Les efforts novateurs de l’initiative Visual Snow, passés et présents, ont joué un rôle essentiel dans la reconnaissance et la compréhension du syndrome visuel de la neige (SVN) à l’échelle mondiale.
Grâce à la collaboration avec des chercheurs, des sympathisants et des professionnels de la santé, l’initiative Visual Snow a permis de sensibiliser l’opinion publique, de développer l’éducation, de soutenir la recherche et de contribuer à la mise au point de traitements, tout en fournissant des ressources essentielles pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par le syndrome respiratoire aigu sévère dans le monde entier.
Sur cette page, vous découvrirez l’histoire et la chronologie du syndrome de Visual Snow et de l’initiative Visual Snow, en soulignant les étapes clés de la recherche, de la défense, de la reconnaissance et de la sensibilisation.
La neige visuelle (vision statique) a été découverte et rapportée pour la première fois dans les Transactions of the American Ophthalmological Society (Transactions de la société américaine d’ophtalmologie) par Frank D. Carroll.
Le syndrome visuel de la neige (VSS) a été découvert comme étant ison propre état pathologique distinct de la migraine /migraine aura (sans infarctus) par le Dr Grant Liu./migraine aura (sans infarctus) par le Dr Grant Liu.
Les docteurs Peter Goadsby, Christoph Schankin et Francesca Puledda ont découvert que le syndrome de la neige visuelle est un trouble neurologique qui affecte la vision, les expériences sensorielles, le traitement du réseau cérébral et bien plus encore ; il ne s’agit pas d’un problème d’intégrité structurelle des yeux ni de problèmes vasculaires comme la migraine.
Les docteurs Peter Goadsby, Christoph Schankin et Francesca Puledda ont proposé des critères cliniques distincts pour le syndrome visuel de la neige et ont affirmé qu’il s’agissait d’une entité médicale distincte.
En 2018, Sierra Domb a organisé la toute première Conférence sur la neige visuelle à l’université de Californie à San Francisco.
Sierra Domb a fondé l’organisation à but non lucratif, Visual Snow Initiative (VSI) et a créé l’équipe de recherche mondiale de la équipe de recherche mondiale de la VSI composée de chercheurs dans 7 pays, dont les pionniers de la recherche Peter Goadsby, Christoph Schankin, Francesca Puledda, Owen White, Joanna Fielding, Victoria Pelak, Yasser Khan et James Fulton.
Visual Snow Initiative (VSI) a été la première organisation à présenter et à mettre en relation des experts du syndrome visuel de la neige à l’échelle mondiale, en favorisant la collaboration entre des chercheurs qui n’avaient jamais travaillé ensemble auparavant. Après que des chercheurs ont déclaré que les progrès étaient stagnants et que le financement était menacé, mettant en péril leur capacité à poursuivre leurs études, la VSI a relancé les efforts de recherche et maximisé la collaboration mondiale afin de faire progresser la compréhension et l’étude de la maladie.
L’initiative « Visual Snow » commence à financer des chercheurs et à collaborer avec eux dans des établissements universitaires, notamment le King’s College de Londres, l’université Monashet l l’université du Colorado à Denver.
L’initiative « Visual Snow » établit les critères officiels de diagnostic du syndrome visuel de la neige.
Création de l’initiative Visual Snow une nouvelle notoriété et une nouvelle présence dans les médias pour le syndrome visuel des neiges par le biais d’une efforts de plaidoyer, y compris parrainage des Daytime Emmy Awards, en créant messages d’intérêt publicLes campagnes de sensibilisation par l’intermédiaire de médias sociaux, vidéos éducativeset Articles en vedette, organes de presseainsi que partenariats avec personnalités publiques, publicationset les professionnels de la santé pour mettre en évidence la condition.
L’initiative Visual Snow a créé le premier annuaire mondial des médecins et spécialistes de Visual Snow.
L’initiative Visual Snow a financé des études portant sur la physiopathologie et les fondements neurologiques du syndrome de Visual Snow, notamment l’activité anormale dans les voies de traitement visuel du cerveau et le lien entre cette maladie et la de l’affection avec la migraine et l’aura migraineuse./La neuro-imagerie a permis d’identifier des anomalies cérébrales qui ont contribué à expliquer les principales caractéristiques de la maladie, notamment le traitement sensoriel anormal, la photophobie, etc.
La Visual Snow Initiative a lancé le Visual Imagery Project (VIP), une ressource développée dans le cadre d’une étude en ligne visant à déterminer si l’exposition continue à des stimuli visuels dynamiques pouvait avoir un impact sur les symptômes du syndrome de la neige visuelle ou les atténuer. Le projet d’imagerie visuelle a fourni un cadre fondamental pour les recherches futures sur les mécanismes neuronaux du syndrome de la neige visuelle, en se concentrant sur le rôle des neurones sélectifs du mouvement, des simulations et des images dynamiques dans la formation de la perception. Le VIP s’est appuyé sur des essais de recherche et des rapports de patients suggérant son efficacité potentielle, avec un protocole de 21 jours.
L’initiative « Neige visuelle » a commencé à travailler avec des neuroscientifiques du Massachusetts Institute of Technology, sous la direction du Dr Edward « Ed » Boyden.
Une recherche financée par l’initiative Visual Snow ont permis de découvrir l’empreinte structurelle et fonctionnelle du syndrome de Visual Snow, révélant qu’il s’agit d’un trouble du réseau qui s’étend au-delà du système visuel dans de multiples parties du cerveau.
Des chercheurs ont découvert que le syndrome visuel des neiges n’est pas aussi rare qu’on le pensait, révélant que les symptômes de cette affection neurologique touchent environ 2 à 3 % de la population mondiale.
En collaboration avec le Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, l’initiative Visual Snow a financé les travaux de recherche du Dr. Sui Wong sur la thérapie cognitive basée sur la pleine conscience (MBCT). Sui Wong sur la modulation et le recâblage des réseaux dysfonctionnels du cerveau associés au syndrome de Visual Snow.
Soutenue par la Visual Snow Initiative, l’équipe de recherche de l’université de Monash a fait les premiers pas vers la définition d’une signature comportementale du syndrome visuel de la neige. signature comportementale du syndrome de Visual Snowen identifiant les zones cérébrales impliquées et les processus affectés.
Une recherche financée par la Visual Snow Initiative permet d’identifier pour la première fois des informations démographiques, la prévalence des comorbidités et une symptomatologie plus précise.la prévalence par âge, les comorbidités et une symptomatologie plus précise du syndrome de la neige visuelle. du syndrome de Visual Snow.
L’initiative Visual Snow a été contactée par des personnes atteintes du syndrome visuel de la neige et des professionnels de la santé dans 64 pays du monde.
L’initiative Visual Snow a financé des recherches qui prouvé que le syndrome de Visual Snow n’est PAS un trouble psychiatrique, ni une simple manifestation d’anxiété et/ou de dépression . ni une simple manifestation d’anxiété et/ou de dépressionLa recherche réaffirme également que le syndrome visuel de la neige présente des symptômes visuels et non visuels (Dr Owen White, Dr Joanne Fielding, équipe de recherche du Fielding-White Group).
L’initiative « Visual Snow » a financé la la première étude visant à évaluer les changements temporels dans l’allocation de l’attention visuospatiale dans le syndrome de Visual SnowCette étude a permis d’établir un profil comportemental saccadique plus précis de la maladie, qui peut être analysé à l’aide de techniques de neuro-imagerie sophistiquées. Ces résultats ont montré que l’attention est affectée dans le syndrome visuel de la neige, ce qui se manifeste par un profil comportemental saccadique distinct et un retard dans l’apparition de l' »inhibition du retour ».
L’initiative Visual Snow a soutenu des recherches essentielles à la compréhension de la maladieCette recherche a permis de découvrir que les patients atteints du syndrome de Visual Snow présentent une activation accrue dans un vaste réseau de zones cérébrales intrinsèques qui jouent un rôle clé dans le traitement d’états sensoriels et cognitifs complexes. Les augmentations du débit sanguin cérébral régional (rCBF) étaient indépendantes de la présence d’un stimulus visuel externe, ce qui suggère que ces anomalies pourraient être un facteur causal de ce trouble neurologique.
Les chercheurs Dr. Jenny Hepschke, Paul Martin et Clare Fraser ont découvert que « l’activation des cônes sensibles aux ondes courtes (« bleues ») est un facteur aggravant des symptômes, ce qui permet de comprendre comment la modulation de la couleur affecte les symptômes. modulation de la couleurl’impact de la modulation de la couleur sur l’ESV et sur certaines voies cérébrales. voies cérébrales qui peuvent être responsables de la pathogenèse de la maladie.
L’initiative Visual Snow a été contactée par des personnes atteintes du syndrome visuel de la neige et des professionnels de la santé dans 71 pays du monde.
Le travail de plaidoyer de l’initiative Visual Snow a abouti à la toute première reconnaissance du syndrome de Visual Snow par des institutions académiques et médicales renommées telles que Mayo Clinic et Johns Hopkins ; ils ont invité l’initiative Visual Snow à travailler avec eux, ce qui a permis de créer de nouvelles collaborations. de nouvelles collaborations ont vu le jour.
L’étude « Development and persistence of patient-reported visual problems associated with serotonin reuptake inhibiting antidepressants » a démontré que les antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine peuvent produire une série d’effets indésirables sur la vision même après l’arrêt du médicament, y compris le syndrome de la neige visuelle.
Dans le cadre d’une étude informative financée par la Visual Snow Initiative qui qui a contribué de manière significative à notre compréhension du syndrome de la neige visuelleles chercheurs ont mis en évidence des changements généralisés dans la microstructure de la matière grise du cerveau.es changements généralisés dans la microstructure de la matière grise du cerveau, les plus notables se produisant dans les régions caudales, y compris le cortex occipital.
Sierra Domb a donné le premier discours public et TEDx Talk sur son parcours avec le syndrome de Visual Snow (VSS), la création de l’initiative Visual Snow et les progrès réalisés en matière de sensibilisation, d’éducation, de ressources et de recherche dans le domaine du VSS.
L’initiative Visual Snow a organisé le Sommet virtuel de la VSI et a identifié les premières méthodes non invasives viables et les dernières avancées pour traiter les symptômes du syndrome visuel de la neige.
L’initiative Visual Snow a identifié les premiers traitements viables non invasifs dont il a été prouvé qu’ils aidaient les symptômes du syndrome de la neige visuelle (SSV) identifiés dans des recherches cliniques publiées (imagerie cérébrale par IRMf, rapports sur la qualité de vie des patients, etc. Thérapie de réadaptation neuro-optométrique (NORT) (recherches menées par le Dr Charles Shidlofsky, le Dr Terry Tsang et Vanessa Mora) et la la thérapie cognitive basée sur la pleine conscience (MBCT) (recherche du Dr Sui Wong).
L’initiative Visual Snow a lancé son nouveau site web conçu par Mehrad Mazaheri et dont le contenu a été élaboré par Sierra Domb et Vanessa Mora, offrant pour la première fois des ressources accessibles et de nouvelles informations sur le syndrome de Visual Snow à l’intention des patients et des professionnels de la santé ; les nouvelles ressources comprennent le Guide du patient sur le syndrome de Visual Snow, les brochures Visual Snow (en plusieurs langues), une vidéothèque contenant plus de 500 vidéos éducatives produites par l’initiative Visual Snow, et bien plus encore.
Une étude soutenue par la Visual Snow Initiative a permis de découvrir les premiers biomarqueurs possibles du syndrome de la neige visuelleCes biomarqueurs sont les suivants : activité anormale des réseaux de glutamate et de sérotonine dans des zones spécifiques du cerveau (Dr Francesca Puledda et équipe de recherche du King’s College).
L’initiative Visual Snow a été contactée par des personnes atteintes du syndrome visuel de la neige et des professionnels de la santé dans 96 pays du monde.
Sierra Domb a mené une initiative et fourni des témoignages à l’appui pour que le syndrome visuel des neiges obtienne son propre code CIM dans la classification internationale des maladies (CIM-11), aux côtés du Dr Peter Goadsby et du Dr Owen White, qui ont présenté la proposition.
Visual Snow Initiative et Fondation AnCan lancent le premier groupe de soutien vidéo pour le syndrome visuel de la neige.
Sierra Domb, PDG et fondatrice, a annoncé le financement par Visual Snow Initiative de la première étude collaborative visant à identifier un médicament efficace pour le syndrome de la neige visuelle. la première étude collaborative visant à identifier un médicament efficace pour le syndrome de Visual Snow en utilisant les connaissances issues de recherches récentes qui ont identifié des voies cérébrales spécifiques impliquées dans cette maladie (Dr Peter Goadsby, Dr Christoph Schankin, Dr Francesca Puledda).
Depuis que Sierra Domb a fondé Visual Snow Initiative en 2018, le nombre de recherches et de publications sur le syndrome visuel de la neige a quadruplé.
En 2024-2025, Sierra Domb, aux côtés des docteurs Peter Goadsby et Owen White, a mené une initiative novatrice dans le cadre de la Visual Snow Initiative (VSI), qui a franchi une étape historique : l’obtention de codes CIM officiels de l’Organisation mondiale de la santé pour le syndrome de la neige visuelle (l’affection neurologique) et la neige visuelle (le symptôme de la vision statique 24 heures sur 24, 7 jours sur 7). C’est la première fois que le syndrome de la neige visuelle est reconnu à l’échelle mondiale par les communautés médicale et scientifique. Cette étape constitue une victoire monumentale pour les patients qui ont été marginalisés et rejetés depuis que cette maladie a été signalée pour la première fois en 1944. En obtenant une reconnaissance officielle, le VSI a ouvert la voie à l’amélioration du diagnostic, de la recherche et du traitement dans le monde entier, apportant ainsi une validation longtemps attendue par les personnes vivant avec cette maladie incomprise.
En 2024-2025, Sierra DombPeter Goadsby et Owen White ont obtenu de l’Organisation mondiale de la santé des codes CIM pour le syndrome visuel de la neige (condition) et la neige visuelle (symptôme), une étape importante et historique qui a contribué à renforcer la légitimité médicale et scientifique du syndrome visuel de la neige à l’échelle mondiale.
Sur la base des recherches publiées et l’imagerie cérébrale par IRMf réalisée par le Dr Sui Wong, qui ont prouvé l’efficacité de la TCCM pour soulager les symptômes du syndrome de Visual Snow, Visual Snow Initiative s’est associée à l’Oxford Mindfulness (Université d’Oxford) et a créé une créé une application pour rendre la MBCT pour le syndrome de Visual Snow gratuite et accessible dans le monde entier.
Visual Snow Initiative lance VSI 4 Kids, la première ressource conçue spécifiquement pour les enfants atteints du syndrome visuel de la neige et leurs parents, avec un langage adapté aux enfants et une communauté de soutien.
