视觉雪倡议组织在过去和现在所做的开创性工作在促进全球对视觉雪综合症（VSS）的认识和了解方面发挥了关键作用。
通过与研究人员、支持者和医疗专业人员的合作，视觉雪倡议提高了人们的认识，扩大了教育，支持了研究，促进了治疗方法的发展，同时提供了必要的资源，以改善全世界受视觉雪症影响的人的生活质量。
在本页中，您可以了解视觉雪综合症和视觉雪倡议的历史和时间表，重点介绍研究、宣传、认可和认知方面的重要里程碑。
Peter Goadsby博士、Christoph Schankin博士和Francesca Puledda博士发现，视觉雪症候群（VSS）是一种影响视觉、感官体验、大脑网络处理等的神经系统疾病；它既不是眼睛结构完整性的问题，也不像偏头痛那样涉及血管问题。
Peter Goadsby 博士、Christoph Schankin 博士和 Francesca Puledda 博士分别提出了视觉雪综合症的临床标准，并声称这是一个不同的医学实体。
视觉雪倡议组织（VSI）成为第一个在全球范围内介绍和联系视觉雪综合症专家的组织，促进了以前未曾合作过的研究人员之间的合作。研究人员表示，研究进展停滞不前，资金岌岌可危，危及他们继续开展研究的能力，此后，VSI 重新启动了研究工作，并最大限度地开展全球合作，以促进对该病症的了解和研究。
视觉雪倡议资助的研究侧重于 病理生理学 视觉雪综合症的病理生理学和神经学基础，包括 大脑视觉处理通路的异常活动以及该病症 与偏头痛/偏头痛先兆的关系；神经影像学发现的大脑异常有助于解释该病症的主要特征，包括感觉处理异常、畏光等。
视觉雪症倡议发起了视觉意象项目（VIP），这是一项在线研究的一部分，研究持续暴露于动态视觉刺激是否会影响或减轻视觉雪症的症状。视觉想象项目为今后研究视觉雪症的神经机制提供了一个基础框架，重点研究运动选择性神经元、模拟和动态图像在塑造感知方面的作用。VIP 建立在研究试验和患者报告的基础上，表明了其潜在的有效性，其特点是 21 天的方案。
视觉雪倡议 “资助的研究 发现了视觉雪综合症的结构和功能足迹发现了视觉雪综合症的结构和功能足迹，揭示了这种病症是一种网络紊乱，它超越了视觉系统，延伸到大脑的多个不同部位。
视觉雪倡议 “与盖伊和圣托马斯国家医疗服务系统基金会信托基金一起资助了 Sui Wong 博士的正念认知疗法（MBCT）研究。对与视觉雪综合症有关的大脑功能障碍网络进行调节和重新布线。
世界各地 64 个国家的视觉雪综合症患者和医疗专业人员与视觉雪倡议取得了联系。
视觉雪倡议资助的研究 证明视觉雪综合症不是一种精神疾病 也不仅仅是焦虑和/或抑郁的表现研究还再次证实，视觉雪综合症既有视觉症状，也有非视觉症状（欧文-怀特博士、乔安妮-菲尔丁博士、菲尔丁-怀特小组研究团队）。
视觉雪倡议资助了 第一项评估视觉雪综合症患者视觉空间注意力分配的时间变化的研究这些研究结果证明，视觉雪综合症患者的注意力受到影响，表现为独特的囊回行为特征，以及 “抑制返回 “的延迟出现。
视觉雪倡议 支持对我们了解该病症至关重要的研究该研究发现，视觉雪综合症患者的大脑固有区域的广泛网络激活增加，而这些区域是处理复杂感觉和认知状态的关键；区域脑血流（rCBF）的增加与外部视觉刺激的存在无关，这表明这些异常可能是神经紊乱的一个致病因素。
研究人员 珍妮-赫普施克博士、保罗-马丁博士和克莱尔-弗雷泽博士发现，”短波敏感（’蓝色’）锥体激活是症状加重的一个因素，这为我们深入了解 颜色调制如何影响影响 VSS 和某些 大脑通路 以及可能导致这种病症的发病机制。
全球 71 个国家的视觉雪症患者和医疗专业人员与视觉雪症倡议取得了联系。
在一项由 “视觉雪倡议”（Visual Snow Initiative）资助的内容丰富的研究中 这项研究极大地促进了我们对视觉雪综合症的了解研究人员发现大脑灰质的微观结构发生了广泛变化，其中最显著的变化发生在包括枕叶皮层在内的尾部区域。
Sierra Domb 首次发表公开演讲，并 TEDx 演讲讲述了她与视觉雪综合症（VSS）的心路历程，成立了视觉雪倡议组织，并促进了视觉雪综合症的认知、教育、资源和研究进展。
视觉雪盲倡议首次确定了经临床研究（fMRI 脑成像、患者 QOL 报告等）证实对视觉雪盲综合症 (VSS) 症状有帮助的非侵入性可行疗法；新确定的有效治疗 VSS 症状的方法包括 神经视力康复疗法（NORT）(由 Charles Shidlofsky 博士、Terry Tsang 博士和 Vanessa Mora 研究）和 正念认知疗法（MBCT）(研究）。
视觉雪盲倡议 “支持的研究发现了视觉雪盲综合症的第一个可能的生物标志物大脑特定区域谷氨酸和血清素网络的异常活动（Francesca Puledda 博士和国王学院研究团队）。
全球 96 个国家的视觉雪症患者和医疗专业人员与视觉雪症倡议取得了联系。
Sierra Domb 与提交提案的 Peter Goadsby 博士和 Owen White 博士一起，领导了一项倡议并提供了支持性证词，以确保视觉雪综合症在国际疾病分类 (ICD-11) 中拥有自己的 ICD 编码。在国际疾病分类 (ICD-11) 中拥有自己的 ICD 代码。
首席执行官兼创始人 Sierra Domb 宣布 Visual Snow Initiative 资助了 第一项合作研究，以确定治疗视觉雪综合症的有效药物 该研究利用近期研究的知识，确定了与视觉雪盲症有关的特定大脑通路（Peter Goadsby 博士、Christoph Schankin 博士和 Francesca Puledda 博士）。
自 Sierra Domb 于 2018 年创立视觉雪倡议组织以来，针对视觉雪综合征的研究和出版物数量翻了两番。
2024-2025 年，Sierra Domb 与 Peter Goadsby 博士和 Owen White 博士一起，通过 “视觉雪倡议”（VSI）领导了一项开创性的倡议，实现了一个历史性的里程碑：从世界卫生组织获得了视觉雪综合症（神经系统疾病）和视觉雪（全天候看到静态的症状）的正式 ICD 编码。这一成就标志着视觉雪综合症首次得到全球医学和科学界的认可。对于自 1944 年首次报道该病症以来一直被边缘化和排斥的患者来说，这一里程碑式的胜利具有纪念意义。通过获得官方认可，视觉雪综合症为全球范围内更好的诊断、研究和治疗铺平了道路，为那些被误解的患者提供了期待已久的验证。
2024-2025 年 Sierra DombPeter Goadsby 博士和 Owen White 博士从世界卫生组织获得了视觉雪综合症（病症）和视觉雪（症状）的 ICD 编码，这是一个重要的历史性里程碑，有助于在全球范围内巩固视觉雪综合症的医学和科学合法性。
根据 已发表的研究 隋旺博士的研究和 fMRI 脑成像证实了 MBCT 对缓解视觉雪综合征症状的功效，基于此，视觉雪倡议 与牛津正念基金会（牛津大学）合作，并 创建了一个应用程序，使治疗视觉雪综合症的 MBCT 免费并可在全球范围内使用
视觉雪地行动推出 VSI 4 Kids，这是首个专为视觉雪地综合症儿童和家长设计的资源，以儿童友好的语言和支持性社区为特色。
