Visual Snow FAQ

El Síndrome de Nieve Visual (SNV) es una afección neurológica que afecta a la visión, la audición, la cognición, el procesamiento sensorial y la calidad de vida en general. Se caracteriza por alteraciones visuales persistentes, como «nieve visual» constante o estática, puntos parpadeantes y luces intermitentes visibles 24 horas al día, 7 días a la semana, con los ojos abiertos y cerrados. Más allá de su síntoma distintivo, el SVD incluye también una serie de problemas no visuales. Originado en el cerebro, el SVD está clasificado como un trastorno cerebral en red, lo que significa que afecta a múltiples regiones cerebrales interconectadas, incluidas las responsables de la visión. Esta disfunción, marcada por la hiperactividad en algunas áreas y la conectividad reducida en otras, altera el procesamiento de la información sensorial y contribuye a su amplia gama de síntomas. El impacto del SMSV en la calidad de vida varía de leve a debilitante, y se calcula que afecta al 2-3% de la población mundial. La afección puede estar presente desde el nacimiento o desarrollarse en cualquier etapa de la vida.

El VSS es un trastorno de procesamiento que se origina en el cerebro, no en los ojos. El SMSV es un trastorno de la red cerebral, no un problema estructural de los ojos. Esto explica por qué las pruebas oculares suelen ser «normales» en las personas con SVE y por qué es tan difícil de diagnosticar para los médicos, sobre todo si no están familiarizados con la enfermedad.

El Síndrome de Nieve Visual (SNV) es un trastorno cerebral en red, lo que significa que es el resultado de alteraciones en las redes neuronales interconectadas del cerebro, en lugar de limitarse a una sola área. Estas redes son responsables de coordinar los procesos sensoriales, motores y cognitivos, y cuando se desregulan, pueden provocar la amplia gama de síntomas que se observan en el VSS.

Disfunción y Complejidad de la Red

Las investigaciones demuestran que el SMSV afecta tanto a las zonas hiperactivas como a las desreguladas del cerebro. Por ejemplo, la corteza visual (sobre todo la circunvolución lingual) y el tálamo, que desempeñan papeles clave en el procesamiento y filtrado de la información sensorial, suelen estar hiperexcitables. Al mismo tiempo, otras regiones cerebrales muestran una actividad o conectividad reducidas. Esta combinación explica por qué los síntomas del SMSV son tan variados y por qué la enfermedad afecta a las personas de forma diferente. Estas alteraciones de las redes neuronales crean trastornos visuales persistentes, como la estática, y pueden extenderse a síntomas no visuales, como acúfenos, migrañas y sobrecarga sensorial.

Posibles desencadenantes y aparición

La causa exacta del SVS sigue sin determinarse, aunque se han identificado numerosos desencadenantes potenciales de la aparición de los síntomas. Entre ellos se incluyen:

• Ciertos medicamentos, en particular los que tienen propiedades inhibidoras de la recaptación de serotonina, según destacan los estudios clínicos

• Estrés físico o mental extremo

• Conmociones cerebrales o lesiones cerebrales traumáticas (TBI)

• Migrañas, especialmente migraña con aura

• Enfermedades infecciosas

• Procedimientos quirúrgicos

La diversidad de estos posibles desencadenantes subraya la complejidad del SVD, lo que sugiere que surge de una combinación de factores genéticos, neurológicos y ambientales.

Marcadores biológicos potenciales

La investigación, financiada por la Iniciativa Visual Snow, ha llevado a la identificación de biomarcadores potenciales del SVD, centrándose en las anomalías de los sistemas neurotransmisores del glutamato y la serotonina. Estos hallazgos ponen de relieve el papel de las regiones cerebrales hiperexcitables y desreguladas en los diversos y complejos síntomas del SVA. Las técnicas avanzadas de obtención de imágenes han mostrado patrones distintos de actividad en estos sistemas en individuos con VSS, en comparación con los controles sanos:

• Redes de glutamato: Las investigaciones indican una conectividad funcional reducida en el córtex cingulado anterior (CCA), una región clave para integrar y filtrar la información sensorial, lo que sugiere una alteración en el procesamiento de la información visual.

• Redes de serotonina: La conectividad reducida en áreas como el córtex visual, la ínsula, el polo temporal y el córtex orbitofrontal puede perjudicar la integración de la información sensorial compleja.

Los nuevos descubrimientos indican que los mecanismos GABAérgicos y la actividad de los receptores 5-HT2A también pueden estar implicados en la fisiopatología de la EVS.

Perspectivas avanzadas de la imagen

Los estudios que utilizan la RM 7-Tesla y la FDG-PET/RM también han revelado diferencias microestructurales y de conectividad funcional en regiones corticales y talámicas de individuos con VSS. Combinando la imagen PET con la IRM funcional mediante una técnica denominada Análisis de la Conectividad Funcional por Objetivos Enriquecido con Receptores (REACT), los investigadores han creado mapas detallados de la actividad química cerebral, que ofrecen nuevos conocimientos sobre la base biológica del VSS.

Investigación y progreso en curso

La investigación sobre las causas y los mecanismos del SVD está avanzando rápidamente. Aunque se han logrado avances significativos en la identificación de las alteraciones subyacentes de la red cerebral, los posibles desencadenantes y los biomarcadores, siguen sin conocerse los orígenes exactos del SVD. Siguen aumentando los esfuerzos para comprender mejor su fisiopatología, lo que permite albergar esperanzas de tratamientos específicos adicionales en el futuro.

Los síntomas más frecuentes del SVS son nieve visual (ver estático), fotofobia (sensibilidad a la luz), acúfenos (zumbidos en los oídos), migrañas (con o sin aura) y alteraciones visuales, como fenómenos entópticos aumentados, halos, palinopsia, etc.

Para obtener una lista más completa de los síntomas visuales y no visuales del SVS, consulta nuestros Criterios diagnósticos.

A pesar de su nombre, el Síndrome de Nieve Visual (SVV) no es una enfermedad que afecte únicamente a la visión. Aunque su característica distintiva es la percepción de «nieve visual» o estática en todo el campo visual, el SVA también abarca una serie de síntomas no visuales, como acúfenos, migrañas, mareos, sobrecarga sensorial, dificultades cognitivas y despersonalización. Estos diversos síntomas subrayan que el SVA es un trastorno cerebral en red, que implica una disfunción generalizada en áreas interconectadas, como el córtex visual, el tálamo y el córtex cingulado anterior. Esta desregulación incluye hiperactividad en algunas regiones y conectividad reducida en otras, alterando el modo en que el cerebro procesa e integra la información sensorial. Esta complejidad explica por qué los síntomas del SMSV varían mucho de una persona a otra y van más allá de la visión, afectando a las funciones sensoriales y cognitivas.

Si te han diagnosticado recientemente el Síndrome Visual de la Nieve (VSS) o eres nuevo en el VSS, consulta la de la Iniciativa Visual Snow.

Nota: Si sospechas que tú o un ser querido podéis padecer el síndrome de estrés postraumático pero no habéis recibido un diagnóstico, consulta a un profesional sanitario cualificado (como un neurooftalmólogo u otro médico dentro del nuestro directorio) y muéstrale los Criterios Diagnósticos del VSS.

El SVS se diagnostica basándose en los síntomas del paciente y en una evaluación clínica exhaustiva, que incluye un historial médico completo y un examen oftalmológico completo para descartar afecciones relacionadas con los ojos. (Los exámenes optométricos y oftalmológicos suelen arrojar resultados «normales»). En algunos casos, puede solicitarse una resonancia magnética o un electroencefalograma para descartar otras afecciones neurológicas. Además de cumplir los criterios diagnósticosel SMSV suele conllevar un diagnóstico de exclusión.

Los neurooftalmólogos y los neurólogos son los mejor equipados para tratar el SVS, incluidos algunos oftalmólogos, optometristas, neurooptometristas y terapeutas visuales formados en el manejo/tratamiento de los síntomas del SVS.

Si sospechas que puedes tener VSS, puedes remitir a tu médico a nuestros Criterios diagnósticos.

A veces puede ser difícil encontrar profesionales médicos que comprendan el VSS o estén especializados en él. La VSI tiene una lista de médicos de todo el mundo con conocimientos sobre el VSS que pueden ayudar con el diagnóstico y las opciones de tratamiento. Para más información, consulta nuestro Directorio de médicos y especialistas.

Los neurooftalmólogos y los neurólogos son los mejor equipados para tratar el SVS, incluidos algunos oftalmólogos, optometristas, neurooptometristas y terapeutas visuales formados en el manejo/tratamiento de los síntomas del SVS.

Según los síntomas específicos y el historial médico del paciente, el tratamiento del SVS puede requerir un enfoque multidisciplinar. Dependiendo de los síntomas (visuales y no visuales) que experimente, los médicos expertos en el cerebro y/o los ojos que tratan los síntomas asociados pueden trabajar de forma independiente o conjunta. Pueden desarrollar un plan seguro y completo que responda mejor a las necesidades del paciente, teniendo en cuenta tanto los aspectos neurológicos como los oculares del SVS.

Los tipos de médicos que participan en el VSS incluyen:

• Neurooftalmólogo: Médico experto tanto en neurología como en oftalmología, que trata los problemas visuales relacionados con el sistema nervioso.

• Neurólogo: Médico especializado en el diagnóstico y tratamiento de los trastornos del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso.

• Oftalmólogo: Médico especializado en el cuidado de los ojos, que diagnostica y trata diversas afecciones oculares y realiza intervenciones quirúrgicas.

• Neurooptometrista: Profesional de la visión formado en neurología y optometría, que se centra en los problemas de visión relacionados con afecciones neurológicas.
• Optometrista: Profesional del cuidado de la visión especializado en exámenes visuales, lentes correctoras y tratamiento de afecciones oculares comunes.

A menudo puede ser difícil encontrar profesionales médicos que comprendan y estén especializados en el Síndrome Visual de la Nieve (VSS). La Iniciativa Visual Snow tiene una lista de médicos de todo el mundo con conocimientos sobre el VSS que pueden ayudar con el diagnóstico y las opciones de tratamiento.

Para más información, accede a nuestro Directorio Mundial de Médicos y Especialistas en VSS

Nota: Antes de concertar una cita en persona, es aconsejable ponerse en contacto con la consulta del profesional médico para informarse sobre sus servicios de consulta a distancia o telefónica y sobre si abordan los síntomas visuales o no visuales específicos del SVS que estás experimentando. Nuestro directorio incluye varios especialistas para ayudarte a encontrar un experto local que se ajuste a tu ubicación, preferencias, historial médico, síntomas y opciones de tratamiento que estés considerando. Si te pones en contacto con él antes de concertar una visita en persona, podrás obtener más información y determinar si el especialista es el adecuado para ti.

Si no aparece ningún médico en tu localidad, puedes empezar hablando con un neurooftalmólogo, neurólogo u oftalmólogo de tu zona sobre tus síntomas. Es importante que les muestres nuestros Criterios diagnósticos y proporcionarles toda la información posible sobre el SVS, ya que pueden desconocer esta enfermedad.

Puede ser beneficioso compartir con ellos el sitio web de la Iniciativa Visual Snow, para que puedan acceder a la información más reciente sobre el síndrome visual de las nieves y a recursos como los criterios diagnósticos, el folleto del síndrome visual de las nieves, la página «Entender el síndrome visual de las nieves», la página » Controlar el síndrome visual de las nieves», la página «Noticias e investigación», referencias fotográficas de los síntomas del síndrome visual de las nieves y mucho más. Esto puede ayudar a informar/actualizar a más profesionales de la comunidad médica sobre el síndrome visual de las nieves, mejorar la atención al paciente, fomentar una mejor comunicación médico-paciente y conducir a un diagnóstico preciso y oportuno, así como a un tratamiento eficaz de los síntomas adaptado a las necesidades del paciente y a su historial médico.

El Síndrome de Nieve Visual (SNV) es un trastorno neurológico que afecta al procesamiento sensorial, especialmente a la percepción visual y a la vía entre el cerebro y los ojos; implica interacciones complejas entre el cerebro y el sistema visual. La afección puede conllevar síntomas visuales y no visuales, muchos de los cuales se asocian también a otras afecciones médicas. Los médicos expertos en cerebro y ojos pueden ayudar a los pacientes con muchos de estos síntomas, ya que pueden tener experiencia en su tratamiento. También están capacitados para realizar diversas evaluaciones y pruebas diagnósticas relevantes para el SVS. Por ejemplo, un neurólogo puede realizar exámenes y estudios de imagen para evaluar la función cerebral, mientras que un oftalmólogo puede realizar exámenes y pruebas oculares para evaluar la función visual y la salud ocular. Los exámenes oculares completos descartan afecciones relacionadas con la vista, mientras que una resonancia magnética o un electroencefalograma pueden descartar otras afecciones neurológicas. Combinando estas evaluaciones con la comunicación y la colaboración entre los médicos implicados, se puede llegar a un diagnóstico preciso y a un plan eficaz para tratar los síntomas, teniendo en cuenta tanto los aspectos neurológicos como los oculares del SVS.

Dado que muchos de los síntomas primarios del SMSV se manifiestan visualmente, es crucial que los optometristas y oftalmólogos estén bien informados sobre la enfermedad. Mientras que los neurooftalmólogos y los neurólogos son expertos en comprender la estructura, la función y las anomalías de las vías visuales del cerebro, los oftalmólogos y otros especialistas oculares comprenden la intrincada anatomía, fisiología y conexiones neuronales del ojo. Además, algunos síntomas del SVA se solapan con los de otras afecciones neurooftalmológicas y oculares, que muchos médicos tratan activamente. Además de ayudar potencialmente a los pacientes a tratar su SVS basándose en sus síntomas e historiales médicos individuales, los oftalmólogos con conocimientos sobre el SVS también pueden derivar adecuadamente a los pacientes que presenten tales síntomas a neurólogos o neurooftalmólogos para una evaluación más exhaustiva y un posible diagnóstico. La colaboración entre especialistas cerebrales y oftalmólogos facilita una evaluación y una estrategia de tratamiento exhaustivas, que abarcan tanto los aspectos neurológicos como los oculares del SVS. Además, la concienciación sobre el SVS en la comunidad médica, sobre todo entre las disciplinas estrechamente relacionadas con los síntomas del SVS, como la neurología y la oftalmología, puede mejorar la educación global, disminuir la marginación y los diagnósticos erróneos entre los pacientes de SVS, fomentar la investigación y la recopilación de datos para avanzar en los tratamientos, elevar la calidad de la atención y los resultados sanitarios para las personas con SVS, y fomentar una comunicación óptima entre médico y paciente.

Por qué reducir el esfuerzo visual es importante en el síndrome visual de la nieve

En las personas con Síndrome de Nieve Visual (SVV), reducir la tensión del sistema visual es esencial para disminuir la hiperexcitabilidad cortical y aliviar la carga neurológica general del cerebro. El SVA implica un aumento de la actividad de la corteza visual que puede intensificar las alteraciones visuales y contribuir a la sobrecarga sensorial. Reducir esta tensión ayuda al cerebro a procesar la información visual de forma más eficiente y a adaptarse a los estímulos sensoriales con mayor eficacia.

Minimizar las entradas visuales innecesarias o conflictivas disminuye la demanda perceptiva y alivia la tensión sensorial. Esta reducción de la sobrecarga visual favorece la adaptación neuroplástica, la capacidad natural del cerebro para reorganizarse y ajustarse a los cambios sensoriales. Estos procesos adaptativos pueden mejorar la estabilidad visual y reducir la frecuencia o gravedad de síntomas visuales adicionales.

Cuando el sistema visual está sometido a menos tensión, el cerebro requiere menos esfuerzo para interpretar la información visual. Esto puede aumentar la comodidad, reducir la fatiga cognitiva, disminuir la sobrecarga sensorial y hacer más llevadera la experiencia visual de quienes viven con el SVA.

Puedes encontrar información sobre cómo tratar el síndrome visual de las nieves y opciones de tratamiento centradas en reducir el estrés del sistema visual en nuestra página web Tratamiento de la Nieve Visual visual.

La nieve/estática visual se publicó por primera vez en las Transacciones de la Sociedad Oftalmológica Americana en 1944. Frank D. Carroll publicó descripciones de 6 pacientes que experimentaban alteraciones visuales inducidas por la digitalina, un medicamento para las dolencias cardiacas. Incluían «visión nívea, luces intermitentes y parpadeantes, figuras parecidas a flores, visión verde y amarilla, y moscas volantes de colores». Los 6 pacientes se sometieron a exámenes oftalmológicos (oculares), y los resultados fueron negativos. Carroll conjeturó que los digitálicos alteraban el sistema nervioso central, estimulando el cerebro para causar alteraciones. Para más información, consulta la Cronología de la Nieve Visual.

La afección, Síndrome de Nieve Visual (SVV), recibe su nombre de su síntoma primario más común: Nieve Visual (VS), que se refiere a ver estática, puntos parpadeantes y luces intermitentes en todo el campo visual las 24 horas del día, los 7 días de la semana (con los ojos abiertos y cerrados). Intentar ver cuando se experimenta VS suele compararse con intentar ver en medio de una tormenta de nieve o a través de una bola de nieve que se ha sacudido; de ahí que el término Nieve Visual, o VS, recibiera su nombre.

Hay circunstancias normales y benignas que pueden hacer que uno vea estática, o Nieve Visual (VS), temporalmente a través del campo visual, como frotarse los ojos y pasar de condiciones de iluminación brillante a oscuras o de oscuras a brillantes. Si la SV persiste durante más de tres meses y va acompañada de los síntomas de nuestros Criterios diagnósticosentonces puede clasificarse como Síndrome de Nieve Visual (SVV). Siempre es mejor consultar a un profesional médico cualificado para obtener un diagnóstico oficial.

Para que encaje el diagnóstico de síndrome de nieve visual (SNV), debes experimentar nieve visual/estática en todo el campo visual (con los ojos abiertos y cerrados) durante más de tres meses. También puede ir acompañado de otros síntomas recogidos en los Criterios diagnósticos del SVA.

Los síntomas visuales y no visuales del SMSV pueden asociarse también a otras afecciones, especialmente las neurooftalmológicas. Sin embargo, el síntoma de la nieve visual, o ver estática en todo tu campo visual las 24 horas del día, los 7 días de la semana, es el síntoma distintivo de la afección Síndrome de la Nieve Visual. De hecho, la afección médica Síndrome de la Nieve Visual debe su nombre a su síntoma principal, la nieve visual.

Siempre es mejor consultar a un profesional médico cualificado que pueda identificar, diagnosticar y tratar tus síntomas con precisión. Mostrar a tu médico los Criterios Diagnósticos del VSS puede ser útil durante este proceso.

El Síndrome de Nieve Visual (SNV) es una afección neurológica distinta caracterizada por una serie de síntomas visuales y no visuales persistentes.

El síntoma central del SVE es la nieve visual (VS): la percepción constante de puntos diminutos y parpadeantes o estática en todo el campo visual, parecidos a la «nieve» o estática de una pantalla de televisión sin sintonizar. Estos puntos pueden ser en blanco y negro, de color o transparentes, y puede parecer que se mueven o brillan.

Aunque la nieve visual es el síntoma distintivo, el SVD suele incluir otras alteraciones visuales, como palinopsia (imágenes posteriores), fenómenos entópticos aumentados, fotofobia (sensibilidad a la luz) y nictalopía (dificultades de visión nocturna). También pueden aparecer síntomas no visuales, como acúfenos, despersonalización, insomnio, ansiedad, depresión, parestesias y otras alteraciones sensoriales. En las personas con EVS, la nieve visual está presente 24 horas al día, 7 días a la semana, independientemente de las condiciones de iluminación o de si los ojos están abiertos o cerrados; su «estática» es constante y no desaparece.

En cambio, la nieve visual que experimentan otras personas sin SVS suele ser temporal y estar vinculada a desencadenantes específicos. La nieve visual puede producirse en varios contextos: como síntoma del SVD, o temporalmente debido a afecciones como migrañas (especialmente con aura), consumo de drogas alucinógenas o psicoactivas, conmoción cerebral o traumatismo craneal, estrés extremo, ansiedad o privación del sueño.

Según los Criterios diagnósticossi la nieve visual persiste durante más de tres meses y va acompañada de los síntomas adicionales específicos señalados, puede clasificarse como Síndrome de la Nieve Visual. No obstante, el diagnóstico oficial debe realizarlo siempre un profesional médico cualificado.

El síndrome de nieve visual (SNV) y la nieve visual (VS) también tienen diferentes clasificaciones CIE-11.

Aunque el Síndrome de Nieve Visual (SNV) y el Trastorno de Percepción Persistente por Alucinógenos (TPP) comparten algunos síntomas superpuestos y pueden implicar vías neurobiológicas similares, las pruebas científicas actuales indican que son trastornos distintos con causas, presentaciones clínicas, criterios diagnósticos y mecanismos subyacentes diferentes. Sin embargo, este solapamiento parcial puede ofrecer perspectivas significativas para la investigación colaborativa, ayudando potencialmente a avanzar en la comprensión y el tratamiento de ambas afecciones, así como de otros trastornos relacionados, como la migraña.

El SVS es una afección neurológica que puede surgir espontáneamente, estar presente desde el nacimiento o desarrollarse tras diversos desencadenantes, como migrañas, infecciones, conmociones cerebrales o estrés físico o psicológico extremo. Muchas personas con EVS no tienen antecedentes de consumo de drogas, y algunas han experimentado síntomas desde la primera infancia. En cambio, el HPPD es un trastorno perceptivo inducido por sustancias que sólo se produce tras el consumo de alucinógenos como LSD, psilocibina o MDMA.

Una de las diferencias más definitorias es la naturaleza de la propia nieve visual. En el SVD, todos los individuos experimentan nieve visual constante e invariable (puntos de aspecto estático que persisten en el campo visual 24 horas al día, 7 días a la semana). En el HPPD, la nieve visual puede aparecer junto con otros síntomas, pero no siempre está presente ni es constante.

Ambas afecciones pueden incluir síntomas visuales como palinopsia, que son imágenes posteriores o de arrastre, fotofobia o sensibilidad a la luz, fenómenos entópticos aumentados como moscas volantes o el efecto entóptico de campo azul, y nictalopía, que significa dificultad para ver por la noche. También pueden implicar síntomas no visuales, como parestesia o sensación de hormigueo por todo el cuerpo, acúfenos y despersonalización o desrealización. Sin embargo, es más probable que el HPPD incluya experiencias perceptivas alucinatorias y distorsionadas que no suelen asociarse con el SVA. Éstas incluyen macropsia o micropsia, en las que los objetos parecen inusualmente grandes o pequeños, alucinaciones geométricas, colores intensificados y flashbacks. Aunque ambos trastornos pueden implicar migraña y acúfenos, más de la mitad de las personas con SVS refieren migrañas y aura migrañosa, a menudo como desencadenante común o comorbilidad respaldada por pruebas científicas. Estas características se observan con menos frecuencia en el HPPD.

Desde el punto de vista neurológico, el EVS se ha asociado con hipermetabolismo en la circunvolución lingual, alteraciones en los ritmos talamocorticales e hiperexcitabilidad en la corteza visual. La investigación sobre el HPPD es más limitada, pero sugiere alteraciones en la activación sensorial y en la señalización de la serotonina, sobre todo en los receptores 5-HT2A, tras el consumo de alucinógenos. Aunque ambos trastornos implican hiperexcitabilidad cortical y desregulación de los neurotransmisores, sobre todo en las vías serotoninérgicas, estas coincidencias no implican equivalencia. También se observan anomalías similares de los neurotransmisores en enfermedades no relacionadas, como la depresión, el TOC y los trastornos de ansiedad, que siguen siendo clínica y mecánicamente distintas tanto del SVD como del HPPD. Del mismo modo, otros trastornos que implican alteraciones en neurotransmisores como la serotonina, el GABA o el glutamato no producen los mismos perfiles sintomáticos que el VSS o el HPPD. Aquí se aplica el mismo principio científico: los mecanismos compartidos no significan necesariamente que los trastornos sean los mismos.

El VSS está reconocido en los campos de la neurología y la oftalmología, respaldado por criterios diagnósticos oficiales y su inclusión en la CIE-11. En cambio, el HPPD está clasificado por la comunidad médica como un trastorno relacionado con sustancias y figura en el DSM-5.

Su evolución clínica también difiere. El VSS tiende a ser crónico y de por vida, aunque algunos individuos pueden encontrar alivio de los síntomas o una mejora de la calidad de vida mediante intervenciones específicas. Es más probable que los síntomas del HPPD fluctúen, y algunos individuos pueden experimentar una mejoría o resolución con el tiempo, sobre todo con la abstinencia de alucinógenos.

Aunque el SVS y el HPPD comparten algunos síntomas y pueden implicar vías neuroquímicas similares, difieren en sus orígenes, síntomas, progresión y criterios diagnósticos. Aun así, este solapamiento parcial puede ofrecer valiosas oportunidades para el estudio científico conjunto, que podría ayudar a avanzar en la investigación y las opciones de tratamiento de ambas afecciones, así como de afecciones relacionadas como la migraña.

El Síndrome de Nieve Visual (SVV) no es lo mismo que el aura migrañosa/migrañosa. El SSV es una afección distinta, con síntomas visuales y no visuales, uno de los cuales es el aura migrañosa/migrañosa.

Las investigaciones han demostrado que los pacientes con EVS tienen una conectividad funcional reducida en las redes de serotonina del córtex visual, la ínsula, el polo temporal y las áreas orbitofrontales del cerebro, en comparación con los controles sanos. Esta conectividad reducida en las redes de serotonina también se ha observado en pacientes con aura migrañosa/migrañosa. Aunque el SVS y la migraña/aura migrañosa se clasifican como entidades separadas, puede existir un posible vínculo biológico o genético entre ellas.

Otros antecedentes históricos:

«Fenómenos visuales positivos persistentes en la migraña» (Liu et al., 1995, Neurology) exploró síntomas visuales como la estática o la nieve en todo el campo visual de 10 pacientes migrañosos. A pesar de los resultados neurológicos y oftalmológicos normales, estos síntomas persistieron durante meses o incluso años.

Este estudio fue fundamental para comprender en el futuro el Síndrome de Nieve Visual (SNV). Inicialmente se pensó que estaba relacionado únicamente con el aura migrañosa, pero los síntomas descritos no coincidían plenamente con los de las migrañas tradicionales. En cambio, coincidían con el VSS, que no se reconocía en aquella época. Fue uno de los primeros estudios modernos en explorar el solapamiento y las diferencias entre el SVS y la migraña, ayudando en última instancia a solidificar el SVS como una afección neurológica distinta con alteraciones visuales continuas, tanto con migrañas como sin ellas.

Aunque algunos pacientes informan de la aparición de síntomas de SVS después de una migraña, muchos casos de SVS son independientes de las migrañas. A diferencia de las migrañas, en las que los síntomas visuales se resuelven, los síntomas del VSS son constantes y afectan a las personas 24 horas al día, 7 días a la semana. Los esfuerzos de defensa de la Iniciativa Visual Snow (VSI) junto con los investigadores del VSS han aclarado la relación entre el VSS y la migraña, ayudando a reducir los diagnósticos erróneos. Una vez establecidos los Criterios Diagnósticos oficiales de la VSI para el VSS, es esencial seguir ayudando a concienciar sobre estas diferencias para mejorar los resultados de los pacientes en todo el mundo y fomentar la educación sobre el VSS dentro de la comunidad médica.

El Síndrome de Nieve Visual (SNV) no es el resultado de una enfermedad psiquiátrica o psicológica. Es una idea ofensiva, ilógica, primitiva y científicamente refutada. Desde que se establecieron los criterios clínicos del SSV y se obtuvieron pruebas de estudios financiados, se ha demostrado que el SSV es una enfermedad neurológica distinta (con síntomas visuales y no visuales) que puede afectar a la visión, la audición, el procesamiento sensorial, la cognición y la calidad de vida. La naturaleza debilitante de los síntomas del VSS, unida a la marginación, diagnóstico erróneo y maltrato históricos de los pacientes de VSS por parte de la comunidad médica, puede tener un impacto profundamente negativo y devastador en su salud mental, al igual que esta noción peligrosa y falsa.

El VSS puede afectar a cualquier persona de cualquier grupo de edad, país o etnia. Los investigadores del VSS han informado recientemente de que los momentos más frecuentes de aparición súbita son la adolescencia y la juventud. Un estudio también sugirió que el SVS se da con mayor frecuencia en adultos jóvenes, con una edad media de 29 años, y que el 40% declaraba haber experimentado síntomas desde la infancia o desde que tenía memoria. Se han investigado casos de pacientes de SMSV de tan sólo 12 años de edad en investigación clínica.

Aunque se desconoce la causa exacta del síndrome visual de las nieves, es posible que exista un componente genético. En Ha habido algunos informes de SSV en familias, incluidos casos de SSV en gemelos monocigóticos. En una investigación clínica con pacientes diagnosticados de SVV, el 21% declararon antecedentes familiares de trastornos visuales similares. Sin embargo, se necesita más investigación para comprender plenamente los aspectos hereditarios del VSS. El equipo de la Iniciativa Visual Snow está muy interesado en seguir explorando este aspecto. Es imperativo avanzar en nuestra comprensión del VSS, incluidos los componentes genéticos/factores hereditarios.

Muchos pacientes han informado de que sus síntomas de VSS empeoran durante los periodos de mayor estrés físico o mental. Estos síntomas suelen estabilizarse o disminuir en gravedad una vez que se han reducido los niveles de estrés. En general, el estrés puede provocar reagudizaciones y empeorar los síntomas asociados a diversas afecciones médicas; lo mismo ocurre con el VSS. Sin embargo, debido a su origen neurológico, el VSS está relacionado con el sistema nervioso general del cuerpo humano. El sistema nervioso de las personas con SVS suele ser más sensible, lo que las hace susceptibles a estímulos sensoriales y otros factores estresantes. Es posible que cualquier cosa que afecte al sistema nervioso general e inicie alteraciones de los neurotransmisores dentro del cerebro, como el estrés físico o mental, afecte al VSS. Sin embargo, el caso de VSS de cada persona es diferente en función de sus síntomas específicos, sus desencadenantes personales y su historial médico; por lo tanto, es posible que no todos tengan la misma experiencia. El razonamiento anterior es probablemente la razón por la que se ha informado de que las intervenciones terapéuticas y los cambios en el estilo de vida que calman el sistema nervioso autónomo tienen efectos positivos para muchos pacientes de SVS, reduciendo o estabilizando los síntomas.

El Síndrome de Nieve Visual (SNV) implica un procesamiento anormal de la información visual en zonas del cerebro como el córtex visual, el tálamo y las redes de saliencia. Estas regiones permanecen activas durante el sueño, pero la regulación sensorial del cerebro cambia significativamente a lo largo de los ciclos de sueño y especialmente durante la transición del sueño a la vigilia. Al despertar, tu cerebro pasa de un estado de reposo a un estado de alerta plena, lo que a menudo provoca un aumento de la excitabilidad de las neuronas de la corteza visual. Al mismo tiempo, el filtrado cerebral normal del «ruido neuronal» aún no está plenamente activo. Para las personas con EVS, este ruido neural (que ya es elevado) puede parecer más intenso, manifestándose como una estática visual más fuerte.

Además, el tálamo, que actúa como filtro sensorial, puede comunicarse temporalmente de forma menos eficiente con el córtex durante las transiciones de vigilia. Esto puede permitir que lleguen más señales irregulares sin filtrar a las áreas de procesamiento visual, intensificando aún más la percepción de la estática. Tus ojos también se están adaptando de la oscuridad a la luz, incluso en entornos poco iluminados, y este cambio puede ser un reto para quienes padecen el síndrome de estrés visual, sobre todo si experimentan una mayor sensibilidad a la luz o dificultades para adaptarse al contraste.

Los cambios en el sistema nervioso autónomo durante el despertar provocan rápidas fluctuaciones en el flujo sanguíneo al cerebro y a los ojos, que pueden afectar temporalmente al modo en que se procesan las señales visuales. Por último, inmediatamente después de despertar, suele haber menos distracción cognitiva, por lo que tu cerebro puede centrarse más en la información sensorial interna, como la estática visual, haciendo que los síntomas sean más perceptibles.

En esencia, tu cerebro está «arrancando» después de dormir, y los sistemas de filtrado sensorial aún no están plenamente activados. Esto provoca un aumento temporal de la percepción del ruido visual. Esto no significa que tu SVA esté empeorando a largo plazo, sino que refleja el ajuste natural del procesamiento sensorial del cerebro en la transición del sueño a la plena vigilia.

Muchas mujeres y adolescentes con Síndrome de Nieve Visual (SNV) afirman que sus síntomas empeoran durante la menstruación y/o tras la ovulación, durante la fase lútea que precede a la menstruación. La principal observación ha sido que la nieve/estática visual puede volverse más intensa, pero también pueden hacerlo muchos otros síntomas visuales y no visuales. El síndrome premenstrual (SPM) y el trastorno disfórico premenstrual (TDPM) pueden exacerbar el síndrome visual/estático. Algunas pacientes informan también de que el inicio del SVS les sobrevino durante el embarazo, mientras que otras mujeres que ya tenían SVS compartieron que empeoró sus síntomas preexistentes. Sin embargo, éste no es el caso de todas las mujeres con SVS, algunas de las cuales no observaron ninguna diferencia en sus síntomas durante el embarazo. En todos estos casos, se informó de que los síntomas volvieron a la situación inicial una vez que remitieron el SPM, el TDPM, el embarazo y las fluctuaciones hormonales asociadas.

El SPM, el TDPM y el embarazo también pueden agravar diversas afecciones médicas debido a las fluctuaciones hormonales y a los cambios en la fisiología del organismo. Sin embargo, una consideración crítica y única para los trastornos neurológicos, como el SVD, es que el SPM, el TDPM y el embarazo pueden exacerbar los cambios en la actividad/los desequilibrios de los neurotransmisores, especialmente durante el ciclo menstrual.

En cuanto a las hormonas, tienen amplios efectos en el cerebro, incluida la regulación de los neurotransmisores, la función neuronal y la neuroplasticidad. Los cambios en los niveles hormonales pueden influir en los síntomas de trastornos neurológicos sensibles a las fluctuaciones hormonales. El SPM y el TDPM también se asocian a alteraciones de la actividad de los neurotransmisores, sobre todo de la serotonina. La serotonina desempeña un papel clave en la regulación del estado de ánimo, y las alteraciones de los niveles de serotonina durante el SPM o el TDPM pueden exacerbar los síntomas no visuales del SVS, como la depresión, la ansiedad y la desrealización. También pueden empeorar las náuseas y los mareos, síntomas comunes del SVS, el SPM, el TDPM y el embarazo. Además, algunas mujeres experimentan una mayor sensibilidad al dolor durante el SPM o el TDPM, lo que puede empeorar los síntomas del SVS, como migrañas, cefaleas, alteraciones sensoriales/»zaps cerebrales» y parestesias. Además, el SPM y el TDPM se asocian a un aumento de la inflamación corporal y al insomnio, un síntoma frecuente del SVS. Por último, el SPM y el TDPM pueden aumentar los niveles de estrés. La correlación entre los niveles de estrés y el empeoramiento del SVS está ampliamente documentada.

Una versión mejorada, o intensificada, de estas alteraciones visuales puede asociarse al Síndrome de Nieve Visual (SNV).

El fenómeno entóptico del campo azul se refiere a cuando los individuos pueden observar sus propios leucocitos, también conocidos como glóbulos blancos, fluyendo por los capilares maculares de la retina. Estos glóbulos blancos pueden observarse en todo el campo visual. Las moscas volantes son manchas oscuras que parecen flotar delante de los ojos y siguen sus movimientos.

Tanto el fenómeno entóptico de campo azul como las moscas volantes pueden producirse con o sin presencia de EVS. Son síntomas frecuentes y suelen estar relacionados con ámbitos médicos de la oftalmología y la optometría, especialmente las moscas volantes vítreas, que suelen estar asociadas al proceso natural de envejecimiento del organismo. No obstante, en casos más raros, algunas moscas volantes pueden ser el subproducto de un problema neurológico.

Sin embargo, los individuos con EVS no sólo son más propensos a experimentar alteraciones visuales como el fenómeno entóptico de campo azul y las moscas volantes, sino que también suelen ser más intensas para ellos. El fenómeno entóptico intensificado es uno de los síntomas visuales del SVD. Además de ver nieve visual, el síntoma distintivo del SMSV que se define como ver puntos diminutos dinámicos y continuos en todo el campo visual (que persisten durante más de tres meses), las personas con SMSV también suelen experimentar diversos tipos de alteraciones visuales, o fenómenos entópticos aumentados. Según los Criterios Diagnósticos del SMSVesto incluye un fenómeno entóptico de campo azul excesivo (incontables puntitos o anillos grises/blancos/negros que se extienden por el campo visual de ambos ojos al mirar superficies brillantes homogéneas, como el cielo azul), moscas volantes excesivas en ambos ojos, autoiluminación del ojo (ondas o nubes de colores que se perciben al cerrar los ojos en la oscuridad), y/o fotopsia espontánea (destellos brillantes de luz).

Estas alteraciones visuales pueden estar presentes sin EVS; sin embargo, es cuando están aumentadas o son excesivas y van acompañadas de nieve/estática visual cuando se clasifican como síntomas de EVS.

Aunque la investigación científica indica que el Síndrome de Nieve Visual (SVV) no es degenerativo y no conduce a la ceguera permanente, esta enfermedad puede afectar gravemente a la calidad de vida de una persona debido a las persistentes alteraciones visuales y sensoriales. Muchas personas con VSS son sensibles a los estímulos visuales y auditivos, lo que las hace más propensas a la «sobrecarga sensorial». Para algunos, sus síntomas de SSV dificultan mucho las tareas cotidianas, como conducir o trabajar. Otros se enfrentan a dificultades en la escuela, las actividades sociales, la lectura, el disfrute de la naturaleza y los dispositivos tecnológicos. El VSS también puede provocar ansiedad, depresión y otras dificultades emocionales.

No todos los casos de Síndrome de Nieve Visual (SVV) son iguales. El SSV existe en un espectro, que va de leve a grave, y su impacto puede variar mucho en función de factores individuales. Para más información sobre cómo/por qué el SVS afecta a cada persona de forma diferente, visita la página Comprender el SVS.

Aunque padecer SSV puede afectar a la vida de una persona, el grado de impacto varía de una persona a otra en función de varios factores.

Algunos ejemplos son:

• Cuánto tiempo hace que la persona experimenta los síntomas del SVS
• Qué síntomas específicos del SVS experimentan
• La gravedad de sus síntomas
• Qué factores desencadenantes empeoran sus síntomas de VSS
• Acceso a un médico o profesional sanitario con conocimientos sobre el SVS que pueda ayudarles
• Estilo de vida
• Acomodaciones a su disposición, especialmente en el trabajo o la escuela
• Grado de apoyo
• Personalidad
• Historial médico

Aunque el SVS no se considera una enfermedad frecuente, tampoco es rara. Se calcula que hasta un 2-3% de la población puede experimentar algún tipo de síntomas de SSV. Además, muchas personas que nacen con el VSS pueden no ser conscientes de que padecen una afección neurológica, porque suponen que los demás ven el mundo como ellos. Por tanto, el número real de casos podría ser mayor en todo el mundo.

La investigación científica ha demostrado que el Síndrome Visual de la Nieve (SVN) no es una enfermedad degenerativa y no está asociado a la ceguera permanente.

Actualmente, no hay pruebas científicas que indiquen que el SVS empeore con la edad.

Sin embargo, puede causar alteraciones visuales importantes y afectar a la calidad de vida de una persona.

La Iniciativa Visual Snow, junto con investigadores como Damiano Perri y Samantha Montoya, ha investigado el potencial de la exposición continua a estímulos visuales, incluidos el «ruido visual», la realidad virtual (RV) y otras simulaciones visuales de nieve, para aliviar los síntomas del Síndrome Visual Snow.(Para más detalles sobre nuestro trabajo anterior en este campo y los resultados del estudio, haz haz clic aquí.)

Seguimos comprometidos con la exploración de diversos enfoques del síndrome visual de la nieve basados en la ciencia. Siempre que los investigadores manifiestan interés por los estímulos visuales, la realidad virtual o las simulaciones visuales de nieve, compartimos gustosamente nuestros recursos para apoyar y hacer avanzar sus esfuerzos. Éste sigue siendo un campo en evolución y, aunque prometedor, se necesita más investigación para comprender plenamente su potencial.

Es beneficioso pedir apoyo a un familiar, amigo o ser querido en quien confíes. Sin embargo, explicar el Síndrome de Nieve Visual (SNV) a otras personas puede ser a veces un reto, ya que se trata de una enfermedad compleja y a menudo incomprendida. Hacemos todo lo posible por explicar el VSS de forma comprensible tanto en nuestro sitio web como en las redes sociales, que pueden ser recursos útiles.

Considera la posibilidad de mostrarles la información sobre el VSS en todo nuestro sitio web. Más e A través de las plataformas de VSI puedes acceder a contenidos educativos, como fotos de cada síntoma del síndrome visual de la nieve y de cómo la enfermedad puede tener un aspecto o manifestarse de forma diferente en cada persona, vídeos, TikToks y mucho más. También puedes compartir historias personales de Guerreros Visuales de la Nieve que resuenen contigo.

También hemos creado el vídeo ¿Qué es el síndrome visual de las nieves? para que la gente pueda utilizarlo como recurso útil para explicar fácilmente el síndrome visual de las nieves a otras personas.

Además, VSI ha lanzado un Simulador del Síndrome Visual de la Nieve (VSS) (sólo para escritorio). Creada por Finnian-Charlton Jones, esta potente herramienta que demuestra cómo es vivir con el VSS -visión estática constante, destellos de luz, flotadores, palinopsia y mucho más- puede utilizarse para ayudar a las personas con VSS a explicar sus síntomas a amigos, familiares y profesionales médicos.

Describir los fenómenos visuales con palabras puede resultar difícil, por lo que mostrar a la gente fotos o vídeos que describan con precisión tus síntomas puede ayudarles a comprender y visualizar mejor por lo que estás pasando.

Hacer analogías y utilizar Los puntos de referencia familiares para la gente (tanto los términos como las visualizaciones) también pueden ser beneficiosos. Por ejemplo, puede que alguien no esté familiarizado con la «nieve visual», pero puedes compararla con cualquiera de los siguientes: intentar ver a través de la televisión analógica estática, un enjambre de mosquitos, una lluvia intensa o una densa tormenta de nieve – todos ellos probablemente conocidos .

In lugar de «fosfenos», puedes utilizar la descripción «luces estroboscópicas constantes».

En cuanto a la «palinopsia», puedes compararla con «cuando alguien te hace una foto con el flash encendido, y es muy brillante, por lo que sigues viendo el flash en tu visión incluso después de hacer la foto».

Sin embargo, puedes utilizar las palabras, visualizaciones y otros puntos de referencia que te resulten más relevantes y cómodos.

También puedes recordar a la gente que, aunque la enfermedad se llama síndrome de la nieve visual y debe su nombre a un síntoma visual único de la enfermedad llamado nieve visual, también existen otros muchos síntomas visuales y no visuales. De este modo, comprenderán mejor lo polifacética que es la enfermedad y cómo puede afectarte de diversas maneras.

Ayuda a ser considerado y paciente durante todo el proceso, sobre todo si alguien nunca ha oído hablar del VSS.

Si tu hijo experimenta síntomas del Síndrome Visual de la Nieve (VSS), VSI 4 Kids ofrece una serie de recursos útiles diseñados para niños y jóvenes con VSS. VSI 4 Kids es una rama especializada de la Iniciativa Visual Snow (VSI):

– Una sección «Dibuja tus síntomas

– Una función «Comparte tu historia

– Un alfabeto interactivo VSS

– Un chatbot de IA para que los niños expresen sus sentimientos

– Explicaciones claras y guías visuales para ayudar a los niños y jóvenes a comprender el VSS

– Consejos sobre cómo hablar del SSV con amigos, profesores y familiares

VSI 4 Kids también proporciona a los padres recursos para comprender mejor el VSS y cómo afecta a sus hijos. Fomentar conversaciones abiertas en casa, en la escuela y en entornos sociales puede crear una atmósfera de apoyo para tu hijo.

Más información en: https://vsikids.org/

Descargo de responsabilidad: Para la atención pediátrica y la orientación médica en relación con el síndrome visual de las nieves (VSS), siempre es mejor consultar a un profesional médico cualificado que esté familiarizado con la enfermedad. En el sitio web de la Iniciativa Visual Snow (VSI) hay una lista de médicos especializados en el SVS, incluidos neurooftalmólogos pediátricos. Puedes encontrar la lista de médicos globales de la VSI aquí: Directorio de médicos VSI

Actualmente, no se conoce cura para el SVS. Sin embargo, muchos pacientes han informado de mejoras en sus síntomas con diversos tratamientos, estrategias de afrontamiento y cambios en el estilo de vida (visita nuestra sección Control del SVS para obtener más información). El objetivo último de la Iniciativa Visual Snow es encontrar una cura para el SVS y ayudar a las personas que lo padecen. Financiamos y apoyamos estudios que exploran diversos aspectos del SVS, como la biología, la fisiopatología y los mecanismos de red subyacentes. Con los conocimientos que producen estos estudios, los investigadores se acercan a la identificación de posibles intervenciones farmacológicas, tratamientos no invasivos y, en última instancia, una cura para el VSS.

Para obtener información sobre diversas opciones de tratamiento y consejos para controlar los síntomas del síndrome visual de la nieve, visita la página siguiente: Tratamiento del síndrome visual de las nieves

En esta página, sólo podemos compartir opciones de tratamiento/gestión del SVS que estén respaldadas por pruebas científicas, investigaciones clínicas o informes de pacientes de SVS, y no están patrocinadas. Si hay algún estudio científico publicado sobre el SVS con métodos útiles que te gustaría que compartiéramos, no dudes en enviarnos un mensaje. ponte en contacto con con nuestro equipo. Gracias a ti.

Para obtener información completa sobre los medicamentos y el síndrome de la nieve visual, visita nuestra sección Tratamiento de la Nieve Visual: Medicamentos para el síndrome visual de las nieves página.

Los investigadores mundiales del VSS sostienen unánimemente que primero es necesario investigar la fisiopatología del VSS, comprender mejor sus biomarcadores y los mecanismos subyacentes como trastorno de red, para poder identificar posibles tratamientos farmacológicos. Estas intervenciones farmacológicas no sólo deben ser eficaces en el tratamiento de los síntomas, sino también específicas, seguras y aprobadas para la población de pacientes con VSS.

Hasta ahora, los investigadores del VSS han informado unánimemente de que las intervenciones farmacológicas probadas eran relativamente ineficaces y planteaban posibles riesgos (o bien no había una mejora clara o los síntomas empeoraban significativamente). Además, la mayoría causaban efectos secundarios perjudiciales, lo que suponía un riesgo para la salud general de los pacientes y a menudo empeoraba sus síntomas de SVD. Además, para el pequeño grupo de pacientes que han informado de ligeras mejorías con el uso de medicamentos, estos mismos medicamentos también se han relacionado con el inicio de la aparición del SVD para otros que han informado de que les causó el SVD (por ejemplo, algunos con propiedades inhibidoras de la recaptación, como se ha demostrado en la investigación clínica).

Además, los primeros casos documentados de pacientes que desarrollaron nieve visual/visión estática fueron relacionados con un medicamento llamado digitalis por Frank D. Carroll, que publicó su informe en las Transacciones de la Sociedad Oftalmológica Americana en 1994.

Experimentar con medicamentos cuando no comprendemos bien la enfermedad puede ser peligroso, sobre todo en el caso de medicamentos que pueden afectar a todo el sistema nervioso. Esto subraya la necesidad de ser precavidos y comprender en mayor grado el SVS antes de introducir intervenciones farmacológicas.

La realización de estudios para explorar tratamientos para el SVS requiere que los investigadores dispongan de financiación, acceso a intervenciones comprobables (farmacológicas o no invasivas) y experiencia en la enfermedad. No todos los profesionales médicos, entidades sanitarias u organizaciones farmacéuticas poseen estos requisitos. A pesar de la reciente validación científica y del aumento de la concienciación, la educación, los recursos y los estudios sobre el SVS, sólo un puñado de investigadores de todo el mundo están especializados en esta enfermedad. Apoyamos el trabajo polifacético y exhaustivo de los investigadores especializados en el VSS. Tienen en cuenta las complejidades del VSS, así como el modo en que cualquier modalidad de tratamiento probada puede repercutir potencialmente en la salud de los participantes en el estudio e interactuar con los mecanismos subyacentes del VSS.

La Iniciativa Visual Snow ha financiado estudios que investigan tratamientos concluyentes (tanto farmacológicos como no invasivos) que están actualmente en curso. Puedes encontrar los detalles en nuestro sitio web (es decir, en la sección Noticias e Investigación y Formas de ayudar ). Nuestro equipo seguirá compartiendo los resultados de estos estudios a medida que salgan a la luz.

En nuestro Control del SVS enumeramos las opciones de tratamiento actuales respaldadas por la investigación clínica y las pruebas científicas, así como consejos para aliviar los síntomas del SVS. En sus consultas, los profesionales sanitarios pueden hacer otras recomendaciones basadas en su experiencia personal en el tratamiento de pacientes con SVS y en los métodos que emplean y con los que sus pacientes pueden haber tenido éxito. Aunque algunos pacientes han afirmado que determinados medicamentos les provocaron el SVS, les empeoraron los síntomas o les ayudaron a reducirlos, en este momento la investigación clínica no respalda la eficacia ni la seguridad de ningún medicamento como tratamiento del SVS. Es importante que consultes a un profesional médico cualificado, para que pueda crear un plan de tratamiento individualizado y seguro que sea el más adecuado para ti, basándose en tus síntomas específicos del SVS y en tus antecedentes médicos.

La Terapia de Rehabilitación Neuro-Optométrica (NORT) es un régimen individualizado no invasivo que se utiliza para tratar los déficits visuales derivados de diversas afecciones, incluidos los trastornos neurológicos como el SVA. La NORT pretende reentrenar los procesos neuronales del cerebro relacionados con la función visual mediante el uso de diversas lentes especializadas, prismas, filtros y ejercicios oculares. Éstos se personalizan para cada paciente en función de sus síntomas específicos y su historial médico. Los estudios de investigación demuestran que los pacientes con VSS que se sometieron a la NORT han experimentado mejoras sintomáticas en varias áreas. Entre ellas están la visión general, la diplopía (visión doble), la palinopsia, la percepción de la nieve visual (VS) y otras alteraciones visuales relacionadas, los déficits de movimiento ocular, la salud mental, las dificultades de rol, la dependencia, la debilitación, el funcionamiento social y la calidad de vida en general. Los pacientes con SVV también han informado de mejoras en su capacidad para conducir, leer, trabajar y realizar eficazmente tareas cotidianas de cerca o de lejos.

Para más información sobre la NORT, estudios relacionados, bibliografía publicada y una lista de profesionales de la NORT-VSS, visita la siguiente página: Gestión del VSS: NORT

Puedes encontrar una lista completa de ejercicios y métodos de terapia visual utilizados habitualmente en la Terapia de Rehabilitación Neuro-Optométrica (NORT) en nuestra página web Tratamiento de la Nieve Visual: Página NORT.

Lista de Ejercicios y Métodos Utilizados Habitualmente en la Terapia de Rehabilitación Neuro-Optométrica (NORT):

Ejercicios de terapia visual

– Ejercicios de seguimiento: Se centran en mejorar la capacidad de seguir objetos en movimiento con suavidad, ayudando a la coordinación ocular y reduciendo síntomas como la visión doble o la dificultad para enfocar.

– Movimientos oculares sacádicos: Diseñado para mejorar la velocidad y precisión de los movimientos oculares al desplazar la mirada entre puntos, mejorando la capacidad de lectura y la velocidad de procesamiento visual.

– Ejercicios de convergencia: Refuerzan la capacidad de ambos ojos para enfocar un solo punto, abordando problemas como la fatiga visual y la visión borrosa.

Lentes prismáticas

– Gafas de Prisma: Lentes especiales diseñadas para ayudar a la alineación y coordinación ocular, reduciendo síntomas como la visión doble, los mareos o las molestias causadas por problemas de procesamiento visual. Los prismas ayudan al cerebro a alinear la información visual de ambos ojos.

Aletas

– Lentes Flipper: Lentes especiales utilizadas en ejercicios de terapia visual para mejorar la flexibilidad y la fuerza de los ojos. Estos ejercicios ayudan a alternar rápidamente entre la visión de cerca y la de lejos, entrenando a los ojos para que se adapten a las distancias focales cambiantes. Esto puede ayudar con síntomas como el desenfoque y la dificultad para enfocar, así como mejorar la convergencia, la acomodación (capacidad de enfoque) y la claridad visual general.

Parcheando

– Parcheado: Se utiliza para tratar la visión doble cubriendo un ojo o parte del campo visual de un ojo para eliminar la imagen conflictiva que llega al cerebro. Esto ayuda al cerebro a procesar una imagen única y clara, proporcionando un alivio temporal y reduciendo la confusión visual.

Entrenamiento en Percepción Visual

– Integración visual: Técnicas para ayudar al cerebro a integrar la información visual con otras entradas sensoriales, como la conciencia espacial y la percepción de la profundidad.

– Reconocimiento de patrones: Ejercicios para mejorar la capacidad de reconocer y procesar patrones visuales complejos, reduciendo la confusión y mejorando la claridad en las tareas visuales.

Entrenamiento de la coordinación ojo-mano

– Ejercicios de coordinación: Actividades que combinan el seguimiento visual y los movimientos de las manos para mejorar la coordinación y la capacidad de procesar estímulos visuales en entornos dinámicos. Pueden incluir tareas como atrapar pelotas, dibujar o utilizar herramientas.

Entrenamiento del equilibrio y la postura

– Integración visual: Técnicas que ayudan a integrar la información visual con otras entradas sensoriales, como la conciencia espacial y la percepción de la profundidad.

– Reconocimiento de patrones: Ejercicios para mejorar el reconocimiento y procesamiento de patrones visuales complejos, reduciendo la confusión y mejorando la claridad en las tareas.

Neurofeedback

– Técnicas de biorretroalimentación: Entrenamiento del cerebro para mejorar funciones, como reducir la actividad cerebral hiperactiva. Esto puede ayudar a aliviar síntomas como la sensibilidad a la luz o la niebla cerebral, y también puede mejorar la relajación y la concentración.

Gestión de la sensibilidad a la luz

– Lentes tintadas: Lentes con tintes específicos (por ejemplo, FL-41, gris o de color rosa) para reducir la sensibilidad a la luz, un síntoma frecuente del Síndrome Visual de Nieve (SVA).

– Desensibilización a la luz: Exposición gradual a la luz en entornos controlados para ayudar al cerebro a volverse menos sensible con el tiempo.

Entrenamiento del campo visual

– Ejercicios de Visión Periférica: Ejercicios para mejorar la conciencia y el uso de la visión periférica, sobre todo para personas con dificultades para detectar objetos fuera de su línea de visión directa.

– Entrenamiento del escotoma: Ejercicios para personas con déficit de campo visual, que ayudan al cerebro a compensar los puntos ciegos y a mejorar la percepción visual general.

Y más

Estos métodos, cuando se combinan, pueden ayudar a las personas con NORT a mejorar las funciones visuales y cognitivas, aliviar los síntomas del Síndrome de Nieve Visual y mejorar la calidad de vida en general. Los detalles del tratamiento pueden variar en función de las necesidades individuales, los síntomas y el historial médico.

En nuestro sitio web, en la sección «Tratamiento de la Nieve Visual», encontrarás información completa sobre la Terapia de Rehabilitación Neuro-Optométrica (TNO), incluidos artículos de investigación, ejercicios, métodos habituales (que pueden variar en función de los síntomas y el historial médico de cada persona) y un directorio de médicos con experiencia en TNO y Síndrome de Nieve Visual (SNV).Tratamiento de la Nieve Visual: NORT«. Para obtener recursos adicionales, también ofrecemos vídeos informativos sobre la NORT para el VSS en nuestro canal de YouTube.

Respaldada por escáneres objetivos de IRMf del cerebro e informes de pacientes, la investigación ha demostrado que la Terapia Cognitiva Basada en la Atención Plena (TCBM) para el Síndrome de Nieve Visual (SNV) puede mejorar eficazmente los síntomas al dirigirse y modular las redes visuales disfuncionales del cerebro, influir en los neurotransmisores, inducir la neuroplasticidad, etc. Las investigaciones indican que la MBCT es capaz de mejorar los síntomas visuales y no visuales, como la nieve/estática visual, las imágenes posteriores, la fotofobia, el fenómeno de arrastre y el aura visual, modulando la desregulación de la conectividad funcional de las redes visuales. La MBCT fomenta el crecimiento de nuevas conexiones neuronales y regula neurotransmisores como la serotonina, una sustancia química cerebral crucial asociada a la base biológica del SVA. Puede calmar el sistema nervioso y reducir la activación del sistema de respuesta al estrés del organismo, ayudando a abordar la hiperexcitabilidad y las hormonas del estrés que se han implicado en los procesos neurodegenerativos y el deterioro cognitivo. La MBCT también puede ayudar a regular el funcionamiento del sistema límbico y tener un efecto sobre la activación del sistema opioide endógeno del organismo, permitiendo a las personas procesar las sensaciones sin sentirse abrumadas por ellas.

Para más información sobre MBCT, visita la siguiente página: Gestión del VSS: MBCT

Para acceder a la investigación del Dr. Wong, a la información sobre el estudio MBCT/MBCT-visión y a las preguntas frecuentes asociadas, consulta los siguientes enlaces:

• El Síndrome de Nieve Visual Mejora con la Modulación de la Conectividad de la RM Funcional en Estado de Reposo Tras la Terapia Cognitiva Basada en Mindfulness: Un estudio de viabilidad abierto
• Página web de MBCT-vision
• MBCT-visión: Preguntas frecuentes

Estudios avanzados de neuroimagen, incluida la resonancia magnética funcional (RMf), aportan pruebas objetivas de que la Terapia Cognitiva Basada en la Atención Plena (TCCB) -desarrollada inicialmente para afecciones psicológicas- resulta prometedora para abordar el Síndrome de Nieve Visual (SVV) al dirigirse a disfunciones en redes cerebrales clave. Entre ellas se incluyen la red visual, que procesa la información sensorial y se ve alterada en el SVA, lo que provoca síntomas como nieve visual/estática, imágenes posteriores, fotofobia, fenómeno de arrastre y aura visual; la red atencional, responsable del enfoque y el filtrado de estímulos, a menudo desregulada en el SVA; y la red de saliencia, que determina la importancia de la información sensorial y se ve afectada de forma similar. La MBCT se centra en la modulación de estas redes para abordar potencialmente síntomas visuales como la nieve/estática visual, las imágenes posteriores, la fotofobia, el fenómeno de arrastre y el aura visual, así como síntomas no visuales como la sobrecarga sensorial y la angustia emocional.

Los estudios de IRMf revelan mejoras mensurables en la conectividad funcional dentro de estas redes tras la MBCT, lo que demuestra su capacidad para reducir la hiperexcitabilidad, modular las vías desadaptativas y promover la neuroplasticidad. Al abordar esta desregulación, la MBCT ayuda a restablecer el equilibrio funcional en la conectividad cerebral, aliviando los síntomas visuales y no visuales, como la sobrecarga sensorial y la angustia emocional. Estas pruebas respaldan el potencial de la MBCT como método no invasivo para reducir el impacto del SVD y mejorar la vida cotidiana.

Los escáneres fMRI realizados antes y después de las intervenciones MBCT muestran cambios mensurables en la actividad cerebral, lo que proporciona pruebas objetivas de su impacto. Estos cambios reflejan la capacidad de la MBCT para inducir neuroplasticidad, fomentando el crecimiento de nuevas conexiones neuronales y recableando las vías desadaptativas implicadas en el procesamiento sensorial, la regulación emocional y la atención. Al modular la conectividad funcional y regular neurotransmisores como la serotonina, una sustancia química clave relacionada con el SVD, la MBCT puede ayudar a restablecer el equilibrio de las redes visuales y extravisuales del cerebro.

La MBCT también calma el sistema nervioso, reduciendo la hiperexcitabilidad y las hormonas del estrés, como el cortisol, que están implicadas en los procesos neurodegenerativos y el deterioro cognitivo. Además, la MBCT puede mejorar la función del sistema límbico y activar el sistema opioide endógeno del organismo, lo que permite a las personas procesar las sensaciones abrumadoras con mayor eficacia.

Esta combinación de neuroplasticidad, regulación de neurotransmisores y reducción del estrés hace que la MBCT sea especialmente relevante para los trastornos neurológicos que afectan al procesamiento sensorial, como el SVS. Al fomentar cambios funcionales en el cerebro, la MBCT aborda las vías neuronales desadaptativas que contribuyen a estos trastornos, ofreciendo un enfoque no invasivo y sistemático para el tratamiento de los síntomas.

El protocolo MBCT del Dr. Wong, la primera adaptación específica para el síndrome de estrés postraumático, ha sido respaldado tanto por estudios sistemáticos como por neuroimagen, lo que proporciona una base para comprender cómo la MBCT puede dirigirse a las disfunciones neurológicas subyacentes a los trastornos del procesamiento sensorial.

Aunque en la actualidad el VSS no tiene cura, la MBCT es un enfoque científicamente respaldado, corroborado por la investigación moderna y la neuroimagen, que muestra potencial como método no invasivo para ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones neurológicas que afectan al procesamiento sensorial, como el VSS.

Los pacientes de VSS tienen preferencias, síntomas e historiales médicos diversos. Compartimos esta información para ayudarte a tomar una decisión informada sobre lo que puede beneficiarte y determinar el mejor enfoque para controlar tus síntomas.

Para más información, visita esta página.

Por supuesto, la Iniciativa Visual Snow anima a las personas a compartir su historia personal y/o sus proyectos sobre la VSS. Si quieres compartir tu historia personal o proyecto sobre la VSS, rellena este formulario. Tu viaje puede inspirar a otros y concienciar sobre el VSS.

La Iniciativa Visual Snow (VSI) y la Fundación AnCan se han asociado para proporcionar apoyo cara a cara y conexión interpersonal a la comunidad del Síndrome Visual Snow (VSS) organizando un grupo de apoyo virtual mensual. Se trata de un espacio moderado por compañeros para mantener conversaciones amistosas cara a cara y recibir apoyo emocional. Puedes acceder a más detalles y unirte a nuestro grupo de apoyo virtual del SVA haciendo clic aquí.

(Nota: este grupo no es un consejo médico. Para cuestiones médicas, consulta a un profesional sanitario cualificado).

Conectar con otras personas que entienden tus luchas puede ser reconfortante e informativo. Puedes hacer preguntas y aprender de la comunidad.

Las redes sociales son una forma excelente de conectar, compartir experiencias y recibir apoyo de otras personas que entienden la enfermedad. VSI está presente en varias plataformas de redes sociales, como TikTok, Instagram, Facebook, Twitter, YouTube y LinkedIn.

Hay varios grupos de apoyo online para personas con VSS. Investiga fuentes acreditadas y ponte en contacto con otras personas que compartan experiencias similares.

Compartir tu historia tiene el poder de ayudar e inspirar a otras personas con SVS que puedan sentirse identificadas. Compartir tus síntomas y experiencias también contribuye a que la comunidad médica comprenda mejor el SVS, lo que conduce a mejores resultados en la investigación y la atención al paciente.

Grupo de Apoyo Virtual del Síndrome de Nieve Visual: Qué esperar

La Iniciativa Visual Snow (VSI) y la Fundación AnCan se han asociado para crear el primer grupo de apoyo por videochat para personas afectadas por el Síndrome Visual Snow (VSS). Este grupo moderado por compañeros ofrece un espacio seguro y acogedor donde las personas con VSS y sus seres queridos pueden conectarse cara a cara, compartir experiencias y apoyarse mutuamente en un entorno virtual informal y amistoso.

El grupo de apoyo está diseñado para ayudar a las personas con VSS a sentirse comprendidas y menos aisladas, poniéndolas en contacto con otras que comparten experiencias similares. El grupo también pretende fomentar las conexiones, proporcionando a los participantes la oportunidad de entablar amistades y compartir ánimos a la hora de superar los retos del VSS.

Tanto si eres un paciente de VSS como si eres un ser querido que busca comprensión, consejo o simplemente alguien con quien identificarse, este espacio te ofrece la oportunidad de entablar un diálogo abierto sobre la vida con VSS, aprender de otras personas con trayectorias similares y recibir u ofrecer apoyo emocional.

Características principales:

1. Moderación entre iguales: El grupo está moderado por personas con VSS, lo que ofrece un ambiente cercano y compasivo. Aunque no son profesionales sanitarios, están aquí para ayudar a fomentar conexiones significativas, dar ánimos y ofrecer apoyo emocional a los miembros del grupo.

2. Conversaciones informales y amistosas:El objetivo son las conversaciones informales en las que los participantes pueden compartir experiencias personales, apoyarse mutuamente y darse ánimos unos a otros.

3. Conexión cara a cara: Ya sea mediante videochat o llamada, los participantes pueden entablar conversaciones en tiempo real con otras personas que comprenden realmente sus experiencias. Este grupo es un lugar estupendo para conocer gente, hacer amigos y sentirse menos aislado.

4. Abierto a todos: Tanto si eres un paciente como un ser querido, todos los afectados por el VSS son bienvenidos. Se trata de un espacio sin prejuicios y de apoyo en el que se anima a todos a participar y entablar relaciones, o a escuchar si lo prefieren.

El grupo virtual de apoyo al VSS se reúne mensualmente, proporcionando una oportunidad constante de conectar con una comunidad global de personas que viven experiencias similares. Está diseñado para ser un espacio seguro de aprendizaje, relación, creación de amistades y búsqueda de solidaridad, a la vez que ofrece ánimo y apoyo mutuo para afrontar el VSS.

Formato del Grupo de Apoyo

Al comienzo de cada sesión, los moderadores preguntarán si alguien desea intervenir. Si deseas intervenir, házselo saber a los moderadores, que se asegurarán de que todos tengan la oportunidad de participar de forma ordenada. Se llamará a cada participante de uno en uno, por lo que te rogamos que esperes tu turno.

Si te incorporas una vez iniciada la sesión, los moderadores te preguntarán si deseas intervenir y te incorporarán al orden de intervención. Por favor, ten paciencia, ya que damos prioridad a los que hayan llegado antes.

Agradecemos la colaboración de todos para mantener un entorno respetuoso y solidario.

Renuncias del Grupo y aclaración del propósito

La Iniciativa Visual Snow y el Grupo Virtual de Apoyo de AnCan no sustituyen el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. No está pensado para consultas relacionadas con la salud u orientación médica, que deben dirigirse a un profesional sanitario autorizado. Moderado por personas con Síndrome de Nieve Visual (SNV), este grupo pretende ser un espacio para discusiones informales, intercambio personal y apoyo mutuo. El objetivo principal es que los compañeros se sientan identificados y compartan experiencias, en lugar de ofrecer soluciones médicas profesionales.

Se anima a los miembros a conectar, hacer amigos y compartir sus historias personales. Se trata de un espacio de apoyo para entablar conversaciones sobre los retos diarios, las estrategias de afrontamiento y los aspectos emocionales de vivir con VSS. Creemos que ofrecer y recibir apoyo, ánimo y comprensión de los demás puede ser vital para afrontar esta enfermedad. Sin embargo, ten en cuenta que estas conversaciones son informales y no deben sustituir a la atención médica individualizada.

Si tienes preguntas médicas específicas o necesitas orientación profesional, te recomendamos que consultes con un profesional sanitario titulado. Para obtener información adicional sobre el VSS y el VSI, no dudes en ponerte en contacto con nosotros o acceder a los recursos de nuestro sitio web, como la página de preguntas frecuentes y otros.

Directrices de grupo

Pedimos a todos los miembros del grupo que mantengan un entorno respetuoso y considerado. Los sentimientos, experiencias y opiniones personales pueden variar debido a la naturaleza diversa de VSS, y las diferencias de opinión son bienvenidas. Sin embargo, éstas deben expresarse siempre de forma respetuosa y constructiva, sin menospreciar ni perjudicar a los demás.

Los siguientes comportamientos están estrictamente prohibidos:

1. Intimidación, acoso, comportamiento sugestivo, agresivo o cualquier otro comportamiento inapropiado hacia los demás.

2. Uso de lenguaje despectivo, dañino o amenazador de cualquier tipo

3. Cualquier forma de falta de respeto o intolerancia hacia la experiencia personal de otro miembro

Nota: Si llamas sin vídeo, por favor, muestra tu nombre de pila en la sala, para que sepamos quién habla y podamos dirigirnos a ti adecuadamente.

Los moderadores se reservan el derecho de expulsar a cualquiera que infrinja estas directrices. Gracias por ayudarnos a mantener un espacio de apoyo y respeto para todos.

Dónde y en qué lugar:

Las sesiones de grupo se celebran en la Sala Schmier de AnCan el primer lunes de cada mes a las 20:00 (EST): https://www.gotomeet.me/ancanschmier.

Nota: Para fomentar un espacio seguro y acogedor en el que los participantes puedan compartir cómoda y abiertamente, nuestros grupos de apoyo no suelen grabarse. Para eventos especiales, puede considerarse la grabación en función de las preferencias del ponente invitado, los asistentes y/o AnCan. Agradecemos sinceramente tu comprensión y esperamos que puedas unirte a nosotros en una sesión en directo.

¡Esperamos verte allí!

Para obtener más información y unirte al grupo, visita el sitio web de AnCan.

Puedes encontrar estadísticas e información demográfica sobre el Síndrome de Nieve Visual (SNV) aquí.

Hoy en día, dentro de la comunidad médica, varios tipos de médicos y especialistas atienden a pacientes con Síndrome de Nieve Visual (SVV), incluidos neurooftalmólogos, neurólogos, oftalmólogos, neurooptometristas y terapeutas visuales formados en el manejo y tratamiento de los síntomas del SVV.

Una consideración importante es que nunca se enseñó a los médicos sobre el SVS en la facultad de medicina. Hasta hace poco, la validez de esta afección era objeto de dudas, especulaciones y marginación. Gracias al establecimiento de criterios clínicos, a la concienciación global, a la educación y a la investigación, el SMS está reconocido científicamente como un trastorno neurológico legítimo y diferenciado, con síntomas visuales y no visuales.

Algunos médicos creen que no existen opciones de tratamiento viables para el SVS. Esto puede deberse a que no sepan que existen tales opciones o a que no estén familiarizados con las pruebas clínicas actuales que apoyan tratamientos eficaces para los síntomas del SVS.

A menudo, los médicos de una especialidad pueden cuestionar los métodos utilizados por los de otra debido a las diferencias de formación y enfoque. Dentro de la medicina, puede existir un sesgo jerárquico en el que algunos médicos se adhieren principalmente a ideologías arraigadas en su propio campo de estudio. Además, algunos médicos pueden estar informados sobre determinados tratamientos pero ser incapaces de practicarlos porque caen fuera de su especialidad.

Los médicos suelen abordar las afecciones médicas a través de la lente de sus propias especialidades, moldeadas por su formación, su experiencia clínica y los marcos habituales en sus campos. Algunos médicos se centran principalmente en los conocimientos y enfoques más relevantes de su especialidad. Otros adoptan una perspectiva más amplia y multidisciplinar, participando activamente en las últimas investigaciones en múltiples campos y colaborando con colegas para desarrollar una comprensión más completa de afecciones complejas.

Debido a estas diferencias, algunos médicos pueden ser más conscientes y receptivos a los diagnósticos y tratamientos más recientes, como los del Síndrome de Nieve Visual, mientras que otros pueden seguir confiando en los enfoques a los que han estado acostumbrados durante algún tiempo. Ambas perspectivas proceden de un compromiso con la atención al paciente, aunque la apertura a la evolución de los conocimientos científicos puede variar en función de la experiencia de cada médico y de su enfoque del aprendizaje continuo en medicina.

Un factor importante a tener en cuenta es la filosofía del médico y su enfoque de la medicina. Los médicos pueden tener distintos puntos de vista sobre los tratamientos, incluidas las terapias curativas, que pretenden curar una enfermedad, y las terapias paliativas, que se centran en el alivio de los síntomas. Algunos médicos creen que un tratamiento sólo es válido si cura la enfermedad por completo, mientras que muchos otros reconocen que el control de los síntomas es una forma valiosa de tratamiento. Además, algunos médicos apoyan exclusivamente las intervenciones farmacológicas, mientras que otros incorporan terapias cerebro-oculares y otras modalidades diversas. Algunos favorecen la medicina convencional, mientras que otros pueden apoyar enfoques alternativos. En última instancia, las opciones de tratamiento dependen de la perspectiva del médico y de los servicios que preste.

En los últimos años, la Iniciativa Visual Snow (VSI) ha colaborado con investigadores y profesionales médicos de todo el mundo para ayudar a desarrollar herramientas de diagnóstico, estudios, recursos de apoyo y diversos enfoques de tratamiento para el VSS. En los años anteriores, el VSS era poco conocido, con un reconocimiento limitado y sin herramientas de diagnóstico ni opciones de tratamiento ampliamente aceptadas. Desde entonces, se ha progresado gracias a los crecientes esfuerzos de investigación y a una mayor concienciación, incluido el desarrollo de recursos para ayudar a identificar y tratar mejor la enfermedad. Dado que estos avances son relativamente nuevos, y que no todos los médicos tienen tiempo u oportunidad de mantenerse al día de los avances emergentes fuera de su especialidad, es posible que algunos sigan desconociendo la información más reciente y que estos recursos existen para ayudar tanto a su práctica clínica como a sus pacientes.

Compartir el sitio web de la Iniciativa Visual Snow puede ser útil, ya que ofrece información actualizada sobre el SVS, incluidos criterios diagnósticos, folletos, páginas educativas, noticias sobre investigación, referencias fotográficas de síntomas y mucho más. Esto puede mejorar los conocimientos de los médicos, la atención a los pacientes, la comunicación, el diagnóstico a tiempo y el tratamiento de los síntomas adaptado a las necesidades y el historial de cada paciente.

Hoy en día, muchos médicos conocen los tratamientos viables para el síndrome de la nieve visual y los utilizan regularmente en sus consultas. La Iniciativa Visual Snow recibe a diario testimonios, correos electrónicos y llamadas de pacientes y familiares que informan de resultados significativos y positivos de los tratamientos respaldados por la investigación clínica y detallados en nuestro sitio web.

Hasta la fecha, no existe un tratamiento universal para el SVS. Las opciones de tratamiento disponibles han reducido los síntomas y mejorado la calidad de vida de muchos pacientes, pero cada caso es único. En nuestra página Comprender el SVS, explicamos por qué las respuestas al tratamiento difieren caso por caso, apoyándonos en referencias fotográficas. Lo que funciona para un individuo puede no funcionar para otro, según los síntomas y el historial médico. Los pacientes con perfiles similares tienen más probabilidades de beneficiarse de los mismos enfoques, pero sigue habiendo variabilidad. Si un tratamiento es ineficaz, pueden explorarse otras opciones y estrategias de control de los síntomas, como se indica en nuestra página Controlar el SVS.

Por eso, además de desarrollar tratamientos, financiamos la investigación del VSS. Estudiar el VSS aumenta el conocimiento de la enfermedad, lo que permite desarrollar más opciones de tratamiento y optimizar las terapias existentes. Los médicos e investigadores pueden tener distintos enfoques y perspectivas sobre el SVS, y esta diversidad suele ampliar el alcance de la investigación y los posibles tratamientos. Apoyamos diversos estudios de investigación que exploran múltiples áreas para maximizar nuestros esfuerzos y las posibilidades de encontrar soluciones. Estos estudios aparecen en todo el sitio web de VSI.

Hace varios años, sólo un puñado de profesionales médicos reconocía el síndrome de la nieve visual como una afección real; muchos otros estaban desinformados o lo desdeñaban. Aunque la aceptación ha aumentado, cabe esperar que la comunidad médica en general tarde en reconocer plenamente las opciones de tratamiento válidas, científicas y basadas en pruebas de que se dispone hoy en día.

Sí, se está investigando y los científicos trabajan para comprender mejor las causas, los mecanismos y el tratamiento del síndrome visual de las nieves (SVA).

La Iniciativa Visual Snow (VSI) ha financiado y sigue financiando investigaciones en múltiples países, investigando aspectos clave del Síndrome Visual Snow (VSS) para mejorar la comprensión de la enfermedad e identificar tratamientos seguros y eficaces, con el objetivo último de descubrir una cura.

Todas las donaciones a la Iniciativa Visual Snow (VSI) financian directamente la investigación centrada en el Síndrome Visual Snow.

En las páginas siguientes encontrarás más información:

Investigación con VSI

Donaciones y financiación

Para más información sobre ensayos clínicos relacionados con el síndrome de la nieve visual, visita ClinicalTrials.gov o ICH GCP.

Además de las bases de datos anteriores, también compartimos oportunidades de participación en estudios e información sobre investigaciones financiadas/apoyadas por VSI a través de nuestro sitio web (en la sección Noticias e Investigación ), el boletín y las redes sociales.

También puedes ponerte en contacto con los investigadores del VSS si quieres compartir información sobre tu caso que pueda serles útil. Puedes encontrar a muchos investigadores y profesionales médicos del VSS en nuestro Directorio de médicos y especialistas.

En el caso de los estudios financiados/apoyados por VSI, las oportunidades de participación se anunciarán a través de VSI, así como de las instituciones o universidades afiliadas. De lo contrario, los investigadores las compartirán a través de su propio sitio web y/o medios sociales.

Nota: A menudo, debido a la normativa (sobre privacidad/legal), los participantes en los estudios deben ser reclutados a través de la institución o universidad a la que están afiliados los investigadores. Los pacientes atendidos por médicos e investigadores en la consulta o en persona suelen considerarse candidatos favorables para los estudios. Sin embargo, hay excepciones y los investigadores pueden notificar directamente a la comunidad de VSS cuando busquen participantes para los estudios. Compartirán los requisitos de elegibilidad y qué facetas específicas del SSV explorarán en su investigación.

Todos los donativos a la Iniciativa Visual Snow (VSI) financian directamente la investigación centrada en el Síndrome Visual Snow (VSS).

Puedes obtener más información sobre nuestra misión y sobre cómo las donaciones a VSI apoyan directamente la investigación del Síndrome de Nieve Visual en nuestra página web Donaciones y financiación página.

Además, nuestra Investigación con la VSI detalla las áreas de interés, las metodologías de investigación y los importes de financiación asignados a los estudios sobre el síndrome visual de las nieves apoyados por la Iniciativa Visual Snow (VSI). Esta página también incluye fotografías de cada equipo de investigación recibiendo un cheque por el importe concedido, como documentación de la financiación proporcionada para apoyar su trabajo.

VSI apoya una amplia gama de proyectos de investigación científica destinados a avanzar en la comprensión, el diagnóstico y el tratamiento del VSS, con el objetivo último de descubrir una cura. Nuestro Equipo Global de Investigación colabora con destacados expertos en VSS para evaluar y seleccionar las propuestas más prometedoras. Debido al gran volumen de propuestas, damos prioridad a las que tienen mayor potencial de tener un impacto significativo en consulta con los investigadores.

Cada proyecto de investigación que financiamos aporta valiosos conocimientos, ayudando a médicos, pacientes y científicos a comprender mejor la enfermedad y a explorar formas de controlar los síntomas, mejorando en última instancia la calidad de vida. Estos hallazgos también se utilizan para guiar el desarrollo de tratamientos seguros y eficaces. Nuestra investigación financiada abarca enfoques tanto farmacológicos como no invasivos, y seguimos colaborando estrechamente con especialistas para impulsar la innovación.

También ofrecemos actualizaciones periódicas en nuestra Noticias e Investigacióna través de nuestro boletín y de nuestros canales en las redes sociales. Estas actualizaciones incluyen artículos detallados que describen los objetivos de cada estudio, su metodología, las instituciones e investigadores participantes y la financiación proporcionada.

Gracias por tu interés en hacer un donativo a la Iniciativa Visual Snow (VSI). Hacer un donativo a VSI es fácil. Puedes visitar nuestro sitio web y hacer clic en el botón Donar para hacer un donativo en línea seguro y deducible de impuestos. Agradecemos enormemente tu apoyo para avanzar en la investigación del síndrome visual de la nieve.

La Iniciativa Visual Snow (VSI) financia una amplia gama de investigaciones científicas destinadas a comprender y abordar el Síndrome Visual Snow (VSS), con el objetivo último de descubrir una cura.

Nuestra Investigación con VSI describe las áreas específicas de interés, las metodologías de investigación y los importes de financiación asignados a cada estudio sobre el VSS apoyado por VSI. Estas iniciativas pretenden descubrir las causas subyacentes del VSS, desarrollar tratamientos eficaces y mejorar la calidad de vida de los afectados, con el objetivo último de encontrar una cura.

Colaboración global a través de VSI

VSI trabaja con instituciones académicas y organizaciones médicas de todo el mundo. Instituciones como la Universidad Johns Hopkins y otras utilizan la plataforma de VSI para captar participantes para estudios, incluso los no financiados directamente por VSI.

Para más información sobre el Equipo de Investigación Global de VSI y con quién trabajamos, visita nuestra página Conoce al equipo de VSI.

VSI también pone en contacto a expertos de todo el mundo mediante reuniones virtuales periódicas con investigadores y clínicos de:

• Universidad de California, Los Ángeles (UCLA, Estados Unidos)
• Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT, Estados Unidos)
• Universidad de Oxford (Reino Unido)
• Universidad de Monash (Australia)
• Universidad de Berna (Suiza)
• King’s College de Londres (Reino Unido)
• Universidad de Colorado Denver (UC Denver, Estados Unidos)
• Y más

Los debates del Equipo de Investigación Global de VSI se centran en identificar y financiar las propuestas de investigación más prometedoras, guiándose por las recomendaciones de los principales expertos. Dado el gran volumen de propuestas recibidas, VSI da prioridad a los proyectos con mayor potencial de resultados impactantes.

Puedes obtener más información sobre nuestra misión y sobre cómo las donaciones a VSI apoyan directamente la investigación del Síndrome de Nieve Visual en nuestra página Donaciones y financiación página.

Agradecimientos y recursos

Los testimonios y la lista de colaboradores están disponibles en la página Agradecimientos de nuestro sitio web.

Noticias e investigación

Para acceder a los estudios de VSI y a las últimas actualizaciones sobre nuestros esfuerzos para investigar, concienciar, educar y desarrollar soluciones para el Síndrome Visual de la Nieve, visita nuestra sección Noticias e Investigación página.

Información de contacto

Si eres médico, investigador científico o representas a una institución médica con un proyecto de investigación de VSS para su consideración, por favor ponte en contacto con nosotros utilizando el formulario o la dirección de correo electrónico de nuestro sitio web.

También puedes enviar tu propuesta de investigación aquí.

La experiencia del Síndrome de Nieve Visual (SVV), así como sus síntomas asociados, varía mucho entre las personas, lo que da lugar a distintas percepciones de su impacto en la calidad de vida. Algunos atribuyen la aparición del SSV a los medicamentos, especialmente a los dirigidos al sistema neurológico. En consecuencia, surgen preferencias por los tratamientos farmacológicos frente a los no invasivos.

Las personas pueden estar a favor de los medicamentos debido a experiencias positivas anteriores o a la creencia en su eficacia. Por el contrario, otras quieren evitar los medicamentos, sobre todo las que experimentaron la aparición del SVS después de tomarlos, por miedo a los efectos secundarios y al empeoramiento de los síntomas. La preocupación por la dependencia o la tolerancia también puede influir en esta preferencia. Los tratamientos no invasivos atraen a algunos porque abordan aspectos físicos, emocionales y sociales de la salud, con menos riesgos y dependencias. El coste y la accesibilidad también desempeñan un papel importante, ya que las variaciones en los sistemas sanitarios y las normativas de los distintos países afectan a la disponibilidad del tratamiento.

La realización de estudios para explorar tratamientos para el SVS requiere que los investigadores dispongan de financiación, acceso a intervenciones comprobables (farmacológicas o no invasivas) y experiencia en la enfermedad. No todos los profesionales médicos, entidades sanitarias u organizaciones farmacéuticas poseen estos requisitos. A pesar de la reciente validación científica y del aumento de la concienciación, la educación, los recursos y los estudios sobre el SVS, sólo un puñado de investigadores de todo el mundo están especializados en esta enfermedad. Apoyamos el trabajo polifacético y exhaustivo de los investigadores especializados en el VSS. Tienen en cuenta las complejidades del VSS, así como la forma en que cualquier modalidad de tratamiento probada puede repercutir potencialmente en la salud de los participantes en el estudio e interactuar con los mecanismos subyacentes del VSS.

La ampliación de las opciones de tratamiento disponibles, diversas y viables para el VSS mejora nuestra capacidad para atender eficazmente las diversas necesidades, síntomas y preferencias de la población mundial de VSS. Los esfuerzos de investigación de la Iniciativa Visual Snow (VSI) están dirigidos por investigadores del VSS experimentados, diligentes y apasionados, que realizan estudios exhaustivos que exploran diversos aspectos de la enfermedad. Se mantiene un enfoque amplio en múltiples áreas para optimizar la investigación global y garantizar la accesibilidad a posibles tratamientos, tanto farmacológicos como no invasivos. A lo largo de estos esfuerzos, es importante permanecer atentos a la gama de síntomas y dar prioridad a la seguridad y el bienestar de las personas con VSS.

Mientras trabajamos para conseguir una cura, es crucial defender el acceso a diversos tipos de opciones de tratamiento para que los pacientes, que han informado de que el VSS les está afectando negativamente, puedan experimentar un alivio de los síntomas y/o una mejora de la calidad de vida mientras tanto. Las personas pueden tomar decisiones informadas sobre su salud eligiendo tratamientos acordes con sus síntomas, su comodidad y sus necesidades hasta que se encuentre una cura definitiva para el VSS.

Algunas personas pueden preferir opciones no invasivas con un riesgo mínimo de efectos secundarios perjudiciales, lo que puede ser especialmente importante para quienes tienen antecedentes de diagnósticos erróneos o malos tratos. Otros pueden optar por intervenciones farmacológicas o explorar enfoques alternativos que funcionen mejor para ellos. Aunque la eficacia de las intervenciones puede variar, el aumento de la investigación científica y la promoción, con el apoyo de la Iniciativa Visual Snow (VSI), siguen poniendo a disposición nuevas opciones, muchas de las cuales eran antes inaccesibles. La VSI no aboga por ninguna intervención específica. Más bien, la VSI proporciona información exhaustiva, basada en pruebas, para dar a las personas la oportunidad de explorar diversas opciones de tratamiento y, con la orientación de su profesional sanitario, determinar qué puede ser beneficioso. Al mejorar el acceso a las opciones de tratamiento científico, VSI pretende capacitar a las personas para que tomen decisiones informadas sobre su asistencia.

La investigación sobre el Síndrome de Nieve Visual (SNV) requiere mucho tiempo y es costosa. (Puedes encontrar más detalles sobre el porqué en la página de preguntas frecuentes de nuestro sitio web, en la pregunta: «¿Por qué la investigación del SSV lleva tanto tiempo y cuesta tanto?«) Una vez finalizados y publicados todos los estudios que VSI ha financiado, compartimos la información a través de nuestro sitio web, el boletín y los canales de las redes sociales. Mientras tanto, también compartimos actualizaciones de la investigación de forma continua, a medida que nos las comunican los investigadores del VSS, en particular en nuestra página Noticias e Investigación.

VSI ha financiado y financia en la actualidad investigaciones en varios países, explorando diversos aspectos del SSV esenciales para comprender mejor la enfermedad e investigando tratamientos tanto farmacológicos como no invasivos. Las áreas de exploración, los métodos, los investigadores principales y más detalles se pueden encontrar en todo nuestro sitio web, incluido el artículo «Estudios sobre el Síndrome de Nieve Visual financiados por Active-VSI«.

Nuestro sitio web, en concreto, nuestra Noticias e Investigaciónpuede ser un valioso recurso para obtener nueva información sobre el VSS. También puedes suscribirte a nuestro boletín de noticias y seguir a VSI en las redes sociales para mantenerte informado sobre las últimas novedades y explorar diversos contenidos relacionados con el VSS. ¡Gracias por tu apoyo!

La investigación del Síndrome de Nieve Visual (SNV) requiere mucho tiempo y es costosa. Es el caso de muchas otras afecciones médicas, especialmente las que también son complejas, neurológicas/neurooftalmológicas o tienen un historial de incomprensión por parte de la comunidad médica. La investigación del SVS es esencial para avanzar en nuestra comprensión y tratamiento del SVS, con el objetivo último de encontrar una cura.

La investigación científica para el VSS requiere tecnología avanzada. Garantizar el acceso, la aprobación y los fondos para el uso de esta tecnología lleva mucho tiempo e implica costes significativos.

La investigación eficaz del SSV también suele implicar la colaboración entre múltiples disciplinas, como neurólogos, oftalmólogos, optometristas, radiólogos, técnicos y otros. Coordinar estos esfuerzos, garantizar la comunicación y la integración de los datos entre las distintas especialidades, añade niveles de complejidad y coste.

Las aprobaciones reguladoras y éticas también son una consideración importante. Pueden variar en función de la ubicación y de las organizaciones médico-científicas o instituciones académicas afiliadas implicadas. Dados los riesgos potenciales que entraña el estudio del cerebro y los ojos humanos, la obtención de aprobaciones normativas y éticas puede avanzar a veces a un ritmo glacial. Garantizar el cumplimiento de las normas internacionales de investigación médica también aumenta la duración y el coste de los estudios.

Además, algunos estudios deben ser longitudinales, o realizarse a lo largo del tiempo, para poder evaluar de forma exhaustiva y segura el VSS, así como cualquier resultado de investigación asociado. Tras el reclutamiento y la retención de los participantes en los estudios, la supervisión y el seguimiento son esenciales para recopilar datos fiables. Después, los investigadores deben analizar e interpretar los datos. Los datos derivados de la investigación neurológica/neuro-oftalmológica suelen ser vastos y complejos, y requieren análisis estadísticos e interpretación experta. Para ello, es necesario invertir en profesionales médicos cualificados que conozcan el VSS y sus entresijos. Compartir los resultados de la investigación también puede implicar costes asociados a la publicación en revistas científicas.

Al igual que ocurre con la investigación de afecciones como el SVS, históricamente marginadas por la medicina convencional, la financiación puede ser un reto, sobre todo para los estudios que no tengan aplicaciones comerciales inmediatas. Esto puede influir en el alcance y el ritmo de los proyectos de investigación.

La capacidad de llevar a cabo esta investigación depende de varios factores. Entre ellos se incluyen (pero no se limitan a) la financiación (principalmente), los largos procesos de aprobación de las instituciones/organizaciones médicas, científicas o académicas implicadas, y el plazo necesario para que los investigadores lleven a cabo plenamente su investigación y luego analicen y publiquen los datos.

La investigación es fundamental para saber más sobre el VSS, lo que nos permitirá comprender mejor la enfermedad y encontrar soluciones para todos los afectados.

A través de la Iniciativa Visual Snow (VSI), puedes apoyar la investigación del VSS. Todas las donaciones a la VSI se destinan directamente a la investigación del VSS.

VSI ha financiado y financia actualmente investigaciones en varios países, explorando diversos aspectos del síndrome visual de la nieve esenciales para comprender mejor la enfermedad e identificar tratamientos farmacológicos y no invasivos eficaces. Los detalles relativos a los estudios sobre el síndrome visual de las nieves financiados por VSI pueden encontrarse en nuestro sitio web, concretamente en el artículo titulado «Estudios activos sobre el síndrome visual de las nieves financiados por VSI» y en el artículo «4 Estudios de investigación sobre el síndrome visual de las nieves financiados por VSI».

Nuestro equipo seguirá compartiendo cualquier información nueva sobre el VSS o actualizaciones del estudio cuando nos las comuniquen los investigadores.

Mientras tanto, también puedes encontrar información adicional sobre los estudios en nuestra página de Noticias e Investigación.

No sabemos la fecha exacta de cuándo habrá una cura para el VSS porque el ritmo al que se puede descubrir una cura, nuevos tratamientos y conocimientos sobre el VSS depende de la investigación. Además, la capacidad de llevar a cabo esta investigación depende de varios factores. Entre ellos se incluyen (pero no se limitan a) la financiación (principalmente), los largos procesos de aprobación de las instituciones/organizaciones médicas, científicas o académicas implicadas, y el plazo necesario para que los investigadores lleven a cabo plenamente su investigación y luego analicen y publiquen los datos. La investigación del VSS requiere mucho tiempo y es costosa.

Sin embargo, a través de nuestra colaboración continua con investigadores mundiales del VSS, estamos realizando esfuerzos activos y diligentes para encontrar una cura, ya que ésta es la misión principal de nuestra organización sin ánimo de lucro. La investigación es fundamental para conocer mejor el síndrome visual de las nieves, lo que nos permite comprender mejor la enfermedad y encontrar soluciones para todos los afectados. A través de la Iniciativa Visual Snow, puedes apoyar la investigación sobre el síndrome visual de las nieves para que siga adelante. Nuestro equipo seguirá compartiendo cualquier información nueva sobre el síndrome visual de las nieves o actualizaciones de estudios cuando nos las comuniquen los investigadores.

Mientras tanto, hay varios métodos de tratamiento disponibles que han demostrado ayudar a los pacientes de SVS con sus síntomas mediante escáneres cerebrales fMRI objetivos e investigaciones científicas. Puedes encontrarlos en la página «Cómo tratar el síndrome de shock ventricular » de nuestro sitio web. También puedes encontrar estudios en la página de Noticias e Investigación.

La cronología del progreso del Síndrome Visual de la Nieve (VSS) y de la Iniciativa Visual de la Nieve (VSI) puede consultarse aquí.

Gracias por tu interés en colaborar como voluntario con la Iniciativa Visual Snow. Apreciamos profundamente tu apoyo y te invitamos a unirte a nuestros esfuerzos para mejorar la vida de los afectados por el Síndrome Visual de la Nieve. Ponte en contacto con nosotros con tus áreas de interés para explorar las oportunidades actuales de voluntariado.

Gracias por tu interés en ser voluntario de la Iniciativa Visual Snow y ayudar a nuestra causa. Apreciamos enormemente tu apoyo y nos encantaría que te unieras a los esfuerzos de nuestro equipo para hacer del mundo un lugar mejor para las personas afectadas por el Síndrome Visual de la Nieve. Ponte en contacto con nosotros con tus áreas de interés para ver si hay oportunidades de voluntariado disponibles en este momento.

No, la Iniciativa Visual Snow no proporciona ningún consejo médico ni un diagnóstico. La información de nuestro sitio web sólo tiene fines informativos/educativos y no sustituye al asesoramiento médico profesional. Es importante consultar a un profesional sanitario cualificado para obtener un diagnóstico preciso, controlar los síntomas y/o tratar el síndrome visual de la nieve.

Puedes ponerte en contacto con la Iniciativa Visual Snow visitando nuestro sitio web y haciendo clic en el enlace Contacto contacto. También puedes ponerte en contacto con nosotros a través de nuestros canales en las redes sociales o enviarnos un correo electrónico con tus preguntas o comentarios. Nos esforzamos por responder puntualmente.

En nuestra Serie de vídeos de noticias de VSS y Serie de vídeos La cura de la comprensiónel equipo de expertos de VSI ofrece respuestas a una amplia gama de preguntas relacionadas con el Síndrome de Nieve Visual.

Para más información, visita nuestro Contacto contacto.

Cuando nuestro equipo publica oportunidades de participación en estudios, para todos los interesados en apuntarse, facilitamos la información de contacto (dirección de correo electrónico, etc.) de los investigadores que participan en el estudio. Esta información se puede encontrar en el sitio web de VSI, concretamente en los artículos de Noticias e Investigación sobre el estudio específico y en nuestro Directorio global de médicos de VSS, así como en nuestras publicaciones en las redes sociales y en el boletín de noticias. Si no recibes respuesta de ellos, es probable que los investigadores hayan alcanzado el número máximo de participantes para su estudio. Compartimos las oportunidades de participación en estudios de forma continua, a medida que nos las comunican los investigadores del Síndrome de Nieve Visual. También puedes acceder a las oportunidades de participación en estudios a través de las siguientes bases de datos: ClinicalTrials.gov e Ichgcp.net.

Si un investigador no ha respondido a tu consulta sobre un estudio concreto, puede haber varias razones:

• La inscripción puede estar completa – Muchos estudios tienen un número limitado de participantes que pueden aceptar. Una vez alcanzado este límite, los investigadores ya no pueden filtrar ni responder a nuevas consultas.
• Compromisos académicos, médicos y de financiación: los investigadores suelen compaginar múltiples responsabilidades, como la docencia académica, el trabajo clínico, la obtención de financiación y la gestión de otros proyectos de investigación, lo que puede retrasar las respuestas.
• El cribado lo gestionan los investigadores – El cribado y la comunicación con los participantes corren a cargo exclusivamente del equipo de investigación y, a menudo, implican el reclutamiento a través de su institución afiliada o de pacientes atendidos en consulta, como exigen determinadas normativas.

La Iniciativa Visual Snow comparte información sobre estudios relacionados con el síndrome Visual Snow, incluidos los que financiamos o apoyamos. Sin embargo, no supervisamos la inscripción de participantes, la comunicación ni la gestión de estos estudios. En el caso de los estudios que apoyamos, compartiremos con nuestra comunidad las oportunidades de participación que ofrezcan los investigadores. Agradecemos tu comprensión cuando los investigadores se enfrentan a protocolos estrictos, responsabilidades académicas y médicas, y dificultades de financiación para avanzar en el estudio del síndrome visual de Snow.

(La Iniciativa Visual Snow no gestiona los procesos de inscripción o comunicación de los estudios. Todas las consultas relacionadas con los estudios deben dirigirse al equipo de investigación responsable del estudio específico. )

El apoyo y la colaboración de las comunidades médica, científica y académica son esenciales para impulsar el progreso global en la comprensión y el tratamiento del Síndrome de Nieve Visual (SNV). Tu experiencia e implicación tienen el potencial de marcar una diferencia profunda y duradera para los afectados por esta enfermedad.

Para médicos y profesionales de la medicina:

Si eres médico o un profesional médico cualificado que actualmente atiende/trata a pacientes con el síndrome de la nieve visual, te animamos a que te unas a nuestro Directorio mundial de médicos del síndrome de la nieve visual. Este directorio pone en contacto a los pacientes con una red mundial de profesionales sanitarios que conocen el síndrome visual de las nieves. Tu participación garantiza que los pacientes con SVS puedan encontrar médicos que comprendan sus necesidades específicas, ayudándoles a acceder a una asistencia informada y a navegar por su enfermedad de forma más eficaz.

Desarrollados por VSI en colaboración con médicos e investigadores, nuestros Criterios Diagnósticos del VSS, el Folleto del VSS (disponible en varios idiomas), la Guía del Paciente del VSS (para pacientes) y los recursos adicionales de nuestro sitio web son herramientas útiles que pueden utilizarse en centros sanitarios, consultas y prácticas.

Para investigadores, profesores y estudiantes:

Si eres investigador, profesor o estudiante y realizas estudios académicos o científicos sobre el síndrome visual de las nieves, tu participación será bienvenida. La Iniciativa Visual Snow (VSI) puede contribuir a tus esfuerzos mediante la captación de estudios, el apoyo a la colaboración y la amplificación de tu investigación para garantizar que llegue a un público más amplio. Juntos, podemos ampliar la base de conocimientos y concienciar sobre esta enfermedad.

Gracias por tu compromiso de influir positivamente facilitando la concienciación, la educación, la investigación y la atención al paciente. Tu participación es esencial para forjar un futuro en el que el VSS se reconozca, comprenda y trate mejor.

Si estás interesado, ponte en contacto con la Iniciativa Nieve Visual o rellena el formulario de nuestra página Presentar propuestas de investigación.

Para obtener información completa sobre los Códigos CIE para el Síndrome de Nieve Visual y Nieve Visual, incluyendo las clasificaciones oficiales, descripciones y beneficios para los pacientes, médicos e investigadores, por favor visita la siguiente página: Códigos CIE para el Síndrome de Nieve Visual y la Nieve Visual: Clasificaciones detalladas, descripciones y más