Conceptos erróneos sobre la nieve visual

> Conceptos erróneos sobre el Síndrome Visual de la Nieve (SVA)

Conceptos erróneos sobre el síndrome visual de la nieve

El Síndrome de Nieve Visual (SNV) es una afección neurológica que puede afectar a la visión, el procesamiento sensorial, la audición, la cognición y la calidad de vida en general. Su síntoma distintivo es la nieve visual, que aparece como estática visual persistente, puntos parpadeantes o luces intermitentes que se producen constantemente, incluso con los ojos cerrados. Además de estas alteraciones visuales, el SVS puede implicar una amplia gama de otros síntomas visuales y no visuales.

Esta página ayuda a aclarar ideas erróneas y mitos comunes sobre el SVS, proporcionando información precisa y actualizada sobre la enfermedad.

El VSS me dejará ciego.

REALIDAD: Contrariamente a las ideas erróneas más extendidas, la investigación científica ha demostrado que el Síndrome Visual de la Nieve (SVN) no es una enfermedad degenerativa y no está asociado a la ceguera permanente.

El Origen De Mi VSS Es Un Problema Con Mis Ojos.

REALIDAD: El Síndrome de Nieve Visual (SVV) es un trastorno cerebral de red compleja que afecta a múltiples regiones cerebrales, incluidas las redes visuales, por lo que la visión se ve afectada de forma significativa. A diferencia de las afecciones que se originan en los ojos, el VSS tiene su origen en una actividad cerebral anormal, que implica hiperactividad en zonas como el córtex visual y el tálamo, y conectividad reducida en regiones como el córtex cingulado anterior. Estas alteraciones en las redes cerebrales interconectadas hacen que el cerebro procese la información visual de forma anormal, lo que provoca alteraciones visuales persistentes y diversos síntomas visuales y no visuales. Dado que el SVS no está relacionado con la integridad estructural de los ojos, los exámenes optométricos y oftalmológicos suelen arrojar resultados "normales". Esta afección se entiende mejor como un trastorno neurooftalmológico, lo que pone de relieve el papel fundamental de las interacciones cerebro-ojo en su desarrollo.

No hay nada disponible que pueda ayudar a tratar o controlar el VSS.

REALIDAD: Hoy en día, hay varias opciones de tratamiento y consejos para el manejo eficaz de los síntomas disponibles para las personas con VSS. (Consulta el botón "Control del SVS" más abajo para acceder a una lista de métodos que pueden ayudar). Los neurooftalmólogos y neurólogos son los más indicados para tratar el SVS, incluidos algunos oftalmólogos, optometristas y neuroterapeutas visuales certificados en el manejo/tratamiento de los síntomas del SVS. Deben tener en cuenta varios factores importantes relacionados con tu salud, incluidos los síntomas específicos del SVS (visuales y/o no visuales) que experimentas, así como tu historial médico/si tienes alguna otra afección médica además del SVS. La consulta con profesionales sanitarios especializados en el VSS es crucial para una orientación personalizada. La investigación sobre el SVV sigue en curso, por lo que es probable que los estudios futuros también revelen nuevos datos sobre el SVV que puedan conducir a nuevas intervenciones no invasivas o farmacológicas.

Gestionar el VSS
El VSS es raro.

REALIDAD: Antes se pensaba que el SVS era una enfermedad rara, pero la investigación moderna ha disipado esta idea. Los investigadores estiman ahora que los síntomas afectan al 2-3% de la población mundial. El aumento de la concienciación y los estudios también han arrojado luz sobre la prevalencia del SMSV en la población general. Personas de todas las edades y procedencias en todo el mundo se ven afectadas diariamente por el SVS.

La investigación VSS está obsoleta.

REALIDAD: Lejos de estar obsoleta, en la actualidad hay una investigación mundial activa para el VSS financiada por la Iniciativa Visual Snow (VSI). Los estudios en curso en varios países ponen de manifiesto el compromiso mundial para comprender y abordar mejor esta enfermedad. Los investigadores están estudiando actualmente una amplia gama de áreas, incluida la fisiopatología del SVA y la posible eficacia del tratamiento (no invasivo y farmacológico). La participación de prestigiosas instituciones y profesionales médicos demuestra el progreso en el reconocimiento, la legitimidad y el interés por el VSS en la comunidad científica. También se están realizando ensayos clínicos, y se notifica a los pacientes la participación en los estudios a través de la VSI y/o las bases de datos médicas.

4 Estudios de investigación financiados por VSI sobre el síndrome visual de la nieve
Las Organizaciones Sanitarias Nunca Reconocerán el VSS.

REALIDAD: El Síndrome de Nieve Visual (SNV) ha sido durante mucho tiempo poco reconocido en el ámbito médico, a pesar de su validez clínica. Sin embargo, los avances recientes han llevado a un reconocimiento global más amplio de esta afección. A partir de 2025, el síndrome visual de las nieves (SVN) se ha incorporado oficialmente a la Clasificación Internacional de Enfermedades, 11ª Revisión (CIE-11), lo que marca un hito importante en su reconocimiento dentro de las comunidades médica y científica. Tras los esfuerzos de promoción de la Visual Snow Initiative (VSI), dirigida por Sierra Domb en colaboración con el Dr. Peter Goadsby y el Dr. Owen White, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha clasificado formalmente el VSS y la Visual Snow (VS) dentro de la CIE-11, asignando códigos y clasificaciones CIE específicos. Independientemente de esta inclusión, otras instituciones académicas, médicas y científicas han reconocido la legitimidad del SVS, estableciendo departamentos y especialistas dedicados a su estudio y tratamiento. A medida que crecen la concienciación y la investigación sobre el VSS, también aumentan las posibilidades de formación.

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El Síndrome Visual de la Nieve (SVA) y la Nieve Visual (VS) son la misma cosa.

REALIDAD: El Síndrome de Nieve Visual (SNV) es una afección neurológica distinta caracterizada por síntomas visuales y no visuales específicos, con la nieve visual constante (NV) como síntoma principal. Sin embargo, la afección conlleva más síntomas que la simple nieve visual. La VS también abarca otros síntomas visuales como palinopsia, fenómenos entópticos aumentados, fotofobia y nictalopía, así como síntomas no visuales como acúfenos, despersonalización, insomnio, ansiedad, depresión, parestesias y otras alteraciones sensoriales. El término "nieve visual" no es una afección, sino un síntoma que se refiere a la visión constante, estática o dinámica, de pequeños puntos continuos en todo el campo visual. La nieve visual también puede producirse por sí sola, de forma temporal o prolongada, en otros casos como migrañas, consumo de drogas, traumatismos craneoencefálicos, estrés, ansiedad o falta de sueño. Si la nieve visual persiste durante más de 3 meses y va acompañada de algunos de los síntomas antes mencionados, puede clasificarse como Síndrome de Nieve Visual, según los Criterios Diagnósticos. Sin embargo, es esencial consultar a un profesional médico cualificado para obtener un diagnóstico oficial.

(Nota: En realidad, el Síndrome de Nieve Visual (SVV) debe su nombre al síntoma principal y más frecuente de la enfermedad: Nieve Visual (VS), que se refiere a ver estática, puntos parpadeantes y luces intermitentes en todo el campo visual 24 horas al día, 7 días a la semana (con los ojos abiertos y cerrados). Intentar ver cuando se experimenta VS suele compararse con intentar ver en medio de una tormenta de nieve o a través de una bola de nieve que se ha sacudido; de ahí que el término, Nieve Visual (VS), recibiera su nombre).

VSS Y HPPD Son La Misma Condición.

REALIDAD: Aunque el Síndrome de Nieve Visual (SNV) y el Trastorno de Percepción Persistente de Alucinógenos (TPP) comparten algunos síntomas superpuestos y pueden implicar vías neurobiológicas similares, las pruebas científicas actuales indican que son trastornos distintos con causas, presentaciones clínicas, criterios diagnósticos y mecanismos subyacentes diferentes. Sin embargo, este solapamiento parcial puede ofrecer perspectivas significativas para la investigación colaborativa, ayudando potencialmente a avanzar en la comprensión y el tratamiento de ambas afecciones, así como de otros trastornos relacionados, como la migraña. Puedes encontrar más información en nuestra página de preguntas frecuentes, en la pregunta titulada "¿Cuál es la diferencia entre el Trastorno de Percepción Persistente por Alucinógenos (HPPD) y el Síndrome de Nieve Visual (VSS)?"

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El VSS de todos es el mismo. / Todos Sienten Lo Mismo Al Tener VSS.

REALIDAD: Todos los casos de VSS no son iguales. Aunque todas las personas con SVS ven nieve visual, o estática, las 24 horas del día, los 7 días de la semana, también pueden experimentar uno, varios o todos los demás síntomas visuales y no visuales asociados al SVS. El aspecto y la intensidad de estos síntomas, así como el tamaño, el color, la densidad y/o la velocidad de la nieve/estática visual, pueden variar. Otras consideraciones para las diferencias caso por caso incluyen si alguien ha experimentado los síntomas del VSS desde su nacimiento o tras un inicio repentino, su historial médico/cualquier otra afección médica además del VSS, así como si experimentó un diagnóstico erróneo y/o marginación por parte de la comunidad médica. Las reacciones y trayectorias de las personas pueden variar en función de estos numerosos factores. El grado de impacto del SSV en la vida de una persona puede variar de leve a moderado o alterar su vida.

Diferentes tipos de síndrome visual de la nieve
Si veo estática temporalmente, significa que tengo el Síndrome de Nieve Visual.

REALIDAD: Hay circunstancias normales y benignas que pueden hacer que uno vea estática, o Nieve Visual (VS), temporalmente a través del campo visual, incluyendo frotarse los ojos y pasar de condiciones de iluminación brillante a oscuras o de oscuras a brillantes. Si la SV persiste durante más de tres meses y va acompañada de los síntomas de nuestros Criterios Diagnósticos, puede clasificarse como Síndrome de Nieve Visual (SVV). Siempre es mejor consultar a un profesional médico cualificado para obtener un diagnóstico oficial.

El SVS está causado por un problema/enfermedad psiquiátrica o psicológica.

REALIDAD: Absolutamente falso. El SVS no es el resultado de una enfermedad psiquiátrica o psicológica. Es una idea ofensiva, ilógica, primitiva y científicamente refutada. Desde que se establecieron los criterios clínicos del SVS y se obtuvieron pruebas de estudios financiados, se ha demostrado que el SVS es una enfermedad neurológica distinta (con síntomas visuales y no visuales) que puede afectar a la visión, la audición, el procesamiento sensorial, la cognición y la calidad de vida. La naturaleza debilitante de los síntomas del VSS, unida a la marginación, diagnóstico erróneo y maltrato históricos de los pacientes de VSS por parte de la comunidad médica, puede tener un impacto profundamente negativo y devastador en su salud mental, al igual que esta noción peligrosa y falsa.

No sabemos nada sobre el origen del VSS.

REALIDAD: El Síndrome de Nieve Visual (SNV) es un complejo trastorno cerebral en red causado por alteraciones en las vías neuronales interconectadas que coordinan los procesos sensoriales, motores y cognitivos. Afecta tanto a regiones hiperactivas, como la corteza visual y el tálamo, como a áreas desreguladas, como la corteza cingulada anterior, lo que provoca una amplia gama de síntomas visuales y no visuales, como estática, acúfenos, migrañas y sobrecarga sensorial. Investigaciones recientes han identificado anomalías en las redes de glutamato y serotonina como biomarcadores potenciales, con técnicas de imagen avanzadas como la resonancia magnética 7-Tesla y la tomografía por emisión de positrones que revelan una conectividad alterada en regiones cerebrales críticas. Los estudios en curso siguen descubriendo los mecanismos del SMSV, lo que ofrece esperanzas de mejorar el diagnóstico y los tratamientos.

Ningún médico conoce el VSS.

REALIDAD: A medida que continuamos nuestro trabajo para educar a más personas de la comunidad médica sobre el VSS, existe un directorio mundial de médicos sensibilizados con el VSS a través de la Iniciativa Visual Snow, que proporciona a las personas acceso a profesionales sanitarios con conocimientos sobre la enfermedad. (Consulta el botón "Directorio de médicos" para acceder a más información). La concienciación de la comunidad médica internacional ha aumentado en los últimos años, al igual que la aceptación clínica y la legitimidad científica de la enfermedad. Los investigadores han compartido que antiguos no creyentes se han vuelto a interesar activamente por la investigación y el tratamiento del VSS. También han expresado que, debido a esta concienciación, educación e investigación recientemente establecidas, el VSS está creciendo en muchos ámbitos de la neurología y las neurociencias.

VSS Directorio de médicos y especialistas
No hay forma de saber si tengo VSS.

REALIDAD: Las personas que sospechen que pueden tener VSS pueden remitir a sus médicos a los Criterios Diagnósticos de VSI, desarrollados con médicos, para facilitar un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado. El SSV también puede diagnosticarse basándose en los síntomas del paciente y en una evaluación clínica exhaustiva, que incluya un historial médico completo y un examen oftalmológico completo para descartar afecciones relacionadas con los ojos. (Los exámenes optométricos y oftalmológicos suelen arrojar resultados "normales"). En algunos casos, puede solicitarse una resonancia magnética o un electroencefalograma para descartar otras afecciones neurológicas. Los neurooftalmólogos y neurólogos son los más indicados para tratar el SVS, incluidos algunos oftalmólogos, optometristas, neurooptometristas y terapeutas visuales formados en el manejo/tratamiento de los síntomas del SVS.

Criterios diagnósticos
El Síndrome de Nieve Visual (SNV) es una afección médica recientemente descubierta.

La realidad: El SVS siempre ha sido un trastorno médico real; simplemente no había sido aceptado por la comunidad médica ni había cobrado conciencia de él hasta tiempos más recientes. Gracias al aumento de los esfuerzos de defensa, educación e investigación del SVS, el trastorno está siendo aceptado y reconocido como una enfermedad legítima dentro de las comunidades médica y científica. Sin embargo, aunque la concienciación sobre el SVS está aumentando, de modo que hoy en día lo conoce más gente que nunca, los informes sobre el SVS y la "visión nívea/estática" ya existían en 1944. Es posible que el SVS fuera incluso prevalente antes de esa fecha, ya que 1944 marca los primeros casos de los que se informó realmente. Muchos casos de SVE han estado y siguen estando sin notificar, mal diagnosticados o sin diagnosticar. En 1944 se informó por primera vez en las "Transacciones de la Sociedad Oftalmológica Americana" de la visión de nieve/estática visual. Frank D. Carroll publicó descripciones de 6 pacientes que experimentaban alteraciones visuales inducidas por digitálicos, un medicamento para dolencias cardiacas. Incluían "visión nívea, luces intermitentes y parpadeantes, figuras floridas, visión verde y amarilla, y moscas volantes de colores". Los 6 pacientes se sometieron a exámenes oculares. Los resultados fueron negativos. Carroll conjeturó que los digitálicos alteraban el sistema nervioso central, estimulando el cerebro para causar trastornos. Muchos años después, la investigación moderna ha demostrado que el síndrome de visión súbita es una afección neurológica, no una enfermedad ocular ni un problema con la integridad estructural de los ojos.

Los trastornos visuales, como el fenómeno entóptico de campo azul y las moscas volantes, son siempre sucesos normales y no están relacionados con el SVS.

REALIDAD: Las alteraciones visuales intensificadas pueden estar relacionadas con el Síndrome de Nieve Visual (SNV).

El fenómeno entóptico del campo azul permite a los individuos ver sus propios glóbulos blancos moviéndose en los capilares retinianos, visibles en todo el campo visual. Las moscas volantes son manchas oscuras que parecen flotar y moverse con los ojos.

Tanto el fenómeno entóptico de campo azul como las moscas volantes pueden aparecer con o sin EVS. Son frecuentes en oftalmología y optometría, y suelen asociarse al envejecimiento, aunque algunas moscas volantes pueden deberse a problemas neurológicos.

Según los Criterios Diagnósticos del VSS, las personas con VSS no sólo experimentan alteraciones visuales más intensas, como el fenómeno entóptico de campo azul y las moscas volantes, sino también otros fenómenos entópticos aumentados. Los síntomas del VSS incluyen nieve visual (pequeños puntos dinámicos en todo el campo visual durante más de tres meses), fenómeno entóptico de campo azul excesivo (numerosos puntos o anillos grises/blancos/negros en el campo visual al mirar superficies brillantes), moscas volantes excesivas, autoiluminación del ojo (ondas o nubes de colores cuando se cierran los ojos en la oscuridad) y fotopsia espontánea (destellos brillantes de luz).

Estas alteraciones visuales pueden producirse sin EVS, pero cuando son excesivas y van acompañadas de nieve visual, se clasifican como síntomas de EVS.

El Síndrome de Nieve Visual (SNV) y la migraña/el aura migrañosa son lo mismo.

El Síndrome de Nieve Visual (SVV) es una afección neurológica distinta con síntomas visuales y no visuales, incluida el aura migrañosa/migrañosa. Aunque los síntomas del VSS y de la migraña/aura migrañosa pueden solaparse, se clasifican como afecciones separadas y poseen muchas diferencias. Las investigaciones muestran que los pacientes con SVS tienen una conectividad reducida de serotonina en regiones cerebrales específicas, similar a los hallazgos en pacientes con migraña/ aura migrañosa, lo que sugiere un posible vínculo biológico o genético. Sin embargo, el SVS no es simplemente un subtipo de migraña. Históricamente, el estudio de 1995 "Fenómenos visuales positivos persistentes en la migraña" (Liu et al., Neurology) identificó síntomas visuales como la estática o la nieve en pacientes migrañosos, que persistían más allá de los episodios de migraña, lo que en última instancia ayudó a distinguir en el futuro el SVS como una afección propia con síntomas únicos. A diferencia de las migrañas, en las que las alteraciones visuales son temporales, los síntomas del SVS son continuos y afectan a los individuos las 24 horas del día, los 7 días de la semana. A pesar de cierto solapamiento, el SVS y las migrañas siguen siendo distintos en su presentación y evolución. La defensa de la Iniciativa Visual Snow (VSI) y los investigadores han ayudado a aclarar estas diferencias, reduciendo los diagnósticos erróneos. El establecimiento de los Criterios Diagnósticos oficiales de la VSI para el SVS sigue aumentando la concienciación y mejorando los resultados globales de los pacientes.

Si el SVS es una afección neurológica (no psiquiátrica/psicológica), la MBCT no puede ayudar.

REALIDAD: Los estudios avanzados de neuroimagen, incluida la resonancia magnética funcional (RMf), proporcionan pruebas objetivas de que la Terapia Cognitiva Basada en la Atención Plena (TCCB) -desarrollada inicialmente para afecciones psicológicas- resulta prometedora para abordar el Síndrome de Nieve Visual (SNV), al dirigirse a las disfunciones de las redes visuales, atencionales y de saliencia. Estas disfunciones contribuyen a síntomas como la nieve/estática visual, las imágenes posteriores, la fotofobia, el arrastre, la sobrecarga sensorial y la angustia emocional. Los escáneres fMRI antes y después de las intervenciones MBCT revelan mejoras mensurables en la conectividad funcional, reduciendo la hiperexcitabilidad, promoviendo la neuroplasticidad y modulando las vías desadaptativas. La MBCT restablece el equilibrio de la conectividad cerebral regulando los neurotransmisores (serotonina), reduciendo el cortisol y mejorando la función del sistema límbico. También activa el sistema opioide endógeno del cuerpo, ayudando a las personas a procesar las sensaciones abrumadoras con mayor eficacia. Aunque no es una cura, el protocolo MBCT del Dr. Wong, respaldado por estudios sistemáticos/de neuroimagen, proporciona un enfoque no invasivo y con base científica para mejorar los síntomas y la calidad de vida.

Más información sobre las opciones de tratamiento
El Síndrome Visual de la Nieve (SVN) sólo afecta a la visión.

REALIDAD: A pesar de su nombre, el Síndrome de Nieve Visual (SVV) no es un trastorno que afecte únicamente a la visión. Aunque su característica distintiva es la percepción de "nieve visual" o estática en todo el campo visual, el SVA también abarca una serie de síntomas no visuales, como acúfenos, migrañas, mareos, sobrecarga sensorial, dificultades cognitivas y despersonalización. Estos diversos síntomas subrayan que el SVA es un trastorno cerebral en red, que implica una disfunción generalizada en áreas interconectadas, como el córtex visual, el tálamo y el córtex cingulado anterior. Esta desregulación incluye hiperactividad en algunas regiones y conectividad reducida en otras, alterando el modo en que el cerebro procesa e integra la información sensorial. Esta complejidad explica por qué los síntomas del SMSV varían mucho de una persona a otra y van más allá de la visión, afectando a las funciones sensoriales y cognitivas.

Criterios diagnósticos
Sólo hay un desencadenante para la aparición del Síndrome de Nieve Visual (SVV). / El SVA de todo el mundo fue causado por lo mismo.

REALIDAD: La aparición del Síndrome de Nieve Visual (SNV) no está causada por un desencadenante único y universal, sino que varía mucho de una persona a otra, lo que pone de manifiesto su complejidad. Entre los posibles desencadenantes señalados por los pacientes se encuentran determinados medicamentos (sobre todo los que tienen propiedades inhibidoras de la recaptación de serotonina), el estrés físico o mental extremo, las lesiones cerebrales traumáticas, las migrañas (incluida la migraña con aura), las enfermedades infecciosas y las intervenciones quirúrgicas. Algunas personas experimentan los síntomas del SMSV desde el nacimiento, mientras que otras manifiestan una aparición repentina sin una causa clara. Como trastorno cerebral en red, el SVS implica alteraciones en las vías neuronales interconectadas, pero sus mecanismos exactos siguen sin estar claros. Los investigadores creen que puede haber un mecanismo común subyacente que vincule estos diversos desencadenantes. La investigación en curso sigue estudiando cómo estos desencadenantes pueden converger en vías neurológicas compartidas, proporcionando información sobre los orígenes de la enfermedad y otras opciones de tratamiento viables.

Diferentes tipos de nieve visual
Estoy solo.

REALIDAD: Para las personas que padecen el síndrome de estrés postraumático, no estáis solas. Hay innumerables personas de todas las edades y procedencias en todo el mundo afectadas por esta enfermedad. El número sigue creciendo cada día. Como ya se ha mencionado, se calcula que el SMS afecta al 2-3% de la población mundial. Hasta la fecha, nuestro equipo ha tenido noticias de personas afectadas por el VSS en más de 93 países. La Iniciativa Visual Snow (VSI), los investigadores, los médicos informados, los seres queridos y los compañeros Guerreros del VSS reconocen el VSS, así como los retos potenciales a los que puedes enfrentarte por padecer esta enfermedad. Mientras los investigadores se centran en averiguar más información sobre el VSS y en desarrollar soluciones, juntos podemos fomentar el apoyo, los recursos, la concienciación y un sentimiento de comunidad para millones de personas que se enfrentan a retos similares.

Guerreros visuales de la nieve
Mis síntomas visuales de nieve empeoran cuando me despierto, por lo que mi estado empeora permanentemente.

La realidad:
Es frecuente que los síntomas del Síndrome de Nieve Visual (SNV), como la estática visual, sean más intensos inmediatamente después de despertar. Este aumento temporal refleja la actividad cerebral normal durante la transición del sueño a la vigilia y no significa que tu estado general esté empeorando a largo plazo. El SVS implica un procesamiento anormal en áreas cerebrales como el córtex visual y el tálamo. Al despertar, las neuronas de la corteza visual se vuelven más excitables, al tiempo que disminuye la capacidad del cerebro para filtrar el ruido neuronal. El tálamo filtra las señales sensoriales con menos eficacia, y tus ojos se ajustan de la oscuridad a la luz. Los cambios en el flujo sanguíneo también afectan al procesamiento visual, y con menos distracciones externas tras el despertar, las sensaciones visuales internas como la estática se hacen más perceptibles. Esta intensificación es un efecto breve causado por el "arranque" de tu cerebro y el ajuste de los sistemas sensoriales, no un signo de progresión duradera.

Corregir estos conceptos erróneos es esencial para avanzar en la comprensión, mejorar la atención y apoyar el tratamiento eficaz del síndrome de Nieve Visual. A medida que avanza la investigación y aumenta la concienciación, las personas con SVN pueden recibir el reconocimiento y la atención médica necesarios para obtener resultados óptimos.

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