Ce que les experts disent de la VSI
Visual Snow Initiative Témoignages de professionnels de la santé
"La reconnaissance de la neige visuelle, l'élargissement de l'éducation et le financement de la recherche n'auraient pas eu lieu sans l'initiative sur la neige visuelle. La maladie est aujourd'hui étudiée activement par un certain nombre de groupes sur plusieurs continents. Sans la VSI, la recherche resterait au point mort. Merci à l'Initiative visuelle sur la neige pour tout ce qu'elle a fait et continue de faire.
"Presque à elle seule, l'initiative Visual Snow a éduqué les patients atteints du syndrome de Visual Snow et les a aidés à comprendre qu'ils souffraient d'une véritable maladie. Son équipe a joué un rôle essentiel en réunissant des groupes de patients atteints du syndrome de Visual Snow avec des médecins et des chercheurs du monde entier.
"Visual Snow Initiative est l'acteur clé qui se consacre à l'amélioration du bien-être des personnes touchées par le syndrome visuel de la neige. La VSI joue un rôle crucial à tous les niveaux : sensibilisation, promotion de l'éducation et, surtout, soutien et coordination de la recherche. Elle a pu contacter des cliniciens et lancer des recherches. Cela a abouti à la définition de critères pour le syndrome visuel de la neige qui sont maintenant utilisés dans le monde entier et à une énorme amélioration de notre compréhension des mécanismes sous-jacents".
"La VSI a joué un rôle déterminant dans la sensibilisation et l'acceptation du syndrome visuel de la neige en tant qu'affection neurologique, dans l'éducation des patients au sujet de leur maladie et dans le lancement des efforts déployés par les chercheurs pour comprendre ce qui sous-tend la myriade de symptômes visuels et autres symptômes sensoriels qu'ils présentent. Le travail initié par VSI a permis aux médecins et aux ophtalmologistes de prendre conscience de la constellation de symptômes qui définissent le syndrome, de ne pas ignorer les inquiétudes des patients et de mettre à leur disposition des ressources.
"La VSI a joué un rôle incroyable dans l'avancement de la sensibilisation, de l'éducation et de la recherche sur le SSV. J'ai eu des patients qui ont posé leur propre diagnostic de SSV sur la base de ces informations. Et je suis en mesure d'utiliser les pages web de la VSI comme une ressource fiable qui permet à mes patients de trouver des informations après le diagnostic.
Collaborateurs
Voici quelques-unes des institutions avec lesquelles VSI a travaillé :
Caractéristiques des médias
L’histoire de VSI et son impact mondial ont été présentés par les médias suivants :
Médical et scientifique
Publications
Nos études de recherche financées par le VSI et ayant un impact mondial ont été publiées dans les revues médicales et scientifiques suivantes, ainsi que dans des bases de données cliniques :
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Chaque don à l’initiative Visual Snow permet de financer des recherches essentielles sur le syndrome visuel de la neige (SVN). Votre contribution, déductible des impôts, stimule les efforts de recherche à l’échelle mondiale et a un impact significatif sur la vie des personnes touchées par le syndrome visuel de la neige.