Fondateur et histoire

Au cours des jours suivants, les symptômes de Sierra se sont aggravés, affectant à la fois sa vision et son traitement sensoriel global. Elle a souffert de palinopsie, de photophobie, de phénomènes entoptiques accrus, de diplopie, de photopsie, d’acouphènes, de déréalisation, etc. À l’époque, Sierra étudiait la communication et le cinéma, animait sa propre émission de radio et travaillait comme comédienne. Ses symptômes étaient si débilitants qu’elle ne pouvait plus conduire, qu’elle a dû interrompre ses études et que même les visages familiers et les vues magnifiques se transformaient en cauchemars désorientants. Elle craignait que sa vision ne se détériore davantage. Les médecins, incapables de fournir des réponses, craignaient même qu’elle ne devienne aveugle ou pire. La profonde incertitude et le manque de compréhension l’ont profondément isolée et effrayée.

Bien qu’elle ait consulté de nombreux médecins et spécialistes dans des établissements médicaux renommés, personne n’a pu expliquer les symptômes de Sierra ni poser un diagnostic. Après des tests approfondis, principalement axés sur ses yeux, tous les résultats se sont révélés normaux. La source des troubles visuels de Sierra n’était pas liée à l’intégrité structurelle de ses yeux, mais plutôt à un trouble cérébral qui affectait ses fonctions neuro-ophtalmologiques « cerveau-œil », notamment la vision, la cognition, le traitement sensoriel, etc. À l’époque, les tests médicaux et les outils de diagnostic n’étaient pas en mesure de répondre à son état.

Malgré la gravité de son état, tous les médecins qu’elle a consultés l’ont mal compris ou l’ont qualifié de « stress » ou d' »anxiété ». Sierra s’est vu prescrire des médicaments qui ont aggravé ses symptômes et en ont provoqué de nouveaux, nocifs, pour s’entendre dire qu’elle devait « s’y habituer » ou que c’était « juste son imagination ». En plus des symptômes déjà débilitants, cela n’a fait qu’empirer les choses, la laissant sans soutien, sans ressources et sans espoir. La statique visuelle incessante, les perturbations sensorielles et les symptômes neurologiques étaient déjà dévastateurs en eux-mêmes. Le fardeau supplémentaire des traumatismes médicaux, des diagnostics erronés et de la négligence, combiné à des symptômes visuels et non visuels débilitants, a conduit Sierra à développer un syndrome de stress post-traumatique (SSPT) après des années de recherche de réponses et de soutien. Cela n’a fait qu’amplifier les défis de la vie avec le syndrome de stress post-traumatique.

Elle se sentait invisible et seule dans son combat, ce qui lui faisait mal au cœur. Trouver en ligne d’autres personnes atteintes du syndrome de Visual Snow a été à la fois cathartique et douloureux. Si certains lui ont offert leur soutien, d’autres lui ont dit que sa vie était finie, qu’il n’y avait pas d’espoir et qu’elle devait mettre fin à ses jours. En tant que jeune femme, il était déchirant de voir à quel point les autres souffraient, certains envisageant même le suicide. Et ce n’était pas seulement son expérience ; des millions de personnes de tous âges dans le monde vivaient avec le syndrome de la neige visuelle. Les dossiers cliniques de cette maladie remontent à 1944. Entre cette date et l’apparition de Sierra, les patients ont été confrontés au doute, à l’ostracisme, à la maltraitance et même à l’institutionnalisation injustifiée parce que personne ne les croyait et que la communauté médicale n’était ni informée ni intéressée par le SSV.

Sierra ne pouvait supporter l’idée que quelqu’un d’autre endure ce qu’elle avait vécu. Même si elle ne se sentait pas qualifiée à l’époque, elle savait que rien ne changerait si elle ne faisait pas de son mieux. Sierra a canalisé sa frustration et son traumatisme pour créer le changement, déterminée à s’aider elle-même et à aider les autres personnes confrontées aux mêmes difficultés. Confrontée à la marginalisation et aux mauvais traitements de la part d’une communauté médicale qui ne connaissait pas le VSS, Sierra a réalisé qu’elle devait agir non seulement pour elle-même, mais aussi pour les innombrables autres personnes confrontées à des problèmes similaires. Déterminée à créer un changement significatif, Sierra s’est orientée vers l’étude des neurosciences, de la philanthropie, de l’activisme et des innovations en matière de soins de santé. Son objectif est de construire un monde plus informé, plus inclusif et plus solidaire pour les personnes touchées par le syndrome de stress post-traumatique en leur fournissant des ressources, en les sensibilisant par l’éducation et en plaidant en faveur de l’amélioration des traitements et de la recherche.