Investigación sobre el Síndrome Visual de la Nieve Financiada por la Iniciativa Visual de la Nieve (VSI)
La Iniciativa Visual Snow (VSI) financia diversas investigaciones científicas centradas en avanzar en el conocimiento del síndrome visual de las nieves y mejorar su tratamiento, con el objetivo último de encontrar una cura. Todos los donativos a la VSI financian directamente la investigación sobre el síndrome visual de las nieves.
La VSI se fundó sobre el principio de fomentar la colaboración mundial en la investigación del VSS. Desde su creación, VSI ha iniciado las primeras colaboraciones entre investigadores de VSS, y sigue conectándolos, facilitando el intercambio de conocimientos, la puesta en común de ideas y el progreso continuo en la investigación de VSS.
El Equipo de Investigación Global de VSI evalúa y apoya las propuestas de investigación más prometedoras, basándose en la experiencia de los principales especialistas en VSS. Dado el elevado volumen de propuestas, VSI da prioridad a los proyectos con mayor potencial para obtener resultados científicos y clínicos de gran repercusión.
Cada iniciativa de investigación contribuye al conocimiento científico más amplio del VSS, al tiempo que proporciona recursos prácticos para ayudar a las personas a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida mientras tanto, a medida que avanza la búsqueda de una cura. Los datos generados también son esenciales para identificar tratamientos seguros y eficaces para los síntomas, incluidos enfoques farmacológicos, no invasivos y accesibles, adaptados a los diversos síntomas, preferencias e historiales médicos de las personas con VSS.
Para cualquier estudio que implique medicación, VSI colabora con investigadores de todo el mundo especializados tanto en las complejidades del SSV como en farmacología, conocimientos esenciales para garantizar que la investigación se lleva a cabo de forma segura y con un conocimiento exhaustivo de la enfermedad.
Hasta la fecha, la VSI ha financiado investigaciones pioneras en siete países, que han conducido al reconocimiento clínico y científico del SMS como una enfermedad neurológica distinta, caracterizada por síntomas visuales y no visuales. Estos estudios pioneros han revelado conocimientos cruciales sobre la base biológica y la fisiopatología del SMSV, al tiempo que han impulsado el desarrollo continuo de opciones de tratamiento viables para ayudar a controlar sus síntomas, cuando antes no existían.
Los conocimientos obtenidos de todas las investigaciones apoyadas por VSI se aplican para impulsar el progreso a largo plazo hacia el objetivo final de identificar una cura.
Nota: Algunos investigadores investigan aspectos concretos del VSS, mientras que otros exploran múltiples áreas, con enfoques que se solapan y el uso de metodologías similares. Por ello, algunos investigadores pueden explorar simultáneamente los mismos sujetos y tratamientos potenciales, colaborando a menudo para maximizar los resultados. Además, algunas instituciones e investigadores utilizan la plataforma de VSI para reclutar participantes para estudios, incluidos los que no están financiados directamente por VSI.
A continuación se ofrece una visión general de los proyectos de investigación sobre el Síndrome Visual de la Nieve apoyados por la Iniciativa Visual de la Nieve.
Focus: Etiology (root causes), biology, pathophysiology, brain network mechanisms, symptomatology, potential causes, and treatment targets
Focus: Identification of biomarkers and receptor-level mechanisms underlying VSS
Study 1: Transcranial Alternating Current Stimulation (tACS) Focus: Modulating overactive brain networks associated with VSS Methods: tACS combined with EEG Research Lead: Study 2: NESA XSignal Neuromodulation Device Research Lead:
Focus: Exploration of pharmacological treatments and ethics/regulatory approvals
Focus: Cortical excitability and abnormal network activity
Focus: Large randomized controlled trial assessing symptom modulation and blood biomarkers
Focus: Visual and sensory processing pathways implicated in VSS
Focus: Neuro-ophthalmologic diagnostic device applicable to VSS and other conditions
Focus: Surveys, diagnostic frameworks, VSS assessment tools; pending publication of her TMS/rTMS research Research Lead:
Focus: Visual noise, motion-selective neurons, and perceptual mechanisms in VSS
































