Iniciativa Visual Snow
COLABORAR, EDUCAR Y CURAR
El Síndrome de Nieve Visual (SNV) es una afección neurológica que puede afectar a la visión, la audición, la cognición, el procesamiento sensorial y la calidad de vida en general.
La característica principal del SVD es la percepción constante de nieve visual, que aparece como puntos estáticos y parpadeantes o luces intermitentes que se ven 24 horas al día, 7 días a la semana, tanto si los ojos están abiertos como cerrados. Muchos lo describen como intentar ver a través de una tormenta de nieve o de una bola de nieve agitada. Sin embargo, el SVD suele implicar algo más que nieve visual. Las personas con SVD suelen experimentar otros síntomas visuales y no visuales persistentes y debilitantes. Se calcula que esta enfermedad afecta al 2-3% de la población mundial y puede afectar a personas de todas las edades.
La Iniciativa Visual Snow (VSI) es una organización sin ánimo de lucro que se creó para establecer la concienciación, la educación, el reconocimiento, los recursos y la investigación a nivel mundial sobre el Síndrome Visual Snow. Hasta la fecha, se han puesto en contacto con VSI personas afectadas por el síndrome visual de la nieve de más de 93 países. Juntos, podemos actuar para impulsar el progreso del SSV.
¿Qué es el síndrome visual de la nieve?
Tanto si es la primera vez que oyes hablar del Síndrome de Nieve Visual (SNV) como si te cuesta explicárselo a los demás, este vídeo es para ti.
Los médicos también pueden compartirlo con pacientes o colegas para ayudar a mejorar la comprensión del SVS.
Aunque el VSS es complejo, explicarlo no tiene por qué serlo.
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Síntomas del síndrome visual de la nieve
El síndrome visual de las nieves (SVN) puede afectar a personas de cualquier edad o procedencia, presentando una serie de síntomas visuales y no visuales.
Síntomas visuales y no visuales
- Nieve visual (puntos dinámicos similares a la nieve en todo el campo visual)
- Palinopsia (seguir viendo una imagen después de retirar el estímulo)
- Fotopsia (destellos de luz o pequeños objetos flotantes)
- Fenómenos entópticos aumentados (flotadores excesivos y anillos de luz que se disparan por todo el campo visual, más perceptibles al mirar superficies brillantes como el cielo azul).
- Fotofobia (sensibilidad o intolerancia a la luz)
- Nictalopía (alteración de la visión nocturna)
- Diplopía (visión doble)
- Distorsiones visuales
- Susceptibilidad a la sobrecarga sensorial (cuando el cerebro recibe más información sensorial de la que puede manejar, desencadenando una respuesta de "lucha o huida").
- Hiperacusia (aumento de la sensibilidad a los sonidos, sobre todo a los de determinadas frecuencias)
- Fonofobia
- Temblores (movimientos involuntarios y rítmicos del cuerpo)
- Problemas de equilibrio (dificultad para mantener la posición o estabilidad del cuerpo)
- Ojos secos
- Visión pulsante o vibrante (a menudo al ritmo de los latidos del corazón o de la respiración)
- Visión borrosa, inestable o temblorosa
- Luces parpadeantes y efectos estroboscópicos
- Otros fenómenos visuales, como las explosiones de estrellas y los halos
- Acúfenos (pitidos o zumbidos en los oídos)
- Ansiedad
- Depresión
- Desrealización
- Despersonalización (sentirte alejado de ti mismo)
- Migrañas frecuentes
- Niebla cerebral y confusión
- Mareos
- Náuseas
- Parestesia (sensación de hormigueo en forma de "alfileres y agujas", comúnmente experimentada en brazos, manos, piernas y pies)
- Insomnio y otros trastornos del sueño
- Alteraciones sensoriales (como "zaps cerebrales" o sensaciones parecidas a descargas eléctricas)
- Hipersensibilidad sensorial / hiperestesia (aumento de la sensibilidad a los estímulos, como imágenes y sonidos)
- Alodinia cutánea (sensación de dolor en la piel o el cuero cabelludo por estímulos no dolorosos, como un cepillo de pelo en el cuero cabelludo o unas gafas en la nariz/ojos).
- Sinestesia (la estimulación de un sentido desencadena automáticamente otro, como oír sonidos y ver colores o formas al mismo tiempo)
Sobre la iniciativa «Visual Snow»
La Visual Snow Initiative (VSI), creada en 2018 por Sierra Domb cuando tenía 23 años, es una organización internacional sin ánimo de lucro con una misión muy amplia: promover la concienciación, la educación, los recursos y la investigación sobre el síndrome de la nieve visual (VSS). El VSS, que afecta aproximadamente al 2-3 % de la población mundial, es una afección neurológica real que afecta a la visión y al procesamiento sensorial. Aunque la «nieve visual» ya se describió en informes clínicos en EE. UU. allá por 1944, la comunidad médica la ignoró, a menudo la descartaba como algo irreal, la confundía con un problema ocular estructural o la atribuía erróneamente a causas psiquiátricas, lo que provocó una desinformación generalizada, diagnósticos erróneos y un tratamiento inadecuado de pacientes de todas las edades en todo el mundo. VSI se fundó para ofrecer a las personas con VSS y a sus seres queridos acceso a recursos vitales y tangibles que antes no existían, al tiempo que se establecía la infraestructura básica para dar legitimidad a esta afección marginada, avanzar en el conocimiento científico y apoyar a los investigadores que trabajan para encontrar una cura a largo plazo.
Crear una base global para la colaboración y el progreso
Desde sus inicios, VSI se ha esforzado por salvar las brechas que existían desde hacía tiempo en este campo, fomentando la colaboración multidisciplinar entre profesionales médicos que antes no se comunicaban entre sí y conectando a investigadores, médicos y pacientes de todo el mundo en torno a un objetivo común. A través del trabajo en equipo y la formación, el equipo de VSI impulsó iniciativas de investigación colaborativa a nivel internacional, desarrolló nuevos recursos para pacientes y herramientas clínicas, y logró una mayor concienciación y reconocimiento médico del VSS, incluido su reconocimiento oficial como trastorno neurológico por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Este enfoque se convirtió en el principio rector de la organización, reflejado en su lema, «Colaborar, Educar y Curar», y se ha mantenido gracias a la defensa de la causa, los esfuerzos y el liderazgo de su fundadora, Sierra Domb.
Cronología y hitos de Visual Snow
La «Cronología y hitos de la nieve visual» repasa la historia del síndrome de la nieve visual (VSS) y el trabajo de la Iniciativa de la Nieve Visual (VSI). Explica cómo se describió por primera vez el VSS en la década de 1940 y cómo más tarde se entendió que se trataba de una afección cerebral, no ocular. La cronología incluye momentos importantes como el inicio de la VSI, descubrimientos clave de la investigación, la creciente concienciación en todo el mundo, la creación de un directorio global de médicos y la aprobación de los códigos médicos oficiales. Muestra cómo han ido creciendo con el tiempo el conocimiento, la investigación y el apoyo a las personas con VSS.
Hechos destacados recientes
Nuestros colaboradores
Algunas de las instituciones con las que ha trabajado VSI son:
Instituto Tecnológico de Massachusetts
Universidad de Monash
Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust
Universidad de Berna
Colegio del Rey
Universidad de Oxford
Universidad de California, Los Ángeles
AnCan
Universidad de Colorado
Colegio Imperial
Universidad McGill / Université McGill
NIHR Instituto Nacional de Investigación Sanitaria y Asistencial
Universidad de Binghamton
Paciente Digno: Noticias de Pacientes Raros. Bien hecho.
Universidad de Queensland
Universidad de Toronto
Fundación Oxford Mindfulness
Universidad de Sheffield
Universidad de Perugia
Universidad de Bournemouth
Universidad de Minnesota
Universidad Sechénov
Tiny Studios
Global Genes
The Mighty
Con una condición
Con el corazón a mil
Universidad de York
Iniciativa «Visual Snow»: Testimonios de profesionales
"El reconocimiento de la Nieve Visual, la ampliación de la educación y la financiación de la investigación no se habrían producido de no ser por la Iniciativa Nieve Visual. En la actualidad, varios grupos de varios continentes estudian activamente esta afección. La investigación estaría inactiva en un remanso sin la VSI. Gracias a la Iniciativa Visual de la Nieve por todo lo que ha hecho y sigue haciendo".
"Casi sin ayuda de nadie, la Iniciativa Visual Snow ha educado a los pacientes del síndrome Visual Snow y les ha ayudado a comprender que padecen un verdadero trastorno. Su equipo ha desempeñado un papel fundamental al reunir a grupos de pacientes de Visual Snow con médicos e investigadores de todo el mundo."
"Visual Snow Initiative" es el actor clave dedicado a mejorar el bienestar de las personas afectadas por el síndrome visual de la nieve. VSI es crucial en todos los aspectos: sensibilización, fomento de la educación y, lo que es más importante, apoyo y coordinación de la investigación. Pudieron ponerse en contacto con médicos e iniciar la investigación. El resultado fue la definición de criterios para el síndrome visual de la nieve que ahora se utilizan en todo el mundo y un enorme aumento de nuestra comprensión de los mecanismos subyacentes."
"La VSI ha desempeñado un papel decisivo en la concienciación y aceptación del síndrome de la nieve visual como afección neurológica, en la educación de los pacientes sobre su trastorno y en el impulso de los esfuerzos realizados por los investigadores para comprender lo que subyace a su miríada de síntomas visuales y otros síntomas sensoriales. El trabajo iniciado por VSI ha garantizado que los médicos y oftalmólogos sean ahora conscientes de la constelación de síntomas que definen el síndrome, garantizando que no se desestimen las preocupaciones de los pacientes y que ahora se disponga de recursos para ellos."
"La VSI ha desempeñado un papel increíble en el avance de la concienciación, la educación y la investigación sobre el VSS. He tenido pacientes que han hecho su propio diagnóstico preciso del VSS basándose en su información. Y puedo utilizar las páginas web de la VSI como un recurso fiable que permite a mis pacientes disponer de un lugar donde buscar información tras el diagnóstico."
«Descubrir la iniciativa Visual Snow (VSI) fue un auténtico salvavidas. Estoy profundamente agradecida por la inspiración y el liderazgo de Sierra Domb, cuyo trabajo sigue marcando el camino para los demás, y por poder colaborar en una causa tan importante. Ha sido un honor producir vídeos que crean conciencia y tienen como objetivo acortar el tiempo hasta el diagnóstico de los pacientes con el síndrome de la nieve visual a través de VSI».
La Iniciativa Visual Snow (VSI) ha publicado su último vídeo de mesa redonda, presentado por Sierra Domb, fundadora de la VSI y defensora de los derechos médicos. Esta reunión colaborativa, en formato de conversación, reúne a los principales expertos en el síndrome de la nieve visual (VSS) para compartir investigaciones, comparar resultados, plantear preguntas clave y aprender más de cara a futuros estudios.
El debate cuenta con un panel de expertos de todo el mundo, muchos de los cuales fueron pioneros en las primeras investigaciones, contribuyeron a hitos clave en el reconocimiento y la comprensión de la enfermedad, y siguen liderando los avances en su campo. El panel está formado por el Dr. Christoph Schankin, el Dr. Peter Goadsby, el Dr. Edward Boyden, la Dra. Francesca Puledda, el Prof. Osvaldo Gervasi, el Prof. Damiano Perri, el Dr. Owen White, la Dra. Sui Wong y el Dr. Alexander Baldwin.
Debate sobre el síndrome de la nieve visual
Médico y científico
Publicaciones
Nuestros estudios de investigación de impacto global y financiados por VSI han aparecido en las siguientes revistas médicas y científicas, así como en bases de datos clínicas:
Sierra Domb anuncia el reconocimiento histórico por la DCI del síndrome de la nieve visual
En 2024-2025, la fundadora de la VSI , Sierra Domb, junto con el Dr. Peter Goadsby y el Dr. Owen White, dirigieron una iniciativa histórica a través de la Iniciativa Visual Snow (VSI) que dio lugar a un avance histórico: el reconocimiento oficial de la CIE por parte de la Organización Mundial de la Salud tanto para el Síndrome Visual Snow (la afección neurológica) como para la Visual Snow (el síntoma visual característico que implica estática persistente). Era la primera vez que el síndrome de Visual Snow se reconocía formalmente en el marco médico y científico mundial. El logro representó un avance fundamental para las personas que durante mucho tiempo habían sido marginadas y descartadas desde que se documentó la enfermedad por primera vez en 1944. Al obtener este reconocimiento, el VSI catalizó el progreso en el diagnóstico, la investigación y el acceso al tratamiento en todo el mundo, ofreciendo una validación largamente esperada a los afectados por esta enfermedad históricamente incomprendida.
Últimas actualizaciones
Nuestra sección Noticias e Investigación presenta actualizaciones importantes sobre la Iniciativa Visual Snow, incluidos estudios de investigación, entrevistas, proyectos y otra información relevante sobre nuestros esfuerzos y progresos globales en relación con el síndrome visual de la nieve.
El SVS afecta a personas de todas las edades en todo el mundo
Visual Snow Initiative (VSI) y la Fundación AnCan se han unido para crear el primer grupo de apoyo por videollamada para personas afectadas por el síndrome de la nieve visual (VSS).
Vivir con el síndrome de la nieve visual
Un cortometraje de Visual Snow Initiative x Tiny Studios
La iniciativa Visual Snow, en colaboración con Tiny Studios, ha creado este cortometraje para compartir las experiencias de personas de todas las edades que viven con el síndrome de la nieve visual (VSS) y para dar a conocer esta afección neurológica.
La productora y directora del proyecto, Natalie Scott, también padece VSS. Su experiencia personal le ha dado a este proyecto autenticidad y emoción, y ha ayudado a dar voz a otras personas afectadas por esta enfermedad.
En el vídeo, personas de diferentes edades de todo el Reino Unido comparten sus experiencias con el VSS. Sus historias revelan tanto los retos como la resiliencia de la comunidad, incluyendo trayectorias diversas, estrategias de afrontamiento, síntomas y mucho más.
En la Iniciativa Visual Snow, trabajamos para dar a conocer, informar y poner en contacto a personas de todo el mundo que padecen el síndrome de la nieve visual (VSS). Esta película es un paso más para ayudar a que los demás entiendan mejor el VSS y sus consecuencias.
La Iniciativa Visual Snow
La Iniciativa Visual Snow (VSI) es una organización sin ánimo de lucro creada para crear conciencia, educación, reconocimiento, recursos e investigación a escala mundial sobre el Síndrome Visual Snow (VSS), una afección neurológica que afecta aproximadamente al 2-3% de la población mundial. El VSS puede afectar a la visión, la audición, la cognición, el procesamiento sensorial y la calidad de vida de personas de todas las edades.
Fundada en 2018 por Sierra Domb, VSI se creó después de que ella misma empezara a sufrir VSS. Sierra organizó la primera Conferencia sobre la Nieve Visual, que reunió a investigadores y profesionales médicos de todo el mundo para formar un equipo de investigación global. Esta colaboración ha dado lugar a investigaciones pioneras sobre la sintomatología, la fisiopatología, los mecanismos de las redes cerebrales, la actividad de los neurotransmisores, los biomarcadores y las estrategias de tratamiento, ámbitos en los que antes no existía nada sobre el VSS. La Iniciativa Visual Snow también ha contribuido a que se cuadrupliquen las investigaciones y publicaciones sobre el síndrome de la nieve visual.
La Iniciativa Visual Snow (VSI) ha llevado a cabo investigaciones en 7 países y ha conseguido que la Organización Mundial de la Salud incluya tanto el síndrome de la nieve visual (VSS) como la nieve visual en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), lo que supone el primer reconocimiento médico a nivel mundial de esta afección. La VSI ha creado una de las mayores colecciones de recursos sobre el VSS, con unos 790 elementos, entre los que se incluyen vídeos, guías, artículos, testimonios de pacientes, herramientas y listados de médicos para pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios. Entre sus principales logros se encuentran la creación de los primeros criterios diagnósticos para el VSS, el lanzamiento de un directorio global de médicos especializados en VSS, la producción de más de 300 vídeos educativos, el desarrollo de recursos para médicos y pacientes, la creación de la primera plataforma pediátrica para niños con VSS y la sensibilización a través de iniciativas multimedia.
Los pilares de Visual Snow Initiative (VSI) quedan reflejados en su filosofía: Colaborar, Educar y Curar. Estos principios han guiado al equipo de VSI a fomentar la colaboración interdisciplinar con expertos médicos internacionales, informar al público y a los profesionales sanitarios sobre el síndrome de la nieve visual (VSS) y financiar estudios científicos para apoyar a los investigadores en la mejora de los conocimientos, las opciones de tratamiento y la búsqueda a largo plazo de una cura para el VSS.
Todas las donaciones a VSI apoyan directamente la investigación científica destinada a comprender el síndrome de Nieve Visual, desarrollar opciones de tratamiento seguras y eficaces y, en última instancia, encontrar una cura. A medida que avanza la investigación, el equipo de VSI establece simultáneamente colaboraciones mundiales, sensibiliza a las comunidades públicas y médicas y crea recursos educativos multimodales diseñados para ayudar tanto a los pacientes como a los profesionales médicos.
La Conferencia Visual Snow
Uno de los primeros esfuerzos de la Iniciativa Visual Snow (VSI) fue la creación de la primera Conferencia Visual Snow. Celebrada el 5 de mayo de 2018 en la Universidad de California en San Francisco (UCSF), Sierra y su equipo organizaron una cumbre gratuita que reunió a personas afectadas por el síndrome de la nieve visual, a sus seres queridos y a expertos de todo el mundo. Médicos, investigadores y científicos expertos en VSS viajaron desde Australia, Canadá, Inglaterra y varias ciudades de Estados Unidos. Junto con Sierra, ofrecieron reconocimiento y validación a los pacientes y sus familias. El evento pretendía concienciar, compartir el cuerpo actual de investigación, proporcionar educación, ofrecer recursos y fomentar una comprensión más profunda del VSS.
NOTICIAS E INVESTIGACIÓN
Nuestra sección Noticias e Investigación presenta actualizaciones importantes sobre la Iniciativa Visual Snow, incluidos estudios de investigación, entrevistas, proyectos y otra información relevante sobre nuestros esfuerzos y progresos globales en relación con el síndrome visual de la nieve.
MÉDICOS Y ESPECIALISTAS
El Directorio de Médicos y Especialistas de VSI cuenta con profesionales médicos de todo el mundo. Muchos han trabajado con personas que padecen el Síndrome de Nieve Visual, que luego nos han remitido y han afirmado estar familiarizados con la enfermedad.
GUERREROS VISUALES DE LA NIEVE
Estas inspiradoras personas con Síndrome de Nieve Visual han compartido sus experiencias y cómo gestionan sus síntomas.
Paseo por el sitio web de VSI
Esta videoguía detallada está diseñada para ayudarte a navegar por la información y los recursos sobre el Síndrome Visual de la Nieve (SVA), la Iniciativa Visual de la Nieve (IVN) y otras cosas disponibles en nuestro sitio web.
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Si necesitas ayuda para navegar por nuestro sitio web o estás buscando algo concreto pero no sabes por dónde empezar, te recomendamos que veas este tutorial.
"En el centro de todo lo que hemos hecho está el objetivo de marcar una diferencia positiva para las personas de todas las edades afectadas por el Síndrome de Nieve Visual. Si nuestros esfuerzos han ayudado aunque sólo sea a una persona que se enfrenta a retos similares, lo considero un honor. Espero que mi historia y nuestro trabajo a través de la Iniciativa Visual Snow puedan seguir inspirando el progreso y la comprensión de esta enfermedad en todo el mundo."
