Iniciativa Visual Snow
COLABORAR, EDUCAR Y CURAR
El Síndrome de Nieve Visual (SNV) es una afección neurológica que puede afectar a la visión, la audición, la cognición, el procesamiento sensorial y la calidad de vida en general.
La característica principal del SVD es la percepción constante de nieve visual, que aparece como puntos estáticos y parpadeantes o luces intermitentes que se ven 24 horas al día, 7 días a la semana, tanto si los ojos están abiertos como cerrados. Muchos lo describen como intentar ver a través de una tormenta de nieve o de una bola de nieve agitada. Sin embargo, el SVD suele implicar algo más que nieve visual. Las personas con SVD suelen experimentar otros síntomas visuales y no visuales persistentes y debilitantes. Se calcula que esta enfermedad afecta al 2-3% de la población mundial y puede afectar a personas de todas las edades.
La Iniciativa Visual Snow (VSI) es una organización sin ánimo de lucro que se creó para establecer la concienciación, la educación, el reconocimiento, los recursos y la investigación a nivel mundial sobre el Síndrome Visual Snow. Hasta la fecha, se han puesto en contacto con VSI personas afectadas por el síndrome visual de la nieve de más de 93 países. Juntos, podemos actuar para impulsar el progreso del SSV.
¿Qué es el síndrome visual de la nieve?
Tanto si es la primera vez que oyes hablar del Síndrome de Nieve Visual (SNV) como si te cuesta explicárselo a los demás, este vídeo es para ti.
Los médicos también pueden compartirlo con pacientes o colegas para ayudar a mejorar la comprensión del SVS.
Aunque el VSS es complejo, explicarlo no tiene por qué serlo.
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Síntomas del síndrome visual de la nieve
El síndrome visual de las nieves (SVN) puede afectar a personas de cualquier edad o procedencia, presentando una serie de síntomas visuales y no visuales.
Síntomas visuales y no visuales
- Nieve visual (puntos dinámicos similares a la nieve en todo el campo visual)
- Palinopsia (seguir viendo una imagen después de retirar el estímulo)
- Fotopsia (destellos de luz o pequeños objetos flotantes)
- Fenómenos entópticos aumentados (flotadores excesivos y anillos de luz que se disparan por todo el campo visual, más perceptibles al mirar superficies brillantes como el cielo azul).
- Fotofobia (sensibilidad o intolerancia a la luz)
- Nictalopía (alteración de la visión nocturna)
- Diplopía (visión doble)
- Distorsiones visuales
- Susceptibilidad a la sobrecarga sensorial (cuando el cerebro recibe más información sensorial de la que puede manejar, desencadenando una respuesta de "lucha o huida").
- Hiperacusia (aumento de la sensibilidad a los sonidos, sobre todo a los de determinadas frecuencias)
- Temblores (movimientos involuntarios y rítmicos del cuerpo)
- Problemas de equilibrio (dificultad para mantener la posición o estabilidad del cuerpo)
- Otros fenómenos visuales, como las explosiones de estrellas y los halos
- Acúfenos (pitidos o zumbidos en los oídos)
- Ansiedad
- Depresión
- Desrealización
- Despersonalización (sentirte alejado de ti mismo)
- Migrañas frecuentes
- Niebla cerebral y confusión
- Mareos
- Náuseas
- Parestesia (sensación de hormigueo en forma de "alfileres y agujas", comúnmente experimentada en brazos, manos, piernas y pies)
- Insomnio y otros trastornos del sueño
- Alteraciones sensoriales (como "zaps cerebrales" o sensaciones parecidas a descargas eléctricas)
- Hipersensibilidad sensorial / hiperestesia (aumento de la sensibilidad a los estímulos, como imágenes y sonidos)
- Alodinia cutánea (sensación de dolor en la piel o el cuero cabelludo por estímulos no dolorosos, como un cepillo de pelo en el cuero cabelludo o unas gafas en la nariz/ojos).
Hechos destacados recientes
Nuestros colaboradores
Algunas de las instituciones con las que ha trabajado VSI son:
Instituto Tecnológico de Massachusetts
Universidad de Monash
Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust
Universidad de Berna
Colegio del Rey
Universidad de Oxford
NIH (Institutos Nacionales de Salud)
Universidad de California, Los Ángeles
AnCan
Universidad de Colorado
Colegio Imperial
Universidad McGill / Université McGill
NIHR Instituto Nacional de Investigación Sanitaria y Asistencial
Universidad de Binghamton
Paciente Digno: Noticias de Pacientes Raros. Bien hecho.
Universidad de Queensland
Universidad de York
Universidad de Toronto
Fundación Oxford Mindfulness
Universidad de Sheffield
Universidad de Perugia
Universidad de Bournemouth
Universidad de Minnesota
Universidad Sechénov
Iniciativa Visual Snow Testimonios de profesionales médicos
"El reconocimiento de la Nieve Visual, la ampliación de la educación y la financiación de la investigación no se habrían producido de no ser por la Iniciativa Nieve Visual. En la actualidad, varios grupos de varios continentes estudian activamente esta afección. La investigación estaría inactiva en un remanso sin la VSI. Gracias a la Iniciativa Visual de la Nieve por todo lo que ha hecho y sigue haciendo".
"Casi sin ayuda de nadie, la Iniciativa Visual Snow ha educado a los pacientes del síndrome Visual Snow y les ha ayudado a comprender que padecen un verdadero trastorno. Su equipo ha desempeñado un papel fundamental al reunir a grupos de pacientes de Visual Snow con médicos e investigadores de todo el mundo."
"Visual Snow Initiative" es el actor clave dedicado a mejorar el bienestar de las personas afectadas por el síndrome visual de la nieve. VSI es crucial en todos los aspectos: sensibilización, fomento de la educación y, lo que es más importante, apoyo y coordinación de la investigación. Pudieron ponerse en contacto con médicos e iniciar la investigación. El resultado fue la definición de criterios para el síndrome visual de la nieve que ahora se utilizan en todo el mundo y un enorme aumento de nuestra comprensión de los mecanismos subyacentes."
"La VSI ha desempeñado un papel decisivo en la concienciación y aceptación del síndrome de la nieve visual como afección neurológica, en la educación de los pacientes sobre su trastorno y en el impulso de los esfuerzos realizados por los investigadores para comprender lo que subyace a su miríada de síntomas visuales y otros síntomas sensoriales. El trabajo iniciado por VSI ha garantizado que los médicos y oftalmólogos sean ahora conscientes de la constelación de síntomas que definen el síndrome, garantizando que no se desestimen las preocupaciones de los pacientes y que ahora se disponga de recursos para ellos."
"La VSI ha desempeñado un papel increíble en el avance de la concienciación, la educación y la investigación sobre el VSS. He tenido pacientes que han hecho su propio diagnóstico preciso del VSS basándose en su información. Y puedo utilizar las páginas web de la VSI como un recurso fiable que permite a mis pacientes disponer de un lugar donde buscar información tras el diagnóstico."
Sierra Domb anuncia el reconocimiento histórico por la DCI del síndrome de la nieve visual
En 2024-2025, la fundadora de la VSI , Sierra Domb, junto con el Dr. Peter Goadsby y el Dr. Owen White, dirigieron una iniciativa histórica a través de la Iniciativa Visual Snow (VSI) que dio lugar a un avance histórico: el reconocimiento oficial de la CIE por parte de la Organización Mundial de la Salud tanto para el Síndrome Visual Snow (la afección neurológica) como para la Visual Snow (el síntoma visual característico que implica estática persistente). Era la primera vez que el síndrome de Visual Snow se reconocía formalmente en el marco médico y científico mundial. El logro representó un avance fundamental para las personas que durante mucho tiempo habían sido marginadas y descartadas desde que se documentó la enfermedad por primera vez en 1944. Al obtener este reconocimiento, el VSI catalizó el progreso en el diagnóstico, la investigación y el acceso al tratamiento en todo el mundo, ofreciendo una validación largamente esperada a los afectados por esta enfermedad históricamente incomprendida.
Médico y científico
Publicaciones
Nuestros estudios de investigación de impacto global y financiados por VSI han aparecido en las siguientes revistas médicas y científicas, así como en bases de datos clínicas:
Últimas actualizaciones
Nuestra sección Noticias e Investigación presenta actualizaciones importantes sobre la Iniciativa Visual Snow, incluidos estudios de investigación, entrevistas, proyectos y otra información relevante sobre nuestros esfuerzos y progresos globales en relación con el síndrome visual de la nieve.
El SVS afecta a personas de todas las edades en todo el mundo
La Iniciativa Visual Snow
La Iniciativa Visual Snow (VSI) es una organización sin ánimo de lucro creada para crear conciencia, educación, reconocimiento, recursos e investigación a escala mundial sobre el Síndrome Visual Snow (VSS), una afección neurológica que afecta aproximadamente al 2-3% de la población mundial. El VSS puede afectar a la visión, la audición, la cognición, el procesamiento sensorial y la calidad de vida de personas de todas las edades.
Fundada en 2018 por Sierra Domb, VSI se creó después de que ella experimentara la aparición de la VSS. Sierra organizó la primera Conferencia sobre la Nieve Visual, que reunió a investigadores y profesionales médicos de todo el mundo para formar un Equipo Global de Investigación. Esta colaboración ha dado lugar a una investigación pionera sobre sintomatología, fisiopatología, mecanismos de redes cerebrales, actividad de neurotransmisores, biomarcadores y estrategias de tratamiento donde antes no existía ninguna para el SVA.
El equipo de VSI ha impulsado iniciativas de investigación en 7 países y ha conseguido que la Organización Mundial de la Salud reconozca como CIE tanto el Síndrome Visual de la Nieve como el Visual de la Nieve, lo que supone el primer reconocimiento científico y médico mundial del VSS. Los hitos clave incluyen la creación de los primeros Criterios Diagnósticos para el VSS, el lanzamiento de un Directorio Mundial de Médicos de VSS, la producción de más de 300 vídeos educativos, el desarrollo de recursos médico-pacientes para mejorar los resultados de la atención y la alfabetización sanitaria, el establecimiento de la primera plataforma pediátrica para niños con VSS, y avances en la concienciación mediante iniciativas multimedia.
Todas las donaciones a VSI apoyan directamente la investigación científica destinada a comprender el síndrome de Nieve Visual, desarrollar opciones de tratamiento seguras y eficaces y, en última instancia, encontrar una cura. A medida que avanza la investigación, el equipo de VSI establece simultáneamente colaboraciones mundiales, sensibiliza a las comunidades públicas y médicas y crea recursos educativos multimodales diseñados para ayudar tanto a los pacientes como a los profesionales médicos.
La Conferencia Visual Snow
Uno de los primeros esfuerzos de la Iniciativa Visual Snow (VSI) fue la creación de la primera Conferencia Visual Snow. Celebrada el 5 de mayo de 2018 en la Universidad de California en San Francisco (UCSF), Sierra y su equipo organizaron una cumbre gratuita que reunió a personas afectadas por el síndrome de la nieve visual, a sus seres queridos y a expertos de todo el mundo. Médicos, investigadores y científicos expertos en VSS viajaron desde Australia, Canadá, Inglaterra y varias ciudades de Estados Unidos. Junto con Sierra, ofrecieron reconocimiento y validación a los pacientes y sus familias. El evento pretendía concienciar, compartir el cuerpo actual de investigación, proporcionar educación, ofrecer recursos y fomentar una comprensión más profunda del VSS.
NOTICIAS E INVESTIGACIÓN
Nuestra sección Noticias e Investigación presenta actualizaciones importantes sobre la Iniciativa Visual Snow, incluidos estudios de investigación, entrevistas, proyectos y otra información relevante sobre nuestros esfuerzos y progresos globales en relación con el síndrome visual de la nieve.
MÉDICOS Y ESPECIALISTAS
El Directorio de Médicos y Especialistas de VSI cuenta con profesionales médicos de todo el mundo. Muchos han trabajado con personas que padecen el Síndrome de Nieve Visual, que luego nos han remitido y han afirmado estar familiarizados con la enfermedad.
GUERREROS VISUALES DE LA NIEVE
Estas inspiradoras personas con Síndrome de Nieve Visual han compartido sus experiencias y cómo gestionan sus síntomas.
Paseo por el sitio web de VSI
Esta videoguía detallada está diseñada para ayudarte a navegar por la información y los recursos sobre el Síndrome Visual de la Nieve (SVA), la Iniciativa Visual de la Nieve (IVN) y otras cosas disponibles en nuestro sitio web.
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Si necesitas ayuda para navegar por nuestro sitio web o estás buscando algo concreto pero no sabes por dónde empezar, te recomendamos que veas este tutorial.
"En el centro de todo lo que hemos hecho está el objetivo de marcar una diferencia positiva para las personas de todas las edades afectadas por el Síndrome de Nieve Visual. Si nuestros esfuerzos han ayudado aunque sólo sea a una persona que se enfrenta a retos similares, lo considero un honor. Espero que mi historia y nuestro trabajo a través de la Iniciativa Visual Snow puedan seguir inspirando el progreso y la comprensión de esta enfermedad en todo el mundo."
