Sierra Domb - 视觉雪倡议创始人
经过多年可怕的医学检查、痛苦的不确定性、有害的误诊以及被认为是想象出来的症状之后，Sierra 终于在 20 岁出头时被诊断出患有视觉雪综合症（VSS）。视觉雪综合症是一种神经系统疾病，会影响视力、听力、认知、感觉处理和整体生活质量。据估计，全球约有 2%-3% 的人受到这种疾病的影响，但在医学领域，这种疾病在很大程度上仍未得到承认。与塞拉一样，数百万不同年龄段的人都因为缺乏认识而被误诊、误治或完全忽视。这并不是一次孤立的经历；几十年来，VSS 患者一直面临质疑、排斥、虐待，甚至被错误地送进精神病院。尽管该病症的临床记录可追溯到 1944 年，但医学界在很大程度上忽视了这些患者。
在确诊之前，塞拉看过很多医生，但他们都不了解 VSS。虽然有几位医生承认她的症状属实，但却给出了严峻而不确定的预测，认为她症状的严重性和广泛性表明她可能会失明甚至死亡。其他人则根据正常的检查结果否定了她症状的合理性，由于她症状的视觉性质，大多数检查结果都集中在她的眼睛上。然而，VSS 是一种源于大脑的神经系统疾病，这一事实正在科学和医学文献中得到证实，但尚未得到全球医学界的认可。
为了帮助她，医生给她开了一些药物，但这些药物只会加重她的病情，产生新的有害副作用。无休止的视觉静止、感觉障碍和其他神经症状已经让她不堪重负，日常生活变得难以控制。再加上医疗创伤和忽视，她的病情进一步恶化，多年来她一直在寻找答案和支持，却没有任何资源和希望，因此患上了创伤后应激障碍（PTSD）。
在网上找到其他 VSS 患者既是一种宣泄，也是一种痛苦。一些人提供了支持，另一些人则告诉 Sierra 她的生活已经结束，没有希望了，她应该结束自己的生命。作为一名年轻女性，看到其他人遭受如此深重的痛苦，有些人甚至在考虑自杀，这令人心碎。
在发现一篇描述了她所有症状的研究文章后，Sierra 联系了文章的作者，他是一名医生，随后诊断她患有视觉雪综合症。在与他和他的同事讨论后，Sierra 被告知，他们的视觉雪综合症研究缺乏资金和支持，如果没有额外的资源，受该病症影响的人将无法取得进一步的进展。
塞拉凭借她在医疗挑战方面的个人经历，以及她在传播学、行为科学和定性数据分析方面的背景，坚定不移地倡导和领导，帮助改变了医学界和科学界对 VSS 的看法。她在提高人们对这一疾病的认识方面发挥了关键作用，并通过可获取的资源、教育材料、多媒体内容、诊断工具、突破性研究和多样化的治疗方案增强了患者和医疗专业人员的能力。她的努力还促进了生物标志物、病理生理学和大脑网络机制方面的历史性发现，加深了人们对 VSS 的了解。通过汇集全球研究人员并促进合作，Sierra 推进了有关 VSS 的重要工作，确保了 VSS 被认定为一种具有视觉和非视觉症状的独特神经系统疾病，并领导了一项成功的历史性倡议，使 VSS 及其症状在国际疾病分类中得到认可。
Sierra 所做的努力反映出，与她 21 岁时第一次发病时相比，她努力确保人们能更好地理解、认识和解决自愿退伍军人服务问题。
塞拉为推动视觉雪综合症的进展所做的工作深受她个人经历的影响，她的个人经历始于 2015 年，涉及持续的视觉和感官障碍。除了终生与自身免疫失调和红斑性肢痛症作斗争之外，这些挑战也坚定了她将逆境转化为积极变革催化剂的决心。
虽然 Sierra 在成年后的倡导工作是由她的医疗生活经历和帮助其他面临类似挑战的人的愿望所决定的，但她在早年大多不公开自己的健康状况。
自孩提时代起，她就患有自身免疫失调症（一种免疫系统攻击健康组织的疾病）和红斑性肢痛症（一种罕见的神经血管外周疼痛疾病，会引起手脚剧烈灼痛和发红）。她的病情和控制病情的药物造成了明显的影响，影响了她的外观和功能，使她的情况变得更加复杂。这些挑战有时会导致其他人对她的反应不佳，尤其是对她的身体变化和与同龄人保持同步的能力。在学业和社交需求与免疫功能低下状态和慢性疼痛等健康挑战之间取得平衡，常常会造成情绪紧张，需要不断努力来保持外表的健康，尤其是在对医疗条件认识有限的环境中。晚期 VSS 的发病增加了这些困难，并激励她公开分享自己的故事，倡导提高人们对 VSS 的认识，减少耻辱感，改善患者护理，并促进患者与医疗服务提供者之间更好的沟通，以增进理解。
塞拉希望帮助其他面临健康挑战的人并有所作为，在这种愿望的驱使下，她分享了自己的故事，以提高人们的认识，促进教育和理解，为他人代言，激励医疗和研究界取得进步，并帮助弥合患者和医生之间的鸿沟。
有关 Sierra 与视觉雪综合症和视觉雪倡议有关的详细信息，以及她的证书、文章（访谈、研究、问答）、视频等，可在下面找到。↓
关于 Sierra Domb
Sierra Domb 是一位神经科学研究合作者，她在人道主义方面所做的努力有助于提高全球对边缘化病症，尤其是视觉雪综合症（VSS）的认识、研究基础设施、临床认可和教育。她的跨学科工作在健康交流、科学理解和资源获取方面建立了历史性的里程碑，开创了以前不存在的途径。
作为 “视觉雪倡议“（VSI）的创始人，Sierra 致力于提高医学界和公众对这一疾病的认识，开发医患资源，为受影响的人进行宣传，并促进研究人员、医生和学术机构之间的全球合作。她促成了与伦敦国王学院、加州大学洛杉矶分校、麻省理工学院、加州大学丹佛分校、佩鲁贾大学、莫纳什大学、伯尔尼大学医院、约翰霍普金斯大学和梅奥诊所等机构的合作。这些努力为生物标志物、病理生理学和症状学方面的历史性研究发现提供了支持，同时也为全球各年龄段的 VSS 患者提供了改进诊断的途径、多样化治疗方案的扩展研究和多模式资源。
Sierra 还领导了一项具有里程碑意义的倡议，确保了ICD 首次承认 视觉雪综合症及其标志性症状–视觉雪，其特征是整个视野中全天候持续出现静态或雪花状的小点。
Sierra 曾担任哥伦比亚-世卫组织全球心理健康中心的国际顾问委员会成员，她致力于挑战围绕神经系统和神经发育疾病的污名化问题，这些疾病症状严重、缺乏帮助资源，可能会影响心理健康，同时她还倡导在服务不足的地区提供更好的资源。她还曾担任TEDx 演讲者，并荣获 2024 年迈阿密大学 “30 Under 30 “奖。此外，Sierra 还撰写了教育材料，并与牛津正念基金会合作开发了他们的应用程序，帮助创建了一个全球通用的模块，专门为 VSS 患者设计。该模块整合了循证治疗框架，并借鉴了跨学科临床研究的成果，这些研究调查了 VSS 的独特神经和知觉特征，包括大脑视觉和显著性网络的功能性改变。
作为红斑性肢痛症协会（Erythromelalgia Association）的成员，Sierra 致力于提高人们对红斑性肢痛症的认识，并作为特邀演讲人就大脑健康和平衡等神经学主题发表演讲，同时还分享了她的个人经历。
她的学术专长涵盖行为科学、健康传播和定性数据分析，重点关注神经科学、研究和全球健康倡导。作为一名研究合作者，Sierra 的工作涉及自愿服务系统、医疗条件的边缘化、衰弱症状对身心健康的影响以及神经眼科。
Sierra 出生于佛罗里达州迈阿密，她的职业背景多种多样，包括创意和媒体领域。她曾在加利福尼亚州洛杉矶担任配音演员，也曾是一名作家和摄影师，其作品曾在《迈阿密先驱报》上发表。此外，她还是一名 DJ 和电台节目主持人。
Sierra Domb 的志愿服务之旅开始了
2015 年，21 岁的 Sierra 的生活瞬间发生了改变。她的 VSS 之旅始于一天早上，当时她发现自己的视力出现了细微的闪烁和浮游物增多。当天晚些时候，当她从咖啡馆开车回学校时，突然眼前一黑。她本能地将车停在路边，以避免撞车。黑暗只持续了片刻，但当她的视力恢复时，世界看起来完全不同了。她的整个视野都被闪烁的灯光和移动的粒子无情地覆盖了，就像密集的电视静电或 “白噪声”。这种视觉干扰全天候持续存在，无论她是睁眼还是闭眼。她后来才知道，这种现象被称为 “视觉雪”。
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在接下来的几天里，塞拉的症状不断恶化，影响了她的视力和整体感觉处理能力。她出现了眼睑下垂、畏光、内视现象增强、复视、视物模糊、耳鸣、精神恍惚等症状。当时，Sierra 正在学习传播学和电影，主持自己的广播节目，并担任配音演员。她的症状让她感到非常虚弱，以至于无法再开车，被迫休学，并发现即使是熟悉的面孔和美丽的景色也会变成令人迷失方向的噩梦。她担心自己的视力会进一步恶化。医生无法回答她的问题，甚至担心她会失明或更糟。极度的不确定性和缺乏理解让她深感孤独和恐惧。
尽管向许多知名医疗机构的医生和专家求助，但没有人能解释 Sierra 的症状或提供诊断结果。在对她的眼睛进行了大量检查后，所有结果都显示正常。塞拉视力障碍的根源与她眼睛的结构完整性无关，而是脑部疾病影响了她的神经眼科 “脑-眼 “功能，包括视觉、认知、感觉处理等。此时，医学检测和诊断工具还无法解决她的病情。
尽管她的病情很严重，但她看的每一位医生不是误解就是将其视为 “压力 “或 “焦虑”。医生给 Sierra 开的药会加重她的症状，并引发新的有害症状，但她却被告知 “习惯就好”，或者 “只是她的想象”。除了已经让人虚弱不堪的症状外，这只会让事情变得更糟，让她失去支持、资源和希望。无休止的视觉静止、感官干扰和神经症状本身就很严重。医疗创伤、误诊和忽视，再加上使人衰弱的视觉和非视觉症状，这些额外负担导致塞拉在多年寻求答案和支持之后患上了创伤后应激障碍（PTSD）。这只会加剧 VSS 带来的生活挑战。
她感到自己被忽视了，孤独地挣扎着，这让她很痛苦。在网上找到其他患有视觉雪综合症的人既是一种宣泄，也是一种痛苦。一些人提供了支持，另一些人则告诉 Sierra 她的人生已经完了，没有希望了，她应该结束自己的生命。作为一名年轻女性，看到其他人遭受如此深重的痛苦，有些人甚至在考虑自杀，她感到非常心痛。这不仅仅是她一个人的经历，全世界数百万不同年龄段的人都患有视觉雪综合症。有关这种病症的临床记录最早可以追溯到 1944 年，从那时起到塞拉发病期间，患者面临着怀疑、排斥、虐待，甚至被错误地送入精神病院，因为没有人相信他们，医学界对视雪综合征既不了解也不感兴趣。
塞拉不忍心让其他人承受她所经历的一切。尽管她当时觉得自己没有资格，但她知道，除非她竭尽全力，否则一切都不会改变。塞拉将自己的挫败感和创伤转化为改变，决心帮助自己和其他面临同样困境的人。当她面对不熟悉 VSS 的医疗界的边缘化和虐待时，Sierra 意识到她需要采取行动，不仅是为了自己，也是为了无数面临类似挑战的人。下定决心要创造有意义的改变后，Sierra 将注意力转移到研究神经科学、慈善事业、激进主义和医疗创新上。她的目标是通过提供资源、通过教育提高认识以及倡导改善治疗和研究，为受 VSS 影响的人们建立一个更加知情、包容和支持的世界。
创立视觉雪计划：推进 VSS 的进展和里程碑
2018 年，她朝着实现这一使命迈出了关键的一步。Sierra 和她的团队在加州大学旧金山分校组织了有史以来第一次视觉雪会议，这是一次免费的峰会，汇集了视觉雪综合征患者、他们的家人和来自世界各地的顶尖专家。这次具有里程碑意义的活动不仅提高了人们的认识，也标志着 Sierra 建立全球视觉雪综合症专家网络的努力的开始。会后，塞拉成立了视觉雪盲症倡议（VSI），并通过引入全球各地的医生、科学家和研究人员成立了全球研究团队。这个合作团队重新启动了视觉雪综合症的研究，并共同开发了一些重要资源，如有史以来第一份《视觉雪综合症诊断标准》和第一份《视觉雪综合症专科医生全球名录》。由 VSI 资助的研究促成了有关 VSS 症状的生物学基础、病理生理学和治疗的重要发现，这些发现发表在医学和科学杂志上，包括《前沿》、《神经病学前沿》、《脑通讯》、《神经病学年鉴》、《神经病学》（美国神经病学学会）、《神经眼科学杂志》、《PubMed》等。
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Sierra 和 VSI 的努力帮助将 VSS 确立为一种独特的神经系统疾病，既有视觉症状，也有非视觉症状，影响视觉、听觉、感觉处理和认知。通过 VSI 资助的研究，在了解 VSS 的生物学基础、病理生理学和潜在治疗方法方面取得了重大进展。这些发现使 VSS 获得了科学界的广泛认可，并得到了世界卫生组织 (WHO)、梅奥诊所、克利夫兰诊所、美国国立卫生研究院 (NIH)、美国国立卫生与护理研究所 (NIHR)、美国国家卫生服务系统 (NHS)、Healthline 等著名医疗和科研机构的支持。
VSS 爆发和 VSI 成立后，Sierra 回到大学完成学业，同时应对 VSS 带来的新的健康挑战。根据自己的亲身经历，她将重点转移到获得迈阿密大学传播学学士学位上，专攻行为科学、健康传播和定性数据分析。Sierra希望能够帮助他人克服逆境，让各行各业的人，无论其年龄、背景或健康知识水平如何，都能接触到神经科学。她的宣传在通过电视、新闻媒体和播客提高人们对视雪综合症的认识方面发挥了关键作用。商业内幕》、澳大利亚广播公司、《Healthcare Brew》等刊物和哥伦比亚广播公司都对 Sierra 的工作进行了报道。为了进一步扩大这一事业，VSI 赞助了日间艾美奖等活动，并获得了包括甲壳虫乐队的林戈-斯塔尔在内的公众人物的支持。
在她的 TEDx 演讲“……什么是视觉雪？将痛苦转化为行动 塞拉分享了她和许多其他 VSS 患者所面临的挑战，说明了她是如何将个人奋斗转变为一项使命，以减少患者被边缘化的现象，并使这种曾被医学界忽视的疾病合法化。此外，她还为医疗保健专业人员和患者制作了有关 VSS 的教育视频和多媒体内容。
2024-2025 年，塞拉-邓布与彼得-戈兹比博士和欧文-怀特博士一起，通过 “视觉雪倡议 “领导了一项开创性的倡议，实现了一个历史性的里程碑：获得世界卫生组织对视觉雪综合症（神经系统疾病）和视觉雪（全天候看到静态的症状）的官方ICD 认可。这一成就标志着视觉雪综合症首次在全球医学和科学界得到认可。对于自 1944 年首次报道该病症以来一直被边缘化和排斥的患者来说，这一里程碑式的胜利具有重大意义。通过获得官方认可，视觉雪综合症为改善全世界的诊断、研究和治疗铺平了道路，为那些长期被误解的患者提供了久违的肯定。
VSS 导航和克服逆境：Sierra 应对生活和健康挑战的多元方法
通过 VSI 开发的科学研究方法，随着时间的推移，Sierra 的 VSS 自发病以来得到了显著改善，与最初发病时相比，在认识、教育、研究、资源、治疗方案等方面都取得了重大进展。在继续控制剩余的轻微症状和应对创伤后应激障碍（PTSD）的同时，她还面临着自身免疫失调（AD）和继发于自身免疫失调的红斑性肢痛症（Erythromelalgia），这是她从小就患有的疾病，有时会导致剧烈疼痛、免疫功能低下和痛苦。
尽管她在 VSS 方面取得了进展，而且她拒绝让 VSS 定义自己，但 Sierra 承认，包括 VSS 在内的健康挑战始终是她人生旅途中不可或缺的一部分。她将这些挑战作为推动积极变革的催化剂，最终帮助了所有面临类似困境的人。
起初，她在讨论自己的健康状况时犹豫不决，因为她的外貌会受到药物副作用的影响，而且她的身体状况导致她很难坚持下去。通过分享自己的故事，Sierra 致力于提高人们的意识，为患者代言，并激励医疗和研究界做出有意义的改变。
不服输、坚韧不拔和独立思考一直是 Sierra Domb 的核心特质。虽然塞拉的医疗挑战是她人生旅途的重要组成部分，但这些挑战从未完全定义过她。她始终认为，将一个人的经历归结为某一方面，会忽略其全部的复杂性。人们常常试图用狭隘的定义将他人归类，却忘记了我们都是多面的个体。塞拉一直热衷于向人们展示逆境、同情、善良、智慧和力量可以共存并相互促进。她一直坚信，生活和情感是微妙的，一个人可以在挣扎中变得坚强，也可以在聪慧中变得善良。对她来说，身份从来都不是单一的；它是由不同的兴趣和优势组成的复杂织锦，这种观点塑造了她的个人、学术和职业历程。
如需了解 Sierra 的更多信息，请访问她的网站www.sierradomb.com，或浏览以下文章（问答、访谈、研究）和视频。↓
塞拉的视觉雪综合症之旅
Sierra Domb 的视频
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