Vídeos de la Conferencia Visual Snow

Acerca de

Sierra Domb experimentó la aparición del Síndrome de Nieve Visual (SVV), un trastorno neurológico debilitante, en 2015. A lo largo de su viaje en busca de un diagnóstico correcto para sus síntomas, Sierra se encontró con una alarmante ausencia de reconocimiento de su enfermedad, así como con unos recursos mínimos disponibles para ayudar a los pacientes de VSS. Cuando Sierra Domb se dio cuenta de que no estaba sola y de que otras personas con VSS en todo el mundo tenían una experiencia similar de diagnóstico erróneo y marginación, fundó la Iniciativa Nieve Visual para ayudar a crear soluciones.

Organizada por Sierra Domb y el equipo de la Iniciativa Visual Snow, uno de sus primeros esfuerzos fue la creación de la primera Conferencia Visual Snow de la historia. Celebrada el 5 de mayo de 2018 en la UCSF, Sierra Domb y su equipo organizaron una cumbre gratuita que reunió a pacientes, familiares y expertos en Visual Snow de todo el mundo. Médicos, investigadores y científicos con conocimientos sobre el síndrome de Visual Snow volaron desde Australia, Canadá, Inglaterra y varias ciudades de Estados Unidos. Junto a Sierra Domb, sus palabras ofrecieron reconocimiento y validación a los pacientes y sus familias. Todos los participantes trataron de concienciar, compartir el cuerpo actual de investigación, proporcionar educación, ofrecer recursos y fomentar la comprensión del síndrome visual de las nieves.