L'initiative Visual Snow
COLLABORER, ÉDUQUER ET SOIGNER
Le syndrome de la neige visuelle est une affection neurologique qui peut affecter la vision, l’audition, la cognition, le traitement sensoriel et la qualité de vie en général.
La principale caractéristique du VSS est la perception constante de neige visuelle, qui apparaît sous forme de points statiques ou de lumières clignotantes, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, que les yeux soient ouverts ou fermés. Nombreux sont ceux qui décrivent ce phénomène comme une tentative de voir à travers une tempête de neige ou une boule à neige secouée. Cependant, le syndrome de stress post-traumatique ne se limite pas à la neige visuelle. Les personnes atteintes de SSV présentent généralement une série d’autres symptômes visuels et non visuels persistants et débilitants. On estime que cette maladie touche 2 à 3 % de la population mondiale et qu’elle peut affecter des personnes de tous âges.
La Visual Snow Initiative (VSI) est une organisation à but non lucratif qui a été créée dans le but de sensibiliser, d’éduquer, de reconnaître, de fournir des ressources et de mener des recherches sur le syndrome de Visual Snow à l’échelle mondiale. À ce jour, la VSI a été contactée par des personnes touchées par le syndrome visuel de la neige dans plus de 93 pays. Ensemble, nous pouvons agir pour faire progresser le syndrome visuel de la neige.
Qu'est-ce que le syndrome visuel de la neige ?
Que vous entendiez parler du syndrome visuel de la neige (SVN) pour la première fois ou que vous ayez du mal à l’expliquer à d’autres personnes, cette vidéo est faite pour vous.
Les médecins peuvent également le partager avec leurs patients ou leurs collègues afin d’améliorer la compréhension du SSV.
Si la VSS est complexe, l’expliquer ne doit pas l’être.
DON
Soutenez la recherche sur le VSS et la recherche d'un remède.
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JOIGNEZ-VOUS À LA CAUSE
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Symptômes du syndrome visuel de la neige
Le syndrome visuel de la neige (SVN) peut toucher des personnes de tout âge et de toute origine, présentant une série de symptômes visuels et non visuels.
Symptômes visuels et non visuels
- Neige visuelle (points dynamiques ressemblant à de la neige sur l'ensemble du champ visuel)
- Palinopsie (continuer à voir une image après la suppression du stimulus)
- Photopsie (éclairs de lumière ou petits objets flottants)
- Phénomènes entoptiques accrus (flotteurs excessifs et anneaux de lumière traversant tout le champ visuel, plus perceptibles lorsque l'on regarde des surfaces lumineuses comme le ciel bleu).
- Photophobie (sensibilité ou intolérance à la lumière)
- Nyctalopie (trouble de la vision nocturne)
- Diplopie (vision double)
- Distorsions visuelles
- Susceptibilité à la surcharge sensorielle (lorsque le cerveau reçoit plus d'informations sensorielles qu'il ne peut en gérer, ce qui déclenche une réaction de "lutte ou de fuite").
- Hyperacousie (sensibilité accrue aux sons, en particulier à certaines fréquences)
- Tremblements (mouvements involontaires et rythmiques du corps)
- Problèmes d'équilibre (difficulté à maintenir la position du corps ou la stabilité)
- D'autres phénomènes visuels, tels que les éclats d'étoiles et les halos
- Acouphènes (bourdonnements d'oreille)
- Anxiété
- Dépression
- Déréalisation
- Dépersonnalisation (sentiment de détachement de soi)
- Migraines fréquentes
- Brouillard cérébral et confusion
- Vertiges
- Nausées
- Paresthésie (sensations de picotements, généralement ressenties dans les bras, les mains, les jambes et les pieds)
- Insomnie et autres troubles du sommeil
- Troubles sensoriels (tels que des "zaps cérébraux" ou des sensations semblables à des chocs électriques)
- Hypersensibilité sensorielle / hyperesthésie (sensibilité accrue aux stimuli, tels que les images et les sons)
- Allodynie cutanée (sensation de douleur sur la peau ou le cuir chevelu provoquée par des stimuli non douloureux, tels qu'une brosse à cheveux sur le cuir chevelu ou des lunettes sur le nez ou les oreilles).
Faits marquants récents
Nos collaborateurs
Voici quelques-unes des institutions avec lesquelles VSI a travaillé :
Institut de technologie du Massachusetts
Université de Monash
Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust
Université de Berne
King's College
Université d'Oxford
NIH (Instituts nationaux de la santé)
Université de Californie, Los Angeles
AnCan
Université du Colorado
Collège impérial
McGill University / Université McGill
NIHR National Institute for Health and Care Research (Institut national de recherche sur la santé et les soins)
Université de Binghamton
Un patient digne de ce nom : Nouvelles des patients rares. Bien fait.
Université du Queensland
Université de York
Université de Toronto
Oxford Mindfulness Foundation
L'Université de Sheffield
Université de Pérouse
Université de Bournemouth
Université du Minnesota
Université Sechenov
Visual Snow Initiative Témoignages de professionnels de la santé
"La reconnaissance de la neige visuelle, l'élargissement de l'éducation et le financement de la recherche n'auraient pas eu lieu sans l'initiative sur la neige visuelle. La maladie est aujourd'hui étudiée activement par un certain nombre de groupes sur plusieurs continents. Sans la VSI, la recherche resterait au point mort. Merci à l'Initiative visuelle sur la neige pour tout ce qu'elle a fait et continue de faire.
"Presque à elle seule, l'initiative Visual Snow a éduqué les patients atteints du syndrome de Visual Snow et les a aidés à comprendre qu'ils souffraient d'une véritable maladie. Son équipe a joué un rôle essentiel en réunissant des groupes de patients atteints du syndrome de Visual Snow avec des médecins et des chercheurs du monde entier.
"Visual Snow Initiative est l'acteur clé qui se consacre à l'amélioration du bien-être des personnes touchées par le syndrome visuel de la neige. La VSI joue un rôle crucial à tous les niveaux : sensibilisation, promotion de l'éducation et, surtout, soutien et coordination de la recherche. Elle a pu contacter des cliniciens et lancer des recherches. Cela a abouti à la définition de critères pour le syndrome visuel de la neige qui sont maintenant utilisés dans le monde entier et à une énorme amélioration de notre compréhension des mécanismes sous-jacents".
"La VSI a joué un rôle déterminant dans la sensibilisation et l'acceptation du syndrome visuel de la neige en tant qu'affection neurologique, dans l'éducation des patients au sujet de leur maladie et dans le lancement des efforts déployés par les chercheurs pour comprendre ce qui sous-tend la myriade de symptômes visuels et autres symptômes sensoriels qu'ils présentent. Le travail initié par VSI a permis aux médecins et aux ophtalmologistes de prendre conscience de la constellation de symptômes qui définissent le syndrome, de ne pas ignorer les inquiétudes des patients et de mettre à leur disposition des ressources.
"La VSI a joué un rôle incroyable dans l'avancement de la sensibilisation, de l'éducation et de la recherche sur le SSV. J'ai eu des patients qui ont posé leur propre diagnostic de SSV sur la base de ces informations. Et je suis en mesure d'utiliser les pages web de la VSI comme une ressource fiable qui permet à mes patients de trouver des informations après le diagnostic.
Sierra Domb annonce la reconnaissance historique du syndrome visuel des neiges par la CIM
En 2024-2025, Sierra Domb, fondatrice de la VSI, ainsi que les docteurs Peter Goadsby et Owen White, ont mené une initiative historique dans le cadre de la Visual Snow Initiative (VSI), qui a abouti à une percée historique : la reconnaissance officielle par l’Organisation mondiale de la santé du syndrome de la neige visuelle (l’affection neurologique) et de la neige visuelle (le symptôme visuel caractéristique impliquant une statique persistante) dans la CIM. C’est la première fois que le syndrome de la neige visuelle est officiellement reconnu dans les cadres médicaux et scientifiques mondiaux. Ce résultat représente un progrès décisif pour les personnes qui ont longtemps été marginalisées et rejetées depuis que la maladie a été documentée pour la première fois en 1944. En obtenant cette reconnaissance, la VSI a catalysé les progrès en matière de diagnostic, de recherche et d’accès aux traitements dans le monde entier, offrant ainsi une validation attendue depuis longtemps aux personnes touchées par cette maladie historiquement incomprise.
Médical et scientifique
Publications
Nos études de recherche financées par le VSI et ayant un impact mondial ont été publiées dans les revues médicales et scientifiques suivantes, ainsi que dans des bases de données cliniques :
Dernières mises à jour
Notre section » Actualités et recherche » présente des mises à jour importantes sur l’initiative Visual Snow, notamment des études de recherche, des entretiens, des projets et d’autres informations pertinentes sur nos efforts et nos progrès au niveau mondial concernant le syndrome de Visual Snow.
Le SSV touche des personnes de tous âges dans le monde entier
L'initiative Visual Snow
La Visual Snow Initiative (VSI) est une organisation à but non lucratif qui a été créée dans le but de sensibiliser, d’éduquer, de reconnaître, de fournir des ressources et de mener des recherches sur le syndrome de Visual Snow (VSS), une maladie neurologique qui touche environ 2 à 3 % de la population mondiale. Le SVN peut avoir un impact sur la vision, l’audition, la cognition, le traitement sensoriel et la qualité de vie des personnes de tous âges.
Fondée en 2018 par Sierra Domb, VSI a été créée après avoir été confrontée à l’apparition du VSS. Sierra a organisé la première Visual Snow Conference, réunissant des chercheurs et des professionnels de la santé du monde entier pour former une équipe de recherche mondiale. Cette collaboration a donné lieu à des recherches révolutionnaires sur la symptomatologie, la physiopathologie, les mécanismes du réseau cérébral, l’activité des neurotransmetteurs, les biomarqueurs et les stratégies de traitement, alors qu’il n’en existait aucune auparavant pour le VSS.
L’équipe de VSI a mené des recherches dans sept pays et a obtenu de l’Organisation mondiale de la santé la reconnaissance de la CIM pour le Visual Snow Syndrome et le Visual Snow, marquant ainsi la première reconnaissance scientifique et médicale mondiale du VSS. Parmi les étapes clés, citons la création des premiers critères de diagnostic pour le SSV, le lancement d’un annuaire mondial des médecins spécialisés dans le SSV, la production de plus de 300 vidéos éducatives, le développement de ressources pour les médecins et les patients afin d’améliorer les résultats des soins et les connaissances en matière de santé, la création de la première plateforme pédiatrique pour les enfants atteints du SSV, et des progrès en matière de sensibilisation grâce à des initiatives multimédias.
Tous les dons au VSI soutiennent directement la recherche scientifique visant à comprendre le syndrome visuel de la neige, à développer des options de traitement sûres et efficaces et, à terme, à trouver un remède. Au fur et à mesure que la recherche progresse, l’équipe de VSI établit des collaborations mondiales, sensibilise le public et les communautés médicales et crée des ressources éducatives multimodales conçues pour aider les patients et les professionnels de la santé.
La conférence Visual Snow
L’un des premiers efforts de la Visual Snow Initiative (VSI) a été la mise en place de la toute première Visual Snow Conference. Le 5 mai 2018, à l’Université de Californie à San Francisco (UCSF), Sierra et son équipe ont organisé un sommet gratuit qui a rassemblé des personnes touchées par le VSS, leurs proches et des experts du monde entier. Des médecins, des chercheurs et des scientifiques spécialisés dans le VSS sont venus d’Australie, du Canada, d’Angleterre et de plusieurs villes des États-Unis. Aux côtés de Sierra, ils ont offert reconnaissance et validation aux patients et à leurs familles. L’événement avait pour but de sensibiliser, de partager l’état actuel de la recherche, d’éduquer, d’offrir des ressources et de favoriser une meilleure compréhension du syndrome de stress post-traumatique.
NOUVELLES ET RECHERCHE
Notre section » Actualités et recherche » présente des mises à jour importantes sur l’initiative Visual Snow, notamment des études de recherche, des entretiens, des projets et d’autres informations pertinentes sur nos efforts et nos progrès au niveau mondial concernant le syndrome de Visual Snow.
MÉDECINS ET SPÉCIALISTES
L’annuaire des médecins et spécialistes de VSI présente des professionnels de la santé du monde entier. Nombre d’entre eux ont travaillé avec des personnes atteintes du syndrome visuel de la neige, qui les ont ensuite orientées vers nous et ont affirmé leur connaissance de la maladie.
GUERRIERS DES NEIGES VISUELS
Ces personnes inspirantes atteintes du syndrome de la neige visuelle ont fait part de leur expérience et de la manière dont elles gèrent les symptômes de ce syndrome.
Visite du site VSI
Ce guide vidéo détaillé est conçu pour vous aider à naviguer dans les informations et les ressources relatives au syndrome visuel de la neige (SVN), à l’initiative visuelle de la neige (IVN) et à d’autres sujets disponibles sur notre site web.
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"J'étais déterminée à ne pas laisser le syndrome visuel de la neige étouffer mon ambition. J'ai refusé de laisser cette circonstance me transformer en une personne que je n'étais pas".
