


我们的使命
视觉雪症倡议组织(VSI)是一个非营利性组织,成立的目的是提高全球对视觉雪症(VSS)的认识、教育、认可、资源和研究。对 VSI 的所有捐款都将专门用于资助旨在了解视觉雪综合症、开发安全有效的治疗方案并最终找到治愈方法的科学研究。随着研究的进展,VSI 团队同时建立全球合作关系,提高公众和医疗界的认识,并创建旨在帮助患者和医疗专业人员的多模式教育资源。
塞拉-多姆(Sierra Domb)在 21 岁时患上了视觉雪综合症(Visual Snow Syndrome,VSS),这让她感到非常虚弱,之后她创立了视觉雪倡议组织(VSI)。在与病魔抗争的过程中,由于普遍缺乏认识,她面临着边缘化和虐待,同时还要忍受严重的症状,却得不到任何可用的资源。这并非孤立事件;几十年来,VSS 患者经历了怀疑、边缘化、虐待,甚至被错误地送进精神病院。尽管早在 1944 年就有临床文献记载了这种病症,但它在很大程度上仍然被医学界所忽视。
2018 年,在自己充满挑战的医疗历程和帮助他人的愿望的驱动下,塞拉组织了首届视觉雪大会,成立了视觉雪倡议(VSI),并召集了来自世界各地的医疗专业人士和研究人员,组成了一个由视觉雪专家组成的全球研究团队,共同合作推进研究进展。
从那时起,VSI 团队不懈努力,促进医疗专业人员和学术机构之间的合作,与研究人员共同开发基于科学的解决方案,让不同年龄段和健康知识水平的人都能更容易地接受有关这种神经系统疾病的神经科学教育,并创建全面、有影响力的全球资源。
VSI 资助了 7 个国家的重要研究,使临床和科学界认识到 VSS 是一种独特的神经系统疾病,其特征是同时出现视觉和非视觉症状。这项开创性的研究发现了 VSS 的生物学基础和病理生理学,并促进了针对 VSS 症状的治疗方法的开发,而这些治疗方法在以前是不存在的。VSI 还制定了首个VSS 诊断标准,建立了首个VSS 医生全球名录,并为医疗专业人员和患者制作了数百部教育视频。VSI 通过多媒体内容提高了人们对 VSS 的新认识,并开发了医患资源,以改善有关 VSS 的健康知识普及、沟通和教育。此外,VSI 还推出了VSI 4 Kids,这是首个为受 VSS 影响的儿童及其家庭提供的专门资源和网站。
VSI 还实现了一个历史性的里程碑,即首次获得世界卫生组织(WHO)对视觉雪综合症及其标志性症状–视觉雪的ICD 认可。
自成立以来,VSI 团队汇集了来自世界各地的知名且充满热情的视觉雪综合症专家、医生、科学家和研究人员,他们都致力于推动该领域的科学理解和进步。他们的研究探索了症状学、病理生理学、大脑网络机制、神经递质活动、生物标志物和治疗策略等关键领域。团队的专业知识涵盖了广泛的科学学科,包括神经病学、神经眼科学、眼科学、验光配镜学、神经科学、神经生物学和先进技术。
对 “视觉雪橇行动 “的每一笔捐款都直接支持我们的全球研究人员网络开展的视觉雪橇综合症研究和临床试验,同时我们的团队还提高人们对视觉雪橇综合症的认识,并开发多模式教育和医患资源。
我们的合作者
与 VSI 合作过的机构包括

麻省理工学院

莫纳什大学

莫菲尔德眼科医院 NHS 基金会信托基金

伯尔尼大学

国王学院

牛津大学

NIH(美国国立卫生研究院)

加州大学洛杉矶分校

AnCan

科罗拉多大学

帝国学院

麦吉尔大学/Université McGill

NIHR 国家健康与护理研究所

宾汉姆顿大学

病人的价值:罕见病人新闻。做得好

昆士兰大学

约克大学

多伦多大学

牛津正念基金会

佩鲁贾大学

伯恩茅斯大学

明尼苏达大学

谢切诺夫大学
视觉雪倡议医疗专业人员感言
如果没有 "视觉雪 "倡议,就不会有对 "视觉雪 "的认识、教育的拓展和研究的资助。现在,几大洲的许多团体都在积极研究这种状况。如果没有视觉雪研究计划,这些研究工作只能在穷乡僻壤无所作为。感谢视觉雪倡议所做的一切,感谢你们一直以来所做的一切"。

"视觉雪症倡议 "几乎以一己之力教育了视觉雪症综合症患者,帮助他们认识到自己患有真正的疾病。他们的团队在将视觉雪病患者团体与来自世界各地的医生和研究人员聚集在一起方面发挥了关键作用"。

视觉雪倡议 "是致力于改善视觉雪综合症患者福祉的重要机构。VSI 在各个方面都至关重要:提高认识、促进教育,以及--重要的是--支持和协调研究。他们能够联系临床医生并启动研究。这导致了视觉雪综合症标准的定义,目前该标准已在全世界范围内使用,同时也极大地提高了我们对其潜在机制的认识"。

"VSI在提高人们对视雪综合征作为一种神经系统疾病的认识和接受程度、教育患者了解他们的病症以及启动研究人员了解他们的各种视觉和其他感觉症状的基础方面发挥了重要作用。由 VSI 发起的工作确保了医生和眼科医生现在都能注意到定义该综合症的一系列症状,确保患者的担忧不会被忽视,而且现在还能获得患者资源"。

"VSI 在提高 VSS 意识、教育和研究方面发挥了令人难以置信的作用。我的一些病人就是根据他们提供的信息准确诊断出 VSS 的。我还可以将 VSI 的网页作为一种值得信赖的资源,让我的病人在确诊后有一个可以获取信息的地方"。

Sierra Domb 宣布 ICD 对视雪综合征的认可具有历史意义
2024-2025 年,VSI 创始人Sierra Domb 与 Peter Goadsby 博士和 Owen White 博士一起,通过 “视觉雪倡议”(VSI)领导了一项具有里程碑意义的倡议,取得了历史性突破:世界卫生组织正式承认视觉雪综合症(神经系统疾病)和视觉雪(涉及持续静态的标志性视觉症状)。这标志着视觉雪综合症首次在全球医学和科学框架内得到正式承认。对于自 1944 年首次记录该病症以来长期被边缘化和被忽视的患者来说,这一成就是一个关键性的进步。通过获得这一认可,视觉雪综合症推动了全球在诊断、研究和治疗方面的进步,为那些受到这一历史性误解的病症影响的人们提供了久违的认可。
视觉雪倡议的起源
视觉雪症倡议(VSI)由 Sierra Domb 创立,旨在解决视觉雪症(VSS)患者普遍缺乏信息和资源的问题。她认识到需要加强对视雪综合症的认识、教育、研究和解决方案,并寻求解决不必要的医疗检查、误诊、边缘化、创伤、医疗界缺乏理解等问题,以及许多视雪综合症患者所经历的孤独感。
全球意识与研究
VSI 收到了来自超过 93 个国家受 VSS 影响的个人的报告。我们的团队与国际 VSS 专家合作,促进联系,加强全球研究工作。通过这些合作,我们提高了人们对 VSS 相关研究的认识,并为激发人们对 VSS 相关研究的兴趣和支持做出了贡献。
制定和确定解决方案
VSI 开展了科学研究,促进开发了以前不存在的针对 VSS 的可行治疗方案,并组织了各种活动。我们的团队还为受 VSS 影响的个人和医疗专业人员创建了可获取的资源,包括诊断工具、临床指南和教育内容。
视觉雪大会
在 Sierra Domb 和 VSI 团队的组织下,他们最早的努力之一就是成立了首届视觉雪大会。2018年5月5日,在加州大学旧金山分校(UCSF),塞拉和她的团队主办了一次免费峰会,将受视觉雪症影响的个人、他们的亲人和来自世界各地的专家聚集在一起。来自澳大利亚、加拿大、英国和美国各大城市的医生、研究人员和对 VSS 有专业知识的科学家参加了会议。他们与塞拉一起,向患者及其家属表示感谢和肯定。此次活动旨在提高人们对 VSS 的认识,分享当前的研究成果,提供教育,提供资源,加深人们对 VSS 的了解。






























































































































































































医疗与科学
出版物
我们具有全球影响力的研究和由 VSI 资助的研究已在以下医学和科学杂志以及临床数据库中发表: