Lo que dicen los expertos

"Hace diez años, en 2012, presentamos un trabajo en una reunión de neurología en el que describíamos sistemáticamente por qué la Nieve Visual no era simplemente aura migrañosa y constituía una entidad de enfermedad distinta. Esto no fue recibido con aclamación universal, por no decir otra cosa. Desde entonces, la Nieve Visual ha salido del "frío" médico y está siendo estudiada activamente por varios grupos de tres continentes. El reconocimiento de la enfermedad, la ampliación de la educación y la financiación de la investigación no se habrían producido de no ser por la Iniciativa Nieve Visual. Me doy cuenta de que muchas personas que padecen esta enfermedad, a menudo muy incapacitante, tienen la impresión de que no se ha hecho ni se está haciendo nada. Los avances en el tratamiento nunca son lo bastante rápidos, como tampoco lo son los avances en el reconocimiento y la comprensión. Dicho esto, la investigación sobre la nieve visual estaría inactiva en un remanso si no fuera por la Iniciativa. De cara al futuro, tenemos que duplicar, redoblar y volver a redoblar nuestros esfuerzos en la búsqueda de tratamientos eficaces y, algún día, de una cura. Gracias a la Iniciativa Visual Snow por todo lo que habéis hecho y seguís haciendo".

"El síndrome visual de la nieve es una enfermedad debilitante que ya existe desde hace décadas. Sin embargo, debido a la falta de cambios estructurales en el ojo y el cerebro, a menudo se ha diagnosticado erróneamente a los pacientes. La Iniciativa Visual Snow, pudo ponerse en contacto con los médicos e iniciar las primeras investigaciones. Éste fue el punto de partida de una investigación que dio como resultado (i) la definición de criterios para el síndrome de la nieve visual que ahora se utilizan en todo el mundo y (ii) un enorme aumento de nuestra comprensión de los mecanismos subyacentes.

La Iniciativa Nieve Visual es un actor crucial en todos los aspectos, es decir, en la sensibilización, el fomento de la educación y, lo que es más importante, en el apoyo y la coordinación de la investigación. Sólo con la investigación podremos encontrar por fin un tratamiento eficaz para esta enfermedad debilitante. En la disposición de los pacientes, sus familiares, médicos e investigadores, la Iniciativa Nieve Visual es el actor clave dedicado a mejorar el bienestar de las personas afectadas.

"Casi sin ayuda de nadie, la VSI ha educado a los pacientes para que comprendan que padecen un verdadero trastorno. Han desempeñado un papel fundamental a la hora de reunir tanto al grupo de pacientes de Nieve Visual como a los investigadores."

"La VSI ha desempeñado un papel decisivo en la concienciación y aceptación del síndrome de la nieve visual como afección neurológica, en la educación de los pacientes sobre su trastorno y en el impulso de los esfuerzos realizados por los investigadores para comprender lo que subyace a su miríada de síntomas visuales y otros síntomas sensoriales. El trabajo iniciado por VSI ha garantizado que los médicos y oftalmólogos sean ahora conscientes de la constelación de síntomas que definen el síndrome, garantizando que no se desestimen las preocupaciones de los pacientes y que ahora se disponga de recursos para ellos."

"La VSI ha desempeñado un papel increíble en el avance de la concienciación, la educación y la investigación sobre el VSS. He tenido pacientes que, en 2021, hicieron su propio diagnóstico preciso del VSS basándose en su información. Y puedo utilizar las páginas web de la VSI como un recurso fiable que permite a mis pacientes disponer de un lugar al que acudir en busca de información tras el diagnóstico."

"VSI ha sido fundamental para apoyar la curación de las personas con VSS mediante la educación, la sensibilización y el apoyo a la investigación en este campo. VSI también ha facilitado la colaboración en la investigación y el debate a nivel mundial entre los investigadores del VSS. Agradezco el apoyo de VSI y las donaciones a VSI y el apoyo de las personas con VSS serán muy apreciadas."