L'initiative Visual Snow
COLLABORER, ÉDUQUER ET SOIGNER
Le syndrome de la neige visuelle est une affection neurologique qui peut affecter la vision, l’audition, la cognition, le traitement sensoriel et la qualité de vie en général.
La principale caractéristique du VSS est la perception constante de neige visuelle, qui apparaît sous forme de points statiques ou de lumières clignotantes, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, que les yeux soient ouverts ou fermés. Nombreux sont ceux qui décrivent ce phénomène comme une tentative de voir à travers une tempête de neige ou une boule à neige secouée. Cependant, Le syndrome de la neige visuelle ne se limite pas à la neige visuelle. Les personnes atteintes de SSV présentent généralement une série d’autres symptômes visuels et non visuels persistants et débilitants. On estime que cette maladie touche 2 à 3 % de la population mondiale et qu’elle peut affecter des personnes de tous âges.
La Visual Snow Initiative (VSI) est une organisation à but non lucratif qui a été créée dans le but de sensibiliser, d’éduquer, de reconnaître, de fournir des ressources et de mener des recherches sur le syndrome de Visual Snow à l’échelle mondiale. À ce jour, la VSI a été contactée par des personnes touchées par le syndrome visuel de la neige dans plus de 93 pays. Ensemble, nous pouvons agir pour faire progresser le syndrome visuel de la neige.
Qu'est-ce que le syndrome visuel de la neige ?
Que vous entendiez parler du syndrome visuel de la neige (SVN) pour la première fois ou que vous ayez du mal à l’expliquer à d’autres personnes, cette vidéo est faite pour vous.
Les médecins peuvent également le partager avec leurs patients ou leurs collègues afin d’améliorer la compréhension du SSV.
Si la VSS est complexe, l’expliquer ne doit pas l’être.
DON
Soutenez la recherche sur le VSS et la recherche d'un remède.
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Symptômes du syndrome visuel de la neige
Le syndrome visuel de la neige (SVN) peut toucher des personnes de tout âge et de toute origine, présentant une série de symptômes visuels et non visuels.
Symptômes visuels et non visuels
- Neige visuelle (points dynamiques ressemblant à de la neige sur l'ensemble du champ visuel)
- Palinopsie (continuer à voir une image après la suppression du stimulus)
- Photopsie (éclairs de lumière ou petits objets flottants)
- Phénomènes entoptiques accrus (flotteurs excessifs et anneaux de lumière traversant tout le champ visuel, plus perceptibles lorsque l'on regarde des surfaces lumineuses comme le ciel bleu).
- Photophobie (sensibilité ou intolérance à la lumière)
- Nyctalopie (trouble de la vision nocturne)
- Diplopie (vision double)
- Distorsions visuelles
- Susceptibilité à la surcharge sensorielle (lorsque le cerveau reçoit plus d'informations sensorielles qu'il ne peut en gérer, ce qui déclenche une réaction de "lutte ou de fuite").
- Hyperacousie (sensibilité accrue aux sons, en particulier à certaines fréquences)
- Phonophobie
- Tremblements (mouvements involontaires et rythmiques du corps)
- Problèmes d'équilibre (difficulté à maintenir la position du corps ou la stabilité)
- Yeux secs
- D'autres phénomènes visuels, tels que les éclats d'étoiles et les halos
- Acouphènes (bourdonnements d'oreille)
- Anxiété
- Dépression
- Déréalisation
- Dépersonnalisation (sentiment de détachement de soi)
- Migraines fréquentes
- Brouillard cérébral et confusion
- Vertiges
- Nausées
- Paresthésie (sensations de picotements, généralement ressenties dans les bras, les mains, les jambes et les pieds)
- Insomnie et autres troubles du sommeil
- Troubles sensoriels (tels que des "zaps cérébraux" ou des sensations semblables à des chocs électriques)
- Hypersensibilité sensorielle / hyperesthésie (sensibilité accrue aux stimuli, tels que les images et les sons)
- Allodynie cutanée (sensation de douleur sur la peau ou le cuir chevelu provoquée par des stimuli non douloureux, tels qu'une brosse à cheveux sur le cuir chevelu ou des lunettes sur le nez ou les oreilles).
À propos de l'initiative Visual Snow
La Visual Snow Initiative (VSI), créée en 2018 par Sierra Domb à l’âge de 23 ans, est une organisation internationale à but non lucratif dont la mission multiforme est de faire progresser la sensibilisation, l’éducation, les ressources et la recherche sur le syndrome visuel de la neige (SVN). Touchant environ 2 à 3 % de la population mondiale, le SSV est une affection neurologique légitime qui a un impact sur la vision et le traitement sensoriel. Bien que la « neige visuelle » ait été décrite dans des rapports cliniques aux États-Unis dès 1944, cette affection a été ignorée par la communauté médicale, souvent considérée comme irréelle, confondue avec un problème oculaire structurel ou attribuée à tort à des causes psychiatriques, ce qui a conduit à une désinformation généralisée, à des diagnostics erronés et à un mauvais traitement des patients de tous âges dans le monde entier. La VSI a été fondée pour permettre aux personnes atteintes de la maladie et à leurs proches d’accéder à des ressources vitales et tangibles qui n’existaient pas auparavant, tout en établissant l’infrastructure de base pour légitimer une maladie marginalisée, faire progresser la compréhension scientifique et soutenir les chercheurs qui travaillent à la découverte d’un remède à long terme.
Construire une base mondiale pour la collaboration et le progrès
Depuis sa création, la VSI s’est efforcée de combler des lacunes de longue date dans le domaine en encourageant la collaboration multidisciplinaire entre des professionnels de la santé qui n’avaient jamais communiqué auparavant et en mettant en relation des chercheurs, des cliniciens et des patients du monde entier autour d’un objectif commun. Grâce au travail d’équipe et à l’éducation, l’équipe de VSI a déclenché des efforts de recherche collaborative internationale, développé de nouvelles ressources pour les patients et des outils cliniques, et développé une plus grande sensibilisation et une légitimité médicale pour le SSV, y compris sa reconnaissance officielle en tant que trouble neurologique par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Cette approche est devenue le principe directeur de l’organisation, reflété dans son éthique, « Collaborer, éduquer et guérir », et poursuivi par le plaidoyer, les efforts et le leadership de sa fondatrice, Sierra Domb.
Chronologie visuelle de la neige et jalons
Le document Visual Snow Timeline & Milestones retrace l’histoire du syndrome de Visual Snow (VSS) et les travaux de l’initiative Visual Snow (VSI). Elle explique comment le SVN a été décrit pour la première fois dans les années 1940 et comment il a été compris plus tard qu’il s’agissait d’une maladie du cerveau et non d’une maladie de l’œil. La chronologie comprend des moments importants tels que le lancement de la VSI, les découvertes clés de la recherche, la sensibilisation croissante dans le monde entier, la création d’un annuaire mondial des médecins et l’approbation des codes médicaux officiels. Elle montre comment les connaissances, la recherche et le soutien aux personnes atteintes de SSV se sont développés au fil du temps.
Faits marquants récents
Nos collaborateurs
Some of the institutions VSI has worked with include:
Institut de technologie du Massachusetts
Université de Monash
Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust
Université de Berne
King's College
Université d'Oxford
Université de Californie, Los Angeles
AnCan
Université du Colorado
Collège impérial
McGill University / Université McGill
NIHR National Institute for Health and Care Research (Institut national de recherche sur la santé et les soins)
Université de Binghamton
Un patient digne de ce nom : Nouvelles des patients rares. Bien fait.
Université du Queensland
Université de York
Université de Toronto
Oxford Mindfulness Foundation
L'Université de Sheffield
Université de Pérouse
Université de Bournemouth
Université du Minnesota
Université Sechenov
Tiny Studios
Gènes globaux
Témoignages de professionnels de l'initiative Visual Snow
"La reconnaissance de la neige visuelle, l'élargissement de l'éducation et le financement de la recherche n'auraient pas eu lieu sans l'initiative sur la neige visuelle. La maladie est aujourd'hui étudiée activement par un certain nombre de groupes sur plusieurs continents. Sans la VSI, la recherche resterait au point mort. Merci à l'Initiative visuelle sur la neige pour tout ce qu'elle a fait et continue de faire.
"Presque à elle seule, l'initiative Visual Snow a éduqué les patients atteints du syndrome de Visual Snow et les a aidés à comprendre qu'ils souffraient d'une véritable maladie. Son équipe a joué un rôle essentiel en réunissant des groupes de patients atteints du syndrome de Visual Snow avec des médecins et des chercheurs du monde entier.
"Visual Snow Initiative est l'acteur clé qui se consacre à l'amélioration du bien-être des personnes touchées par le syndrome visuel de la neige. La VSI joue un rôle crucial à tous les niveaux : sensibilisation, promotion de l'éducation et, surtout, soutien et coordination de la recherche. Elle a pu contacter des cliniciens et lancer des recherches. Cela a abouti à la définition de critères pour le syndrome visuel de la neige qui sont maintenant utilisés dans le monde entier et à une énorme amélioration de notre compréhension des mécanismes sous-jacents".
"La VSI a joué un rôle déterminant dans la sensibilisation et l'acceptation du syndrome visuel de la neige en tant qu'affection neurologique, dans l'éducation des patients au sujet de leur maladie et dans le lancement des efforts déployés par les chercheurs pour comprendre ce qui sous-tend la myriade de symptômes visuels et autres symptômes sensoriels qu'ils présentent. Le travail initié par VSI a permis aux médecins et aux ophtalmologistes de prendre conscience de la constellation de symptômes qui définissent le syndrome, de ne pas ignorer les inquiétudes des patients et de mettre à leur disposition des ressources.
"La VSI a joué un rôle incroyable dans l'avancement de la sensibilisation, de l'éducation et de la recherche sur le SSV. J'ai eu des patients qui ont posé leur propre diagnostic de SSV sur la base de ces informations. Et je suis en mesure d'utiliser les pages Web de la VSI comme une ressource fiable qui permet à mes patients de trouver des informations après le diagnostic.
"La découverte de la Visual Snow Initiative (VSI) a été une véritable bouée de sauvetage. Je suis profondément reconnaissante de l'inspiration et du leadership de Sierra Domb, dont le travail continue d'ouvrir la voie à d'autres, et de collaborer à une cause aussi importante. Ce fut un honneur de produire des vidéos qui sensibilisent le public et visent à réduire le délai de diagnostic pour les patients atteints du syndrome de Visual Snow grâce à la VSI.
La Visual Snow Initiative a publié sa toute dernière vidéo de table ronde, animée par Sierra Domb, fondatrice de la VSI et avocate de la cause médicale. Cette réunion collaborative, de type conversation, rassemble les principaux experts du syndrome visuel de la neige(SVN) afin de partager les recherches, de comparer les résultats, de poser des questions critiques et d’en apprendre davantage sur les études à venir.
La discussion est animée par un groupe d’experts du monde entier, dont beaucoup ont été à l’origine des premières recherches, ont contribué à des étapes clés dans la reconnaissance et la compréhension de la maladie, et continuent à faire progresser leur domaine d’activité. Le panel comprend les docteurs Christoph Schankin, Peter Goadsby, Edward Boyden, Francesca Puledda, Osvaldo Gervasi, Damiano Perri, Owen White, Sui Wong et Alexander Baldwin.
Discussion sur le syndrome visuel de la neige
Médical et scientifique
Publications
Nos études de recherche financées par le VSI et ayant un impact mondial ont été publiées dans les revues médicales et scientifiques suivantes, ainsi que dans des bases de données cliniques :
Sierra Domb annonce la reconnaissance historique du syndrome visuel des neiges par la CIM
En 2024-2025, Sierra Domb, fondatrice de la VSI, ainsi que les docteurs Peter Goadsby et Owen White, ont mené une initiative historique dans le cadre de la Visual Snow Initiative (VSI), qui a abouti à une percée historique : la reconnaissance officielle par l’Organisation mondiale de la santé du syndrome de la neige visuelle (l’affection neurologique) et de la neige visuelle (le symptôme visuel caractéristique impliquant une statique persistante) dans la CIM. C’était la première fois que le syndrome visuel des neiges était officiellement reconnu dans les cadres médicaux et scientifiques mondiaux. Ce résultat représente un progrès décisif pour des personnes qui ont longtemps été marginalisées et rejetées depuis que la maladie a été documentée pour la première fois en 1944. En obtenant cette reconnaissance, la VSI a catalysé les progrès en matière de diagnostic, de recherche et d’accès aux traitements dans le monde entier, offrant une validation attendue depuis longtemps aux personnes touchées par cette maladie historiquement incomprise.
Dernières mises à jour
Notre section » Actualités et recherche » présente des mises à jour importantes sur l’initiative Visual Snow, notamment des études de recherche, des entretiens, des projets et d’autres informations pertinentes sur nos efforts et nos progrès au niveau mondial concernant le syndrome de Visual Snow.
Le SSV touche des personnes de tous âges dans le monde entier
Vivre avec le syndrome visuel de la neige
Un court métrage de Visual Snow Initiative x Tiny Studios
L’initiative Visual Snow, en collaboration avec Tiny Studios, a créé ce court métrage pour partager les expériences de personnes de tous âges vivant avec le syndrome de stress post-traumatique et pour sensibiliser à cette maladie neurologique.
Natalie Scott, productrice du film et responsable du projet, vit également avec le syndrome de stress post-traumatique. Son lien personnel a donné à ce projet de l’authenticité et du cœur, en aidant à faire entendre la voix d’autres personnes touchées par cette maladie.
Dans cette vidéo, des personnes d’âges différents de tout le Royaume-Uni partagent leurs expériences avec le VSS. Leurs histoires révèlent à la fois les défis et la résilience de la communauté, y compris les différents parcours, les stratégies d’adaptation, les symptômes, etc.
La Visual Snow Initiative s’efforce de sensibiliser, d’éduquer et de mettre en contact les personnes vivant avec le syndrome visuel de la neige (SVN) dans le monde entier. Ce film est un pas en avant pour aider les autres à mieux comprendre le syndrome visuel de la neige et son impact.
L'initiative Visual Snow
La Visual Snow Initiative (VSI) est une organisation à but non lucratif qui a été créée dans le but de sensibiliser, d’éduquer, de reconnaître, de fournir des ressources et de mener des recherches sur le syndrome de Visual Snow (VSS), une maladie neurologique qui touche environ 2 à 3 % de la population mondiale. Le SVN peut avoir un impact sur la vision, l’audition, la cognition, le traitement sensoriel et la qualité de vie des personnes de tous âges.
Fondée en 2018 par Sierra Domb, VSI a été créée après avoir été confrontée à l’apparition du VSS. Sierra a organisé la première Visual Snow Conference, réunissant des chercheurs et des professionnels de la santé du monde entier pour former une équipe de recherche mondiale. Cette collaboration a donné lieu à des recherches novatrices sur la symptomatologie, la pathophysiologie, les mécanismes du réseau cérébral, l’activité des neurotransmetteurs, les biomarqueurs et les stratégies de traitement, alors qu’il n’en existait aucune auparavant pour le syndrome de la neige visuelle. L’initiative Visual Snow a également contribué à multiplier par quatre les recherches et les publications sur le syndrome visuel de la neige.
La Visual Snow Initiative (VSI) a mené des recherches dans sept pays et a obtenu de l’Organisation mondiale de la santé la reconnaissance de la CIM pour le Visual Snow Syndrome (VSS) et le Visual Snow, première reconnaissance médicale mondiale de cette pathologie. Le VSI a constitué l’une des plus grandes collections de ressources sur le SSV, avec environ 790 articles, dont des vidéos, des guides, des articles, des témoignages de patients, des outils et des listes de cliniciens pour les patients, les soignants et les professionnels de la santé. Parmi ses principales réalisations, citons la création des premiers critères de diagnostic pour le SSV, le lancement d’un annuaire mondial des médecins spécialisés dans le SSV, la production de plus de 300 vidéos éducatives, le développement de ressources pour les médecins et les patients, la création de la première plateforme pédiatrique pour les enfants atteints de SSV et la sensibilisation par le biais d’initiatives multimédias.
Le fondement de l’initiative Visual Snow (VSI) est illustré par son éthique : Collaborer, Éduquer et Guérir. Ces principes ont guidé l’équipe de la VSI pour favoriser la collaboration interdisciplinaire avec des experts médicaux internationaux, informer le public et les professionnels de la santé sur le syndrome de Visual Snow (SVN) et financer des études scientifiques pour aider les chercheurs à faire progresser la compréhension, les options de traitement et la poursuite à long terme de la découverte d’un remède pour le SVN.
Tous les dons au VSI soutiennent directement la recherche scientifique visant à comprendre le syndrome visuel de la neige, à développer des options de traitement sûres et efficaces et, à terme, à trouver un remède. Au fur et à mesure que la recherche progresse, l’équipe du VSI établit des collaborations mondiales, sensibilise le public et les communautés médicales et crée des ressources éducatives multimodales conçues pour aider à la fois les patients et les professionnels de la santé.
La conférence Visual Snow
L’un des premiers efforts de la Visual Snow Initiative (VSI) a été la mise en place de la toute première Visual Snow Conference. Le 5 mai 2018, à l’Université de Californie à San Francisco (UCSF), Sierra et son équipe ont organisé un sommet gratuit qui a rassemblé des personnes touchées par le VSS, leurs proches et des experts du monde entier. Des médecins, des chercheurs et des scientifiques spécialisés dans le VSS sont venus d’Australie, du Canada, d’Angleterre et de plusieurs villes des États-Unis. Aux côtés de Sierra, ils ont offert reconnaissance et validation aux patients et à leurs familles. L’événement avait pour but de sensibiliser, de partager l’état actuel de la recherche, d’éduquer, d’offrir des ressources et de favoriser une meilleure compréhension du syndrome de stress post-traumatique.
NOUVELLES ET RECHERCHE
Notre section » Actualités et recherche » présente des mises à jour importantes sur l’initiative Visual Snow, notamment des études de recherche, des entretiens, des projets et d’autres informations pertinentes sur nos efforts et nos progrès au niveau mondial concernant le syndrome de Visual Snow.
MÉDECINS ET SPÉCIALISTES
L’annuaire des médecins et spécialistes de VSI présente des professionnels de la santé du monde entier. Nombre d’entre eux ont travaillé avec des personnes atteintes du syndrome visuel de la neige, qui les ont ensuite orientées vers nous et ont affirmé leur connaissance de la maladie.
GUERRIERS DES NEIGES VISUELS
These inspiring individuals with Visual Snow Syndrome have shared their experiences and how they manage its symptoms.
Visite du site VSI
This detailed video guide is designed to help you navigate the information and resources about Visual Snow Syndrome (VSS), the Visual Snow Initiative (VSI), and more available on our website.
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Si vous avez besoin d’aide pour naviguer sur notre site web ou si vous cherchez quelque chose de spécifique mais que vous ne savez pas par où commencer, nous vous recommandons de regarder ce tutoriel.
"Au cœur de tout ce que nous avons fait, il y a l'objectif de faire une différence positive pour les personnes de tous âges touchées par le syndrome visuel des neiges. Si nos efforts ont aidé ne serait-ce qu'une seule personne confrontée à des défis similaires, je considère que c'est un honneur. J'espère que mon histoire et notre travail dans le cadre de l'initiative "Visual Snow" continueront d'inspirer le progrès et la compréhension de cette maladie dans le monde entier.
