视觉雪倡议
合作、教育和治疗
视觉雪综合症（VSS）是一种神经系统疾病，可影响视力、听力、认知、感觉处理和整体生活质量。
视觉雪花症的主要特征是持续感知视觉雪花，表现为静态、闪烁的点或闪烁的光，无论睁眼还是闭眼，全天候都能看到。许多人将其描述为试图看穿暴风雪或摇晃的雪球。然而，VSS 通常涉及的不仅仅是视觉雪。VSS 患者通常会出现一系列其他持续性、使人衰弱的视觉和非视觉症状。据估计，全球有 2%-3% 的人患有这种疾病，而且各年龄段的人都可能受到影响。
视觉雪症倡议组织（VSI）是一个非营利性组织，成立的目的是在全球范围内提高对视觉雪症的认识，开展教育、表彰、提供资源和开展研究。迄今为止，已有超过 93 个国家的 VSS 患者与 VSI 联系。我们可以共同采取行动，推动视觉雪综合症的治疗取得进展。
什么是视觉雪综合症？
无论您是第一次听说视觉雪综合症 (VSS)，还是难以向他人解释，这段视频都是为您准备的。
医生还可以与患者或同事分享，帮助他们更好地了解 VSS。
虽然 VSS 很复杂，但解释起来并不难。
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视觉雪综合征症状
视觉雪症候群（VSS）可影响任何年龄或背景的人，表现出一系列视觉和非视觉症状。
视觉和非视觉症状
- 视觉雪花（整个视野中出现动态的雪花状小点）
- 眩晕症（刺激消失后仍能看到图像）
- 光晕（闪光或漂浮的小物体）
- 内视现象增强（整个视野中出现过多漂浮物和光环，在观察蓝天等明亮表面时更为明显）
- 畏光（对光线敏感或不耐受）
- 夜盲症（夜视力受损）
- 复视
- 视觉失真
- 易受感觉超负荷影响（当大脑接收的感觉输入超过其处理能力时，会引发 "要么战斗，要么逃跑 "的反应）
- 听觉过敏（对声音，尤其是特定频率的声音更加敏感）。
- 震颤（身体不自主的、有节奏的运动）
- 平衡问题（难以保持身体姿势或稳定性）
- 其他视觉现象，如星光和光晕
- 耳鸣（耳鸣或嗡嗡声）
- 焦虑
- 抑郁症
- 非现实化
- 人格解体（感觉与自己分离）
- 经常偏头痛
- 脑雾和困惑
- 头晕
- 恶心
- 麻痹（"针刺 "般的刺痛感，通常出现在手臂、手、腿和脚上）
- 失眠和其他睡眠障碍
- 感觉障碍（如 "脑震荡 "或类似电击的感觉）
- 感觉过敏/过度兴奋（对视觉和听觉等刺激的敏感度增加）。
- 皮肤异感症（非疼痛刺激引起的皮肤或头皮疼痛，如头皮上的梳子或鼻子/耳朵上的眼镜）。
近期亮点
我们的合作者
与 VSI 合作过的机构包括
麻省理工学院
莫纳什大学
莫菲尔德眼科医院 NHS 基金会信托基金
伯尔尼大学
国王学院
牛津大学
NIH（美国国立卫生研究院）
加州大学洛杉矶分校
AnCan
科罗拉多大学
帝国学院
麦吉尔大学/Université McGill
NIHR 国家健康与护理研究所
宾汉姆顿大学
病人的价值：罕见病人新闻。做得好
昆士兰大学
约克大学
多伦多大学
牛津正念基金会
谢菲尔德大学
佩鲁贾大学
伯恩茅斯大学
明尼苏达大学
谢切诺夫大学
视觉雪倡议医疗专业人员感言
如果没有 "视觉雪 "倡议，就不会有对 "视觉雪 "的认识、教育的拓展和研究的资助。现在，几大洲的许多团体都在积极研究这种状况。如果没有视觉雪研究计划，这些研究工作只能在穷乡僻壤无所作为。感谢视觉雪倡议所做的一切，感谢你们一直以来所做的一切"。
"视觉雪症倡议 "几乎以一己之力教育了视觉雪症综合症患者，帮助他们认识到自己患有真正的疾病。他们的团队在将视觉雪病患者团体与来自世界各地的医生和研究人员聚集在一起方面发挥了关键作用"。
视觉雪倡议 "是致力于改善视觉雪综合症患者福祉的重要机构。VSI 在各个方面都至关重要：提高认识、促进教育，以及--重要的是--支持和协调研究。他们能够联系临床医生并启动研究。这导致了视觉雪综合症标准的定义，目前该标准已在全世界范围内使用，同时也极大地提高了我们对其潜在机制的认识"。
"VSI在提高人们对视雪综合征作为一种神经系统疾病的认识和接受程度、教育患者了解他们的病症以及启动研究人员了解他们的各种视觉和其他感觉症状的基础方面发挥了重要作用。由 VSI 发起的工作确保了医生和眼科医生现在都能注意到定义该综合症的一系列症状，确保患者的担忧不会被忽视，而且现在还能获得患者资源"。
"VSI 在提高 VSS 意识、教育和研究方面发挥了令人难以置信的作用。我的一些病人就是根据他们提供的信息准确诊断出 VSS 的。我还可以将 VSI 的网页作为一种值得信赖的资源，让我的病人在确诊后有一个可以获取信息的地方"。
Sierra Domb 宣布 ICD 对视雪综合征的认定具有历史意义
2024-2025 年，VSI 创始人Sierra Domb 与 Peter Goadsby 博士和 Owen White 博士一起，通过 “视觉雪倡议”（VSI）领导了一项具有里程碑意义的倡议，取得了历史性突破：世界卫生组织正式承认视觉雪综合症（神经系统疾病）和视觉雪（涉及持续静态的标志性视觉症状）。这标志着视觉雪综合症首次在全球医学和科学框架内得到正式承认。对于自 1944 年首次记录该病症以来长期被边缘化和被忽视的患者来说，这一成就是一个关键性的进步。通过获得这一认可，视觉雪综合症推动了全球在诊断、研究和治疗方面的进步，为那些受到这一历史性误解的病症影响的人们提供了久违的认可。
医疗与科学
出版物
我们具有全球影响力的研究和由 VSI 资助的研究已在以下医学和科学杂志以及临床数据库中发表：
最新更新
我们的 “新闻与研究“版块提供有关 “视觉雪倡议 “的最新重要信息，包括研究、访谈、项目以及其他有关我们在全球范围内针对视觉雪综合症所做努力和所取得进展的相关信息。
全球各年龄段的人都受到 VSS 的影响
视觉雪倡议
视觉雪盲倡议（VSI）是一个非营利性组织，成立的目的是在全球范围内提高对视觉雪盲综合症（VSS）的认识、教育、认可、资源和研究。视觉雪综合症会影响视觉、听觉、认知、感觉处理以及各个年龄段人群的生活质量。
VSI 由 Sierra Domb 创立于 2018 年，是在她经历了可视雪症发病后成立的。Sierra 组织了第一届视觉雪大会，汇集了来自世界各地的研究人员和医学专家，组成了一个全球研究团队。这一合作促成了对症状学、病理生理学、大脑网络机制、神经递质活动、生物标志物和治疗策略的开创性研究，而在此之前，还没有针对视觉雪症的研究。
VSI 团队推动了 7 个国家的研究工作，并获得了世界卫生组织对视觉雪综合症和视觉雪的 ICD 认可，这标志着视觉雪综合症首次获得全球科学和医学认可。重要的里程碑事件包括制定了首个视觉雪症候群诊断标准、推出了全球视觉雪症候群医生名录、制作了 300 多部教育视频、开发了医患资源以改善护理效果和提高健康素养、建立了首个针对视觉雪症候群患儿的儿科平台，以及通过多媒体措施提高人们的认识。
对 VSI 的所有捐款都直接用于支持旨在了解视觉雪综合症、开发安全有效的治疗方案并最终找到治愈方法的科学研究。随着研究的进展，VSI 团队同时建立全球合作关系，提高公众和医疗界的认识，并创建旨在帮助患者和医疗专业人员的多模式教育资源。
视觉雪大会
视觉雪灾倡议（VSI）最早的努力之一是成立了有史以来第一次视觉雪灾会议。2018年5月5日，在加州大学旧金山分校（UCSF），塞拉和她的团队主办了一场免费峰会，将受视觉雪症影响的个人、他们的亲人和来自世界各地的专家聚集在一起。来自澳大利亚、加拿大、英国和美国各大城市的医生、研究人员和对 VSS 有专业知识的科学家参加了会议。他们与塞拉一起，向患者及其家属表示感谢和肯定。此次活动旨在提高人们对 VSS 的认识，分享当前的研究成果，提供教育，提供资源，加深人们对 VSS 的了解。
VSI 网站简介
本详细视频指南旨在帮助您浏览我们网站上有关视觉雪综合症 (VSS)、视觉雪倡议 (VSI) 等的信息和资源。
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"我决心不让视觉雪盲综合症扼杀我的雄心壮志。我拒绝让这种情况把我变成一个不是我的人"。
