Investigación sobre el síndrome visual de las nieves

Investigación con VSI

Investigación sobre el Síndrome Visual de la Nieve Financiada por la Iniciativa Visual de la Nieve (VSI)

La Iniciativa Visual Snow (VSI) financia diversas investigaciones científicas centradas en avanzar en el conocimiento del síndrome visual de las nieves y mejorar su tratamiento, con el objetivo último de encontrar una cura. Todos los donativos a la VSI financian directamente la investigación sobre el síndrome visual de las nieves.

La VSI se fundó sobre el principio de fomentar la colaboración mundial en la investigación del VSS. Desde su creación, VSI ha iniciado las primeras colaboraciones entre investigadores de VSS, y sigue conectándolos, facilitando el intercambio de conocimientos, la puesta en común de ideas y el progreso continuo en la investigación de VSS.

El Equipo de Investigación Global de VSI evalúa y apoya las propuestas de investigación más prometedoras, basándose en la experiencia de los principales especialistas en VSS. Dado el elevado volumen de propuestas, VSI da prioridad a los proyectos con mayor potencial para obtener resultados científicos y clínicos de gran repercusión.

Cada iniciativa de investigación contribuye al conocimiento científico más amplio del VSS, al tiempo que proporciona recursos prácticos para ayudar a las personas a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida mientras tanto, a medida que avanza la búsqueda de una cura. Los datos generados también son esenciales para identificar tratamientos seguros y eficaces para los síntomas, incluidos enfoques farmacológicos, no invasivos y accesibles, adaptados a los diversos síntomas, preferencias e historiales médicos de las personas con VSS.

Para cualquier estudio que implique medicación, VSI colabora con investigadores de todo el mundo especializados tanto en las complejidades del SSV como en farmacología, conocimientos esenciales para garantizar que la investigación se lleva a cabo de forma segura y con un conocimiento exhaustivo de la enfermedad.

Hasta la fecha, la VSI ha financiado investigaciones pioneras en siete países, que han conducido al reconocimiento clínico y científico del SMS como una enfermedad neurológica distinta, caracterizada por síntomas visuales y no visuales. Estos estudios pioneros han revelado conocimientos cruciales sobre la base biológica y la fisiopatología del SMSV, al tiempo que han impulsado el desarrollo continuo de opciones de tratamiento viables para ayudar a controlar sus síntomas, cuando antes no existían.

Los conocimientos obtenidos de todas las investigaciones apoyadas por VSI se aplican para impulsar el progreso a largo plazo hacia el objetivo final de identificar una cura.

Nota: Algunos investigadores investigan aspectos concretos del VSS, mientras que otros exploran múltiples áreas, con enfoques que se solapan y el uso de metodologías similares. Por ello, algunos investigadores pueden explorar simultáneamente los mismos sujetos y tratamientos potenciales, colaborando a menudo para maximizar los resultados. Además, algunas instituciones e investigadores utilizan la plataforma de VSI para reclutar participantes para estudios, incluidos los que no están financiados directamente por VSI.

A continuación se ofrece una visión general de los proyectos de investigación sobre el Síndrome Visual de la Nieve apoyados por la Iniciativa Visual de la Nieve.

These techniques are used to deepen the understanding of Visual Snow Syndrome and target key brain mechanisms for potential treatments.

Researchers with expertise in the complexities of Visual Snow Syndrome are investigating a potential safe and targeted medication for the condition.

This intervention is focused on enhancing neuron-visual function, reducing symptoms, and improving quality of life for individuals with Visual Snow Syndrome.

This method aims to alter the brain’s visual and extra-visual networks, as well as neural pathways, in order to improve symptoms and overall quality of life for individuals with Visual Snow Syndrome.

Dr. Victoria Pelak

Multiple researchers in England, Switzerland, Russia, and the USA are exploring this non-invasive technique, which may improve symptoms and address visual dysfunction associated with Visual Snow Syndrome.

University Hospital of Bern (Inselspital)

Researchers across Europe, primarily in Switzerland, are investigating a combination of methods, specifically transcranial alternating current stimulation and electroencephalography, which target overactive brain networks to alleviate Visual Snow Syndrome symptoms.

Fila posterior (I-D): Dr. Ben Sinclair, Paige Foletta, Dr. Scott Kolbe | Fila delantera (I-D): Dra. Meaghan Clough, Dr. y Prof. Owen White, Dra. y A/Prof. Joanne Fielding, Emma Solly

Las áreas de investigación de VSI incluyen, entre otras:

Información de contacto

Si eres investigador científico, profesional sanitario o representas a una institución médica, organización o universidad que busca financiación para un estudio sobre el síndrome de Visual Snow, rellena el siguiente formulario:

Agradecimientos y recursos

Puedes encontrar testimonios y una lista de los colaboradores de VSI en la página de Agradecimientos de nuestro sitio web.

Para más detalles sobre el Equipo de Investigación Global de VSI y nuestros socios, visita la página Conoce al equipo de VSI.

Últimas investigaciones de VSI sobre el síndrome visual de la nieve

Nuestra sección Noticias e Investigación presenta actualizaciones importantes sobre la Iniciativa Visual Snow, incluidos estudios de investigación, entrevistas, proyectos y otra información relevante sobre nuestros esfuerzos y progresos globales en relación con el síndrome visual de la nieve.

Paciente Digno: Noticias de Pacientes Raros. Bien hecho.
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Colaboración global a través de VSI

VSI colabora con instituciones académicas, organizaciones médicas e investigadores independientes de todo el mundo.

Estas instituciones e investigadores utilizan la plataforma de VSI para reclutar participantes para estudios, incluidos los que no están financiados directamente por VSI.

Además, VSI facilita la colaboración global conectando a los expertos mediante reuniones virtuales periódicas.

Nota: A veces pueden producirse retrasos en la investigación debido a factores que escapan al control directo. Estos pueden incluir retos imprevistos en la investigación, cambios en los procesos normativos, disponibilidad de recursos y coordinación con múltiples partes, organizaciones o instituciones. Aunque siempre se hacen esfuerzos para mitigar los contratiempos, los retos imprevistos pueden dar lugar a plazos más largos para ciertos proyectos de investigación del VSS. Agradecemos tu comprensión en nombre de los investigadores del VSS, que se esfuerzan al máximo por dar lo mejor de sí mismos, hacer frente a estos retos y ayudar a avanzar lo más rápidamente posible.

Las actualizaciones se proporcionan tan pronto como se reciben de los equipos de investigación.

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