Los innovadores esfuerzos de la Iniciativa Visual Snow, tanto en el pasado como en el presente, han sido fundamentales para avanzar en el reconocimiento y la comprensión globales del Síndrome Visual Snow (SVA).
Mediante la colaboración con investigadores, simpatizantes y profesionales médicos, la Iniciativa Visual Snow ha aumentado la concienciación, ampliado la educación, apoyado la investigación y contribuido al desarrollo de tratamientos, al tiempo que ha proporcionado recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de los afectados por el VSS en todo el mundo.
En esta página, explora la historia y la cronología del síndrome de Visual Snow y de la Iniciativa Visual Snow, destacando los hitos clave en investigación, defensa, reconocimiento y concienciación.
La nieve visual (visión estática) fue descubrió e informó por primera vez en las Transacciones de la Sociedad Oftalmológica Americana por Frank D. Carroll.
Se descubrió que el Síndrome Visual de la Nieve (SVA) es isu propia afección médica independiente de la migraña/aura migrañosa (sin infarto) por el Dr. Grant Liu.
El Dr. Peter Goadsby, el Dr. Christoph Schankin y la Dra. Francesca Puledda descubrieron que el Síndrome de Nieve Visual (SNV) es un trastorno neurológico que afecta a la visión, las experiencias sensoriales, el procesamiento de la red cerebral y mucho más; no es un problema con la integridad estructural de los ojos ni conlleva problemas vasculares como la migraña.
El Dr. Peter Goadsby, el Dr. Christoph Schankin y la Dra. Francesca Puledda propusieron criterios clínicos separados para el síndrome de nieve visual y afirmaron que era una entidad médica distinta.
En 2018, Sierra Domb organizó la primera Conferencia Visual de la Nieve en la Universidad de California, San Francisco.
Sierra Domb fundó la organización sin ánimo de lucro Iniciativa Visual Snow (VSI), y creó el Equipo de Investigación Global de la VSI formado por investigadores de 7 países, entre ellos los pioneros de la investigación Dr. Peter Goadsby, Dr. Christoph Schankin, Dra. Francesca Puledda, Dr. Owen White, Dra. Joanna Fielding, Dra. Victoria Pelak, Dr. Yasser Khan y James Fulton.
La Iniciativa Visual Snow (VSI) se convirtió en la primera organización en presentar y poner en contacto a expertos en el Síndrome Visual Snow a nivel mundial, fomentando la colaboración entre investigadores que no habían trabajado juntos anteriormente. Después de que los investigadores declararan que el progreso estaba estancado y que la financiación corría peligro, poniendo en peligro su capacidad para continuar sus estudios, la VSI reavivó los esfuerzos de investigación y maximizó la colaboración mundial para avanzar en la comprensión y el estudio de la enfermedad.
La Iniciativa Visual Snow comienza a financiar y a trabajar con investigadores de instituciones académicas, entre ellas el King’s College de Londres, Universidad de Monashy la Universidad de Colorado en Denver.
La Iniciativa Visual Snow establece los Criterios Diagnósticos Oficiales para el Síndrome Visual de la Nieve.
Se crea la Iniciativa Visual Snow nueva conciencia y presencia en los medios de comunicación para el Síndrome Visual de la Nieve mediante la esfuerzos de defensaincluyendo patrocinando los premios Emmy diurnoscreando anuncios de servicio públicocampañas de sensibilización a través de redes sociales, vídeos educativosy artículos destacados, medios de comunicaciónasí como asociaciones con personalidades, publicacionesy profesionales médicos para resaltar la condición.
La Iniciativa Visual Snow ha creado el primer Directorio Mundial de Médicos y Especialistas enNieve Visual.
La Iniciativa Visual Snow financió estudios centrados en la fisiopatología y los fundamentos neurológicos del síndrome de la nieve visual, incluyendo la actividad anormal en las vías de procesamiento visual del cerebro y la relación relación con la migraña/aura migrañosa; la neuroimagen identificó anomalías cerebrales que ayudaron a explicar características clave de la afección, como el procesamiento sensorial anormal, la fotofobia, etc.
La Iniciativa Visual Snow lanzó el Proyecto de Imágenes Visuales (VIP), un recurso desarrollado como parte de un estudio en línea que examinaba si la exposición continua a estímulos visuales dinámicos podía influir en los síntomas del Síndrome Visual Snow o aliviarlos. El Proyecto de Imaginería Visual proporcionó un marco fundacional para futuras investigaciones sobre los mecanismos neurales de la Nieve Visual, centrándose en el papel de las neuronas selectivas al movimiento, las simulaciones y las imágenes dinámicas en la configuración de la percepción. El VIP se construyó a partir de ensayos de investigación e informes de pacientes que sugerían su eficacia potencial, con un protocolo de 21 días.
La Iniciativa Visual Snow empezó a trabajar con neurocientíficos del Instituto Tecnológico de Massachusetts, dirigidos por el Dr. Edward «Ed» Boyden.
Una investigación financiada por la Iniciativa Visual Snow descubrió la huella estructural y funcional del síndrome de Visual Snow, revelando que se trata de un trastorno de red que se extiende más allá del sistema visual a múltiples partes distintas del cerebro.
Los investigadores han descubierto que el Síndrome de Nieve Visual no es tan raro como se pensaba, revelando que los síntomas de esta afección neurológica afectan a un 2-3% de la población mundial.
Junto con Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, Visual Snow Initiative financió la investigación de la Dra. Sui Wong sobre la Terapia Cognitiva Basada en la Atención Plena (MBCT) para modular y recablear las redes disfuncionales del cerebro asociadas al síndrome de Visual Snow.
Con el apoyo de la Iniciativa Visual Snow, el equipo de investigación de la Universidad de Monash dio los primeros pasos en la definición de una firma conductual del síndrome de Visual Snowidentificando las áreas cerebrales implicadas y los procesos afectados.
Una investigación financiada por la Iniciativa Visual Snow identifica por primera vez información demográficaprevalencia por edad, comorbilidades y sintomatología más refinada del síndrome de Visual Snow.
La Iniciativa Visual Snow se puso en contacto con personas afectadas por el síndrome visual de la nieve y con profesionales médicos de 64 países de todo el mundo.
La Iniciativa Visual Snow financió una investigación que demostró que el síndrome de Visual Snow NO es un trastorno psiquiátrico ni simplemente una manifestación de ansiedad y/o depresiónuna idea falsa y perjudicial desde hace mucho tiempo; en cambio, la naturaleza angustiosa de estos síntomas, unida a la marginación histórica de la mayoría de la comunidad médica de los pacientes de SVA, puede inducir o empeorar la ansiedad y/o la depresión; la investigación también reafirma que el Síndrome de Visual Snow tiene síntomas visuales y no visuales (Dr. Owen White, Dra. Joanne Fielding, equipo de investigación del Grupo Fielding-White).
La Iniciativa Visual Snow financió el primer estudio para evaluar los cambios temporales en la asignación de la atención visuoespacial en el Síndrome de Nieve Visualque proporcionó un perfil conductual sacádico más refinado de la afección, que puede examinarse mediante sofisticadas técnicas de neuroimagen; estos hallazgos evidenciaron que la atención se ve afectada en el SVA, lo que se manifiesta en un perfil conductual sacádico distinto y en un retraso en la aparición de la «Inhibición del Retorno».
Iniciativa Nieve Visual apoyó una investigación vital para nuestra comprensión de la enfermedadque descubrió que los pacientes con síndrome de Visual Snow presentan una mayor activación en una amplia red de áreas cerebrales intrínsecas que son clave en el procesamiento de estados sensoriales y cognitivos complejos; los aumentos del flujo sanguíneo cerebral regional (rCBF) eran independientes de la presencia de un estímulo visual externo, lo que sugiere que estas anomalías podrían ser un factor causal del trastorno neurológico.
Los investigadores Dr. Jenny Hepschke, el Dr. Paul Martin y la Dra. Clare Fraser descubrieron que «la activación de los conos sensibles a las ondas cortas («azules») es un factor agravante de los síntomas, lo que permite comprender cómo modulación del color impactúa en el SVA y en determinadas vías cerebrales que pueden ser responsables de la patogénesis de la enfermedad.
Se pusieron en contacto con la Iniciativa Visual Snow personas afectadas por el síndrome visual de la nieve y profesionales médicos de 71 países de todo el mundo.
La labor de defensa de la Iniciativa Visual Snow dio lugar al primer reconocimiento del síndrome Visual Snow por parte de instituciones académicas y médicas de renombre como Clínica Mayo y Johns Hopkins; extendieron una invitación para que Visual Snow Initiative trabajara con ellos, lo que formó nuevas colaboraciones.
«Development and persistence of patient-reported visual problems associated with serotonin reuptake inhibiting antidepressants» demostró que los antidepresivos inhibidores de la recaptación de serotonina pueden producir una serie de efectos adversos en la visión incluso después de interrumpir el fármaco, incluido el Síndrome de Nieve Visual.
En un estudio informativo financiado por la Iniciativa Visual Snow que contribuyó significativamente a nuestra comprensión del Síndrome Visual de la Nievelos investigadores identificaronos cambios generalizados en la microestructura de la materia gris del cerebro, siendo los más notables los que se producen en las regiones caudales, incluido el córtex occipital.
Sierra Domb dio el primer discurso público y charla TEDx sobre su viaje con el Síndrome Visual de la Nieve (VSS), estableciendo la Iniciativa Visual de la Nieve y facilitando el progreso en la concienciación, educación, recursos e investigación para el VSS.
La Iniciativa Visual Snow organizó la Cumbre Virtual VSI e identificó los primeros métodos no invasivos viables y los últimos avances para tratar los síntomas del Síndrome de Nieve Visual.
La Iniciativa Visual Snow identificó los primeros tratamientos viables no invasivos que han demostrado ayudar a los síntomas del Síndrome Visual Snow (VSS) identificados en investigaciones clínicas publicadas (imágenes cerebrales fMRI, informes de calidad de vida de los pacientes, etc.); Las modalidades de tratamiento eficaces recientemente identificadas para los síntomas del VSS incluyen Terapia de rehabilitación neuro-optométrica (NORT) (investigación del Dr. Charles Shidlofsky, el Dr. Terry Tsang y Vanessa Mora) y la Terapia Cognitiva Basada en la Atención Plena (TCCB) (investigación de la Dra. Sui Wong).
La Iniciativa Visual Snow lanzó su nuevo sitio web diseñado por Mehrad Mazaheri con contenido de Sierra Domb y Vanessa Mora, que ofrece por primera vez recursos accesibles y nueva información sobre el síndrome Visual Snow para pacientes y profesionales médicos; los nuevos recursos incluyen la Guía del Paciente de Visual Snow, Folletos de Visual Snow (en varios idiomas), una videoteca que contiene más de 500 vídeos educativos producidos por la Iniciativa Visual Snow, y mucho más.
Un estudio apoyado por la Iniciativa Visual Snow descubrió los primeros posibles biomarcadores del Síndrome Visual Snow: actividad anómala en las redes de glutamato y serotonina de zonas concretas del cerebro (Dra. Francesca Puledda y equipo de investigación del King’s College).
Se pusieron en contacto con la Iniciativa Visual Snow personas afectadas por el síndrome visual de la nieve y profesionales médicos de 96 países de todo el mundo.
Sierra Domb dirigió una iniciativa y aportó testimonios de apoyo para conseguir que el Síndrome de Nieve Visual tuviera su propio código CIE en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) junto con el Dr. Peter Goadsby y el Dr. Owen White, que presentaron la propuesta.
Iniciativa Visual Snow y Fundación AnCan lanzan primer Grupo de Apoyo por Vídeo para el Síndrome Visual de la Nieve.
Sierra Domb, CEO y Fundadora, anunció que la Iniciativa Visual Snow financió el primer estudio colaborativo para identificar una medicación eficaz para el síndrome de Visual Snow utilizando los conocimientos de investigaciones recientes que identificaron vías cerebrales específicas implicadas en la enfermedad (Dr. Peter Goadsby, Dr. Christoph Schankin, Dra. Francesca Puledda).
Desde que Sierra Domb fundó Visual Snow Initiative en 2018, el número de investigaciones y publicaciones sobre el síndrome de Visual Snow se ha cuadruplicado.
En 2024-2025, Sierra Domb, junto con el Dr. Peter Goadsby y el Dr. Owen White, dirigió una innovadora iniciativa a través de la Visual Snow Initiative (VSI) que logró un hito histórico: conseguir códigos CIE oficiales de la Organización Mundial de la Salud tanto para el Síndrome de Visual Snow (la afección neurológica) como para la Visual Snow (el síntoma de ver estático 24 horas al día, 7 días a la semana). Este logro marcó la primera vez que el Síndrome de Nieve Visual era reconocido globalmente dentro de las comunidades médica y científica. Este hito es una victoria monumental para los pacientes que han sido marginados y descartados desde que se informó por primera vez de esta enfermedad en 1944. Al obtener el reconocimiento oficial, el VSI ha allanado el camino para mejorar el diagnóstico, la investigación y el tratamiento en todo el mundo, proporcionando la tan esperada validación a quienes viven con esta enfermedad incomprendida.
En 2024-2025, Sierra Dombel Dr. Peter Goadsby y el Dr. Owen White obtuvieron de la Organización Mundial de la Salud los códigos CIE para el síndrome visual de las nieves (afección) y para el síndrome visual de las nieves (síntoma), un hito significativo e histórico que contribuyó a consolidar la legitimidad médica y científica del síndrome visual de las nieves a escala mundial.
Basado en investigaciones publicadas y las imágenes cerebrales fMRI de la Dra. Sui Wong, que corroboraron la eficacia de la MBCT para aliviar los síntomas del síndrome de Visual Snow, Visual Snow Initiative se asoció con la Oxford Mindfulness Foundation (Universidad de Oxford) y creó una aplicación para que la MBCT para el Síndrome de Nieve Visual fuera gratuita y accesible en todo el mundo.
La Iniciativa Visual Snow lanza VSI 4 Kids, el primer recurso diseñado específicamente para niños con Síndrome Visual Snow y sus padres, con un lenguaje adaptado a los niños y una comunidad de apoyo.
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