Guía visual de la nieve

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01. Infórmate sobre el síndrome visual de la nieve

¿Te acaban de diagnosticar el síndrome visual de la nieve?

Esto es lo que debes saber sobre la enfermedad, los síntomas, las opciones de tratamiento y los recursos disponibles.

Nota: Si sospechas que tú o un ser querido podéis padecer la afección neurológica Síndrome de Nieve Visual (SVV), pero aún no habéis recibido un diagnóstico, te recomendamos que consultes a un profesional sanitario cualificado -como un neurooftalmólogo u otro médico de los que figuran en nuestro Directorio Global- y quecompartas con él los Criterios de Diagnóstico oficiales del SVV.

Una vez diagnosticada, es importante comprender la enfermedad y su posible repercusión en tu calidad de vida, que puede variar en función de factores como la gravedad de los síntomas, el momento de aparición y tu historial médico.

El sitio web de la Iniciativa Visual Snow (VSI) ofrece valiosa información y recursos para orientarte.

En el sitio de VSI, puedes informarte sobre:

Respuestas a preguntas frecuentes sobre el VSS (FAQs)
Una visión general del VSS
Los síntomas visuales y no visuales asociados al SVS
Cómo pueden variar los síntomas de una persona a otra
Estrategias basadas en pruebas que pueden ayudar a controlar y tratar los síntomas
Cómo se reconoció por primera vez el SMSV y cómo ha evolucionado la comprensión de la enfermedad
Avances recientes y esfuerzos de investigación en curso dirigidos por VSI
Los diferentes tipos de estudios apoyados a través de las iniciativas de financiación de VSI
Junto con muchos recursos adicionales, disponibles explorando nuestro sitio web

Además, VSI ha desarrollado un Simulador del Síndrome Visual de Nieve (VSS ) (sólo para escritorio), creado por Finnian-Charlton Jones. Esta herramienta proporciona una experiencia de primera mano de lo que es vivir con el VSS: estática visual constante, destellos luminosos, moscas volantes, palinopsia y mucho más. Puede ser un recurso útil para que las personas con SVS puedan explicar sus síntomas a familiares, amigos y profesionales médicos.

El conocimiento es poder cuando se trata de comprender tu enfermedad y comunicarte eficazmente sobre el SVS con médicos, familiares y amigos.

Sigue leyendo la Guía del Paciente de VSS que encontrarás a continuación para obtener más información que te sirva de guía.↓

Habla con un profesional sanitario que conozca bien el SVS para que responda a tus preguntas y te oriente sobre las posibles opciones de tratamiento.

Nota: Antes de concertar una cita en persona, es aconsejable ponerse en contacto con la consulta médica para preguntar por los servicios de consulta a distancia o telefónica, así como si tratan los síntomas visuales o no visuales específicos que padeces. Es importante confirmar que el médico está familiarizado con el SVS y trata regularmente a pacientes con esta afección. Esto puede ayudarte a determinar si son los adecuados para tus necesidades.

Durante tu cita, asegúrate de compartir tu historial médico, síntomas, preocupaciones y el impacto que el SVS tiene en tu vida diaria.

Los neurooftalmólogos y neurólogos suelen estar mejor preparados para tratar el SVS. Además, algunos oftalmólogos, optometristas, neurooptometristas y terapeutas visuales formados en el tratamiento de los síntomas del SVS también pueden ser útiles.

El tratamiento del SVS puede requerir un enfoque multidisciplinar en función de los síntomas y el historial médico del individuo. En algunos casos, los especialistas en neurología y oftalmología pueden trabajar juntos o de forma independiente para tratar la enfermedad. Estos especialistas pueden crear un plan integral que tenga en cuenta tanto los aspectos neurológicos como los oculares del SVS.

Los tipos de médicos que pueden intervenir en la atención al VSS incluyen:

Neurooftalmólogo: Médico especializado tanto en neurología como en oftalmología, centrado en los problemas visuales relacionados con el sistema nervioso.
Neurólogo: Médico especializado en diagnosticar y tratar trastornos del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso.
Oftalmólogo: Médico especializado en el cuidado de los ojos, que diagnostica y trata enfermedades oculares y realiza intervenciones quirúrgicas.
Neurooptometrista: Profesional de la visión formado tanto en neurología como en optometría, especializado en problemas de visión relacionados con afecciones neurológicas.
Optometrista: Profesional de la visión especializado en exámenes visuales, lentes correctoras y tratamiento de afecciones oculares comunes.

Si sospechas que puedes tener VSS, puedes proporcionar a tu médico nuestros Criterios diagnósticos como referencia.

Si tienes dificultades para encontrar un profesional médico especializado en el SVS, VSI ofrece un Directorio de Médicos y Especialistas de todo el mundo que conocen el diagnóstico y el tratamiento del SVS. Nuestro directorio incluye una variedad de especialistas para ayudarte a encontrar un experto que se ajuste a tu ubicación, preferencias, historial médico, síntomas y consideraciones sobre el tratamiento.

02. Consulta a un profesional médico cualificado

03. Explora las Opciones de Gestión para los Síntomas del VSS

Aunque actualmente no existe una cura definitiva para el Síndrome de Nieve Visual (SNV), se ha demostrado que diversos tratamientos y enfoques basados en pruebas ayudan a las personas a reducir o controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, los resultados del tratamiento pueden variar según la persona y la naturaleza específica de sus síntomas.

Consulta con un profesional sanitario para explorar posibles opciones de tratamiento, como la Terapia de Rehabilitación Neuro-Optométrica, los filtros cromáticos, la Terapia Cognitiva Basada en la Atención Plena (MBCT) o MBCT-visión, las terapias neurovisuales, la regulación del sistema nervioso y la modulación de la red cerebral. Hay información detallada sobre estas intervenciones, consejos prácticos y posibles efectos secundarios de la medicación en nuestra página Tratamiento de la Nieve Visual.

VSI financia estudios sobre la fisiopatología del SMSV, opciones de tratamiento farmacológico y no invasivo, y mucho más. Para conocer las últimas actualizaciones, visita nuestra página Noticias e investigación. Si te interesa contribuir a la investigación, visita nuestra página Participa.

Dada la naturaleza individual del SVS, es esencial trabajar con un profesional sanitario para desarrollar un plan de tratamiento personalizado adaptado a tus síntomas específicos y a tu historial médico. Para más información sobre las diversas experiencias de quienes padecen SVS, consulta nuestra página Tipos de Nieve Visual.

La Iniciativa Visual Snow (VSI) se ha asociado con la Fundación AnCan para ofrecer un grupo de apoyo virtual mensual a la comunidad del Síndrome Visual Snow (VSS). Este espacio moderado por compañeros ofrece la oportunidad de mantener conversaciones cara a cara y establecer una conexión emocional. Para más detalles o para unirte, haz clic aquí.

Nota: Este grupo no pretende ser un consejo médico. Si tienes dudas médicas, consulta a un profesional sanitario cualificado.

Relacionarse con otras personas que entienden el síndrome de estrés postraumático puede ofrecer consuelo y comprensión.

Compartir tus experiencias ayuda a aumentar la concienciación, educar a los demás y ampliar la comprensión del SVS, lo que en última instancia hace avanzar la investigación y mejora la atención al paciente.

Si hablas con familiares o amigos sobre el VSS, considera la posibilidad de compartir esta información y otros materiales educativos del sitio web de VSI, incluido nuestro Simulador del Síndrome Visual de la Nieve (VSS), ejemplos fotográficos de los distintos síntomas del VSS, la página Tipos de Nieve Visual, vídeos (a través de YouTube y las redes sociales) e historias personales de otras personas con VSS.

La paciencia y la comprensión son importantes, sobre todo cuando se presenta el SVS a quienes no están familiarizados con la enfermedad.

Compartiendo conocimientos y experiencias personales, podemos fomentar conexiones más profundas y mejorar la comprensión del VSS.

04. Conectar para intercambiar experiencias y dar ánimos

05. Practica el Autocuidado y Prioriza tu Bienestar

Controlar el Síndrome de Nieve Visual (SNV) puede ser un reto para algunas personas, ya que los síntomas visuales y no visuales suelen empeorar durante periodos de estrés físico o mental, falta de sueño, sobrecarga sensorial y otros factores. Los desencadenantes pueden variar de una persona a otra, por lo que es esencial identificar y gestionar las sensibilidades individuales. Abordar la salud del sistema nervioso es clave para controlar estos síntomas y minimizar los brotes.

Da prioridad al autocuidado y adopta estrategias que favorezcan la regulación del sistema nervioso, reduzcan el estrés y mejoren el bienestar general. Controlando eficazmente estos factores, puede ser posible reducir la intensidad y la frecuencia de los síntomas del SVS.

Además de los enfoques de tratamiento basados en la ciencia, aquí tienes algunas estrategias clínicas más prácticas que puedes considerar incorporar (bajo la supervisión de un profesional médico):

Asegúrate un descanso adecuado procurando dormir entre 7 y 8 horas cada noche, ya que un sueño de calidad es crucial para la salud del cerebro y la regulación del sistema nervioso.
Haz pausas a lo largo del día para ayudar a calmar el sistema nervioso, volver a centrarte y reducir el estrés.
Participa en actividades relajantes o agradables que fomenten el bienestar emocional y la relajación mental.
Incorpora a tu rutina el ejercicio regular, que puede favorecer tanto la regulación del sistema nervioso como la salud en general.
Céntrate en una dieta equilibrada y nutritiva que favorezca la función cerebral y la salud física general.
Mantén una actitud positiva, pero realista, que te ayude a controlar los síntomas del síndrome de estrés postraumático sin dejar de realizar tus actividades cotidianas.
Utiliza estrategias cognitivas para reeducar a tu cerebro para que desvíe la atención de las alteraciones visuales.
Minimiza la sobrecarga sensorial utilizando herramientas como lentes tintadas, tapones para los oídos o auriculares con cancelación de ruido.
Establece límites personales y busca apoyo cuando lo necesites para gestionar la tensión mental y emocional.

Estas prácticas pueden ayudar al sistema nervioso, reducir la probabilidad de reagudizaciones y mejorar la calidad de vida en general.

Conviértete en un defensor de la concienciación sobre el VSS educando a los demás, disipando ideas erróneas y ayudando a los afectados por la enfermedad a sentirse reconocidos.

Aumenta la concienciación a través de las redes sociales o creando contenidos en línea. También puedes crear obras o proyectos relacionados con el VSS para difundir conocimientos.

Fuera de línea, informa a los médicos y profesionales sanitarios locales sobre la enfermedad. Esto puede ayudar a generar más interés, credibilidad e investigación, lo que en última instancia conducirá a mejores resultados sanitarios para los pacientes de VSS.

Aumentando la sensibilización, podemos fomentar la comprensión, impulsar la investigación, ampliar los recursos y mejorar la vida de los afectados por el VSS.

Guía visual de la nieve

01.

Infórmate sobre el síndrome visual de la nieve

02.

Consulta a un profesional médico cualificado

03.

Explora las Opciones de Gestión para los Síntomas del VSS

04.

Conectar para intercambiar experiencias y dar ánimos

05.

Practica el Autocuidado y Prioriza tu Bienestar

06.

Concienciar sobre el VSS

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