NOTRE MISSION
La Visual Snow Initiative (VSI) est une organisation à but non lucratif qui a été créée pour sensibiliser, éduquer, reconnaître, fournir des ressources et mener des recherches sur le syndrome visuel de la neige (SVN) au niveau mondial. Tous les dons versés à la VSI servent exclusivement à financer la recherche scientifique visant à comprendre le syndrome visuel de la neige, à mettre au point des options de traitement sûres et efficaces et, à terme, à trouver un remède. Au fur et à mesure que la recherche progresse, l’équipe de VSI établit des collaborations mondiales, sensibilise le public et les communautés médicales et crée des ressources éducatives multimodales conçues pour aider à la fois les patients et les professionnels de la santé.
Sierra Domb a fondé la Visual Snow Initiative (VSI) après avoir été confrontée à l’apparition débilitante du Visual Snow Syndrome (VSS) à l’âge de 21 ans, un trouble neurologique qui touche des millions de personnes de tous âges et qui n’est ni reconnu ni compris par la communauté médicale. Au cours de sa lutte, elle a dû faire face à la marginalisation et aux mauvais traitements en raison de l’absence généralisée de sensibilisation, tout en endurant de graves symptômes sans aucune ressource disponible. Il ne s’agit pas d’un cas isolé ; pendant des décennies, les personnes atteintes du syndrome de stress post-traumatique ont fait l’objet de scepticisme, de marginalisation, de mauvais traitements et même d’une institutionnalisation injustifiée. Malgré une documentation clinique remontant à 1944, la maladie est restée largement ignorée par le corps médical.
En 2018, motivée par son propre parcours médical difficile et par le désir d’aider les autres, Sierra a organisé la première Visual Snow Conference, fondé la Visual Snow Initiative (VSI) et rassemblé des professionnels de la santé et des chercheurs du monde entier pour former une équipe de recherche mondiale composée d’experts de la VSS, qui collaborent pour faire avancer les choses.
Depuis lors, l’équipe du VSI a travaillé sans relâche pour favoriser les collaborations entre les professionnels de la santé et les institutions académiques, développer des solutions scientifiques avec les chercheurs, rendre l’enseignement des neurosciences sur cette maladie neurologique plus accessible aux personnes de tous âges et de tous niveaux de connaissances en matière de santé, et créer des ressources mondiales complètes et percutantes.
La VSI a financé des recherches cruciales dans sept pays, qui ont abouti à la reconnaissance clinique et scientifique du SSV en tant qu’affection neurologique distincte, caractérisée par des symptômes visuels et non visuels. Ces recherches novatrices ont permis de découvrir la base biologique et la pathophysiologie du SSV et ont facilité la mise au point de traitements pour les symptômes du SSV, alors qu’il n’en existait aucun auparavant. Le VSI a également créé les premiers critères de diagnostic du SSV, établi le premier répertoire mondial des médecins spécialisés dans le SSV et produit des centaines de vidéos éducatives à l’intention des professionnels de la santé et des patients. VSI a sensibilisé le public au SSV par le biais de contenus multimédias et a développé des ressources pour les médecins et les patients afin d’améliorer les connaissances en matière de santé, la communication et l’éducation concernant le SSV. En outre, VSI a lancé VSI 4 Kids, la première ressource et le premier site web dédiés aux enfants touchés par le SSV et à leurs familles.
Le VSI a également franchi une étape historique en obtenant de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) la toute première reconnaissance de la CIM pour le syndrome de la neige visuelle et son symptôme caractéristique, la neige visuelle, qui se caractérise par la présence constante de points statiques ou ressemblant à de la neige dans le champ visuel.
Depuis sa création, l’équipe du VSI a rassemblé des experts, des médecins, des scientifiques et des chercheurs renommés et passionnés du syndrome de la neige visuelle du monde entier, tous déterminés à faire progresser la compréhension scientifique et les progrès dans ce domaine. Leurs recherches ont exploré des domaines essentiels tels que la symptomatologie, la physiopathologie, les mécanismes du réseau cérébral, l’activité des neurotransmetteurs, les biomarqueurs et les stratégies de traitement. L’expertise de l’équipe couvre un large éventail de disciplines scientifiques, notamment la neurologie, la neuro-ophtalmologie, l’ophtalmologie, l’optométrie, les neurosciences, la neurobiologie et les technologies de pointe.
Chaque don à la Visual Snow Initiative soutient directement les études et les essais cliniques sur le syndrome de Visual Snow menés par notre réseau mondial de chercheurs, tandis que notre équipe sensibilise l’opinion publique et développe des ressources multimodales éducatives et destinées aux médecins et aux patients pour le syndrome de Visual Snow.
Nos collaborateurs
Voici quelques-unes des institutions avec lesquelles VSI a travaillé :
Institut de technologie du Massachusetts
Université de Monash
Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust
Université de Berne
King's College
Université d'Oxford
NIH (Instituts nationaux de la santé)
Université de Californie, Los Angeles
AnCan
Université du Colorado
Collège impérial
McGill University / Université McGill
NIHR National Institute for Health and Care Research (Institut national de recherche sur la santé et les soins)
Université de Binghamton
Un patient digne de ce nom : Nouvelles des patients rares. Bien fait.
Université du Queensland
Université de York
Université de Toronto
Oxford Mindfulness Foundation
Université de Pérouse
Université de Bournemouth
Université du Minnesota
Université Sechenov
Visual Snow Initiative Témoignages de professionnels de la santé
"La reconnaissance de la neige visuelle, l'élargissement de l'éducation et le financement de la recherche n'auraient pas eu lieu sans l'initiative sur la neige visuelle. La maladie est aujourd'hui étudiée activement par un certain nombre de groupes sur plusieurs continents. Sans la VSI, la recherche resterait au point mort. Merci à l'Initiative visuelle sur la neige pour tout ce qu'elle a fait et continue de faire.
"Presque à elle seule, l'initiative Visual Snow a éduqué les patients atteints du syndrome de Visual Snow et les a aidés à comprendre qu'ils souffraient d'une véritable maladie. Son équipe a joué un rôle essentiel en réunissant des groupes de patients atteints du syndrome de Visual Snow avec des médecins et des chercheurs du monde entier.
"Visual Snow Initiative est l'acteur clé qui se consacre à l'amélioration du bien-être des personnes touchées par le syndrome visuel de la neige. La VSI joue un rôle crucial à tous les niveaux : sensibilisation, promotion de l'éducation et, surtout, soutien et coordination de la recherche. Elle a pu contacter des cliniciens et lancer des recherches. Cela a abouti à la définition de critères pour le syndrome visuel de la neige qui sont maintenant utilisés dans le monde entier et à une énorme amélioration de notre compréhension des mécanismes sous-jacents".
"La VSI a joué un rôle déterminant dans la sensibilisation et l'acceptation du syndrome visuel de la neige en tant qu'affection neurologique, dans l'éducation des patients au sujet de leur maladie et dans le lancement des efforts déployés par les chercheurs pour comprendre ce qui sous-tend la myriade de symptômes visuels et autres symptômes sensoriels qu'ils présentent. Le travail initié par VSI a permis aux médecins et aux ophtalmologistes de prendre conscience de la constellation de symptômes qui définissent le syndrome, de ne pas ignorer les inquiétudes des patients et de mettre à leur disposition des ressources.
"La VSI a joué un rôle incroyable dans l'avancement de la sensibilisation, de l'éducation et de la recherche sur le SSV. J'ai eu des patients qui ont posé leur propre diagnostic de SSV sur la base de ces informations. Et je suis en mesure d'utiliser les pages web de la VSI comme une ressource fiable qui permet à mes patients de trouver des informations après le diagnostic.
Sierra Domb annonce la reconnaissance historique par la CIM du syndrome visuel de la neige
En 2024-2025, Sierra Domb, fondatrice de la VSI, ainsi que les docteurs Peter Goadsby et Owen White, ont mené une initiative historique dans le cadre de la Visual Snow Initiative (VSI), qui a abouti à une percée historique : la reconnaissance officielle par l’Organisation mondiale de la santé du syndrome de la neige visuelle (l’affection neurologique) et de la neige visuelle (le symptôme visuel caractéristique impliquant une statique persistante) dans la CIM. C’est la première fois que le syndrome de la neige visuelle est officiellement reconnu dans les cadres médicaux et scientifiques mondiaux. Ce résultat représente un progrès décisif pour les personnes qui ont longtemps été marginalisées et rejetées depuis que la maladie a été documentée pour la première fois en 1944. En obtenant cette reconnaissance, la VSI a catalysé les progrès en matière de diagnostic, de recherche et d’accès aux traitements dans le monde entier, offrant ainsi une validation attendue depuis longtemps aux personnes touchées par cette maladie historiquement incomprise.
L'origine de l'initiative Visual Snow
La Visual Snow Initiative (VSI) a été fondée par Sierra Domb en réponse au manque généralisé d’informations et de ressources disponibles pour les personnes affectées par le Visual Snow Syndrome (VSS). Consciente de la nécessité de renforcer la sensibilisation, l’éducation, la recherche et les solutions pour le syndrome visuel de la neige, elle a cherché à résoudre des problèmes tels que les tests médicaux inutiles, les erreurs de diagnostic, la marginalisation, les traumatismes et le manque de compréhension au sein de la communauté médicale, ainsi que l’isolement dont souffrent de nombreuses personnes atteintes du syndrome visuel de la neige.
Sensibilisation et recherche à l'échelle mondiale
VSI a reçu des rapports de personnes touchées par le VSS dans plus de 93 pays. Notre équipe a collaboré avec des experts internationaux en matière de SSV et a facilité les contacts afin de renforcer les efforts de recherche au niveau mondial. Grâce à ces collaborations, nous avons sensibilisé l'opinion publique et contribué à susciter l'intérêt et le soutien pour les études liées au SSV.
Développer et identifier des solutions
VSI a produit des études scientifiques, facilité le développement d'options thérapeutiques viables pour le SSV, alors qu'il n'en existait aucune auparavant, et organisé des événements. Notre équipe a également créé des ressources accessibles, notamment des outils de diagnostic, des guides cliniques et des contenus éducatifs à l'intention des personnes touchées par le syndrome de stress post-traumatique et des professionnels de la santé.
La conférence Visual Snow
Organisée par Sierra Domb et l’équipe VSI, l’une de leurs premières actions a été la mise en place de la toute première Visual Snow Conference. Le 5 mai 2018, à l’Université de Californie à San Francisco (UCSF), Sierra et son équipe ont organisé un sommet gratuit qui a rassemblé des personnes touchées par le SSV, leurs proches et des experts du monde entier. Des médecins, des chercheurs et des scientifiques spécialisés dans le VSS sont venus d’Australie, du Canada, d’Angleterre et de plusieurs villes des États-Unis. Aux côtés de Sierra, ils ont offert reconnaissance et validation aux patients et à leurs familles. L’événement avait pour but de sensibiliser, de partager l’état actuel de la recherche, d’éduquer, d’offrir des ressources et de favoriser une meilleure compréhension du syndrome de stress post-traumatique.
Médical et scientifique
Publications
Nos études de recherche financées par le VSI et ayant un impact mondial ont été publiées dans les revues médicales et scientifiques suivantes, ainsi que dans des bases de données cliniques :
Soutenez la recherche VSS aujourd'hui
Chaque don à l’initiative Visual Snow permet de financer des recherches essentielles sur le syndrome visuel de la neige (SVN). Votre contribution, déductible des impôts, stimule les efforts de recherche à l’échelle mondiale et a un impact significatif sur la vie des personnes touchées par le syndrome visuel de la neige.
