“视觉雪”计划
合作、教育与治疗
视觉雪花综合征（VSS）是一种神经系统疾病，可能影响视力、听力、认知能力、感觉处理以及整体生活质量。
VSS的主要特征是持续感知“视觉雪”，表现为静止、闪烁的点或闪光，无论睁眼还是闭眼，这种现象都会全天候出现。 许多人将其描述为仿佛在暴风雪中或透过被摇晃过的雪景球看东西。然而，VSS通常不仅表现为视觉雪。VSS患者通常还会出现一系列其他持续性、令人衰弱的视觉和非视觉症状。据估计，该病症影响全球2%至3%的人口，且可能影响所有年龄段的人群。
“视觉雪”倡议（VSI）是一个非营利组织，其成立旨在提升全球对“视觉雪综合征”（VSS）的认知、开展相关教育、促进疾病认可、提供资源并推动相关研究。迄今为止，已有来自93个以上国家的VSS患者联系了VSI。让我们携手行动，共同推动VSS领域的进展。
什么是视觉雪综合征？
无论你是第一次听说“视觉雪综合征”（VSS），还是正为向他人解释这一现象而苦恼，这段视频都适合你。
医生还可以将其分享给患者或同事，以帮助加深对VSS的理解。
虽然VSS很复杂，但解释起来并不难。
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支持VSS研究及寻找治愈方法。
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视觉雪综合征的症状
视觉雪综合征（VSS）可能影响任何年龄或背景的人群，并表现出一系列视觉和非视觉症状。
视觉和非视觉症状
- 视觉雪（整个视野内出现动态、类似雪花的斑点）
- 残像（刺激消失后仍能看到图像的现象）
- 视闪（闪光或小漂浮物）
- 增强的视网膜内现象（过多的飞蚊症以及横贯整个视野的光环，在注视蓝天等明亮表面时更为明显）
- 畏光（对光敏感或无法耐受光线）
- 夜盲症（夜视能力受损）
- 复视（双重视觉）
- 视觉失真
- 易受感官过载的影响（即当大脑接收到的感官信息超过其处理能力时，会触发“战斗或逃跑”反应）
- 听觉过敏（对声音的敏感度增加，尤其是特定频率的声音）
- 恐声症
- 震颤（身体的不自主、有节律的运动）
- 平衡问题（难以保持身体姿势或稳定性）
- 干眼症
- 视物时出现脉动、震颤感（通常与心跳或呼吸的节奏同步）
- 视物模糊、不稳或颤动
- 闪烁的灯光和频闪效果
- 其他视觉现象，例如星芒和光晕
- 耳鸣（耳朵里有嗡嗡声或叮叮声）
- 焦虑
- 抑郁症
- 现实解体
- 去人格化（感觉与自己疏离）
- 频繁的偏头痛
- 脑雾和思维混乱
- 头晕
- 恶心
- 感觉异常（刺痛感，通常出现在手臂、手、腿和脚上）
- 失眠及其他睡眠障碍
- 感觉异常（例如“脑部刺痛”或类似电击的感觉）
- 感觉过敏/感觉过敏症（对刺激（如视觉和听觉）的敏感度增加）
- 皮肤异痛症（指皮肤或头皮在受到非疼痛性刺激时产生的疼痛感，例如头皮接触发刷，或眼镜压在鼻梁/耳朵上）
- 联觉（一种感官的刺激会自动引发另一种感官的反应，例如在听到声音的同时看到颜色或形状）
关于“视觉雪”计划
“视觉雪”倡议（VSI）由西耶拉·多姆（Sierra Domb）于2018年创立，当时她年仅23岁。这是一个国际性非营利组织，其多方面的使命是推动公众对“视觉雪综合征”（VSS）的认知、教育、资源支持及研究。 据估计，全球约有2%至3%的人口患有视觉雪综合征（VSS），这是一种影响视觉和感官处理的真实神经系统疾病。尽管早在1944年，美国的临床报告中就已描述了“视觉雪”现象， 但该病症长期被医学界忽视，常被视为虚构，误诊为眼部结构性问题，或错误归因于精神疾病，导致全球各年龄段患者普遍面临错误信息、误诊和不当治疗。 VSI的成立旨在为VSS患者及其亲友提供此前不曾存在的重要、切实的资源，同时建立基础架构，以使这一被边缘化的疾病获得正视，推进科学认知，并支持致力于长期寻找治愈方法的研究人员。
为合作与进步奠定全球基础
自成立以来，VSI 一直致力于弥合该领域长期存在的鸿沟，通过促进此前缺乏沟通的医疗专业人员之间的跨学科合作，并围绕共同目标将全球的研究人员、临床医生和患者联系起来。 通过团队合作和教育推广，VSI团队推动了国际合作研究的开展，开发了新的患者资源和临床工具，并提升了公众对VSS的认知度及其医学认可度，包括使其被世界卫生组织（WHO）正式认定为一种神经系统疾病。 这一方法已成为该组织的指导原则，体现在其“协作、教育与治愈”的理念中，并通过创始人塞拉·多姆（Sierra Domb）的倡导、努力和领导得以传承。
“视觉雪”时间线与里程碑
《视觉雪症时间轴与里程碑》介绍了视觉雪症（VSS）的发展历程以及视觉雪症倡议组织（VSI）的工作。该时间轴阐述了视觉雪症如何在20世纪40年代首次被描述，以及后来如何被确认为一种脑部疾病而非眼部疾病。 该时间轴涵盖了诸多重要时刻，包括VSI的成立、关键的研究发现、全球范围内对该病症认知的提升、全球医生名录的建立以及官方医学编码的批准。它展示了针对VSS患者的知识、研究及支持如何随着时间的推移而不断发展。
近期亮点
我们的合作伙伴
VSI曾合作过的机构包括：
麻省理工学院
莫纳什大学
穆尔菲尔德眼科医院国民医疗服务体系基金会信托
伯尔尼大学
国王学院
牛津大学
加州大学洛杉矶分校
AnCan
科罗拉多大学
帝国理工学院
麦吉尔大学 / Université McGill
NIHR 国家卫生与护理研究所
宾汉姆顿大学
《Patient Worthy》：罕见病患者新闻。做得好。
昆士兰大学
多伦多大学
牛津正念基金会
谢菲尔德大学
佩鲁贾大学
伯恩茅斯大学
明尼苏达大学
谢切诺夫大学
Tiny Studios
Global Genes
《The Mighty》
有一个条件
心潮澎湃
约克大学
“视觉雪”计划 专业人士推荐
“如果没有‘视觉雪’倡议（Visual Snow Initiative），‘视觉雪’这一病症就不可能得到认可，相关教育工作也不可能得到推广，研究资金也不可能获得支持。如今，各大洲的多个研究团队正在积极研究这一病症。如果没有‘视觉雪’倡议，相关研究恐怕仍会停滞不前，沦为边缘领域。感谢‘视觉雪’倡议所做的一切，以及你们持续付出的努力。”
“‘视觉雪’倡议组织几乎凭一己之力，向‘视觉雪’综合征患者普及了相关知识，并帮助他们认识到自己患有一种真正的疾病。该组织团队在将‘视觉雪’患者群体与世界各地的医生及研究人员联系起来方面发挥了关键作用。”
“视觉雪综合征倡议组织（VSI）是致力于改善受视觉雪综合征影响人群健康状况的关键机构。VSI 在各个方面都发挥着至关重要的作用：提高公众意识、推广教育，以及——尤为重要的是——支持和协调研究工作。他们成功联系了临床医生并启动了相关研究。 这促成了视觉雪综合征诊断标准的制定——该标准现已被全球广泛采用——同时也极大地加深了我们对该病症潜在机制的理解。”
“VSI 在提高公众对‘视觉雪综合征’作为一种神经系统疾病的认识和接受度、向患者普及相关疾病知识，以及推动研究人员着手探究其多种视觉及其他感觉症状的病因方面发挥了关键作用。 VSI 所开展的工作确保了医生和眼科医生如今能够关注定义该综合征的一系列症状，从而保证患者的担忧不会被忽视，并且现已为患者提供了相应的资源。”
“VSI在提高VSS的认知度、开展相关教育和推进研究方面发挥了不可估量的作用。我曾遇到过一些患者，他们正是基于VSI提供的信息，自行对VSS做出了准确的诊断。此外，我还能将VSI的网站作为可靠的资源，让我的患者在确诊后有一个获取信息的可靠去处。”
“发现‘视觉雪’倡议（VSI）对我来说真是一根救命稻草。 我由衷感谢西耶拉·多姆（Sierra Domb）带来的启发与领导，她的工作持续为他人指明方向，也感谢能与她共同致力于这一如此重要的事业。能够通过VSI制作视频，提高公众对视觉雪综合征的认知，并致力于缩短患者确诊时间，对我而言是一份莫大的荣幸。”
“视觉雪”倡议组织（VSI）发布了最新的圆桌讨论视频，该视频由VSI创始人兼医疗倡导者西耶拉·多姆主持。这场以对话形式展开的协作会议汇聚了视觉雪综合征（VSS）领域的顶尖专家，大家共同分享研究成果、交流发现、提出关键问题，并为未来的研究积累更多经验。
本次讨论会汇聚了来自世界各地的专家 panel，其中许多人不仅开创了该领域的早期研究，为该疾病的识别与理解做出了关键贡献，而且至今仍在引领该领域的进步。 专家小组成员包括克里斯托夫·尚金博士、彼得·戈兹比博士、爱德华·博伊登博士、弗朗西斯卡·普莱达博士、奥斯瓦尔多·杰尔瓦西教授、达米亚诺·佩里教授、欧文·怀特博士、黄穗博士和亚历山大·鲍德温博士。
关于“视觉雪”综合征的讨论
医疗与科学
出版物
我们在全球范围内产生的影响以及由VSI资助的研究项目，已在以下医学和科学期刊以及临床数据库中被重点报道：
塞拉·多姆宣布“视觉雪综合征”获得ICD的历史性认可
2024-2025年， VSI创始人西耶拉·多姆（Sierra Domb）与彼得·戈兹比博士（Dr. Peter Goadsby）及欧文·怀特博士（Dr. Owen White）共同通过“视觉雪计划”（VSI）发起了一项具有里程碑意义的倡议，最终取得了历史性突破：世界卫生组织正式将“视觉雪综合征”（一种神经系统疾病）和“视觉雪”（一种以持续性雪花干扰为特征的典型视觉症状）纳入《国际疾病分类》（ICD）。 这标志着“视觉雪综合征”首次在全球医学和科学框架内获得正式认可。 这一成就对于自1944年该病症首次被记录以来长期遭受边缘化与忽视的患者而言，具有里程碑式的意义。通过获得这一认可，VSI推动了全球范围内诊断、研究及治疗可及性的进步，为那些深受这一历史上长期被误解的病症困扰的患者提供了迟来的认可。
最新动态
我们的“新闻与研究”栏目汇集了关于“视觉雪”倡议的重要动态，包括研究报告、访谈、项目以及其他与我们针对视觉雪综合征所开展的全球性工作及进展相关的信息。
与“视觉雪”综合征共处
Visual Snow Initiative 与 Tiny Studios 联合制作的短片
“视觉雪”倡议组织与Tiny Studios合作制作了这部短片，旨在分享各年龄段“视觉雪”患者的经历，并提高公众对这种神经系统疾病的认识。
该片的制片人兼项目经理娜塔莉·斯科特（Natalie Scott）本人也患有VSS。她与该疾病的切身经历为该项目注入了真实感与情感温度，有助于凸显其他受此病症影响者的心声。
在这段视频中，来自英国各地不同年龄段的人们分享了他们与VSS相关的经历。他们的故事既展现了该群体面临的挑战，也体现了他们的韧性，其中包括各不相同的经历、应对策略、症状等内容。
在“视觉雪”倡议组织，我们致力于提高公众对“视觉雪综合征”（VSS）的认识，开展相关教育，并联结全球各地的VSS患者。这部影片是帮助他人更好地了解VSS及其影响的重要一步。
“视觉雪”计划
“视觉雪”倡议（VSI）是一个非营利组织，旨在针对“视觉雪综合征”（VSS）开展全球范围内的宣传、教育、认知提升、资源支持及研究工作。视觉雪综合征是一种神经系统疾病，据估计影响着全球约2%至3%的人口。 VSS 可能影响各年龄段患者的视力、听力、认知能力、感觉处理能力以及生活质量。
VSI由西耶拉·多姆（Sierra Domb） 于2018年创立，其成立契机源于她本人首次出现视觉雪综合征（VSS）症状。西耶拉组织了首届视觉雪会议，汇聚了来自世界各地的研究人员和医疗专业人士，共同组建了全球研究团队。 通过这一合作，该团队在视觉雪综合征（VSS）的症状学、病理生理学、脑网络机制、神经递质活性、生物标志物及治疗策略等方面取得了开创性研究成果——此前这些领域均无相关研究。视觉雪倡议组织（Visual Snow Initiative）还推动了关于视觉雪综合征的研究和相关论文发表数量增长了四倍。
“视觉雪”倡议（VSI）已在7个国家 开展了研究，并成功促使世界卫生组织 将“视觉雪综合征”（VSS）和“视觉雪”纳入《国际疾病分类》（ICD），这是该病症首次获得全球医学界的认可。 VSI 建立了规模最大的 VSS 资源库之一，包含约790项内容，涵盖视频、指南、文章、患者故事、工具以及面向患者、护理人员和医疗专业人员的临床医生名录。 主要成就包括制定首份《视觉雪综合征诊断标准》、推出《全球视觉雪综合征医师名录》、制作300多部教育视频、开发医患资源、建立首个面向患有视觉雪综合征儿童的儿科平台，以及通过多媒体项目提高公众对该病的认知。
“视觉雪综合征倡议”（VSI）的立基之本体现在其核心理念中：协作、教育与治愈。 正是这些理念，引导VSI团队与国际医学专家开展跨学科合作，向公众和医疗保健专业人员普及视觉雪综合征（VSS）的相关知识，并资助科学研究，以支持研究人员深化对该病的理解、拓展治疗方案，并长期致力于寻找治愈VSS的方法。
所有捐赠给VSI的款项都将直接用于支持科学研究，旨在深入了解视觉雪综合征，开发安全有效的治疗方案，并最终找到治愈方法。随着研究的深入，VSI团队同时致力于建立全球合作关系，提高公众和医学界的认知，并创建多媒体教育资源，旨在帮助患者和医疗专业人员。
“视觉雪”会议
“视觉雪”倡议（VSI）最早开展的工作之一，就是举办了首届“视觉雪”会议。 2018年5月5日，在加州大学旧金山分校（UCSF），西耶拉和她的团队举办了一场免费峰会，汇聚了受视觉雪综合征（VSS）影响的患者、他们的亲人以及来自世界各地的专家。 来自澳大利亚、加拿大、英国以及美国各地城市的、在视觉雪综合征领域具有专业知识的医生、研究人员和科学家们齐聚一堂。他们与西耶拉一起，向患者及其家属表达了认可与支持。此次活动旨在提高公众对视觉雪综合征的认识，分享最新研究成果，提供教育和资源，并促进对该疾病的更深入理解。
VSI 网站导览
本详细视频指南旨在帮助您浏览本网站上关于视觉雪综合征（VSS）、视觉雪倡议（VSI）等相关信息和资源。
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“我们所做的一切，核心目标都是为所有受‘视觉雪综合征’影响的各年龄段人群带来积极改变。如果我们的努力能帮助哪怕一位面临类似挑战的人，我都会感到无比荣幸。我希望我的故事以及我们通过‘视觉雪倡议’所开展的工作，能够继续推动全球范围内对这一病症的认识和治疗进展。”
