Ayuda a impulsar el progreso y la investigación del síndrome visual de las nieves
Todos los donativos a la Iniciativa Visual Snow (VSI) se destinan directamente a la investigación del Síndrome Visual Snow (VSS).
Tu generosa contribución, deducible de impuestos, ayuda a garantizar que los esfuerzos globales de investigación de VSI puedan continuar e impulsa un progreso significativo para las personas de todas las edades con VSS.
Gracias por marcar la diferencia.
Hay muchas formas diferentes de apoyar la Iniciativa Visual Snow y ayudar a fomentar la sensibilización, la educación y mucho más sobre el VSS. Por ejemplo, compartiendo tu historia o proyectos o recursos relacionados con el VSS, contribuyendo a la investigación, organizando o participando en actos para recaudar fondos, educando a otras personas sobre el VSS y otros métodos impactantes. A continuación encontrarás más detalles. ↓
Investigación sobre el síndrome visual de la nieve de VSI
La Iniciativa Visual Snow (VSI) colabora con destacados expertos y fomenta asociaciones mundiales para avanzar en la investigación sobre el Síndrome Visual Snow (VSS) y trabajar para encontrar una cura.
El Equipo de Investigación Global de VSI incluye médicos, científicos e investigadores de todo el mundo, que exploran áreas como la sintomatología, la fisiopatología, los mecanismos de la red cerebral, los neurotransmisores, los biomarcadores y los tratamientos potenciales.
La VSI financia diversos estudios científicos exhaus tivos destinados a mejorar la comprensión y la gestión del VSS.
Los conocimientos obtenidos de la investigación apoyada por VSI impulsan el progreso a largo plazo hacia el objetivo final de identificar una cura.
Participa en la investigación del síndrome visual de las nieves
Para encontrar ensayos clínicos sobre el Síndrome de Nieve Visual (SNV) y la Nieve Visual (VS), puedes visitar recursos como ClinicalTrials.gov o ICH BPC para obtener la información más reciente sobre los estudios en curso.
Además de estas bases de datos, VSI comparte oportunidades de participación en estudios e información sobre investigaciones financiadas o apoyadas por VSI a través de nuestro sitio web (en la sección Noticias e Investigación ), el boletín de noticias y los canales de las redes sociales.
También puedes ponerte en contacto con los investigadores del VSS si quieres compartir información sobre tu caso que pueda ayudarles en su trabajo. Muchos investigadores y profesionales médicos del VSS figuran en nuestro Directorio mundial de médicos y especialistas.
Para los estudios financiados o apoyados por VSI, las oportunidades de participación se anunciarán a través de VSI y de las instituciones o universidades afiliadas. Para otros estudios, los investigadores suelen compartir las oportunidades a través de sus propios sitios web o medios sociales.
Nota: La Iniciativa Visual Snow no gestiona los procesos de inscripción o comunicación de los estudios. Todas las consultas relacionadas con los estudios deben dirigirse al equipo de investigación responsable del estudio específico. Para más detalles, consulta nuestra página de preguntas frecuentes.
Comparte tu historia sobre el VSS y ayuda a concienciar a la gente
Compartir tu historia y sensibilizar a la opinión pública puede desempeñar un papel crucial en el aumento de la educación y el interés por el Síndrome de Nieve Visual (SNV).
También es una forma poderosa de conectar con otras personas que se enfrentan a retos similares, ofreciendo apoyo e inspiración a quienes pueden sentirse aislados.
Además, los profesionales sanitarios se benefician de oír tus experiencias, lo que aumenta su comprensión del SVS, hace avanzar la investigación y mejora la atención al paciente.
A continuación se describen algunas de las formas en que puedes ayudar.
Métodos
- Ayuda a concienciar sobre el VSS y la misión de VSI hablando con familiares, amigos y profesionales sanitarios de confianza de tu comunidad.
- También puedes sensibilizar sobre el VSS en Internet a través de diversas plataformas, incluidas las redes sociales, que son una poderosa herramienta para conectar con personas de todo el mundo.
- Crea y comparte tus propios contenidos relacionados con VSS, como historias personales, vídeos, obras de arte u otros proyectos. (Etiqueta a VSI para compartirlo con nosotros).
- Apoyar a VSI en las redes sociales nos permite seguir creando y compartiendo contenidos de VSS y avanzando en la defensa.
- Seguir y etiquetar a VSI, junto con compartir o reenviar nuestro contenido, ayuda a aumentar la concienciación. (Gracias por apoyarnos).
- Considera la posibilidad de educar a otras personas compartiendo nuestro Folleto del VSS y los Criterios Diagnósticos oficiales del VSS, ambos disponibles en nuestro sitio web.
- Defender el aumento de la financiación y el apoyo a la investigación y las políticas de VSS.
- Para tener la oportunidad de aparecer en el sitio web y las redes sociales de VSI, conviértete en nuestro próximo Guerrero de la Semana o Mente Creativa.
Avances de apoyo para el VSS: para profesionales médicos e investigadores
Para médicos y profesionales sanitarios
El apoyo y la colaboración de las comunidades médica, científica y académica son cruciales para avanzar en el progreso global de la comprensión y el tratamiento del Síndrome de Nieve Visual (SNV). Tu experiencia y participación pueden tener un impacto duradero en los afectados por esta enfermedad.
Si eres médico o un profesional médico cualificado que trata a pacientes con el síndrome visual de las nieves, te invitamos a unirte a nuestro Directorio mundial de médicos del síndrome visual de las nieves. Este directorio pone en contacto a pacientes con profesionales sanitarios de todo el mundo que tienen conocimientos sobre el síndrome visual de las nieves. Tu participación ayuda a garantizar que los pacientes puedan encontrar médicos que comprendan sus necesidades y acceder a una atención informada para controlar mejor su enfermedad.
Creados por VSI en colaboración con médicos e investigadores, nuestros Criterios Diagnósticos del VSS, el Folleto del VSS (disponible en varios idiomas), la Guía del Paciente del VSS y otros recursos de nuestro sitio web son herramientas valiosas para su uso en centros sanitarios, consultas y oficinas.
Para investigadores, profesores y estudiantes
Si eres investigador, profesor o estudiante y estudias el Síndrome de Nieve Visual, tu participación será bienvenida. VSI puede apoyar tus esfuerzos mediante la captación de estudios, la colaboración y la amplificación de tu investigación para llegar a un público más amplio. Juntos, podemos ampliar los conocimientos y aumentar la concienciación sobre esta enfermedad.
Gracias por tu dedicación al avance de la concienciación, la educación, la investigación y la atención al paciente. Tu participación es vital para crear un futuro en el que se reconozca, comprenda y trate eficazmente el VSS.
Si estás interesado, ponte en contacto con nosotros a continuación.
Eventos para recaudar fondos
La recaudación de fondos mediante la participación u organización de eventos es una forma poderosa de apoyar la investigación del Síndrome de Nieve Visual (SNV) y tener un impacto significativo.
Contacta con VSI sobre tu idea de recaudación de fondos
Si estás interesado en organizar o participar en un acto para recaudar fondos para la investigación del VSS o la Iniciativa Visual Snow, agradecemos enormemente tu apoyo y participación.
Ponte en contacto con nuestro equipo en [email protected] para hablar de tu recaudación de fondos.
Estamos deseando explorar oportunidades de colaboración y determinar cómo podemos apoyar mejor tu evento o campaña en apoyo del VSS
Destaca tus Impactantes Esfuerzos de Recaudación de Fondos
Con tu consentimiento, podemos mostrar y celebrar tus esfuerzos de recaudación de fondos en nuestro sitio web, en nuestro boletín de noticias y en nuestras plataformas de redes sociales.
Métodos
- Colabora con VSI en la organización de talleres educativos, seminarios o cursos destinados a sensibilizar y educar a otros sobre el VSS.
- Puedes participar en eventos para recaudar fondos, como marchas, carreras, maratones o eventos ciclistas benéficos.
- Otras ideas de actos para recaudar fondos son las reuniones comunitarias, las cenas benéficas, las subastas, las rifas, la venta de pasteles o las exposiciones creativas, como las de arte y música.
- Considera la posibilidad de animar a amigos, familiares y otras personas a que te patrocinen o se unan a ti en estos esfuerzos de recaudación de fondos.
- Involucra a las empresas locales y a los miembros de la comunidad para que apoyen tus esfuerzos de recaudación de fondos y participen en ellos.
- Infórmanos de tus esfuerzos para que podamos colaborar en tu acto o campaña y destacar tus logros.
Compra para apoyar la causa
Explora nuestra colección de camisetas, sudaderas con capucha y mucho más sobre el Síndrome de Nieve Visual, disponibles en una gran variedad de estilos, colores y tallas (XS-4XL) en nuestra tienda online.
El 100% de la recaudación neta se destina a la investigación del Síndrome de Nieve Visual.
El Proyecto Mundial Visual Snow (VS)
El Proyecto Visual Snow (VS) Worldwide de la Iniciativa Visual Snow muestra imágenes de todo el mundo, que representan el impacto global del Síndrome Visual Snow (VSS) y sus síntomas principales, como la Nieve Visual (VS) y la palinopsia. Este proyecto pone de relieve el contraste entre las vidas de quienes padecen los síntomas del SVA y quienes no los padecen, ofreciendo una representación crucial de sus diferentes experiencias cotidianas. Al compartir estas imágenes, ayudas a sensibilizar, aumentar la visibilidad y fomentar una comprensión más profunda de lo que supone la vida con el VSS.
VSI 4 Niños
VSI 4 Kids es el primer sitio web y recurso dedicado al Síndrome Visual de la Nieve (VSS) pediátrico. VSI 4 Kids, una rama de la Iniciativa Visual Snow (VSI), proporciona información esencial, recursos y apoyo a los niños y jóvenes afectados por el VSS, incluidos los que aún no saben que lo padecen. Para muchos niños, explicar el síndrome de la nieve visual a amigos, profesores y padres puede ser difícil, y a menudo provoca sentimientos de aislamiento. VSI 4 Kids pretende cambiar esta situación ofreciendo una plataforma amigable, accesible y atractiva donde los niños puedan aprender sobre el VSS y encontrar el apoyo que necesitan.
Apoya hoy la investigación del VSS
Cada donación a la Iniciativa Visual Snow financia la investigación crítica del Síndrome Visual Snow (VSS). Tu contribución deducible de impuestos impulsa los esfuerzos mundiales de investigación y crea un impacto significativo en las vidas de los afectados por el VSS.