Sierra Domb - Fundadora de la Iniciativa Visual Snow
Tras años de pruebas médicas aterradoras, incertidumbre agonizante, diagnósticos erróneos perjudiciales y la desestimación de sus síntomas como imaginarios, a Sierra le diagnosticaron finalmente el Síndrome de Nieve Visual (SVV) cuando tenía poco más de 20 años. El VSS es una enfermedad neurológica que afecta a la visión, la audición, la cognición, el procesamiento sensorial y la calidad de vida en general. Aunque se calcula que afecta al 2-3% de la población mundial, sigue sin estar reconocida en el ámbito médico. Al igual que Sierra, millones de personas de todas las edades fueron mal diagnosticadas, mal tratadas o descartadas por completo debido a esta falta de concienciación. No se trataba de una experiencia aislada; durante décadas, las personas con VSS se habían enfrentado a la duda, el ostracismo, los malos tratos e incluso la institucionalización injusta. A pesar de que los registros clínicos de la enfermedad se remontaban a 1944, el ámbito médico había ignorado en gran medida a los afectados.
Antes de su diagnóstico, Sierra había visitado a muchos médicos, todos los cuales desconocían la existencia del SSV. Aunque unos pocos reconocían la realidad de sus síntomas, ofrecían predicciones sombrías e inciertas, creyendo que la gravedad y la naturaleza generalizada de sus síntomas sugerían que podría quedarse ciega o incluso morir. Otros descartaron la validez de sus síntomas, basándose en los resultados normales de las pruebas, la mayoría de las cuales se centraban en sus ojos debido a la naturaleza visual de sus síntomas. Sin embargo, el SVS es una enfermedad neurológica que se origina en el cerebro, un hecho que se estaba estableciendo en la literatura científica y médica, pero que aún no había sido reconocido por la comunidad médica mundial.
En un intento de ayudarla, le recetaron medicamentos que sólo empeoraron su estado, provocando nuevos y perjudiciales efectos secundarios. La incesante estática visual, las alteraciones sensoriales y otros síntomas neurológicos eran ya abrumadores, lo que hacía inmanejable su vida cotidiana. Agravado por el trauma médico y la negligencia, su estado se deterioró aún más, y desarrolló un Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT) debido a años de búsqueda de respuestas y apoyo, sin recursos ni esperanza.
Encontrar en Internet a otras personas con VSS fue a la vez catártico y doloroso. Mientras algunos ofrecían apoyo, otros le decían a Sierra que su vida estaba acabada, que no había esperanza y que debía poner fin a su vida. Como mujer joven, era desgarrador ver lo profundamente que sufrían otras personas, algunas incluso se planteaban el suicidio.
Tras descubrir un artículo de investigación que describía todos sus síntomas, Sierra se puso en contacto con su autor, un médico que posteriormente le diagnosticó el Síndrome de Nieve Visual. Tras hablar con él y sus colegas, Sierra fue informada de que no había financiación ni apoyo para su investigación sobre el síndrome visual de la nieve, y que no se podría seguir avanzando para los afectados por esta enfermedad sin recursos adicionales.
Sierra no podía soportar la idea de que nadie más tuviera que soportar lo que ella había vivido. Aunque en aquel momento no se sentía capacitada, reconoció que no se avanzaría a menos que ella pasara a la acción. Canalizó su frustración, su dolor y su trauma en un esfuerzo decidido, decidida a ayudarse a sí misma y a otras personas que se enfrentaban a retos similares.
En 2018, Sierra organizó la primera Conferencia Visual Snow y fundó la Iniciativa Visual Snow (VSI), una organización sin ánimo de lucro dedicada a concienciar, proporcionar educación y recursos, defender a los pacientes y avanzar en la investigación y el tratamiento del VSS.
Basándose en su experiencia personal con los retos médicos y en su formación en estudios de comunicación, ciencias del comportamiento y análisis de datos cualitativos, la firme defensa y liderazgo de Sierra ayudaron a transformar la narrativa en torno al VSS dentro de las comunidades médica y científica. Desempeñó un papel fundamental en la concienciación sobre esta enfermedad y en la capacitación de pacientes y profesionales médicos con recursos accesibles, material educativo, contenido multimedia, herramientas de diagnóstico, investigación pionera y diversas opciones de tratamiento. Sus esfuerzos también contribuyeron a descubrimientos históricos en biomarcadores, fisiopatología y mecanismos de redes cerebrales, profundizando en la comprensión del SSV. Reuniendo a investigadores de todo el mundo y fomentando la colaboración, Sierra avanzó en el trabajo crítico sobre el VSS, aseguró su reconocimiento como trastorno neurológico diferenciado con síntomas visuales y no visuales, y dirigió una exitosa e histórica iniciativa para obtener el reconocimiento del VSS y sus síntomas en la Clasificación Internacional de Enfermedades.
Los esfuerzos de Sierra reflejaban su empeño por garantizar que se comprendiera, reconociera y abordara mejor el SVS de lo que se había hecho cuando ella experimentó por primera vez el inicio de la enfermedad a los 21 años.
El trabajo de Sierra para avanzar en el progreso del Síndrome de Nieve Visual se vio profundamente marcado por su experiencia personal con esta enfermedad, que comenzó en 2015 e implicaba alteraciones visuales y sensoriales persistentes. Junto con sus luchas de toda la vida contra la Disregulación Autoinmune y la Eritromelalgia, estos retos reforzaron su determinación de transformar la adversidad en un catalizador para el cambio positivo.
Aunque la defensa de Sierra en la edad adulta fue moldeada por sus experiencias de vida con enfermedades y el deseo de ayudar a otras personas que se enfrentaban a retos similares, durante sus primeros años mantuvo su salud en el ámbito privado.
Desde la infancia, padecía Disregulación Autoinmune, una enfermedad en la que el sistema inmunitario ataca a los tejidos sanos, y Eritromelalgia, un trastorno poco frecuente que causa dolor ardiente intenso y enrojecimiento en manos y pies. Su situación se complicaba aún más por los visibles efectos secundarios de los medicamentos recetados para controlar sus síntomas, que afectaban a su aspecto y a sus capacidades funcionales. Estos problemas a veces provocaban reacciones difíciles de los demás, sobre todo en relación con sus cambios físicos y su capacidad para seguir el ritmo de sus compañeros. Equilibrar los problemas de salud, como los estados de inmunocompromiso y el dolor crónico, con las exigencias académicas y sociales, a menudo provocaba tensión emocional y exigía un esfuerzo continuo para mantener una apariencia externa de bienestar, sobre todo en entornos con escasa conciencia de las afecciones médicas. La aparición tardía del SSV se sumó a estas dificultades y la inspiró para compartir su historia abiertamente, abogar por una mayor concienciación, reducir el estigma, mejorar la atención al paciente y promover una mejor comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios para fomentar una mayor comprensión.
Impulsada por el deseo de ayudar a otras personas que se enfrentan a problemas de salud y de marcar la diferencia, Sierra compartió su historia para concienciar, fomentar la educación y la comprensión, defender a los demás, inspirar el progreso en las comunidades médicas y de investigación, y ayudar a salvar la distancia entre pacientes y médicos.
A continuación encontrarás información detallada sobre el viaje de Sierra con el Síndrome de Nieve Visual y la Iniciativa de Nieve Visual, junto con sus credenciales, artículos (entrevistas, investigaciones, preguntas y respuestas), vídeos y mucho más. ↓
Sobre Sierra Domb
Sierra Domb es una colaboradora de la investigación neurocientífica cuyos esfuerzos humanitarios ayudaron a avanzar en la concienciación global, la infraestructura de investigación, el reconocimiento clínico y la educación para las afecciones médicas marginadas, en particular el Síndrome de Nieve Visual (SNV). Su trabajo interdisciplinar estableció hitos históricos en la comunicación sanitaria, la comprensión científica y la accesibilidad a los recursos, creando vías que antes no existían.
Como fundadora de la Iniciativa Visual Snow (VSI), Sierra trabajó para sensibilizar tanto a la comunidad médica como al público en general, desarrollar recursos médico-pacientes, defender a los afectados y fomentar la colaboración mundial entre investigadores, médicos e instituciones académicas. Facilitó asociaciones con instituciones como el King’s College de Londres, la UCLA, el MIT, la UC Denver, la Universidad de Perugia, la Universidad de Monash, el Hospital Universitario de Berna, el Johns Hopkins y la Clínica Mayo. Estos esfuerzos apoyaron descubrimientos históricos de investigación en biomarcadores, fisiopatología y sintomatología, al tiempo que se avanzaba en la mejora del diagnóstico, la ampliación de los estudios sobre diversas opciones de tratamiento y los recursos multimodales para las personas de todas las edades afectadas por el VSS en todo el mundo.
Sierra también dirigió la histórica iniciativa que aseguró el primer reconocimiento de la CIE tanto del Síndrome de Nieve Visual como de su síntoma distintivo, la Nieve Visual, caracterizada por la presencia constante de puntos estáticos o parecidos a la nieve en todo el campo visual las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Sierra ha formado parte de la Junta Asesora Internacional del Centro Columbia-OMS para la Salud Mental Global, donde trabajó para desafiar los estigmas que rodean a los trastornos neurológicos y del neurodesarrollo con síntomas graves y falta de recursos para ayudar, que pueden afectar a la salud mental, al tiempo que aboga por mejores recursos en las regiones desatendidas. También ha sido ponente de TEDx y ganadora del premio “30 menores de 30” de UMiami 2024. Además, Sierra es autora de materiales educativos y ha colaborado con la Oxford Mindfulness Foundation en el desarrollo de su aplicación, contribuyendo a la creación de un módulo de acceso global diseñado específicamente para personas con VSS. Este módulo integraba marcos terapéuticos basados en pruebas y se basaba en investigaciones clínicas interdisciplinares que estudiaban los rasgos neurológicos y perceptivos distintivos del SVD, incluidas las alteraciones funcionales en las redes visuales y de saliencia del cerebro.
Su experiencia académica ha abarcado las ciencias del comportamiento, la comunicación sanitaria y el análisis cualitativo de datos, con especial atención a la neurociencia, la investigación y la defensa de la salud mundial. El trabajo de Sierra como colaboradora de investigación se ha cruzado con el VSS, la marginación de las afecciones médicas, el impacto de los síntomas debilitantes en la salud física y mental, y la neurooftalmología.
Nacida en Miami, FL, la diversa trayectoria profesional de Sierra incluye también experiencia en los campos creativo y de los medios de comunicación. Trabajó como actriz de doblaje en Los Ángeles, California, y como escritora y fotógrafa, cuyo trabajo se publicó en The Miami Herald. Además, fue DJ y presentadora de programas de radio.
El comienzo del viaje de Sierra Domb con el VSS
En 2015, a los 21 años, la vida de Sierra cambió en un instante. Su viaje con el SSV comenzó una mañana en la que notó un sutil parpadeo y un aumento de las moscas volantes en su visión. Más tarde, ese mismo día, mientras volvía a la facultad desde una cafetería, su visión se volvió negra de repente al volante. Instintivamente, frenó para evitar un accidente. La oscuridad duró sólo un momento, pero cuando recuperó la visión, el mundo parecía drásticamente distinto. Todo su campo visual estaba invadido por una implacable superposición de luces parpadeantes y partículas en movimiento, parecidas a la densa estática de la televisión o al “ruido blanco”. Esta alteración visual persistía 24 horas al día, 7 días a la semana, tuviera los ojos abiertos o cerrados. Más tarde se enteraría de que este fenómeno se llamaba “Nieve Visual”.
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Durante los días siguientes, los síntomas de Sierra empeoraron, afectando tanto a su visión como a su procesamiento sensorial general. Experimentó palinopsia, fotofobia, aumento de los fenómenos entópticos, diplopía, fotopsia, acúfenos, desrealización, etc. Por aquel entonces, Sierra estudiaba comunicación y cine, presentaba su propio programa de radio y trabajaba como actriz de doblaje. Sus síntomas eran tan debilitantes que ya no podía conducir, se vio obligada a interrumpir sus estudios y descubrió que incluso las caras familiares y las vistas hermosas se convertían en pesadillas desorientadoras. Temía que su visión se deteriorara aún más. Los médicos, incapaces de dar respuestas, llegaron a temer que se quedara ciega o algo peor. La profunda incertidumbre y la falta de comprensión la aislaban y asustaban profundamente.
A pesar de pedir ayuda a numerosos médicos y especialistas de instituciones médicas de renombre, nadie pudo explicar los síntomas de Sierra ni proporcionarle un diagnóstico. Tras numerosas pruebas, centradas principalmente en sus ojos, todos los resultados fueron normales. El origen de los trastornos visuales de Sierra no estaba relacionado con la integridad estructural de sus ojos, sino con un trastorno cerebral que afectaba a sus funciones neurooftalmológicas “cerebro-ojo”, incluidas la visión, la cognición y el procesamiento sensorial, entre otras. En aquel momento, las pruebas médicas y las herramientas de diagnóstico no estaban preparadas para tratar su afección.
A pesar de la gravedad de su enfermedad, todos los médicos que la atendieron la malinterpretaron o la descartaron como “estrés” o “ansiedad”. A Sierra le recetaron medicamentos que empeoraron sus síntomas y le causaron otros nuevos y perjudiciales, sólo para decirle que “se acostumbrara” o que era “sólo su imaginación”. Encima de los síntomas ya debilitantes, esto sólo empeoró las cosas, dejándola sin apoyo, recursos ni esperanza. La incesante estática visual, las alteraciones sensoriales y los síntomas neurológicos eran devastadores por sí solos. La carga añadida de traumas médicos, diagnósticos erróneos y negligencia, combinada con síntomas visuales y no visuales debilitantes, llevó a Sierra a desarrollar un Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT) tras años de buscar respuestas y apoyo. Esto no hizo sino amplificar los retos de vivir con VSS.
Era desgarrador sentirse invisible y sola en sus luchas. Encontrar en Internet a otras personas con el Síndrome de Nieve Visual fue catártico y doloroso a la vez. Mientras algunos le ofrecían apoyo, otros le decían que su vida estaba acabada, que no había esperanza y que debía poner fin a su vida. Como mujer joven, era desgarrador ver lo profundamente que sufrían los demás, algunos incluso contemplaban el suicidio. Y no era sólo su experiencia; millones de personas de todas las edades padecían el Síndrome de Nieve Visual en todo el mundo. Los registros clínicos de esta enfermedad se remontan a 1944, y entre entonces y la aparición de Sierra, los pacientes se enfrentaron a la duda, el ostracismo, los malos tratos e incluso el internamiento injusto, porque nadie les creía y la comunidad médica no estaba informada ni interesada en el SSV.
Sierra no podía soportar la idea de que nadie más soportara lo que ella había pasado. A pesar de no sentirse capacitada en aquel momento, sabía que nada cambiaría si no se esforzaba al máximo. Sierra canalizó su frustración y su trauma para crear un cambio, decidida a ayudarse a sí misma y a otras personas que se enfrentaban a las mismas dificultades. Al enfrentarse a la marginación y los malos tratos de una comunidad médica que no estaba familiarizada con el VSS, Sierra se dio cuenta de que tenía que actuar no sólo por sí misma, sino por las innumerables personas que se enfrentaban a problemas similares. Decidida a crear un cambio significativo, Sierra se centró en el estudio de la neurociencia, la filantropía, el activismo y las innovaciones en la atención sanitaria. Su objetivo era construir un mundo más informado, inclusivo y solidario para los afectados por el síndrome de estrés postraumático, proporcionando recursos, concienciando a través de la educación y abogando por mejorar el tratamiento y la investigación.
Fundación de la Iniciativa Visual Snow: Avances e hitos de la VSS
En 2018, dio un paso fundamental hacia el cumplimiento de esta misión. Sierra y su equipo organizaron la primera Conferencia sobre el Síndrome de Nieve Visual en la UCSF, una cumbre gratuita que reunió a pacientes con SVA, a sus familias y a destacados expertos de todo el mundo. Este acontecimiento histórico no sólo sirvió para concienciar, sino que también marcó el inicio de los esfuerzos de Sierra por crear una red mundial de expertos en el Síndrome Visual de las Nieves. Tras la conferencia, Sierra fundó la Iniciativa Visual Snow (VSI) y creó un Equipo Mundial de Investigación presentando a médicos, científicos e investigadores de todo el mundo. Este equipo de colaboración reavivó la investigación sobre el síndrome visual de las nieves y trabajó conjuntamente para desarrollar recursos esenciales, como los primeros Criterios Diagnósticos del Síndrome Visual de las Nieves y el primer Directorio Mundial de Médicos Especialistas en el Síndrome Visual de las Nieves. Los estudios financiados por VSI condujeron a descubrimientos clave sobre la base biológica, la fisiopatología y el tratamiento de los síntomas del SSV, que se publicaron en revistas médicas y científicas, como Frontiers, Frontiers in Neurology, Brain Communications, Annals of Neurology, Neurology (Academia Americana de Neurología), Journal of Neuro-Ophthalmology, PubMed y otras.
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Los esfuerzos dirigidos por Sierra y VSI ayudaron a establecer el VSS como una enfermedad neurológica distinta, con síntomas visuales y no visuales, que afecta a la visión, la audición, el procesamiento sensorial y la cognición. Gracias a los estudios financiados por VSI, se lograron avances significativos en la comprensión de la base biológica, la fisiopatología y los posibles tratamientos del VSS. Estos descubrimientos dieron lugar a un amplio reconocimiento científico del VSS, con el apoyo de destacadas instituciones médicas y científicas, como la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Clínica Mayo, la Clínica Cleveland, los Institutos Nacionales de Salud (NIH), el Instituto Nacional de Investigación Sanitaria y Asistencial (NIHR), el Servicio Nacional de Salud (NHS), Healthline, etc.
Tras la aparición del VSS y la fundación de VSI, Sierra regresó a la universidad para completar sus estudios mientras se enfrentaba a los nuevos retos sanitarios que introdujo el VSS. Basándose en sus experiencias personales, cambió su enfoque y se licenció en Estudios de la Comunicación, especializándose en ciencias del comportamiento, comunicación sanitaria y análisis cualitativo de datos por la Universidad de Miami. Sierra se sintió impulsada por el deseo de capacitar a otros para superar la adversidad y hacer que la neurociencia fuera accesible a personas de todos los ámbitos de la vida, independientemente de su edad, antecedentes o conocimientos sanitarios. Su defensa desempeñó un papel clave en la concienciación sobre el Síndrome de Nieve Visual a través de la televisión, los medios de comunicación y los podcasts. El trabajo de Sierra apareció en publicaciones como Business Insider, ABC Australia, Healthcare Brew y en la CBS. Para amplificar aún más la causa, VSI patrocinó actos como los premios Daytime Emmy y obtuvo el apoyo de personalidades públicas, como Ringo Starr, de los Beatles.
En su charla TEDx, «¿Qué es la Nieve Visual? Transformar la angustia en acción Sierra compartió los retos a los que se han enfrentado ella y muchas otras personas con VSS, e ilustró cómo transformó su lucha personal en una misión para reducir la marginación de los pacientes y legitimar una enfermedad que antes era rechazada por la comunidad médica. Además, ha producido vídeos educativos y contenidos multimedia sobre el síndrome de Down para profesionales sanitarios y pacientes.
En 2024-2025, Sierra Domb, junto con el Dr. Peter Goadsby y el Dr. Owen White, dirigió una iniciativa pionera a través de la Iniciativa Visual Snow que logró un hito histórico: conseguir el reconocimiento oficial de la CIE por parte de la Organización Mundial de la Salud tanto para el Síndrome Visual Snow (la afección neurológica) como para la Visual Snow (el síntoma de ver estático 24 horas al día, 7 días a la semana). Este logro marcó la primera vez que el Síndrome de Nieve Visual era reconocido globalmente dentro de las comunidades médica y científica. Este hito fue una victoria monumental para los pacientes que habían sido marginados y desestimados desde que se informó por primera vez de esta enfermedad en 1944. Al obtener el reconocimiento oficial, el VSI ayudó a allanar el camino para mejorar el diagnóstico, la investigación y el tratamiento en todo el mundo, ofreciendo una validación largamente esperada a quienes habían vivido con esta enfermedad durante tanto tiempo incomprendida.
Navegar por el VSS y Superar la Adversidad: El Enfoque Multifacético de Sierra ante los Retos de la Vida y la Salud
Gracias a los métodos de investigación científica desarrollados por VSI y al paso del tiempo, el VSS de Sierra ha mejorado drásticamente desde su aparición, con avances significativos en áreas como la concienciación, la educación, la investigación, los recursos, las opciones de tratamiento y mucho más, en comparación con cuando desarrolló la enfermedad por primera vez. Mientras sigue controlando los síntomas menores que le quedan y lidiando con el TEPT de su periplo médico con el VSS, también se enfrenta a la Disregulación Autoinmune (DA) y a la Eritromelalgia, secundaria a la DA, afecciones con las que ha convivido desde la infancia, que pueden causarle dolor intenso, estados de inmunocompromiso y angustia en ocasiones.
A pesar de sus progresos con el VSS y de su negativa a dejar que la enfermedad la defina, Sierra ha reconocido que sus problemas de salud, incluido el VSS, seguirán siendo siempre parte integrante de su trayectoria. Utilizó estos retos como catalizador para impulsar un cambio positivo, ayudando en última instancia a personas de todas las edades que se enfrentaban a luchas similares.
Al principio dudaba en hablar de su salud debido al acoso que sufría por los efectos secundarios de la medicación que alteraban su aspecto y por las limitaciones físicas causadas por su enfermedad, que le dificultaban seguir el ritmo, pero su deseo de ayudar a otras personas que se enfrentaban a luchas similares acabó por motivarla para superar estas dudas. Al compartir su historia, Sierra trabajó para concienciar, defender a los pacientes e inspirar un cambio significativo en las comunidades médicas y de investigación.
El inconformismo, la resistencia y el pensamiento independiente han permanecido en el corazón de la identidad de Sierra Domb. Aunque los problemas médicos de Sierra han sido una parte importante de su trayectoria, nunca la han definido del todo. Siempre ha creído que reducir a alguien a un único aspecto de su experiencia pasa por alto toda su complejidad. Con demasiada frecuencia, la gente intenta clasificar a los demás en definiciones estrechas, olvidando que somos individuos polifacéticos. A Sierra le ha apasionado demostrar que la adversidad, la compasión, la bondad, la inteligencia y la fuerza pueden coexistir y reforzarse mutuamente. Ha mantenido la creencia de que la vida y las emociones tienen matices, que se puede luchar y seguir siendo fuerte o ser amable y a la vez inteligente. Para ella, la identidad nunca ha sido singular; es un complejo tapiz de intereses y puntos fuertes diversos, una perspectiva que ha dado forma a su trayectoria personal, académica y profesional.
Para saber más de Sierra, visita su sitio web en www.sierradomb.com, o explora los artículos (preguntas y respuestas, entrevistas, investigación) y vídeos que aparecen a continuación. ↓
El viaje de Sierra con el síndrome visual de la nieve
Vídeos de Sierra Domb
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