FAQ Visual Snow

Le syndrome de la neige visuelle est une maladie neurologique qui affecte la vision, l’audition, la cognition, le traitement sensoriel et la qualité de vie en général. Il se caractérise par des troubles visuels persistants, tels qu’une « neige visuelle » constante ou des parasites, des points scintillants et des lumières clignotantes visibles 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, que les yeux soient ouverts ou fermés. Au-delà de ce symptôme caractéristique, le syndrome de stress visuel englobe également toute une série de problèmes non visuels. Prenant naissance dans le cerveau, le SVC est classé parmi les troubles cérébraux en réseau, ce qui signifie qu’il affecte de multiples régions cérébrales interconnectées, y compris celles qui sont responsables de la vision. Ce dysfonctionnement, marqué par une hyperactivité dans certaines régions et une connectivité réduite dans d’autres, perturbe le traitement des informations sensorielles et contribue au large éventail de symptômes. L’impact de l’ESV sur la qualité de vie varie de léger à débilitant et touche, selon les estimations, 2 à 3 % de la population mondiale. La maladie peut être présente dès la naissance ou se développer à n’importe quel stade de la vie.

Le VSS est un trouble du traitement qui trouve son origine dans le cerveau, et non dans les yeux. Le SSV est un trouble du réseau cérébral, et non un problème structurel des yeux. Cela explique pourquoi les tests oculaires se révèlent généralement « normaux » pour les personnes atteintes de SVS et pourquoi il est si difficile pour les médecins de poser un diagnostic, surtout s’ils ne sont pas familiarisés avec cette maladie.

Le syndrome visuel de la neige (SVN) est un trouble du cerveau en réseau, ce qui signifie qu’il résulte de perturbations dans les réseaux neuronaux interconnectés du cerveau plutôt que d’être confiné à une seule zone. Ces réseaux sont responsables de la coordination des processus sensoriels, moteurs et cognitifs et, lorsqu’ils sont déréglés, ils peuvent entraîner le large éventail de symptômes observés dans le syndrome de la neige visuelle.

Dysfonctionnement et complexité des réseaux

Les recherches montrent que le syndrome de stress post-traumatique implique à la fois des zones hyperactives et des zones dérégulées du cerveau. Par exemple, le cortex visuel (en particulier le gyrus lingual) et le thalamus, qui jouent un rôle clé dans le traitement et le filtrage des données sensorielles, sont souvent hyperexcitables. Parallèlement, d’autres régions du cerveau présentent une activité ou une connectivité réduite. Cette combinaison explique pourquoi les symptômes du SSV sont si variés et pourquoi la maladie affecte les individus différemment. Ces perturbations des réseaux neuronaux créent des troubles visuels persistants, tels que la statique, et peuvent s’étendre à des symptômes non visuels, tels que les acouphènes, les migraines et la surcharge sensorielle.

Déclencheurs potentiels et apparition

La cause exacte de l’ESV reste indéterminée, bien que de nombreux déclencheurs potentiels de l’apparition des symptômes aient été identifiés. Il s’agit notamment de

• Certains médicaments, en particulier ceux qui ont des propriétés inhibitrices de la recapture de la sérotonine, comme le montrent les études cliniques.

• Stress physique ou mental extrême

• Commotions cérébrales ou lésions cérébrales traumatiques (TCC)

• Migraines, en particulier migraines avec aura

• Maladies infectieuses

• Procédures chirurgicales

La diversité de ces déclencheurs potentiels souligne la complexité du SSV, suggérant qu’il résulte d’une combinaison de facteurs génétiques, neurologiques et environnementaux.

Marqueurs biologiques potentiels

La recherche, financée par la Visual Snow Initiative, a permis d’identifier des biomarqueurs potentiels pour le syndrome de stress post-traumatique, en se concentrant sur les anomalies des systèmes de neurotransmetteurs glutamate et sérotonine. Ces résultats soulignent le rôle des régions cérébrales hyperexcitables et dérégulées dans les symptômes divers et complexes du syndrome de la neige visuelle. Des techniques d’imagerie avancées ont montré des schémas d’activité distincts dans ces systèmes chez les personnes atteintes du syndrome de stress post-traumatique par rapport aux témoins sains :

• Réseaux de glutamate : La recherche indique une réduction de la connectivité fonctionnelle dans le cortex cingulaire antérieur (CCA), une région clé pour l’intégration et le filtrage des informations sensorielles, ce qui suggère une perturbation dans le traitement des données visuelles.

• Réseaux sérotoninergiques : La réduction de la connectivité dans des zones telles que le cortex visuel, l’insula, le pôle temporal et le cortex orbitofrontal peut nuire à l’intégration d’informations sensorielles complexes.

De nouvelles découvertes indiquent que les mécanismes GABAergiques et l’activité des récepteurs 5-HT2A peuvent également être impliqués dans la pathophysiologie de l’ESV.

Aperçu de l’imagerie avancée

Des études utilisant l’IRM à 7 teslas et la TEP/IRM au FDG ont également révélé des différences de connectivité microstructurelle et fonctionnelle dans les régions corticales et thalamiques chez les personnes atteintes du syndrome de stress post-traumatique. En combinant l’imagerie TEP et l’IRM fonctionnelle au moyen d’une technique appelée Receptor-Enriched Analysis of Functional Connectivity by Targets (REACT), les chercheurs ont créé des cartes détaillées de l’activité chimique du cerveau, offrant ainsi de nouvelles perspectives sur la base biologique du syndrome de stress post-traumatique.

Recherche et progrès en cours

La recherche sur les causes et les mécanismes du SSV progresse rapidement. Bien que des progrès significatifs aient été réalisés dans l’identification des perturbations du réseau cérébral sous-jacent, des déclencheurs potentiels et des biomarqueurs, les origines exactes du SSV restent inconnues. Les efforts visant à mieux comprendre sa physiopathologie continuent de se développer, ce qui permet d’espérer de nouveaux traitements ciblés à l’avenir.

Les symptômes les plus courants de l’ESV sont la neige visuelle (vision statique), la photophobie (sensibilité à la lumière), les acouphènes (bourdonnements d’oreille), les migraines (avec ou sans aura) et les troubles visuels, tels que les phénomènes entoptiques accentués, les halos, la palinopsie, et bien d’autres encore.

Pour une liste plus complète des symptômes visuels et non visuels du VSS, veuillez consulter nos Critères de diagnostic.

Malgré son nom, le syndrome de la neige visuelle (SVN) n’est pas uniquement une maladie qui affecte la vision. Si sa caractéristique principale est la perception de « neige visuelle » ou de statique dans le champ visuel, le SSV englobe également toute une série de symptômes non visuels, notamment des acouphènes, des migraines, des vertiges, une surcharge sensorielle, des difficultés cognitives et une dépersonnalisation. Ces divers symptômes soulignent que le SVC est un trouble cérébral en réseau, impliquant un dysfonctionnement généralisé dans des zones interconnectées telles que le cortex visuel, le thalamus et le cortex cingulaire antérieur. Cette dysrégulation se traduit par une hyperactivité dans certaines régions et une réduction de la connectivité dans d’autres, ce qui perturbe la façon dont le cerveau traite et intègre les informations sensorielles. Cette complexité explique pourquoi les symptômes du SSV varient considérablement d’un individu à l’autre et s’étendent au-delà de la vision pour avoir un impact sur les fonctions sensorielles et cognitives.

Si vous avez récemment reçu un diagnostic de syndrome visuel de la neige (SVN) ou si vous ne connaissez pas encore le SVN, veuillez consulter le Guide du patient VSS de la Visual Snow Initiative.

Note : Si vous pensez que vous ou un de vos proches êtes atteint du SSV mais que vous n’avez pas reçu de diagnostic, veuillez consulter un professionnel de la santé qualifié (tel qu’un neuro-ophtalmologiste ou un autre médecin au sein de l’Union européenne) pour obtenir des informations sur le SSV. notre annuaire) et montrez-lui les Critères de diagnostic du SSV.

Le SSV est diagnostiqué sur la base des symptômes du patient et d’une évaluation clinique approfondie, comprenant un historique médical complet et un examen ophtalmologique complet afin d’exclure les affections liées à l’œil. (Les examens optométriques et ophtalmologiques donnent généralement des résultats « normaux »). Dans certains cas, une IRM ou un EEG peuvent être demandés pour exclure d’autres affections neurologiques. En plus de répondre aux critères de diagnosticEn plus de répondre aux critères de diagnostic, le syndrome de stress post-traumatique implique généralement un diagnostic d’exclusion.

Les neuro-ophtalmologistes et les neurologues sont les mieux équipés pour traiter le VSS, y compris certains ophtalmologistes, optométristes, neuro-optométristes et thérapeutes de la vision qui sont formés à la prise en charge/au traitement des symptômes du VSS.

Si vous pensez être atteint de VSS, vous pouvez demander à votre médecin de consulter nos critères de diagnostic.

Il est parfois difficile de trouver des professionnels de la santé qui comprennent ou sont spécialisés dans le SSV. La VSI dispose d’une liste de médecins du monde entier qui connaissent le SSV et qui peuvent vous aider à poser un diagnostic et à choisir un traitement. Pour plus d’informations, veuillez consulter notre Annuaire des médecins et spécialistes.

Les neuro-ophtalmologistes et les neurologues sont les mieux équipés pour traiter le VSS, y compris certains ophtalmologistes, optométristes, neuro-optométristes et thérapeutes de la vision qui sont formés à la prise en charge/au traitement des symptômes du VSS.

En fonction des symptômes spécifiques et des antécédents médicaux du patient, la prise en charge du SSV peut nécessiter une approche multidisciplinaire. Selon les symptômes (visuels et non visuels) qu’il présente, les médecins spécialisés dans le cerveau et/ou les yeux qui traitent les symptômes associés peuvent travailler indépendamment ou ensemble. Ils peuvent élaborer un plan sûr et complet qui répond au mieux aux besoins de leur patient, en tenant compte des aspects neurologiques et oculaires du syndrome de stress post-traumatique.

Les types de médecins impliqués dans le VSS sont les suivants :

• Neuro-ophtalmologue: Médecin spécialisé à la fois en neurologie et en ophtalmologie, qui s’occupe des problèmes visuels liés au système nerveux.

• Neurologue: Médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement des troubles du cerveau, de la moelle épinière et du système nerveux.

• Ophtalmologue: Médecin spécialisé dans les soins oculaires, diagnostiquant et traitant diverses affections oculaires et pratiquant des interventions chirurgicales.

• Neuro-optométriste: Professionnel des soins de la vue formé en neurologie et en optométrie, qui se concentre sur les problèmes de vision liés aux affections neurologiques.
• Optométriste: Professionnel des soins de la vue spécialisé dans les examens visuels, les verres correcteurs et la prise en charge des affections oculaires courantes.

Il est souvent difficile de trouver des professionnels de la santé qui comprennent et se spécialisent dans le syndrome visuel de la neige (SVN). La Visual Snow Initiative dispose d’une liste de médecins du monde entier qui connaissent le syndrome visuel de la neige et qui peuvent vous aider à poser un diagnostic et à trouver un traitement.

Pour plus d’informations, veuillez consulter notre Annuaire mondial des médecins et spécialistes en SSV

Remarque : avant de prendre un rendez-vous en personne, il est conseillé de contacter le cabinet du professionnel médical pour s’informer de ses services de consultation à distance ou par téléphone et savoir s’ils traitent les symptômes visuels ou non visuels spécifiques du syndrome de stress visuel dont vous souffrez. Notre annuaire comprend différents spécialistes pour vous aider à trouver un expert local qui corresponde à votre situation géographique, à vos préférences, à vos antécédents médicaux, à vos symptômes et à toutes les options thérapeutiques que vous envisagez. En nous contactant avant de prendre rendez-vous, vous pourrez obtenir de plus amples informations et déterminer si le spécialiste vous convient.

Si aucun médecin n’est répertorié dans votre région, vous pouvez commencer par consulter un neuro-ophtalmologiste, un neurologue ou un ophtalmologiste de votre région au sujet de vos symptômes. Il est important de lui montrer nos Critères de diagnostic et de lui fournir autant d’informations que possible sur le SSV, car il se peut qu’il ne soit pas au courant de cette maladie.

Il peut être utile de partager avec eux le site web de l’initiative Visual Snow, afin qu’ils puissent accéder aux dernières informations concernant le syndrome de Visual Snow et aux ressources, telles que les critères de diagnostic, la brochure VSS, la page Comprendre le VSS, la page Gérer le VSS, la page Actualités et recherche, les références photographiques des symptômes du VSS et bien plus encore. Cela peut contribuer à informer et à mettre à jour davantage de professionnels de la communauté médicale sur le syndrome visuel de la neige, à améliorer les soins aux patients, à favoriser une meilleure communication entre le médecin et le patient et à aboutir à un diagnostic précis et opportun, ainsi qu’à une prise en charge efficace des symptômes, adaptée aux besoins et aux antécédents médicaux du patient.

Le syndrome visuel de la neige (SVN) est un trouble neurologique qui affecte le traitement sensoriel, en particulier la perception visuelle et les voies de communication entre le cerveau et les yeux ; il implique des interactions complexes entre le cerveau et le système visuel. Il implique des interactions complexes entre le cerveau et le système visuel. La maladie peut entraîner des symptômes visuels et non visuels, dont beaucoup sont également associés à d’autres pathologies. Les médecins spécialisés dans le cerveau et les yeux peuvent aider les patients à faire face à bon nombre de ces symptômes, car ils ont peut-être déjà l’habitude de les traiter dans le cadre de leur pratique. Ils sont également en mesure d’effectuer diverses évaluations et tests diagnostiques en rapport avec le syndrome de stress post-traumatique. Par exemple, un neurologue peut effectuer des examens et des études d’imagerie pour évaluer le fonctionnement du cerveau, tandis qu’un ophtalmologiste peut effectuer des examens et des tests oculaires pour évaluer la fonction visuelle et la santé des yeux. Un examen complet des yeux permet d’écarter les affections oculaires, tandis qu’une IRM ou un EEG permet d’écarter d’autres affections neurologiques. La combinaison de ces évaluations avec la communication et la collaboration entre les médecins concernés peut conduire à un diagnostic précis et à un plan efficace de gestion des symptômes, prenant en compte à la fois les aspects neurologiques et oculaires du syndrome de stress post-traumatique.

Étant donné que de nombreux symptômes primaires du SSV se manifestent visuellement, il est essentiel que les optométristes et les ophtalmologistes soient bien informés sur cette maladie. Alors que les neuro-ophtalmologistes et les neurologues possèdent une expertise dans la compréhension de la structure, de la fonction et des anomalies des voies visuelles du cerveau, les ophtalmologistes et autres spécialistes des yeux comprennent l’anatomie, la physiologie et les connexions neuronales complexes de l’œil. En outre, certains symptômes du syndrome de stress visuel se recoupent avec ceux d’autres affections neuro-ophtalmologiques et oculaires, que de nombreux médecins prennent activement en charge. En plus d’aider les patients à gérer leur SSV en fonction de leurs symptômes et de leurs antécédents médicaux, les ophtalmologistes qui connaissent bien le SSV peuvent également orienter les patients qui présentent de tels symptômes vers des neurologues ou des neuro-ophtalmologistes pour un examen plus approfondi et un diagnostic potentiel. Les efforts de collaboration entre les spécialistes du cerveau et les ophtalmologues facilitent une évaluation et une stratégie de traitement approfondies, englobant à la fois les aspects neurologiques et oculaires du syndrome de stress post-traumatique. En outre, la sensibilisation de la communauté médicale au SSV, en particulier dans les disciplines étroitement liées aux symptômes du SSV comme la neurologie et l’ophtalmologie, peut améliorer l’éducation globale, diminuer la marginalisation et les erreurs de diagnostic chez les patients atteints de SSV, favoriser la recherche et la collecte de données pour faire progresser les traitements, améliorer la qualité des soins et les résultats des soins de santé pour les personnes atteintes de SSV, et favoriser une communication optimale entre le médecin et le patient.

Pourquoi la réduction de la tension visuelle est-elle importante dans le syndrome visuel de la neige ?

Chez les personnes souffrant du syndrome de la neige visuelle (SSV), il est essentiel de réduire la pression sur le système visuel pour diminuer l’hyperexcitabilité corticale et alléger la charge neurologique globale du cerveau. Le SVN implique une activité accrue dans le cortex visuel, ce qui peut intensifier les troubles visuels et contribuer à une surcharge sensorielle. La réduction de cette tension aide le cerveau à traiter plus efficacement les données visuelles et à s’adapter plus efficacement aux stimuli sensoriels.

En réduisant au minimum les entrées visuelles inutiles ou conflictuelles, on diminue la demande perceptive et on allège la tension sensorielle. Cette réduction de la surcharge visuelle favorise l’adaptation neuroplastique, c’est-à-dire la capacité naturelle du cerveau à se réorganiser et à s’adapter aux changements sensoriels. Ces processus d’adaptation peuvent améliorer la stabilité visuelle et réduire la fréquence ou la gravité des symptômes visuels supplémentaires.

Lorsque le système visuel est moins sollicité, le cerveau fait moins d’efforts pour interpréter les informations visuelles. Cela peut conduire à un plus grand confort, à moins de fatigue cognitive, à une réduction de la surcharge sensorielle et à une expérience visuelle plus facile à gérer pour les personnes vivant avec un syndrome de stress post-traumatique.

Vous trouverez des informations sur la prise en charge du syndrome visuel de la neige et sur les options thérapeutiques visant à réduire le stress sur le système visuel sur notre site Web. Traiter la neige visuelle page.

La neige visuelle/statique a été signalée pour la première fois dans les Transactions of the American Ophthalmological Society (en anglais) en 1944. Frank D. Carroll a publié des descriptions de six patients souffrant de troubles visuels induits par la digitaline, un médicament contre les troubles cardiaques. Il s’agissait notamment de « vision neigeuse, de lumières clignotantes et vacillantes, de figures florales, de vision verte et jaune, et de flotteurs colorés ». Les 6 patients ont subi des examens ophtalmologiques (yeux) qui se sont révélés négatifs. Carroll a supposé que la digitaline altère le système nerveux central, stimulant le cerveau et provoquant des troubles. Pour plus d’informations, consultez la chronologie de la neige visuelle.

Le syndrome de la neige visuelle (SVN) tire son nom de son symptôme principal le plus courant : la neige visuelle (SV), qui se traduit par l’apparition de statiques, de points clignotants et de lumières clignotantes dans l’ensemble du champ visuel, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 (avec les yeux ouverts et fermés). Essayer de voir quand on souffre de VS est souvent comparé à essayer de voir au milieu d’une tempête de neige ou à travers une boule à neige qui a été secouée ; c’est ainsi que le terme « neige visuelle » ou VS a reçu son nom.

Certaines circonstances normales et bénignes peuvent provoquer une statique, ou neige visuelle (SV), temporaire dans le champ visuel, notamment le frottement des yeux et le passage d’un éclairage clair à un éclairage sombre ou d’un éclairage sombre à un éclairage clair. Si la neige visuelle persiste pendant plus de trois mois et qu’elle s’accompagne des symptômes décrits dans nos Critères de diagnosticil s’agit alors d’un syndrome visuel de la neige (SVN). Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé qualifié pour obtenir un diagnostic officiel.

Pour que le diagnostic de syndrome visuel de la neige (SVN) puisse être posé, vous devez ressentir une sensation visuelle de neige/statique dans l’ensemble de votre champ visuel (avec les yeux ouverts et fermés) pendant plus de trois mois. Ce syndrome peut également s’accompagner d’autres symptômes décrits dans les Critères de diagnostic du SSV.

Les symptômes visuels et non visuels du syndrome de la neige visuelle peuvent être associés à d’autres pathologies, notamment neuro-ophtalmologiques. Cependant, le symptôme de la neige visuelle, c’est-à-dire le fait de voir des images statiques dans tout votre champ visuel 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, est le symptôme caractéristique du syndrome de la neige visuelle. En fait, le syndrome de la neige visuelle est nommé d’après son principal symptôme, la neige visuelle.

Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé qualifié qui pourra identifier, diagnostiquer et traiter vos symptômes avec précision. Montrez à votre médecin les critères de diagnostic de l’ESV peut s’avérer utile au cours de ce processus.

Le syndrome visuel de la neige (SVN) est une affection neurologique distincte caractérisée par une série de symptômes visuels et non visuels persistants.

Le principal symptôme du SVS est la neige visuelle (VS) : la perception constante de minuscules points scintillants ou statiques sur l’ensemble du champ visuel, ressemblant à la « neige » ou à la statique d’un écran de télévision non syntonisé. Ces points peuvent être en noir et blanc, colorés ou transparents, et peuvent sembler bouger ou scintiller.

Bien que la neige visuelle soit le symptôme caractéristique, le SVS comprend généralement d’autres troubles visuels tels que la palinopsie (images rémanentes), les phénomènes entoptiques accentués, la photophobie (sensibilité à la lumière) et la nyctalopie (troubles de la vision nocturne). Des symptômes non visuels peuvent également se manifester, notamment des acouphènes, une dépersonnalisation, une insomnie, une anxiété, une dépression, une paresthésie et d’autres perturbations sensorielles. Chez les personnes souffrant de VSS, la neige visuelle est présente 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, quelles que soient les conditions d’éclairage ou que les yeux soient ouverts ou fermés ; leur « statique » est constante et ne disparaît pas.

En revanche, la neige visuelle ressentie par d’autres personnes ne souffrant pas du syndrome de stress post-traumatique est généralement temporaire et liée à des déclencheurs spécifiques. La neige visuelle peut survenir dans différents contextes : en tant que symptôme du syndrome de stress post-traumatique, ou temporairement en raison de conditions telles que les migraines (en particulier avec aura), la consommation de drogues hallucinogènes ou psychoactives, les commotions cérébrales ou les traumatismes crâniens, le stress extrême, l’anxiété ou la privation de sommeil.

Selon les critères de diagnosticsi la neige visuelle persiste pendant plus de trois mois et s’accompagne des symptômes supplémentaires spécifiques décrits, elle peut être classée comme syndrome de la neige visuelle. Toutefois, un diagnostic officiel doit toujours être établi par un professionnel de la santé qualifié.

Le syndrome de la neige visuelle (SSV) et la neige visuelle (SV) ont également des classifications différentes dans la CIM-11. classifications de la CIM-11.

Bien que le syndrome de la neige visuelle et le trouble de la perception persistante des hallucinogènes présentent des symptômes communs et puissent impliquer des voies neurobiologiques similaires, les données scientifiques actuelles indiquent qu’il s’agit de troubles distincts ayant des causes, des présentations cliniques, des critères de diagnostic et des mécanismes sous-jacents différents. Toutefois, ce chevauchement partiel peut potentiellement offrir des perspectives intéressantes pour la recherche collaborative, ce qui pourrait contribuer à faire progresser la compréhension et la prise en charge de ces deux pathologies, ainsi que d’autres troubles connexes tels que la migraine.

Le syndrome de stress post-traumatique est une affection neurologique qui peut survenir spontanément, être présente depuis la naissance ou se développer à la suite de divers facteurs déclenchants tels que les migraines, les infections, les commotions cérébrales ou un stress physique ou psychologique extrême. De nombreuses personnes atteintes du syndrome de stress post-traumatique ne déclarent aucun antécédent de consommation de drogues, et certaines présentent des symptômes depuis leur plus jeune âge. En revanche, la HPPD est un trouble de la perception induit par une substance qui ne survient qu’après l’utilisation d’hallucinogènes tels que le LSD, la psilocybine ou la MDMA.

L’une des différences les plus marquantes est la nature même de la neige visuelle. Dans l’ESV, tous les individus présentent une neige visuelle constante et immuable (des points statiques qui persistent dans le champ visuel 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7). Dans le cas de la HPPD, la neige visuelle peut apparaître en même temps que d’autres symptômes, mais elle n’est pas toujours présente ou constante.

Les deux conditions peuvent inclure des symptômes visuels tels que la palinopsie (images rémanentes ou traînées), la photophobie (sensibilité à la lumière), des phénomènes entoptiques accentués tels que les flotteurs ou l’effet entoptique du champ bleu, et la nyctalopie, c’est-à-dire la difficulté à voir la nuit. Ils peuvent également comporter des symptômes non visuels tels que la paresthésie ou les picotements dans tout le corps, les acouphènes et la dépersonnalisation ou la déréalisation. Cependant, la HPPD est plus susceptible d’impliquer des expériences hallucinatoires et de distorsion de la perception qui ne sont pas communément associées à l’ESV. Il s’agit notamment de macrosie ou de microsie, où les objets apparaissent anormalement grands ou petits, d’hallucinations géométriques, d’intensification des couleurs et de flashbacks. Bien que les deux troubles puissent s’accompagner de migraines et d’acouphènes, plus de la moitié des personnes atteintes du syndrome de stress post-traumatique déclarent avoir des migraines et une aura migraineuse, souvent en tant que déclencheur commun ou comorbidité étayée par des preuves scientifiques. Ces caractéristiques sont moins fréquemment observées dans la HPPD.

Sur le plan neurologique, le VSS a été associé à un hypermétabolisme dans le gyrus lingual, à des perturbations des rythmes thalamocorticaux et à une hyperexcitabilité du cortex visuel. La recherche sur la HPPD est plus limitée, mais elle suggère des perturbations dans le contrôle sensoriel et une altération de la signalisation sérotoninergique, en particulier au niveau des récepteurs 5-HT2A, suite à l’utilisation d’hallucinogènes. Si les deux pathologies impliquent une hyperexcitabilité corticale et un dérèglement des neurotransmetteurs, en particulier dans les voies sérotoninergiques, ces chevauchements n’impliquent pas d’équivalence. Des anomalies similaires des neurotransmetteurs sont également observées dans des pathologies non apparentées telles que la dépression, les TOC et les troubles anxieux, qui restent cliniquement et mécaniquement distinctes du VSS et de la HPPD. De même, d’autres troubles impliquant des perturbations des neurotransmetteurs tels que la sérotonine, le GABA ou le glutamate ne produisent pas les mêmes profils de symptômes que le VSS ou la HPPD. Le même principe scientifique s’applique ici : des mécanismes communs ne signifient pas nécessairement que les troubles sont identiques.

Le SSV est reconnu dans les domaines de la neurologie et de l’ophtalmologie, comme en témoignent les critères diagnostiques officiels et son inclusion dans la CIM-11. En revanche, la HPPD est classée par la communauté médicale comme un trouble lié à une substance et figure dans le DSM-5.

Leur évolution clinique est également différente. Le VSS a tendance à être chronique et à durer toute la vie, bien que certaines personnes puissent voir leurs symptômes soulagés ou leur qualité de vie améliorée grâce à des interventions ciblées. Les symptômes de la HPPD sont plus susceptibles de fluctuer, et certains individus peuvent connaître une amélioration ou une résolution au fil du temps, en particulier avec l’abstinence d’hallucinogènes.

Bien que le VSS et l’HPPD partagent certains symptômes et puissent impliquer des voies neurochimiques similaires, ils diffèrent par leurs origines, leurs symptômes, leur évolution et leurs critères de diagnostic. Néanmoins, ce chevauchement partiel peut offrir de précieuses possibilités d’études scientifiques conjointes, qui pourraient contribuer à faire progresser la recherche et les options de traitement pour les deux pathologies, ainsi que pour des pathologies connexes telles que la migraine.

Le syndrome visuel de la neige (SVN) n’est pas la même chose que la migraine ou l’aura migraineuse. Il s’agit d’une affection distincte qui présente des symptômes visuels et non visuels, dont l’un est l’aura migraineuse.

La recherche a montré que les patients atteints du syndrome de stress post-traumatique présentent une connectivité fonctionnelle réduite dans les réseaux sérotoninergiques du cortex visuel, de l’insula, du pôle temporal et des zones orbito-frontales du cerveau, par rapport aux témoins sains. Cette réduction de la connectivité des réseaux sérotoninergiques a également été observée chez les patients souffrant de migraine/migraine aura. Bien que le SSV et la migraine/migraine aura soient classés comme des entités distinctes, il pourrait y avoir un lien biologique ou génétique entre eux.

Autres informations historiques :

L’étude« Persistent Positive Visual Phenomena in Migraine » (Liu et al., 1995, Neurology) a exploré des symptômes visuels comme la statique ou la neige sur l’ensemble du champ visuel chez 10 patients migraineux. Malgré des résultats neurologiques et ophtalmologiques normaux, ces symptômes ont persisté pendant des mois, voire des années.

Cette étude a été déterminante pour notre compréhension future du syndrome de la neige visuelle (SSV). Initialement considérés comme liés uniquement à l’aura migraineuse, les symptômes décrits ne correspondaient pas tout à fait aux migraines traditionnelles. Ils correspondaient plutôt au syndrome visuel de la neige, qui n’était pas reconnu à l’époque. Il s’agit de l’une des premières études modernes à explorer les chevauchements et les différences entre le SSV et la migraine, ce qui a finalement contribué à consolider le SSV en tant qu’affection neurologique distincte caractérisée par des troubles visuels continus, avec ou sans migraine.

Bien que certains patients signalent l’apparition des symptômes du SSV après une migraine, de nombreux cas de SSV sont indépendants des migraines. Contrairement aux migraines, dont les symptômes visuels disparaissent, les symptômes du SSV sont constants et affectent les individus 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Les efforts de sensibilisation déployés par la Visual Snow Initiative (VSI) et les chercheurs spécialisés dans le SSV ont permis de clarifier la relation entre le SSV et la migraine, contribuant ainsi à réduire les erreurs de diagnostic. Les critères de diagnostic officiels de la VSI pour le VSS étant établis, il est essentiel de poursuivre les efforts de sensibilisation à ces différences pour améliorer les résultats pour les patients dans le monde entier et poursuivre l’éducation sur le VSS au sein de la communauté médicale.

Le syndrome visuel de la neige (SVN) n’est pas le résultat d’une maladie psychiatrique ou psychologique. Il s’agit d’une notion offensante, illogique, primitive et scientifiquement prouvée. Depuis l’établissement de critères cliniques pour le SVN et de preuves issues d’études financées, il a été prouvé que le SVN est une maladie neurologique distincte (avec des symptômes visuels et non visuels) qui peut affecter la vision, l’audition, le traitement sensoriel, la cognition et la qualité de vie. La nature débilitante des symptômes du SSV, associée à la marginalisation historique, au mauvais diagnostic et au mauvais traitement des patients atteints de SSV par la communauté médicale, peut avoir un impact profondément négatif et dévastateur sur leur santé mentale, tout comme cette notion dangereuse et erronée.

Le SSV peut toucher n’importe qui, quel que soit le groupe d’âge, le pays ou l’origine ethnique. Les chercheurs du VSS ont récemment indiqué que les périodes les plus fréquentes d’apparition soudaine sont l’adolescence et le début de l’âge adulte. Une étude précédente a également suggéré que le SSV est le plus souvent signalé chez les jeunes adultes, âgés en moyenne de 29 ans, et que 40 % d’entre eux déclarent avoir ressenti des symptômes depuis l’enfance ou depuis aussi longtemps qu’ils s’en souviennent. Des cas de patients atteints du syndrome de stress post-traumatique âgés de 12 ans seulement ont été étudiés dans le cadre de la recherche clinique.

Bien que la cause exacte du syndrome visuel des neiges soit inconnue, une composante génétique est possible. Il y a Certains rapports font état de cas familiaux de SSV, y compris de cas de SSV chez des jumeaux monozygotes. Dans le cadre d’une recherche clinique portant sur des patients diagnostiqués comme souffrant d’un syndrome de stress visuel, 21 % d’entre eux ont fait état d’antécédents familiaux de troubles visuels similaires. Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre pleinement les aspects héréditaires du VSS. L’équipe de l’initiative « Visual Snow » souhaite vivement approfondir cette question. Il est impératif d’améliorer notre compréhension du SVN, y compris des composantes génétiques et des facteurs héréditaires.

De nombreux patients ont signalé que les symptômes du syndrome de stress post-traumatique s’aggravent pendant les périodes de stress physique ou mental. Ces symptômes se stabilisent généralement ou diminuent en gravité une fois le niveau de stress réduit. En général, le stress peut provoquer des poussées et aggraver les symptômes associés à toute une série de pathologies ; il en va de même pour le syndrome de stress post-traumatique. Cependant, en raison de son origine neurologique, le SSV est lié au système nerveux général du corps humain. Le système nerveux des personnes atteintes de SVS est généralement plus sensible, ce qui les rend sensibles aux stimuli sensoriels et à d’autres facteurs de stress. Tout ce qui a un impact sur le système nerveux général et provoque des altérations des neurotransmetteurs dans le cerveau, comme le stress physique ou mental, peut avoir une incidence sur le syndrome de stress post-traumatique. Cependant, chaque cas de SSV est différent en fonction de ses symptômes spécifiques, de ses déclencheurs personnels et de ses antécédents médicaux ; il se peut donc que tout le monde n’ait pas la même expérience. C’est probablement pour cette raison que les interventions thérapeutiques et les changements de mode de vie qui calment le système nerveux autonome ont eu des effets positifs sur de nombreux patients atteints du syndrome de stress post-traumatique, en réduisant ou en stabilisant les symptômes.

Le syndrome de la neige visuelle (SSV) implique un traitement anormal des informations visuelles dans des régions du cerveau telles que le cortex visuel, le thalamus et les réseaux de saillance. Ces régions restent actives pendant le sommeil, mais la régulation sensorielle du cerveau change de manière significative au cours des cycles de sommeil et en particulier pendant la transition entre le sommeil et l’éveil. Au réveil, votre cerveau passe d’un état de repos à un état de pleine vigilance, ce qui entraîne souvent une augmentation de l’excitabilité des neurones du cortex visuel. Dans le même temps, le filtrage normal du « bruit neuronal » par le cerveau n’est pas encore totalement actif. Pour les personnes souffrant du syndrome de stress visuel, ce bruit neuronal (qui est déjà élevé) peut être ressenti comme plus intense, se manifestant par une statique visuelle plus forte.

En outre, le thalamus, qui agit comme un filtre sensoriel, peut temporairement communiquer moins efficacement avec le cortex pendant les transitions d’éveil. Cela peut permettre à davantage de signaux irréguliers et non filtrés d’atteindre les zones de traitement visuel, ce qui intensifie encore la perception de la statique. Vos yeux s’adaptent également de l’obscurité à la lumière, même dans des environnements peu lumineux, et ce changement peut représenter un défi pour les personnes atteintes du syndrome de stress visuel, en particulier si elles présentent une sensibilité accrue à la lumière ou des difficultés à s’adapter au contraste.

Les modifications du système nerveux autonome pendant l’éveil provoquent des fluctuations rapides du flux sanguin vers le cerveau et les yeux, ce qui peut avoir un impact temporaire sur le traitement des signaux visuels. Enfin, immédiatement après le réveil, les distractions cognitives sont souvent moindres, de sorte que votre cerveau peut se concentrer davantage sur les informations sensorielles internes, comme la statique visuelle, ce qui rend les symptômes plus perceptibles.

Essentiellement, votre cerveau est en train de « démarrer » après le sommeil et les systèmes de filtrage sensoriel ne sont pas encore totalement activés. Il en résulte une augmentation temporaire de la perception des bruits visuels. Cela ne signifie pas que votre ESV s’aggrave à long terme ; cela reflète plutôt l’ajustement naturel du traitement sensoriel du cerveau lors de la transition entre le sommeil et l’éveil complet.

De nombreuses femmes et adolescentes atteintes du syndrome visuel de la neige (SVN) signalent que leurs symptômes s’aggravent pendant les règles et/ou après l’ovulation, pendant la phase lutéale qui précède les règles. L’observation principale est que la neige/statique visuelle peut devenir plus intense, mais de nombreux autres symptômes visuels et non visuels peuvent également se manifester. Le syndrome prémenstruel (SPM) et le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM) peuvent exacerber le SSV. Certaines patientes signalent également que le VSS est apparu pendant la grossesse, tandis que d’autres femmes qui en souffraient déjà ont déclaré que le VSS avait aggravé leurs symptômes préexistants. Cependant, ce n’est pas le cas pour toutes les personnes atteintes de SSV, certaines d’entre elles n’ayant observé aucune différence dans leurs symptômes au cours de la grossesse. Dans tous ces cas, les symptômes sont revenus à leur niveau initial une fois que le syndrome prémenstruel, le trouble dysphorique prémenstruel, la grossesse et les fluctuations hormonales associées se sont atténués.

Le syndrome prémenstruel, le trouble dysphorique prémenstruel et la grossesse peuvent également aggraver diverses pathologies en raison des fluctuations hormonales et des changements physiologiques. Cependant, une considération critique et unique pour les troubles neurologiques, tels que le syndrome de stress post-traumatique, est que le syndrome prémenstruel, le trouble dysphorique prémenstruel et la grossesse peuvent exacerber les changements dans l’activité/les déséquilibres des neurotransmetteurs, en particulier au cours du cycle menstruel.

Les hormones ont des effets étendus sur le cerveau, notamment sur la régulation des neurotransmetteurs, la fonction neuronale et la neuroplasticité. Les changements dans les niveaux d’hormones peuvent influencer les symptômes des troubles neurologiques qui sont sensibles aux fluctuations hormonales. Le syndrome prémenstruel et le trouble dysphorique prémenstruel sont également associés à des altérations de l’activité des neurotransmetteurs, en particulier de la sérotonine. La sérotonine joue un rôle clé dans la régulation de l’humeur, et les perturbations des niveaux de sérotonine pendant le SPM ou le TDP peuvent exacerber les symptômes non visuels du SSV tels que la dépression, l’anxiété et la déréalisation. Les nausées et les vertiges, qui sont des symptômes courants du syndrome prémenstruel, du trouble dysphorique prémenstruel et de la grossesse, peuvent également s’aggraver. En outre, certaines femmes présentent une sensibilité accrue à la douleur pendant le syndrome prémenstruel ou le trouble dysphorique prémenstruel, ce qui peut aggraver les symptômes du syndrome prémenstruel tels que les migraines, les maux de tête, les troubles sensoriels/ »zaps cérébraux » et la paresthésie. En outre, le syndrome prémenstruel et le trouble dysphorique prémenstruel sont associés à une augmentation de l’inflammation dans l’organisme et à l’insomnie, un symptôme courant du syndrome de stress post-traumatique. Enfin, le syndrome prémenstruel et le trouble dysphorique prémenstruel peuvent augmenter le niveau de stress. La corrélation entre les niveaux de stress et l’aggravation du syndrome de stress post-traumatique a été largement documentée.

Une version améliorée ou intensifiée de ces troubles visuels peut être associée au syndrome visuel de la neige (VSS).

Le phénomène entoptique du champ bleu se produit lorsqu’une personne peut observer ses propres leucocytes, également appelés globules blancs, circuler dans les capillaires maculaires de la rétine. Ces globules blancs peuvent être observés dans l’ensemble du champ visuel. Les flotteurs sont des taches sombres qui semblent flotter devant les yeux et suivre leurs mouvements.

Le phénomène entoptique du champ bleu et les corps flottants peuvent tous deux survenir avec ou sans la présence d’un SVC. Il s’agit de symptômes couramment signalés et typiquement liés aux domaines médicaux de l’ophtalmologie et de l’optométrie, en particulier les flotteurs vitréens, qui sont souvent associés au processus naturel de vieillissement du corps. Néanmoins, dans des cas plus rares, certains corps flottants peuvent être le sous-produit d’un problème neurologique.

Cependant, les personnes atteintes de SVC sont non seulement plus susceptibles de souffrir de troubles visuels tels que le phénomène entoptique en champ bleu et les corps flottants, mais ces troubles sont également plus intenses. Le phénomène entoptique renforcé est l’un des symptômes visuels du syndrome de stress post-traumatique. Outre la neige visuelle, symptôme caractéristique du SSV défini comme la vision de petits points dynamiques et continus sur l’ensemble du champ visuel (persistant pendant plus de trois mois), les personnes atteintes de SSV ressentent aussi couramment divers types de troubles visuels, ou phénomènes entoptiques exacerbés. Selon les Critères diagnostiques du SSVil s’agit notamment de phénomènes entoptiques excessifs du champ bleu (innombrables petits points ou anneaux gris/blancs/noirs se déplaçant dans le champ visuel des deux yeux lorsqu’ils regardent des surfaces homogènes lumineuses telles que le ciel bleu), d’un nombre excessif de corps flottants dans les deux yeux, d’un auto-éclairage de l’œil (vagues ou nuages colorés perçus en fermant les yeux dans l’obscurité) et/ou d’une photopsie spontanée (éclairs lumineux brillants).

Ces troubles visuels peuvent être présents en l’absence de VSS ; cependant, c’est lorsqu’ils sont renforcés ou excessifs et accompagnés de neige/statique visuelle qu’ils sont classés comme des symptômes de VSS.

Bien que la recherche scientifique indique que le syndrome visuel des neiges (SVN) n’est pas dégénératif et n’entraîne pas de cécité permanente, cette affection peut gravement affecter la qualité de vie d’une personne en raison de troubles visuels et sensoriels persistants. De nombreuses personnes atteintes du SSV sont sensibles aux stimuli visuels et auditifs, ce qui les rend plus sujettes à la « surcharge sensorielle ». Pour certains, les symptômes du SSV rendent les tâches quotidiennes, telles que la conduite ou le travail, très difficiles. D’autres sont confrontés à des défis lorsqu’il s’agit de l’école, des activités sociales, de la lecture, de l’appréciation de la nature et des appareils technologiques. Le syndrome de stress post-traumatique peut également entraîner de l’anxiété, de la dépression et d’autres difficultés émotionnelles.

Tous les cas de syndrome visuel de la neige (SVN) ne sont pas identiques. Le SVN existe sur un spectre allant de léger à sévère, et son impact peut varier considérablement en fonction de facteurs individuels. Pour plus d’informations sur la manière dont le VSS affecte chaque personne différemment, veuillez consulter la page  » Comprendre le VSS« .

Si le fait d’être atteint d’un syndrome de stress post-traumatique peut affecter la vie d’une personne, le degré d’impact varie d’une personne à l’autre en fonction de plusieurs facteurs.

En voici quelques exemples :

• Depuis combien de temps la personne présente-t-elle des symptômes de syndrome de stress post-traumatique ?
• Quels sont les symptômes spécifiques du syndrome de stress post-traumatique (SSV) qu’ils ressentent ?
• La gravité de leurs symptômes
• Quels sont les facteurs déclencheurs qui aggravent les symptômes du syndrome de stress post-traumatique ?
• Accès à un médecin ou à un prestataire de soins de santé connaissant le VSS et pouvant les aider.
• Mode de vie
• Les aménagements dont ils peuvent bénéficier, en particulier au travail ou à l’école
• Degré de soutien
• Personnalité
• Antécédents médicaux

Si le VSS n’est pas considéré comme une affection courante, il n’est pas rare non plus. On estime que jusqu’à 2 à 3 % de la population peut présenter une forme ou une autre de symptômes du syndrome de stress post-traumatique. En outre, de nombreuses personnes nées avec le VSS peuvent ignorer qu’elles souffrent d’une maladie neurologique, car elles supposent que les autres voient le monde comme elles. Le nombre réel de cas pourrait donc être plus élevé dans le monde.

La recherche scientifique a montré que le syndrome visuel de la neige (SVN) n’est pas une affection dégénérative et n’est pas associé à une cécité permanente.

Actuellement, il n’existe aucune preuve scientifique indiquant que le syndrome de stress post-traumatique s’aggrave avec l’âge.

Cependant, elle peut provoquer des troubles visuels importants et avoir un impact sur la qualité de vie d’une personne.

La Visual Snow Initiative, en collaboration avec des chercheurs tels que Damiano Perri et Samantha Montoya, a étudié le potentiel d’une exposition continue à des stimuli visuels, y compris le « bruit visuel », la réalité virtuelle (RV) et d’autres simulations visuelles de neige, pour soulager les symptômes du syndrome de la neige visuelle.(Pour plus de détails sur nos travaux antérieurs dans ce domaine et sur les résultats de l’étude, veuillez cliquez ici.)

Nous restons déterminés à explorer diverses approches scientifiques du syndrome visuel de la neige. Chaque fois que des chercheurs expriment leur intérêt pour les stimuli visuels, la réalité virtuelle ou les simulations visuelles de la neige, nous partageons volontiers nos ressources pour soutenir et faire progresser leurs efforts. Il s’agit d’un domaine en pleine évolution et, bien que prometteur, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour en comprendre pleinement le potentiel.

Il est bénéfique de s’adresser à un membre de la famille, à un ami ou à un proche en qui vous avez confiance pour obtenir du soutien. Cependant, il est parfois difficile d’expliquer aux autres le syndrome visuel de la neige (SVN), car il s’agit d’une maladie complexe et souvent mal comprise. Nous faisons de notre mieux pour expliquer les VSS de manière compréhensible sur notre site web et sur les médias sociaux, qui peuvent être des ressources utiles.

Envisagez de leur montrer les informations relatives à VSS sur l’ensemble de notre site web. Autres e Le contenu éducatif est accessible via les plateformes de VSI, y compris des photos de chaque symptôme de VSS et de la façon dont la condition peut se manifester différemment pour chaque personne, des vidéos, des TikToks, et plus encore. Vous pouvez également partager des histoires personnelles de Visual Snow Warriors qui vous touchent.

Nous avons également créé la vidéo  » Qu’est-ce que le syndrome visuel des neiges », afin que les gens puissent l’utiliser comme ressource utile pour expliquer facilement le syndrome visuel des neiges à d’autres personnes.

En outre, VSI a lancé un Simulateur du syndrome visuel de la neige (VSS) (pour ordinateur de bureau uniquement). Créé par Finnian-Charlton Jones, cet outil puissant qui montre ce qu’est la vie avec le SVN – vision statique constante, flashs lumineux, flotteurs, palinopsie, etc. – peut être utilisé pour aider les personnes atteintes du SVN à expliquer leurs symptômes à leurs amis, à leur famille et aux professionnels de la santé.

Il peut être difficile de décrire des phénomènes visuels avec des mots. Le fait de montrer à des personnes des photos ou des vidéos qui décrivent précisément vos symptômes peut les aider à mieux comprendre et visualiser ce que vous vivez.

Faire des analogies et utiliser Des points de référence familiers pour les gens (à la fois des termes et des visualisations) peuvent également être bénéfiques. Par exemple, quelqu’un peut ne pas être familier avec la « neige visuelle », mais vous pouvez la comparer à l’un des éléments suivants : essayer de voir à travers une télévision analogique statique, un essaim de moustiques, une forte pluie ou une tempête de neige dense. – qui sont probablement connus de tous.

Iu lieu de « phosphènes », vous pouvez utiliser la description « lumières stroboscopiques constantes ».

Pour la « palinopsie », vous pouvez la comparer à « lorsque quelqu’un prend une photo de vous alors que le flash est allumé, et que cette photo est très lumineuse, de sorte que vous continuez à voir le flash dans votre vision même après que la photo a été prise ».

Cependant, vous pouvez utiliser les mots, les visualisations et les autres points de référence qui sont les plus pertinents pour vous. autres points de référence qui sont les plus pertinents et les plus confortables pour vous.

Vous pouvez également rappeler que, bien que cette maladie s’appelle le syndrome visuel de la neige et qu’elle tire son nom d’un symptôme visuel unique, il existe également de nombreux autres symptômes visuels et non visuels. De cette façon, ils comprendront mieux les multiples facettes de cette maladie et la façon dont elle peut vous affecter de diverses manières.

Il est utile de rester attentif et patient tout au long du processus, surtout si quelqu’un n’a jamais entendu parler de VSS auparavant.

Si votre enfant présente des symptômes du Syndrome Visuel de la Neige (SVN), VSI 4 Kids propose une série de ressources utiles conçues pour les enfants et les jeunes souffrant du syndrome visuel de la neige. Branche spécialisée de la Visual Snow Initiative (VSI), VSI 4 Kids comprend :

– Une section « Dessinez vos symptômes ».

– Une fonction « Partagez votre histoire

– Un alphabet VSS interactif

– Un chatbot d’IA pour permettre aux enfants d’exprimer leurs sentiments

– Des explications claires et des guides visuels pour aider les enfants et les jeunes à comprendre l’ESV.

– Conseils sur la façon de parler du VSS avec des amis, des enseignants et des membres de la famille

VSI 4 Kids fournit également aux parents des ressources leur permettant de mieux comprendre le syndrome de stress post-traumatique et la manière dont il affecte leurs enfants. Favoriser des conversations ouvertes à la maison, à l’école et dans des contextes sociaux peut créer une atmosphère de soutien pour votre enfant.

Pour en savoir plus : https://vsikids.org/

Clause de non-responsabilité: Pour les soins pédiatriques et les conseils médicaux concernant le syndrome visuel de la neige (SVN), il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé qualifié qui connaît bien cette maladie. Une liste de médecins spécialisés dans le VSS, y compris des neuro-ophtalmologues pédiatriques, est disponible sur le site web de la Visual Snow Initiative (VSI). Vous trouverez la liste des médecins de la VSI ici : Répertoire des médecins de la VSI

À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif du syndrome de stress post-traumatique. Cependant, de nombreux patients ont constaté une amélioration de leurs symptômes grâce à divers traitements, stratégies d’adaptation et changements de mode de vie (veuillez consulter notre rubrique Prise en charge du SSV pour plus d’informations). L’objectif ultime de la Visual Snow Initiative est de trouver un remède au SSV et d’aider les personnes atteintes de cette maladie en cours de route. Nous finançons et soutenons des études explorant divers aspects du SVN, notamment la biologie, la pathophysiologie et les mécanismes de réseau sous-jacents. Grâce aux connaissances produites par ces études, les chercheurs se rapprochent de l’identification d’éventuelles interventions pharmacologiques, de traitements non invasifs et, en fin de compte, d’un remède contre le syndrome de stress post-traumatique.

Pour obtenir des informations sur les différentes options de traitement et des conseils pour gérer les symptômes du syndrome visuel de la neige, veuillez consulter la page suivante : Traiter le syndrome visuel de la neige

Sur cette page, nous ne pouvons partager que des options de traitement/de gestion du syndrome de stress post-traumatique qui sont étayées par des preuves scientifiques, des recherches cliniques ou des rapports de patients atteints de syndrome de stress post-traumatique, et qui ne sont pas sponsorisées. S’il existe une étude scientifique publiée sur le syndrome de stress post-traumatique avec des méthodes utiles que vous aimeriez nous faire connaître, n’hésitez pas à nous envoyer un message à l’adresse suivante contacter notre équipe. Remerciez vous.

Pour obtenir des informations complètes sur les médicaments et le syndrome de la neige visuelle, consultez notre site Web Traiter la neige visuelle : Médicaments pour le syndrome de la neige visuelle page.

Les chercheurs mondiaux spécialisés dans le SSV sont unanimes pour dire que la recherche sur la physiopathologie du SSV, une meilleure compréhension de ses biomarqueurs et des mécanismes sous-jacents en tant que trouble du réseau, sont nécessaires en premier lieu afin d’identifier les traitements pharmacologiques possibles. Ces interventions pharmacologiques doivent non seulement être efficaces pour traiter les symptômes, mais aussi être ciblées, sûres et approuvées pour la population des patients du SSV.

Jusqu’à présent, les chercheurs du VSS ont unanimement rapporté que les interventions pharmacologiques testées étaient relativement inefficaces et présentaient des risques potentiels (pas d’amélioration nette ou aggravation significative des symptômes). En outre, la plupart d’entre eux ont provoqué des effets secondaires néfastes, présentant des risques pour la santé générale des patients et aggravant souvent les symptômes du syndrome de stress post-traumatique (SSV). En outre, pour le petit groupe de patients qui ont signalé de légères améliorations grâce aux médicaments, ces mêmes médicaments ont également été associés à l’apparition du SSV pour d’autres qui ont signalé qu’ils avaient causé leur SSV (par exemple, certains médicaments ayant des propriétés inhibitrices de la recapture, comme l’a démontré la recherche clinique).

En outre, les premiers cas documentés de patients développant une vision statique/neige ont été liés à un médicament appelé digitaline par Frank D. Carroll, qui a publié son rapport dans les Transactions of the American Ophthalmological Society en 1994.

L’expérimentation de médicaments lorsque l’on ne comprend pas parfaitement la maladie peut être dangereuse, en particulier dans le cas de médicaments qui peuvent affecter l’ensemble du système nerveux. Cela souligne la nécessité d’être prudent et de mieux comprendre l’ESV avant d’introduire des interventions pharmacologiques.

La réalisation d’études visant à explorer les traitements du SSV exige des chercheurs qu’ils disposent de fonds, d’un accès à des interventions testables (pharmacologiques ou non invasives) et d’une expertise dans le domaine. Ces conditions ne sont pas réunies chez tous les professionnels de la santé, ni dans tous les établissements de soins, ni dans toutes les organisations pharmaceutiques. Malgré la récente validation scientifique et l’augmentation de la sensibilisation, de l’éducation, des ressources et des études sur le SSV, seule une poignée de chercheurs dans le monde se spécialise dans cette maladie. Nous soutenons le travail complet et à multiples facettes des chercheurs spécialisés dans le SSV. Ils tiennent compte des complexités du SSV, ainsi que de la manière dont les modalités de traitement testées peuvent potentiellement avoir un impact sur la santé des participants à l’étude et interagir avec les mécanismes sous-jacents du SSV.

La Visual Snow Initiative a financé des études portant sur des traitements concluants (à la fois pharmacologiques et non invasifs) qui sont actuellement en cours. Vous trouverez les détails sur notre site web (c’est-à-dire sur la page d’accueil de l’initiative). Nouvelles et recherche et Comment aider ). Notre équipe continuera à partager les résultats de ces études au fur et à mesure de leur publication.

Sur notre Prise en charge du SSV nous énumérons les options thérapeutiques actuelles qui sont étayées par des recherches cliniques et des preuves scientifiques, ainsi que des conseils pour soulager les symptômes du syndrome de stress post-traumatique (SSV). Dans leur pratique, les professionnels de la santé peuvent faire d’autres recommandations basées sur leur expérience personnelle dans le traitement des patients atteints du syndrome de stress post-traumatique et sur les méthodes qu’ils emploient et qui ont donné de bons résultats auprès de leurs patients. Bien que certains patients aient déclaré que certains médicaments étaient à l’origine de leur SSV, aggravaient leurs symptômes ou contribuaient à les atténuer, à l’heure actuelle, la recherche clinique ne confirme pas l’efficacité ou la sécurité d’un médicament dans le traitement du SSV. Il est important de consulter un professionnel de la santé qualifié, afin qu’il puisse élaborer un plan de traitement individuel sûr, le mieux adapté à votre cas, en fonction de vos symptômes spécifiques et de vos antécédents médicaux.

La thérapie de réadaptation neuro-optométrique (NORT) est un régime individualisé non invasif utilisé pour traiter les déficits visuels résultant de diverses conditions, y compris les troubles neurologiques tels que l’ESV. La NORT vise à réentraîner les processus neuronaux du cerveau liés à la fonction visuelle grâce à l’utilisation de diverses lentilles spécialisées, de prismes, de filtres et d’exercices oculaires. Ceux-ci sont adaptés à chaque patient en fonction de ses symptômes spécifiques et de ses antécédents médicaux. Des études démontrent que les patients souffrant de troubles visuels qui ont suivi le traitement NORT ont vu leurs symptômes s’améliorer dans plusieurs domaines. Il s’agit notamment de la vision générale, de la diplopie (vision double), de la palinopsie, de la perception de la neige visuelle (VS) et d’autres troubles visuels connexes, des déficits des mouvements oculaires, de la santé mentale, des difficultés liées au rôle, de la dépendance, de la débilitation, du fonctionnement social et de la qualité de vie en général. Les patients atteints de VS ont également fait état d’améliorations dans leur capacité à conduire, à lire, à travailler et à effectuer efficacement des tâches quotidiennes de près ou de loin.

Pour plus d’informations sur NORT, les études connexes, la littérature publiée et une liste de praticiens NORT-VSS, veuillez consulter la page suivante : Gestion des VSS : NORT

Vous trouverez une liste complète des exercices et méthodes de thérapie visuelle couramment utilisés dans le cadre de la thérapie de rééducation neuro-optométrique (NORT) sur notre site Web. Traiter la neige visuelle : NORT.

Liste des exercices et des méthodes couramment utilisés dans la thérapie de rééducation neuro-optométrique (NORT) :

Exercices de thérapie visuelle

– Exercices de suivi : Ces exercices visent à améliorer la capacité à suivre les objets en mouvement, à faciliter la coordination des yeux et à réduire les symptômes tels que la vision double ou la difficulté à faire la mise au point.

– Mouvements oculaires saccadés : Conçu pour améliorer la vitesse et la précision des mouvements oculaires lorsque le regard passe d’un point à un autre, ce qui améliore la capacité de lecture et la vitesse de traitement visuel.

– Exercices de convergence : Renforcez la capacité des deux yeux à se focaliser sur un seul point, ce qui permet de résoudre des problèmes tels que la fatigue oculaire et la vision floue.

Lentilles à prisme

– Lunettes à prisme : Lentilles spéciales conçues pour faciliter l’alignement et la coordination des yeux, réduisant les symptômes tels que la vision double, les vertiges ou l’inconfort causés par les problèmes de traitement visuel. Les prismes aident le cerveau à aligner les données visuelles provenant des deux yeux.

Palmes

– Lentilles de flipper : Lentilles spéciales utilisées dans les exercices de thérapie visuelle pour améliorer la flexibilité et la force des yeux. Ces exercices permettent d’alterner rapidement entre la vision de près et la vision de loin, en entraînant les yeux à s’adapter aux changements de distance focale. Cela peut aider à soulager des symptômes tels que le flou et la difficulté à faire la mise au point, ainsi qu’à améliorer la convergence, l’accommodation (capacité à faire la mise au point) et la clarté visuelle générale.

Patching

– Patching : utilisé pour traiter la vision double en couvrant un œil ou une partie du champ visuel d’un œil afin d’éliminer l’image conflictuelle qui atteint le cerveau. Cela aide le cerveau à traiter une seule image claire, ce qui apporte un soulagement temporaire et réduit la confusion visuelle.

Formation à la perception visuelle

– Intégration visuelle : Techniques visant à aider le cerveau à intégrer les informations visuelles à d’autres données sensorielles, telles que la conscience spatiale et la perception de la profondeur.

– Reconnaissance des formes : Exercices visant à améliorer la capacité à reconnaître et à traiter des motifs visuels complexes, à réduire la confusion et à améliorer la clarté des tâches visuelles.

Entraînement à la coordination œil-main

– Exercices de coordination : Activités qui combinent le suivi visuel et les mouvements de la main pour améliorer la coordination et la capacité à traiter les stimuli visuels dans des environnements dynamiques. Il peut s’agir de tâches comme attraper une balle, dessiner ou utiliser des outils.

Entraînement à l’équilibre et à la posture

– Intégration visuelle : Techniques permettant d’intégrer les informations visuelles à d’autres données sensorielles, telles que la conscience spatiale et la perception de la profondeur.

– Reconnaissance des formes : Exercices visant à améliorer la reconnaissance et le traitement de modèles visuels complexes, à réduire la confusion et à améliorer la clarté des tâches.

Neurofeedback

– Techniques de biofeedback : Entraînement du cerveau à améliorer ses fonctions, par exemple en réduisant l’hyperactivité cérébrale. Cela peut aider à soulager des symptômes tels que la sensibilité à la lumière ou le brouillard cérébral, et peut également améliorer la relaxation et la concentration.

Gestion de la sensibilité à la lumière

– Lentilles teintées : Lentilles avec des teintes spécifiques (par exemple, FL-41, gris ou rose) pour réduire la sensibilité à la lumière, un symptôme commun du Syndrome Visuel de la Neige (SVN).

– Désensibilisation à la lumière : Exposition progressive à la lumière dans des environnements contrôlés pour aider le cerveau à devenir moins sensible au fil du temps.

Entraînement au champ visuel

– Exercices de vision périphérique : Exercices visant à améliorer la prise de conscience et l’utilisation de la vision périphérique, en particulier pour les personnes ayant des difficultés à détecter les objets situés en dehors de leur ligne de vision directe.

– Entraînement au scotome : Exercices pour les personnes souffrant de déficits du champ visuel, aidant le cerveau à compenser les taches aveugles et à améliorer la perception visuelle globale.

Et plus encore

Ces méthodes, lorsqu’elles sont combinées, peuvent aider les personnes atteintes de NORT à améliorer leurs fonctions visuelles et cognitives, à atténuer les symptômes du syndrome visuel de la neige et à améliorer leur qualité de vie en général. Les spécificités du traitement peuvent varier en fonction des besoins individuels, des symptômes et des antécédents médicaux.

Des informations complètes sur la thérapie de rééducation neuro-optométrique (NORT), y compris des articles de recherche, des exercices, des méthodes courantes (qui peuvent varier en fonction des symptômes et des antécédents médicaux de l’individu), ainsi qu’un annuaire de médecins expérimentés dans la NORT et le syndrome visuel de la neige (VSS), sont disponibles sur notre site web dans la rubrique « Traiter la neige visuelle : NORT« . Pour des ressources supplémentaires, nous proposons également des vidéos d’information sur le NORT et le VSS sur notre chaîne YouTube.

Appuyée par des IRMf objectives du cerveau et des rapports de patients, la recherche a démontré que la thérapie cognitive basée sur la pleine conscience (MBCT) pour le syndrome de la neige visuelle peut améliorer efficacement les symptômes en ciblant et en modulant les réseaux visuels dysfonctionnels dans le cerveau, en ayant un impact sur les neurotransmetteurs, en induisant la neuroplasticité, et plus encore. La recherche indique que la MBCT est capable d’améliorer les symptômes visuels et non visuels, tels que la neige visuelle/statique, les images rémanentes, la photophobie, le phénomène de traînée et l’aura visuelle, en modulant la dysrégulation de la connectivité fonctionnelle des réseaux visuels. La MBCT favorise la croissance de nouvelles connexions neuronales et régule les neurotransmetteurs tels que la sérotonine, une substance chimique cruciale du cerveau associée à la base biologique de l’ESV. Elle peut calmer le système nerveux et réduire l’activation du système de réponse au stress de l’organisme, contribuant ainsi à lutter contre l’hyperexcitabilité et les hormones de stress qui ont été impliquées dans les processus neurodégénératifs et le déclin cognitif. La MBCT peut également contribuer à réguler le fonctionnement du système limbique et avoir un effet sur l’activation du système opioïde endogène du corps, ce qui permet aux individus de traiter les sensations sans être submergés par elles.

Pour plus d’informations sur MBCT, veuillez consulter la page suivante : Gestion de VSS : MBCT

Pour accéder aux recherches du Dr Wong, aux informations sur l’étude MBCT/MBCT-vision et aux FAQ associées, veuillez consulter les liens suivants :

• Le syndrome de la neige visuelle s’améliore grâce à la modulation de la connectivité fonctionnelle de l’IRM à l’état de repos après une thérapie cognitive basée sur la pleine conscience : Une étude de faisabilité ouverte
• Site web MBCT-vision
• MBCT-vision : FAQ

Des études de neuro-imagerie de pointe, notamment l’IRM fonctionnelle (IRMf), fournissent des preuves objectives que la thérapie cognitive basée sur la pleine conscience (Mindfulness-Based Cognitive Therapy, MBCT) – initialement développée pour des conditions psychologiques – est prometteuse pour traiter le syndrome de la neige visuelle (VSS) en ciblant les dysfonctionnements dans des réseaux cérébraux clés. Il s’agit notamment du réseau visuel, qui traite les entrées sensorielles et qui est perturbé dans le VSS, entraînant des symptômes tels que la neige visuelle/statique, les images rémanentes, la photophobie, le phénomène de traînée et l’aura visuelle ; le réseau attentionnel, responsable de la concentration et du filtrage des stimuli, souvent déréglé dans le VSS ; et le réseau de saillance, qui détermine l’importance des entrées sensorielles et qui est affecté de la même manière. La MBCT se concentre sur la modulation de ces réseaux pour traiter potentiellement les symptômes visuels tels que la neige visuelle/statique, les images rémanentes, la photophobie, le phénomène de traînée et l’aura visuelle, ainsi que les symptômes non visuels tels que la surcharge sensorielle et la détresse émotionnelle.

Les études d’IRMf révèlent des améliorations mesurables de la connectivité fonctionnelle au sein de ces réseaux à la suite de la MBCT, ce qui démontre sa capacité à réduire l’hyperexcitabilité, à moduler les voies inadaptées et à promouvoir la neuroplasticité. En s’attaquant à cette dysrégulation, la MBCT contribue à rétablir l’équilibre fonctionnel de la connectivité cérébrale, soulageant ainsi les symptômes visuels et non visuels, tels que la surcharge sensorielle et la détresse émotionnelle. Ces données confirment le potentiel de la MBCT en tant que méthode non invasive pour réduire l’impact des VSS et améliorer la vie quotidienne.

Les examens IRMf effectués avant et après les interventions MBCT montrent des changements mesurables dans l’activité cérébrale, ce qui constitue une preuve objective de l’impact de la méthode. Ces changements reflètent la capacité de la MBCT à induire la neuroplasticité, en favorisant la croissance de nouvelles connexions neuronales et en reconnectant les voies inadaptées impliquées dans le traitement sensoriel, la régulation émotionnelle et l’attention. En modulant la connectivité fonctionnelle et en régulant les neurotransmetteurs comme la sérotonine, une substance chimique clé liée à l’ESV, la MBCT peut contribuer à rétablir l’équilibre des réseaux visuels et extravisuels du cerveau.

La MBCT calme également le système nerveux, réduisant l’hyperexcitabilité et les hormones de stress telles que le cortisol, qui sont impliquées dans les processus neurodégénératifs et le déclin cognitif. En outre, la MBCT peut améliorer la fonction du système limbique et activer le système opioïde endogène du corps, ce qui permet aux individus de traiter plus efficacement les sensations accablantes.

Cette combinaison de neuroplasticité, de régulation des neurotransmetteurs et de réduction du stress rend la MBCT particulièrement pertinente pour les troubles neurologiques qui affectent le traitement sensoriel, tels que l’ESV. En encourageant les changements fonctionnels dans le cerveau, la MBCT s’attaque aux voies neuronales inadaptées qui contribuent à ces troubles, offrant ainsi une approche non invasive et systématique de la gestion des symptômes.

Le protocole MBCT du Dr Wong, la première adaptation spécifique au VSS, a été étayé par des études systématiques et par la neuro-imagerie, ce qui permet de comprendre comment la MBCT peut cibler les dysfonctionnements neurologiques sous-jacents aux troubles du traitement sensoriel.

Bien que le VSS soit actuellement incurable, la MBCT est une approche scientifiquement soutenue, étayée par la recherche moderne et la neuro-imagerie, qui présente un potentiel en tant que méthode non invasive pour aider à gérer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neurologiques affectant le traitement sensoriel, tels que le VSS.

Les patients de VSS ont des préférences, des symptômes et des antécédents médicaux différents. Nous partageons ces informations pour vous aider à prendre une décision éclairée sur ce qui pourrait vous être bénéfique et déterminer la meilleure approche pour gérer vos symptômes.

Pour plus d’informations, veuillez consulter cette page.

Absolument, l’initiative Visual Snow encourage les individus à partager leur histoire personnelle et/ou leurs projets sur VSS. Si vous souhaitez partager votre histoire personnelle ou votre projet sur l’ESV, veuillez remplir le formulaire suivant ce formulaire. Votre parcours peut inspirer d’autres personnes et sensibiliser le public au VSS !

La Visual Snow Initiative (VSI) et la Fondation AnCan se sont associées pour offrir un soutien en personne et des liens interpersonnels à la communauté du Syndrome Visuel de la Neige (SVN) en organisant un groupe de soutien virtuel mensuel. Il s’agit d’un espace modéré par des pairs pour des conversations amicales en face à face et un soutien émotionnel. Vous pouvez obtenir plus de détails et rejoindre notre groupe de soutien virtuel VSS en cliquant ici.

(Veuillez noter que ce groupe n’est pas destiné à donner des conseils médicaux. Pour toute question médicale, veuillez consulter un fournisseur de soins de santé qualifié).

Le fait d’être en contact avec d’autres personnes qui comprennent vos difficultés peut être à la fois réconfortant et instructif. Vous pouvez poser des questions et apprendre de la communauté.

Les médias sociaux sont un excellent moyen de se connecter, de partager des expériences et de recevoir le soutien d’autres personnes qui comprennent la maladie. Le VSI est actif sur plusieurs plateformes de médias sociaux, notamment TikTok, Instagram, Facebook, Twitter, YouTube et LinkedIn.

Il existe plusieurs groupes de soutien en ligne pour les personnes atteintes du syndrome de stress post-traumatique. Recherchez des sources fiables et entrez en contact avec d’autres personnes qui partagent des expériences similaires.

Partager votre histoire a le pouvoir d’aider et d’inspirer d’autres personnes atteintes du syndrome de stress post-traumatique qui peuvent s’identifier à vous. Partager vos symptômes et vos expériences contribue également à la compréhension du SSV par la communauté médicale, ce qui permet d’obtenir de meilleurs résultats en matière de recherche et de soins aux patients.

Groupe de soutien virtuel sur le syndrome visuel de la neige : A quoi s’attendre

La Visual Snow Initiative (VSI) et la Fondation AnCan se sont associées pour créer le premier groupe de soutien par chat vidéo pour les personnes atteintes du syndrome visuel de la neige (SVN). Ce groupe modéré par des pairs offre un espace sûr et accueillant où les personnes atteintes du SVN et leurs proches peuvent se rencontrer en personne, partager leurs expériences et se soutenir mutuellement dans un environnement virtuel décontracté et amical.

Le groupe de soutien est conçu pour aider les personnes atteintes du syndrome de stress post-traumatique à se sentir comprises et moins isolées en les mettant en contact avec d’autres personnes qui partagent des expériences similaires. Le groupe vise également à favoriser les liens, en donnant aux participants l’occasion de nouer des amitiés et de partager des encouragements pour surmonter les difficultés liées au syndrome de stress post-traumatique.

Que vous soyez un patient du VSS ou un proche à la recherche de compréhension, de conseils ou simplement de quelqu’un qui peut comprendre, cet espace offre l’opportunité d’engager un dialogue ouvert sur la vie avec le VSS, d’apprendre d’autres personnes ayant un parcours similaire et de recevoir ou d’offrir un soutien émotionnel.

Caractéristiques principales :

1. Modération par les pairs : Le groupe est modéré par des personnes atteintes d’un syndrome de stress post-traumatique, ce qui permet d’instaurer une atmosphère de compassion et d’ouverture d’esprit. Bien qu’ils ne soient pas des professionnels de la santé, ils sont là pour favoriser des liens significatifs, fournir des encouragements et offrir un soutien émotionnel aux membres du groupe.

2. Conversations décontractées et amicales :l’accent est mis sur les discussions informelles au cours desquelles les participants peuvent partager leurs expériences personnelles, se soutenir mutuellement et s’encourager les uns les autres.

3. Connexion en face à face : Que ce soit par chat vidéo ou par appel, les participants peuvent s’engager dans des conversations en temps réel avec d’autres personnes qui comprennent vraiment leurs expériences. Ce groupe est un endroit idéal pour rencontrer des gens, se faire des amis et se sentir moins isolé.

4. Ouvert à tous : Que vous soyez un patient ou un proche, toutes les personnes touchées par le syndrome de stress post-traumatique sont les bienvenues. Il s’agit d’un espace de soutien sans jugement où chacun est encouragé à participer et à établir des relations, ou à écouter s’il le préfère.

Le groupe de soutien virtuel VSS se réunit une fois par mois, offrant ainsi une opportunité constante de se connecter à une communauté mondiale d’individus vivant des expériences similaires. Il est conçu comme un espace sûr d’apprentissage, de relation, de construction d’amitiés et de solidarité, tout en offrant des encouragements et un soutien mutuel pour faire face au syndrome de stress post-traumatique.

Format du groupe de soutien

Au début de chaque session, les modérateurs demanderont si quelqu’un souhaite prendre la parole. Si vous souhaitez partager, veuillez en informer les modérateurs, qui veilleront à ce que tout le monde ait la possibilité de participer dans l’ordre. Chaque participant sera appelé un par un, nous vous demandons donc d’attendre votre tour.

Si vous vous inscrivez après le début de la session, les modérateurs vous demanderont si vous souhaitez prendre la parole et vous intégreront dans l’ordre des orateurs. Veuillez faire preuve de patience, car nous donnons la priorité à ceux qui sont arrivés plus tôt.

Nous apprécions la coopération de chacun pour maintenir un environnement respectueux et favorable.

Clause de non-responsabilité et clarification de l’objectif du groupe

L’initiative Visual Snow et le groupe de soutien virtuel d’AnCan ne se substituent pas à un avis médical, un diagnostic ou un traitement professionnel. Il n’est pas destiné à répondre à des questions relatives à la santé ou à des conseils médicaux, qui doivent être adressés à un fournisseur de soins de santé agréé. Modéré par des personnes atteintes du syndrome de la neige visuelle (SSV), ce groupe se veut un espace de discussions informelles, de partage personnel et de soutien mutuel. L’accent est mis sur la relativité et le partage d’expériences entre pairs, plutôt que sur l’offre de solutions médicales professionnelles.

Les membres sont encouragés à se connecter, à se faire des amis et à partager leurs histoires personnelles. Il s’agit d’un espace de soutien pour engager des conversations sur les défis quotidiens, les stratégies d’adaptation et les aspects émotionnels de la vie avec le syndrome de stress post-traumatique. Nous pensons que le fait d’offrir et de recevoir du soutien, des encouragements et de la compréhension de la part d’autres personnes peut être vital pour faire face à cette maladie. Toutefois, veuillez noter que ces discussions sont informelles et ne doivent pas remplacer les soins médicaux personnalisés.

Si vous avez des questions médicales spécifiques ou si vous avez besoin de conseils professionnels, nous vous recommandons de consulter un fournisseur de soins de santé agréé. Pour plus d’informations sur VSS et VSI, n’hésitez pas à nous contacter ou à accéder aux ressources de notre site web, telles que la page FAQ et d’autres.

Lignes directrices pour les groupes

Nous demandons à tous les membres du groupe de maintenir un environnement respectueux et attentionné. Les sentiments personnels, les expériences et les opinions peuvent varier en raison de la nature diversifiée de VSS, et les divergences d’opinion sont les bienvenues. Cependant, elles doivent toujours être exprimées de manière respectueuse et constructive, sans dénigrer ou blesser autrui.

Les comportements suivants sont strictement interdits :

1. Intimidation, harcèlement, comportement suggestif, agressif ou tout autre comportement inapproprié à l’égard d’autrui.

2. l’utilisation d’un langage dénigrant, nuisible ou menaçant de quelque nature que ce soit

3. Toute forme de manque de respect ou d’intolérance à l’égard de l’expérience personnelle d’un autre membre.

Note : Si vous appelez sans vidéo, veuillez afficher votre prénom dans la salle, afin que nous sachions qui parle et que nous puissions nous adresser à vous correctement.

Les modérateurs se réservent le droit de supprimer toute personne qui enfreint ces lignes directrices. Merci de nous aider à maintenir un espace de soutien et de respect pour tous.

Où et où :

Les sessions de groupe se tiennent dans la salle Schmier de l’AnCan le premier lundi de chaque mois à 20h00 (EST) : https://www.gotomeet.me/ancanschmier.

Veuillez noter : Pour favoriser un espace sûr et accueillant où les participants peuvent partager confortablement et ouvertement, nos groupes de soutien ne sont généralement pas enregistrés. Lors d’événements spéciaux, l’enregistrement peut être envisagé en fonction des préférences de l’orateur invité, des participants et/ou d’AnCan. Nous vous remercions sincèrement de votre compréhension et espérons que vous pourrez vous joindre à nous pour une session en direct.

Nous espérons vous y voir !

Pour plus d’informations et pour rejoindre le groupe, veuillez consulter le site web de l’AnCan.

Des statistiques et des informations démographiques sur le syndrome visuel des neiges (SVN) sont disponibles ici.

Aujourd’hui, au sein de la communauté médicale, différents types de médecins et de spécialistes reçoivent des patients atteints du syndrome de la neige visuelle (SSV), notamment des neuro-ophtalmologues, des neurologues, des ophtalmologues, des neuro-optométristes et des thérapeutes de la vision formés à la prise en charge et au traitement des symptômes du SSV.

Il est important de noter que les médecins n’ont jamais reçu d’enseignement sur le SSV à l’école de médecine. Jusqu’à récemment, la validité de cette affection était mise en doute, spéculée et marginalisée. Grâce à l’établissement de critères cliniques, à la sensibilisation mondiale, à l’éducation et à la recherche, le SSV est désormais scientifiquement reconnu comme un trouble neurologique légitime et distinct, présentant des symptômes visuels et non visuels.

Certains médecins pensent qu’il n’existe pas d’options thérapeutiques viables pour le syndrome de stress post-traumatique. Cela peut être dû au fait qu’ils ne savent pas que de telles options existent ou qu’ils ne sont pas familiers avec les preuves cliniques actuelles soutenant des traitements efficaces pour les symptômes du SSV.

Souvent, les médecins d’une spécialité médicale peuvent remettre en question les méthodes utilisées par ceux d’une autre spécialité en raison des différences de formation et d’approche. Au sein de la médecine, il peut exister un biais hiérarchique, certains médecins adhérant principalement à des idéologies enracinées dans leur propre domaine d’étude. En outre, certains médecins peuvent être informés de certains traitements mais ne pas pouvoir les pratiquer parce qu’ils ne relèvent pas de leur spécialité.

Les médecins abordent souvent les problèmes médicaux à travers le prisme de leur propre spécialité, façonné par leur formation, leur expérience clinique et les cadres communs à leur domaine. Certains médecins se concentrent principalement sur les connaissances et les approches les plus pertinentes dans leur domaine d’expertise. D’autres adoptent une perspective plus large et pluridisciplinaire, s’intéressant activement aux dernières recherches dans de nombreux domaines et collaborant avec des collègues pour développer une compréhension plus complète de conditions complexes.

En raison de ces différences, certains médecins peuvent être plus conscients et plus réceptifs aux nouveaux diagnostics et traitements, tels que ceux du syndrome de la neige visuelle, tandis que d’autres peuvent continuer à s’appuyer sur des approches auxquelles ils sont habitués depuis un certain temps. Les deux points de vue découlent d’un engagement à soigner les patients, même si l’ouverture à l’évolution des connaissances scientifiques peut varier en fonction de l’expérience de chaque médecin et de son approche de l’apprentissage continu de la médecine.

Un facteur important à prendre en compte est la philosophie du médecin et son approche de la médecine. Les médecins peuvent avoir des points de vue différents sur les traitements, y compris les thérapies curatives, qui visent à guérir une maladie, et les thérapies palliatives, qui se concentrent sur le soulagement des symptômes. Certains médecins estiment qu’un traitement n’est admissible que s’il guérit complètement la maladie, tandis que beaucoup d’autres reconnaissent que la gestion des symptômes est une forme de traitement valable. En outre, certains médecins soutiennent exclusivement les interventions pharmacologiques, tandis que d’autres intègrent des thérapies cérébrales et d’autres modalités. Certains privilégient la médecine conventionnelle, tandis que d’autres soutiennent des approches alternatives. En fin de compte, les choix de traitement dépendent du point de vue du médecin et des services qu’il fournit.

Ces dernières années, la Visual Snow Initiative (VSI) a collaboré avec des chercheurs et des professionnels de la santé du monde entier pour aider à développer des outils de diagnostic, des études, des ressources de soutien et diverses approches thérapeutiques pour le syndrome de stress post-traumatique. Auparavant, le syndrome visuel de la neige était mal compris, peu reconnu et il n’existait pas d’outils de diagnostic ou d’options thérapeutiques largement acceptés. Depuis lors, des progrès ont été réalisés grâce à des efforts de recherche croissants et à une sensibilisation accrue, y compris le développement de ressources pour aider à mieux identifier et gérer la maladie. Comme ces progrès sont relativement récents et que tous les médecins n’ont pas le temps ou la possibilité de se tenir au courant des nouveaux développements en dehors de leur spécialité, certains peuvent encore ignorer les dernières informations et l’existence de ces ressources pour aider à la fois leur pratique clinique et leurs patients.

Il peut être utile de partager le site web de l’initiative « Visual Snow », qui propose des informations actualisées sur l’ESV, notamment des critères de diagnostic, des brochures, des pages éducatives, des nouvelles sur la recherche, des références photographiques sur les symptômes, et bien plus encore. Cela peut améliorer les connaissances des médecins, les soins aux patients, la communication, la rapidité du diagnostic et la prise en charge des symptômes en fonction des besoins et des antécédents de chaque patient.

Aujourd’hui, de nombreux médecins connaissent des traitements viables pour le syndrome de la neige visuelle et les utilisent régulièrement dans leur pratique. La Visual Snow Initiative reçoit quotidiennement des témoignages, des courriels et des appels de patients et de membres de leur famille qui font état de résultats positifs et significatifs obtenus grâce aux traitements soutenus par la recherche clinique et détaillés sur notre site web.

À ce jour, il n’existe pas de traitement universel pour le syndrome de stress post-traumatique. Les options thérapeutiques disponibles ont permis de réduire les symptômes et d’améliorer la qualité de vie de nombreux patients, mais chaque cas est unique. Sur notre page Comprendre le SSV, nous expliquons pourquoi les réponses aux traitements diffèrent au cas par cas, photos à l’appui. Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre, en fonction des symptômes et des antécédents médicaux. Les patients présentant des profils similaires sont plus susceptibles de bénéficier des mêmes approches, mais la variabilité demeure. Si un traitement est inefficace, d’autres options et stratégies de gestion des symptômes peuvent être explorées, comme indiqué sur notre page Gestion du syndrome de stress post-traumatique.

C’est pourquoi, parallèlement au développement de traitements, nous finançons la recherche sur le syndrome de stress post-traumatique. L’étude du SSV permet d’approfondir les connaissances sur la maladie, ce qui favorise le développement de nouvelles options thérapeutiques et l’optimisation des thérapies existantes. Les médecins et les chercheurs peuvent avoir des approches et des points de vue différents sur le syndrome de stress post-traumatique, et cette diversité élargit souvent le champ de la recherche et des traitements potentiels. Nous soutenons une variété d’études de recherche explorant plusieurs domaines afin de maximiser nos efforts et nos chances de trouver des solutions. Ces études sont présentées sur l’ensemble du site web de l’ISV.

Il y a plusieurs années, seule une poignée de professionnels de la santé reconnaissait le syndrome visuel de la neige comme une véritable maladie ; beaucoup d’autres n’étaient pas informés ou étaient dédaigneux. Bien que le syndrome soit de plus en plus accepté, il est probable qu’il faudra du temps pour que l’ensemble de la communauté médicale reconnaisse pleinement les options de traitement valides, scientifiques et fondées sur des preuves qui sont disponibles aujourd’hui.

Oui, la recherche est en cours et les scientifiques s’efforcent de mieux comprendre les causes, les mécanismes et la gestion du syndrome visuel de la neige (SVN).

La Visual Snow Initiative (VSI) a financé et continue de financer des recherches dans de nombreux pays, sur des aspects clés du syndrome visuel de la neige (SVN), afin d’améliorer la compréhension de la maladie et d’identifier des traitements sûrs et efficaces, dans le but ultime de découvrir un remède.

Tous les dons à la Visual Snow Initiative (VSI) financent directement la recherche sur le syndrome visuel de la neige.

Vous trouverez de plus amples informations dans les pages suivantes :

La recherche avec VSI

Dons et financement

Pour plus d’informations sur les essais cliniques concernant le syndrome visuel des neiges, veuillez consulter ClinicalTrials.gov ou ICH GCP.

Outre les bases de données susmentionnées, nous partageons également des opportunités de participation à des études et des informations sur les recherches financées/soutenues par le VSI via notre site web (dans la rubrique Actualités et recherche ), notre lettre d’information et nos canaux de médias sociaux.

Vous pouvez également contacter les chercheurs de VSS si vous souhaitez partager des informations sur votre cas qui pourraient leur être utiles. Vous trouverez de nombreux chercheurs et professionnels de la santé de VSS dans notre Annuaire des médecins et spécialistes.

Dans le cas des études financées/soutenues par le VSI, les opportunités de participation seront annoncées par le VSI, ainsi que par les institutions ou universités affiliées. Dans le cas contraire, les chercheurs les diffuseront sur leur propre site web et/ou dans les médias sociaux.

Remarque : souvent, en raison de réglementations (légales ou relatives à la protection de la vie privée), les participants aux études doivent être recrutés par l’intermédiaire de l’institution ou de l’université à laquelle les chercheurs sont affiliés. Les patients vus par les médecins et les chercheurs en pratique ou en personne sont souvent considérés comme des candidats favorables pour les études. Toutefois, il existe des exceptions et les chercheurs peuvent informer directement la communauté VSS lorsqu’ils recherchent des participants pour des études. Ils vous indiqueront les conditions d’admissibilité et les aspects spécifiques du syndrome de stress post-traumatique qu’ils exploreront dans le cadre de leur recherche.

Tous les dons à la Visual Snow Initiative (VSI) financent directement la recherche sur le syndrome visuel de la neige (VSS).

Pour en savoir plus sur notre mission et sur la manière dont les dons au VSI soutiennent directement la recherche sur le syndrome visuel de la neige, consultez notre site Web. Dons et financement page.

En outre, notre page Recherche avec la VSI détaille les domaines d’intérêt, les méthodologies de recherche et les montants alloués aux études sur le syndrome visuel de la neige soutenues par la Visual Snow Initiative (VSI). Cette page comprend également des photographies de chaque équipe de recherche recevant un chèque correspondant au montant alloué, en guise de documentation sur le financement accordé pour soutenir leur travail.

La VSI soutient un large éventail de projets de recherche scientifique visant à faire progresser la compréhension, le diagnostic et le traitement du SSV, dans le but ultime de découvrir un remède. Notre équipe équipe de recherche mondiale collabore avec d’éminents spécialistes du SSV pour évaluer et sélectionner les propositions les plus prometteuses. En raison du grand nombre de propositions, nous donnons la priorité à celles qui ont le plus grand potentiel d’impact significatif, en consultation avec les chercheurs.

Chaque projet de recherche que nous finançons apporte des informations précieuses, aidant les médecins, les patients et les scientifiques à mieux comprendre la maladie et à explorer des moyens de gérer les symptômes, ce qui améliore en fin de compte la qualité de vie. Ces résultats sont également utilisés pour guider le développement de traitements sûrs et efficaces. Les recherches que nous finançons couvrent à la fois les approches pharmacologiques et non invasives, et nous continuons à travailler en étroite collaboration avec des spécialistes pour stimuler l’innovation.

Nous fournissons également des mises à jour régulières sur notre Nouvelles et recherchepar l’intermédiaire de notre lettre d’information et de nos canaux de médias sociaux. Ces mises à jour comprennent des articles détaillés décrivant les objectifs et la méthodologie de chaque étude, les institutions et les chercheurs participants, ainsi que le financement accordé.

Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à la Visual Snow Initiative (VSI) ! Il est facile de faire un don à la VSI. Vous pouvez visiter notre site web et cliquer sur le lien Faire un don pour faire un don en ligne sécurisé et déductible des impôts. Nous apprécions grandement votre soutien à l’avancement de la recherche sur le syndrome de Visual Snow.

La Visual Snow Initiative (VSI) finance un large éventail de recherches scientifiques visant à comprendre et à traiter le syndrome visuel des neiges (SVN), dans le but ultime de découvrir un remède.

Notre page Recherche avec VSI Ces initiatives visent à découvrir les causes sous-jacentes du SSV, à mettre au point des traitements efficaces et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées, dans le but ultime de trouver un remède.

Collaboration mondiale grâce à l’ISV

VSI travaille avec des institutions académiques et des organisations médicales dans le monde entier. Des institutions comme l’université Johns Hopkins et d’autres utilisent la plateforme de VSI pour recruter des participants à des études, même celles qui ne sont pas directement financées par VSI.

Pour plus d’informations sur l’équipe de recherche mondiale de VSI et sur les personnes avec lesquelles nous travaillons, consultez notre page Rencontrez l’équipe VSI.

La VSI met également en relation des experts du monde entier par le biais de réunions virtuelles régulières avec des chercheurs et des cliniciens :

• Université de Californie, Los Angeles (UCLA, États-Unis)
• Le Massachusetts Institute of Technology (MIT, États-Unis)
• Université d’Oxford (Royaume-Uni)
• Université de Monash (Australie)
• Université de Berne (Suisse)
• King’s College London (Royaume-Uni)
• Université du Colorado Denver (UC Denver, États-Unis)
• Et plus encore

Les discussions de l’équipe de recherche mondiale de VSI se concentrent sur l’identification et le financement des propositions de recherche les plus prometteuses, guidées par les recommandations d’experts de premier plan. Compte tenu du grand nombre de propositions reçues, VSI donne la priorité aux projets qui ont le plus de chances d’avoir un impact.

Pour en savoir plus sur notre mission et sur la manière dont les dons au VSI soutiennent directement la recherche sur le syndrome visuel de la neige, consultez notre site Web. Dons et financement page.

Remerciements et ressources

Des témoignages et une liste de collaborateurs sont disponibles sur le site web de la Commission européenne. Remerciements sur notre site web.

Nouvelles et recherche

Pour accéder aux études du VSI et aux dernières mises à jour sur nos efforts de recherche, de sensibilisation, d’éducation et de développement de solutions pour le syndrome visuel de la neige, visitez notre site Web. Actualités et recherche page.

Informations sur le contact

Si vous êtes médecin, chercheur scientifique ou représentant d’une institution médicale et que vous avez un projet de recherche VSS à examiner, veuillez contactez-nous en utilisant le formulaire ou l’adresse électronique sur notre site web.

Vous pouvez également soumettre votre proposition de recherche ici.

L’expérience du syndrome visuel de la neige (SVN), ainsi que les symptômes qui y sont associés, varient considérablement d’un individu à l’autre, ce qui conduit à des perceptions différentes de son impact sur la qualité de vie. Certains attribuent l’apparition du SSV à des médicaments, en particulier ceux qui ciblent le système neurologique. Par conséquent, les préférences pour les traitements pharmacologiques et non invasifs émergent.

Certaines personnes préfèrent les médicaments en raison d’expériences passées positives ou parce qu’elles sont convaincues de leur efficacité. À l’inverse, d’autres veulent éviter les médicaments, en particulier ceux qui ont connu l’apparition du syndrome de stress post-traumatique après les avoir pris, par crainte des effets secondaires et de l’aggravation des symptômes. Les inquiétudes concernant la dépendance ou la tolérance peuvent également influencer cette préférence. Les traitements non invasifs séduisent certains parce qu’ils s’attaquent aux aspects physiques, émotionnels et sociaux de la santé, avec moins de risques et de dépendances. Le coût et l’accessibilité jouent également un rôle important, les différences entre les systèmes de santé et les réglementations des différents pays influençant la disponibilité des traitements.

La réalisation d’études visant à explorer les traitements du SSV exige des chercheurs qu’ils disposent de fonds, d’un accès à des interventions testables (pharmacologiques ou non invasives) et d’une expertise dans le domaine. Ces conditions ne sont pas réunies chez tous les professionnels de la santé, ni dans tous les établissements de soins, ni dans toutes les organisations pharmaceutiques. Malgré la récente validation scientifique et l’augmentation de la sensibilisation, de l’éducation, des ressources et des études sur le SSV, seule une poignée de chercheurs dans le monde se spécialise dans cette maladie. Nous soutenons le travail complet et à multiples facettes des chercheurs spécialisés dans le SSV. Ils tiennent compte des complexités du SSV, ainsi que de la manière dont les modalités de traitement testées peuvent potentiellement avoir un impact sur la santé des participants à l’étude et interagir avec les mécanismes sous-jacents du SSV.

L’élargissement des options thérapeutiques disponibles, diversifiées et viables pour le SSV renforce notre capacité à répondre efficacement aux différents besoins, symptômes et préférences de la population mondiale du SSV. Les efforts de recherche de la Visual Snow Initiative (VSI) sont menés par des chercheurs expérimentés, diligents et passionnés par le SSV, qui réalisent des études approfondies explorant divers aspects de la maladie. L’accent est mis sur plusieurs domaines afin d’optimiser la recherche mondiale et de garantir l’accès aux traitements potentiels, qu’ils soient pharmacologiques ou non invasifs. Tout au long de ces efforts, il est important de rester vigilant quant à l’éventail des symptômes et de donner la priorité à la sécurité et au bien-être des personnes atteintes du syndrome de stress post-traumatique.

Pendant que nous travaillons à la découverte d’un remède, il est essentiel de promouvoir l’accès à divers types de traitements afin que les patients qui ont déclaré que le syndrome de stress post-traumatique avait un impact négatif sur eux puissent bénéficier d’un soulagement de leurs symptômes et/ou d’une amélioration de leur qualité de vie dans l’intervalle. Les individus peuvent prendre des décisions éclairées concernant leur santé en choisissant des traitements adaptés à leurs symptômes, à leur confort et à leurs besoins jusqu’à ce qu’un remède définitif soit trouvé pour le syndrome de stress post-traumatique.

Certaines personnes peuvent préférer des options non invasives avec un risque minimal d’effets secondaires nocifs, ce qui peut être particulièrement important pour les personnes ayant des antécédents de mauvais diagnostic ou de mauvais traitement. D’autres peuvent opter pour des interventions pharmacologiques ou explorer les approches alternatives qui leur conviennent le mieux. Bien que l’efficacité des interventions puisse varier, l’intensification de la recherche scientifique et de la sensibilisation, soutenue par la Visual Snow Initiative (VSI), continue de mettre à disposition de nouvelles options, dont beaucoup étaient auparavant inaccessibles. La VSI ne préconise aucune intervention spécifique. Elle fournit plutôt des informations complètes, fondées sur des données probantes, afin de permettre aux individus d’explorer diverses options de traitement et, avec les conseils de leur prestataire de soins de santé, de déterminer ce qui peut être bénéfique. En améliorant l’accès aux options de traitement scientifiques, VSI vise à donner aux individus les moyens de prendre des décisions éclairées concernant leurs soins.

La recherche sur le syndrome visuel des neiges (SVN) est longue et coûteuse. (Vous trouverez des explications détaillées sur la page FAQ de notre site web, sous la question : « Pourquoi la recherche sur le SVN est-elle si longue et si coûteuse ?« ) Lorsque toutes les études financées par VSI sont achevées et publiées, nous partageons l’information via notre site web, notre bulletin d’information et nos canaux de médias sociaux. Dans l’intervalle, nous partageons également les mises à jour de la recherche au fur et à mesure qu’elles nous sont communiquées par les chercheurs de VSS, en particulier sur notre page Nouvelles et recherche.

La VSI a financé et finance actuellement des recherches dans plusieurs pays, explorant divers aspects du SSV essentiels à une meilleure compréhension de la maladie et à la recherche de traitements pharmacologiques et non invasifs. Vous trouverez la liste des domaines d’exploration, des méthodes, des chercheurs principaux et d’autres détails sur notre site web, notamment dans l’article « Études sur le syndrome visuel de la neige financées par Active-VSI« .

Notre site web, en particulier notre Nouvelles et recherchepeut être une ressource précieuse pour obtenir de nouvelles informations concernant les SSV. Vous pouvez également vous inscrire à notre lettre d’information et suivre VSI sur les médias sociaux pour rester informé des derniers développements et explorer une variété de contenus liés au VSS. Nous vous remercions de votre soutien !

La recherche sur le syndrome visuel des neiges (SVN) est à la fois longue et coûteuse. C’est le cas pour de nombreuses autres pathologies, en particulier celles qui sont complexes, neurologiques/neuro-ophtalmologiques ou qui ont été mal comprises par la communauté médicale. La recherche sur le SSV est essentielle pour faire progresser notre compréhension et notre traitement du SSV, dans le but ultime de trouver un remède.

La recherche scientifique pour le VSS nécessite une technologie de pointe. Obtenir l’accès, l’approbation et les fonds nécessaires à l’utilisation de cette technologie prend du temps et implique des coûts importants.

Une recherche efficace dans le domaine de l’ESV implique généralement une collaboration entre plusieurs disciplines, notamment les neurologues, les ophtalmologues, les optométristes, les radiologues, les techniciens et bien d’autres encore. La coordination de ces efforts, la communication et l’intégration des données entre les différentes spécialités ajoutent à la complexité et aux coûts.

Les autorisations réglementaires et éthiques sont également un élément important à prendre en considération. Elles peuvent varier en fonction du lieu et des organisations médicales/scientifiques affiliées ou des institutions académiques impliquées. Compte tenu des risques potentiels liés à l’étude du cerveau et des yeux humains, l’obtention des autorisations réglementaires et éthiques peut parfois se faire à un rythme effréné. Le respect des normes internationales en matière de recherche médicale allonge également la durée et le coût des études.

En outre, certaines études doivent être longitudinales, ou menées sur la durée, afin d’évaluer de manière approfondie et sûre l’ESV, ainsi que les résultats de la recherche qui y sont associés. Après le recrutement et la fidélisation des participants aux études, la surveillance et le suivi sont essentiels pour recueillir des données fiables. Ensuite, les chercheurs doivent analyser et interpréter les données. Les données issues de la recherche neurologique/neuro-ophtalmologique sont souvent vastes et complexes, nécessitant des analyses statistiques et l’interprétation d’experts. Il est donc nécessaire d’investir dans des professionnels de la santé compétents, capables de comprendre le SSV et ses subtilités. Le partage des résultats de la recherche peut également entraîner des coûts liés à la publication dans des revues scientifiques.

Comme dans le cas de la recherche sur des pathologies telles que le syndrome de stress post-traumatique, qui ont toujours été marginalisées par la médecine traditionnelle, le financement peut être un défi, en particulier pour les études qui n’ont pas d’applications commerciales immédiates. Cela peut influencer la portée et le rythme des projets de recherche.

La possibilité de mener cette recherche dépend de divers facteurs. Ceux-ci incluent (mais ne sont pas limités à) le financement (principalement), les longues procédures d’approbation des institutions/organisations médicales, scientifiques ou académiques impliquées, et le temps nécessaire aux chercheurs pour mener à bien leur recherche, puis analyser et publier les données.

La recherche est essentielle pour en savoir plus sur le VSS, ce qui nous permet de mieux comprendre la maladie et de trouver des solutions pour toutes les personnes concernées.

Par l’intermédiaire de la Visual Snow Initiative (VSI), vous pouvez soutenir la recherche dans le domaine des sciences de la vie. Tous les dons à la VSI sont directement affectés à la recherche sur les SVN.

La VSI a financé et finance actuellement des recherches dans plusieurs pays, explorant divers aspects du syndrome visuel de la neige essentiels pour mieux comprendre la maladie et identifier des traitements pharmacologiques et non invasifs efficaces. Vous trouverez des informations détaillées sur les études financées par la VSI sur notre site web, en particulier dans l’article intitulé « Active VSI-Funded Visual Snow Syndrome Studies » et dans l’article « 4VSI-Funded Research Studies on Visual Snow Syndrome ».

Notre équipe continuera à partager toute nouvelle information sur le VSS ou les mises à jour de l’étude lorsqu’elles nous seront communiquées par les chercheurs.

Dans l’intervalle, des informations complémentaires sur les études sont également disponibles sur notre page « Actualités et recherche ».

Nous ne connaissons pas la date exacte à laquelle il sera possible de guérir le SSV, car la vitesse à laquelle un remède, de nouveaux traitements et des connaissances sur le SSV peuvent être découverts dépend de la recherche. De plus, la capacité à mener cette recherche dépend de plusieurs facteurs. Ceux-ci incluent (mais ne sont pas limités à) le financement (principalement), les longues procédures d’approbation des institutions/organisations médicales, scientifiques ou académiques impliquées, et le temps nécessaire aux chercheurs pour mener à bien leur recherche, puis pour analyser et publier les données. La recherche sur les SSV est à la fois longue et coûteuse.

Cependant, grâce à notre collaboration permanente avec les chercheurs mondiaux du VSS, nous déployons des efforts actifs et diligents pour trouver un remède, car il s’agit là de la mission principale de notre organisation à but non lucratif. La recherche est essentielle pour en savoir plus sur le syndrome visuel de la neige, ce qui nous permet de mieux comprendre la maladie et de trouver des solutions pour toutes les personnes touchées. Grâce à l’initiative Visual Snow, vous pouvez soutenir la recherche sur le syndrome visuel de la neige afin qu’elle se poursuive. Notre équipe continuera à partager toute nouvelle information sur le syndrome visuel de la neige ou toute mise à jour d’étude lorsque les chercheurs nous en feront part.

Dans l’intervalle, il existe plusieurs méthodes de traitement qui se sont avérées efficaces pour aider les patients atteints du syndrome de stress post-traumatique à soulager leurs symptômes grâce à des scanners cérébraux IRMf objectifs et à la recherche scientifique. Vous trouverez ces méthodes sur la page de notre site Web consacrée à la prise en charge du syndrome de stress post-traumatique. Des études sont également disponibles sur la page Actualités et recherche.

Le calendrier des progrès réalisés dans le cadre du syndrome visuel de la neige (SVN) et de l’initiative « neige visuelle » (IVN) peut être consulté ici.

Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez au bénévolat dans le cadre de l’initiative Visual Snow. Nous apprécions vivement votre soutien et vous invitons à vous joindre à nos efforts pour améliorer la vie des personnes touchées par le syndrome de Visual Snow. Veuillez nous contacter pour nous faire part de vos centres d’intérêt afin d’explorer les possibilités de bénévolat actuelles.

Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à l’initiative Visual Snow et à notre cause. Nous apprécions grandement votre soutien et serions ravis que vous vous joigniez aux efforts de notre équipe pour rendre le monde meilleur pour les personnes atteintes du syndrome visuel de la neige. N’hésitez pas à nous contacter pour nous faire part de vos centres d’intérêt et voir s’il existe des possibilités de bénévolat à l’heure actuelle.

Non, l’initiative Visual Snow ne fournit pas de conseils médicaux ni de diagnostic. Les informations figurant sur notre site web sont fournies à titre informatif/éducatif uniquement et ne sauraient se substituer à un avis médical professionnel. Il est important de consulter un professionnel de la santé qualifié pour obtenir un diagnostic précis, une prise en charge des symptômes et/ou un traitement du VSS.

Vous pouvez contacter l’initiative Visual Snow en visitant notre site web et en cliquant sur la rubrique Contact et en cliquant sur l’onglet Contact. Vous pouvez également nous contacter par l’intermédiaire de nos canaux de médias sociaux ou nous envoyer un courriel pour nous faire part de vos questions ou de vos commentaires. Nous nous efforçons de vous répondre dans les meilleurs délais.

Dans notre Série de vidéos VSS News et La cure de compréhensionl’équipe d’experts du VSI apporte des réponses à un large éventail de questions relatives au syndrome visuel de la neige.

Pour de plus amples informations, veuillez consulter notre page page.

Lorsque notre équipe publie des opportunités de participation à des études, nous fournissons à tous ceux qui souhaitent s’inscrire les coordonnées (adresse électronique, etc.) des chercheurs impliqués dans l’étude. Vous trouverez ces informations sur le site web de VSI, en particulier dans les articles sur les actualités et la recherche concernant l’étude en question et dans notre annuaire global des médecins de VSS, ainsi que dans nos publications sur les médias sociaux et dans notre lettre d’information. Si vous ne recevez pas de réponse de leur part, les chercheurs ont probablement atteint le nombre maximum de participants pour leur étude. Nous partageons les opportunités de participation à des études de manière continue, au fur et à mesure qu’elles nous sont signalées par les chercheurs du syndrome visuel des neiges. Vous pouvez également accéder aux opportunités de participation à des études via les bases de données suivantes : ClinicalTrials.gov et Ichgcp.net.

Si un chercheur n’a pas répondu à votre demande concernant une étude spécifique, il peut y avoir plusieurs raisons :

• Les inscriptions peuvent être complètes – De nombreuses études ont un nombre limité de participants qu’elles peuvent accepter. Une fois cette limite atteinte, les chercheurs ne peuvent plus sélectionner ou répondre à de nouvelles demandes.
• Engagements universitaires, médicaux et financiers – Les chercheurs doivent souvent concilier de multiples responsabilités, notamment l’enseignement universitaire, le travail clinique, l’obtention de financements et la gestion d’autres projets de recherche, ce qui peut retarder les réponses.
• La sélection est gérée par les chercheurs – La sélection et la communication avec les participants sont gérées uniquement par l’équipe de recherche et impliquent souvent un recrutement par l’intermédiaire de leur institution affiliée ou de patients vus en pratique, comme l’exigent certaines réglementations.

La Visual Snow Initiative partage des informations sur les études liées au syndrome de Visual Snow, y compris celles que nous finançons ou soutenons. Cependant, nous ne supervisons pas le recrutement des participants, la communication ou la gestion de ces études. Pour les études que nous soutenons, nous partagerons avec notre communauté toutes les opportunités de participation offertes par les chercheurs. Nous vous remercions de votre compréhension, car les chercheurs sont confrontés à des protocoles stricts, à des responsabilités académiques et médicales et à des difficultés de financement pour faire progresser l’étude du syndrome de Visual Snow.

(L’initiative « Neige visuelle » ne gère pas les processus d’inscription ou de communication pour les études. Toutes les questions relatives à l’étude doivent être adressées à l’équipe de recherche responsable de l’étude en question. )

Le soutien et la collaboration des communautés médicale, scientifique et universitaire sont essentiels pour faire progresser la compréhension et le traitement du syndrome de la neige visuelle (SSV). Votre expertise et votre implication peuvent faire une différence profonde et durable pour les personnes touchées par cette maladie.

Pour les médecins et les professionnels de la santé :

Si vous êtes un médecin ou un professionnel de la santé qualifié qui voit ou traite actuellement des patients atteints du syndrome visuel des neiges, nous vous encourageons à rejoindre notre annuaire mondial des médecins atteints du syndrome visuel des neiges. Cet annuaire met les patients en contact avec un réseau mondial de professionnels de la santé qui connaissent bien le syndrome visuel de la neige. Votre participation permet aux patients atteints du syndrome visuel de la neige de trouver des médecins qui comprennent leurs besoins spécifiques, ce qui les aide à accéder à des soins éclairés et à gérer leur maladie plus efficacement.

Développés par VSI en collaboration avec des médecins et des chercheurs, nos critères de diagnostic VSS, notre brochure VSS (disponible en plusieurs langues), notre guide VSS pour les patients (pour les patients) et les ressources supplémentaires sur notre site Web sont des outils utiles qui peuvent être utilisés dans les établissements de soins de santé, les cabinets et les pratiques.

Pour les chercheurs, les professeurs et les étudiants :

Si vous êtes chercheur, professeur ou étudiant et que vous menez des études académiques ou scientifiques sur le syndrome visuel de la neige, nous vous invitons à vous impliquer. La Visual Snow Initiative (VSI) peut vous aider dans vos efforts en recrutant des étudiants, en soutenant la collaboration et en amplifiant votre recherche pour qu’elle atteigne un public plus large. Ensemble, nous pouvons élargir la base de connaissances et sensibiliser davantage à cette maladie.

Nous vous remercions de votre engagement à avoir un impact positif en facilitant la sensibilisation, l’éducation, la recherche et les soins aux patients. Votre participation est essentielle pour façonner un avenir où le SSV sera mieux reconnu, compris et traité de manière appropriée.

Si vous êtes intéressé, veuillez contacter l’initiative « Neige visuelle » ou remplir le formulaire sur notre page  » Soumettre des propositions de recherche ».

Pour obtenir des informations complètes sur les codes CIM pour le syndrome de la neige visuelle et la neige visuelle, y compris les classifications officielles, les descriptions et les avantages pour les patients, les médecins et les chercheurs, veuillez consulter la page suivante : Codes CIM pour le syndrome visuel de la neige (VSS) et la neige visuelle : Classifications détaillées, descriptions, etc.

Visual Snow Syndrome (VSS) and Visual Snow (VS) are officially recognized in the World Health Organization’s ICD-11 classification. The ICD-11 code for Visual Snow Syndrome is 9C4Y, and the ICD-11 code for Visual Snow (the symptom) is MC1Y. This represents an important advancement that improves medical recognition, facilitates better access to care, and supports ongoing research into Visual Snow Syndrome. To learn more, please visit our website’s « Visual Snow ICD Codes » page.

As more countries adopt the updated ICD-11 coding system and modernize medical documentation, ICD-11 codes for Visual Snow Syndrome will become the global standard for diagnosis and classification. However, in regions where the older ICD-10 system is still used, healthcare providers may use ICD-10 codes such as H53.9 (unspecified visual disturbances) or H53.19 (subjective visual disturbances) to document Visual Snow Syndrome, though these codes may not fully capture the condition or always be accepted. While these codes do not fully reflect all aspects of Visual Snow Syndrome, including its visual and non-visual symptoms, they may help your healthcare provider document the condition to support patient care and access to potential resources until ICD-11 is more widely adopted. Detailed information about ICD codes for Visual Snow Syndrome (condition) and Visual Snow (symptom) is available on our website’s « Visual Snow ICD Codes » page.