Nuestra misión

La Iniciativa Visual Snow (VSI) es una organización sin ánimo de lucro creada para establecer la concienciación, la educación, el reconocimiento, los recursos y la investigación a escala mundial del Síndrome Visual Snow (VSS). Todos los donativos a VSI se destinan exclusivamente a financiar la investigación científica dirigida a comprender el síndrome de la nieve visual, desarrollar opciones de tratamiento seguras y eficaces y, en última instancia, encontrar una cura. A medida que avanza la investigación, el equipo de VSI establece simultáneamente colaboraciones mundiales, sensibiliza a las comunidades públicas y médicas y crea recursos educativos multimodales diseñados para ayudar tanto a los pacientes como a los profesionales médicos.

Sierra Domb fundó la Iniciativa Visual Snow (VSI) tras experimentar a los 21 años la debilitante aparición del Síndrome Visual Snow (VSS), un trastorno neurológico que afecta a millones de personas de todas las edades y que no era reconocido ni comprendido por la comunidad médica. Durante su lucha, se enfrentó a la marginación y al maltrato debido a la falta generalizada de concienciación, todo ello mientras soportaba síntomas graves sin ningún recurso disponible. No fue un hecho aislado; durante décadas, las personas con VSS sufrieron escepticismo, marginación, malos tratos e incluso internamiento injusto. A pesar de que la documentación clínica de la enfermedad se remonta a 1944, el campo médico la pasó por alto en gran medida.

En 2018, impulsada por su propio y desafiante viaje médico y por el deseo de ayudar a los demás, Sierra organizó la primera Conferencia Visual Snow, fundó la Iniciativa Visual Snow (VSI ) y reunió a profesionales médicos e investigadores de todo el mundo para formar un Equipo de Investigación Global de expertos en VSS, que colaboran para avanzar en el progreso.

Desde entonces, el equipo de VSI ha trabajado incansablemente para fomentar la colaboración entre los profesionales médicos y las instituciones académicas, desarrollar soluciones basadas en la ciencia con los investigadores, hacer más accesible la educación neurocientífica sobre esta afección neurológica a personas de todas las edades y niveles de conocimientos sanitarios, y crear recursos globales completos y de gran impacto.

VSI financió una investigación crítica en siete países, que condujo al reconocimiento clínico y científico del VSS como una afección neurológica distinta, caracterizada por síntomas visuales y no visuales. Esta investigación pionera dio lugar a descubrimientos sobre la base biológica y la fisiopatología del VSS y facilitó el desarrollo de tratamientos para los síntomas del VSS donde antes no existía ninguno. VSI también creó los primeros Criterios Diagnósticos para el VSS, estableció el primer Directorio Mundial de Médicos de VSS y produjo cientos de vídeos educativos para profesionales médicos y pacientes. VSI creó una nueva conciencia sobre el VSS mediante contenidos multimedia y desarrolló recursos médico-pacientes para mejorar los conocimientos sanitarios, la comunicación y la educación en relación con el VSS. Además, VSI lanzó VSI 4 Kids, el primer recurso y sitio web dedicado a los niños afectados por el VSS y sus familias.

VSI también logró un hito histórico al conseguir el primer reconocimiento de la CIE por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS) tanto para el síndrome de la nieve visual como para su síntoma distintivo, la nieve visual, que se caracteriza por la presencia constante de puntos estáticos o parecidos a la nieve en todo el campo visual.

Desde su creación, el equipo de VSI ha reunido a expertos, médicos, científicos e investigadores de renombre y apasionados del Síndrome de Nieve Visual de todo el mundo, todos ellos comprometidos con el avance de la comprensión científica y el progreso en este campo. Su investigación ha explorado áreas críticas como la sintomatología, la fisiopatología, los mecanismos de la red cerebral, la actividad de los neurotransmisores, los biomarcadores y las estrategias de tratamiento. La experiencia del equipo ha abarcado una amplia gama de disciplinas científicas, como la neurología, la neurooftalmología, la oftalmología, la optometría, la neurociencia, la neurobiología y la tecnología avanzada.

Cada donación a la Iniciativa Visual Snow apoya directamente estudios y ensayos clínicos sobre el síndrome visual de las nieves realizados por nuestra red mundial de investigadores, al tiempo que nuestro equipo aumenta la concienciación y desarrolla recursos educativos multimodales y médico-pacientes para el síndrome visual de las nieves.