视觉雪常见问题

视觉雪综合症（VSS）是一种神经系统疾病，会影响视力、听力、认知、感觉处理和整体生活质量。 其特征是持续的视觉障碍，如持续的 “视觉雪花 “或静态、闪烁的小点，以及睁眼闭眼全天候可见的闪光。除了其标志性症状外，VSS 还包括一系列非视觉问题。VSS 起源于大脑，被归类为大脑网络紊乱，这意味着它会影响多个相互关联的大脑区域，包括负责视觉的区域。这种功能障碍的特点是某些区域活动过度，而另一些区域的连接性降低，从而扰乱了感官信息的处理，并导致了一系列症状。VSS 对生活质量的影响从轻微到使人衰弱不等，估计影响全球 2%-3% 的人口。这种疾病可能从出生就存在，也可能在生命的任何阶段出现。

VSS 是一种源于大脑而非眼睛的处理疾病。VSS 是一种大脑网络紊乱，而不是眼睛的结构问题。这就解释了为什么 VSS 患者的眼部检查结果通常是 “正常 “的，也解释了为什么医生很难诊断 VSS，尤其是在他们不熟悉这种疾病的情况下。

视觉雪综合症（VSS）是一种网络性脑部疾病，这意味着它是由于大脑相互连接的神经网络出现紊乱而导致的，而不是局限于某个单一区域。这些网络负责协调感觉、运动和认知过程，当它们出现失调时，就会导致视觉雪崩综合症出现各种症状。

网络功能失调与复杂性

研究表明，VSS 同时涉及大脑中亢进和失调的区域。例如，在处理和过滤感觉输入方面起关键作用的视觉皮层（尤其是舌回）和丘脑经常过度兴奋。与此同时，其他脑区的活动或连接性也会降低。这种组合解释了为什么 VSS 的症状如此多样，以及为什么这种疾病对个体的影响各不相同。这些神经网络的紊乱会造成持续的视觉干扰，如静态干扰，并可扩展到非视觉症状，包括耳鸣、偏头痛和感觉超负荷。

潜在诱因和发病

VSS 的确切病因仍未确定，但已发现许多潜在的发病诱因。这些诱因包括

• 某些药物，尤其是具有血清素再摄取抑制特性的药物，临床研究强调了这一点

• 极大的身体或精神压力

• 脑震荡或脑外伤 (TBI)

• 偏头痛，尤其是有先兆的偏头痛

• 传染病

• 外科手术

这些潜在诱因的多样性凸显了 VSS 的复杂性，表明它是由遗传、神经和环境因素共同作用的结果。

潜在的生物标记

由 “视觉雪倡议”（Visual Snow Initiative）资助的研究发现了潜在的 VSS 生物标记物，重点是谷氨酸和血清素神经递质系统的异常。这些发现强调了兴奋过度和失调的大脑区域在多种复杂的 VSS 症状中的作用。先进的成像技术显示，与健康对照组相比，VSS 患者这些系统的活动模式截然不同：

• 谷氨酸网络：研究表明，前扣带回皮层（ACC）的功能连接性降低，而前扣带回皮层是整合和过滤感觉信息的关键区域，这表明视觉输入的处理过程受到了干扰。

• 血清素网络：视觉皮层、脑岛、颞极和眶额皮层等区域的连接性降低，可能会影响复杂感觉信息的整合。

新的研究结果表明，GABA 能机制和 5-HT2A 受体活性也可能与 VSS 的病理生理学有关。

高级成像透视

利用 7 特斯拉核磁共振成像（7-Tesla MRI）和 FDG-PET/MRI 进行的研究还揭示了 VSS 患者皮层和丘脑区域的微观结构和功能连接差异。通过将 PET 成像与功能磁共振成像相结合，研究人员利用一种名为 “靶点功能连接受体富集分析（REACT）”的技术，绘制出了详细的大脑化学活动图谱，为了解 VSS 的生物学基础提供了新的视角。

正在进行的研究与进展

对 VSS 病因和机制的研究进展迅速。虽然在确定潜在的大脑网络破坏、潜在诱因和生物标志物方面取得了重大进展，但 VSS 的确切起源仍然未知。为更好地了解其病理生理学所做的努力仍在继续，这为未来提供更多靶向治疗带来了希望。

VSS 最常见的症状包括视雪（看到静态）、畏光（对光敏感）、耳鸣（耳鸣）、偏头痛（有或无先兆），以及视觉障碍，如增强的内视现象、光晕、苍白视力等。

有关 VSS 视觉和非视觉症状的更全面列表，请参阅我们的 诊断标准.

视觉雪综合症（VSS）尽管名称如此，但它并不仅仅是一种影响视力的疾病。视觉雪花症 “的特征是视野中出现 “视觉雪花 “或静止的感觉，但它还包含一系列非视觉症状，包括耳鸣、偏头痛、头晕、感觉超载、认知困难和人格解体。这些不同的症状突出表明，VSS 是一种网络性脑部疾病，涉及视觉皮层、丘脑和前扣带回皮层等相互关联区域的广泛功能障碍。这种失调包括某些区域的过度活跃和其他区域的连接减弱，从而扰乱了大脑处理和整合感觉信息的方式。这种复杂性解释了为什么 VSS 的症状因人而异，而且超出了视觉范围，影响到感觉和认知功能。

如果您最近被诊断出患有视觉雪综合症（VSS），或者是视觉雪综合症的新患者，请阅读视觉雪倡议的 VSS 患者指南.

注：如果您怀疑自己或亲人可能患有 VSS，但尚未得到诊断，请咨询有资质的医疗保健专业人士（如神经眼科医生或其他医生）。 我们目录中的并向他们出示 VSS 诊断标准.

VSS 的诊断基于患者的症状和全面的临床评估，包括全面的病史和全面的眼部检查，以排除与眼部相关的疾病。(验光和眼科检查的结果通常 “正常”）。在某些情况下，可能会要求进行核磁共振成像或脑电图检查，以排除其他神经系统疾病。除了符合 诊断标准VSS 通常需要排除性诊断。

神经眼科医生和神经科医生最有能力解决 VSS 问题，包括一些眼科医生、验光师、神经视光师和视力治疗师，他们都接受过 VSS 症状管理/治疗方面的培训。

如果您怀疑自己可能患有 VSS，可以让医生参考我们的 诊断标准.

有时很难找到了解或擅长 VSS 的医疗专业人员。VSI 列出了世界各地了解 VSS 的医生名单，他们可以帮助进行诊断和提供治疗方案。更多信息，请参阅我们的 医生和专家目录.

神经眼科医生和神经科医生最有能力解决 VSS 问题，包括一些眼科医生、验光师、神经视光师和视力治疗师，他们都接受过 VSS 症状管理/治疗方面的培训。

根据患者的具体症状和病史，治疗 VSS 可能需要采用多学科方法。根据患者出现的（视觉和非视觉）症状，治疗相关症状的脑科和/或眼科专业医生可以独立工作，也可以共同工作。他们可以考虑到 VSS 的神经和眼部方面，制定最能满足患者需求的安全而全面的计划。

参与自 愿服务计划的医生类型包括

• 神经眼科医生：同时具备神经内科和眼科专业知识的医生，处理与神经系统有关的视觉问题

• 神经科医生：神经科医生： 专门诊断和治疗大脑、脊髓和神经系统疾病的医生

• 眼科医生：眼科医生： 专门从事眼科护理、诊断和治疗各种眼部疾病并实施手术的医生

• 神经验光师：接受过神经病学和视光学培训的视力保健专业人员，专注于与神经系统疾病有关的视力问题
• 验光师：视力保健专家： 专门从事视力检查、矫正镜片和处理常见眼疾的专业人士

通常很难找到了解并擅长视觉雪综合症（VSS）的医疗专业人员。视觉雪盲倡议 “列出了世界各地了解视觉雪盲症的医生名单，他们可以帮助进行诊断和提供治疗方案。

更多信息，请访问我们的 全球 VSS 医生和专科医生目录

注：在安排面对面预约之前，建议您先联系医疗专家的办公室，询问他们的远程或电话咨询服务，以及他们是否能解决您正在经历的特定视觉或非视觉 VSS 症状。我们的目录包括各种专家，可帮助您找到符合您的位置、偏好、病史、症状和考虑中的任何治疗方案的本地专家。在安排面诊之前，您可以通过联系专家获得更多信息，并确定专家是否适合您。

如果您所在地区没有列出医生，您可以先与您所在地区的神经眼科医生、神经科医生或眼科医生就您的症状进行交流。请务必向他们出示我们的 诊断标准并尽可能多地提供有关 VSS 的信息，因为他们可能不了解这种疾病。

与他们分享 “视觉雪盲倡议 “网站可能会有所帮助，这样他们就可以访问有关视觉雪盲综合症的最新信息和资源，如诊断标准、视觉雪盲综合症手册、了解视觉雪盲综合症页面、管理视觉雪盲综合症页面、新闻和研究页面、视觉雪盲综合症症状图片参考等。这有助于让医疗界更多的专业人士了解/更新视觉雪综合征，改善患者护理，促进医患之间更好的沟通，从而获得准确、及时的诊断，并根据患者的需求和病史进行有效的症状管理。

视觉雪症候群（VSS）是一种影响感觉处理，尤其是视觉感知以及大脑和眼睛之间通路的神经系统疾病；它涉及大脑和视觉系统之间复杂的相互作用。这种疾病可能同时伴有视觉和非视觉症状，其中许多还与其他疾病相关。拥有脑部和眼部专业知识的医生可以帮助患者解决许多此类症状，因为他们可能已经拥有治疗这些症状的经验。他们还能进行与 VSS 相关的各种评估和诊断测试。例如，神经科医生可能会进行检查和成像研究以评估大脑功能，而眼科医生可能会进行眼部检查和测试以评估视觉功能和眼部健康。全面的眼部检查可以排除与眼部相关的疾病，而核磁共振成像或脑电图检查则可以排除其他神经系统疾病。将这些评估与相关医生之间的沟通和协作结合起来，可以得出准确的诊断和有效的症状控制计划，同时考虑到 VSS 的神经和眼部方面。

鉴于 VSS 的许多主要症状都是通过视觉表现出来的，因此验光师和眼科医生必须对这种疾病有充分的了解。神经眼科医生和神经科医生拥有了解大脑视觉通路的结构、功能和异常的专业知识，而眼科医生和其他眼科专家则了解眼部复杂的解剖、生理和神经连接。此外，某些 VSS 症状与其他神经眼科和眼部相关疾病的症状重叠，许多医生都会积极处理这些症状。除了根据个人症状和病史帮助患者控制 VSS 之外，了解 VSS 的眼科医生还可以适当地将报告此类症状的患者转诊给神经科或神经眼科医师，以便进行进一步评估和可能的诊断。脑科和眼科专家之间的合作有助于对 VSS 的神经和眼科方面进行全面评估并制定治疗策略。此外，提高医疗界对 VSS 的认识，尤其是神经科和眼科等与 VSS 症状密切相关的学科，可以加强全球教育，减少 VSS 患者被边缘化和误诊的情况，促进研究和数据收集以推动治疗，提高 VSS 患者的护理质量和医疗效果，并促进医患之间的最佳沟通。

减少视觉疲劳为何对视觉雪综合症很重要

对于视觉雪综合症（VSS）患者来说，减轻视觉系统的负担对于降低大脑皮层的过度兴奋性和减轻大脑的整体神经负荷至关重要。视觉雪综合症会导致视觉皮层活动增加，从而加剧视觉障碍，造成感觉超负荷。减轻这种压力有助于大脑更有效地处理视觉输入，更有效地适应感官刺激。

尽量减少不必要的或相互冲突的视觉输入会降低感知需求，缓解感官压力。视觉过载的减少有助于神经可塑性适应，即大脑根据感觉变化进行重组和调整的自然能力。这些适应过程可提高视觉稳定性，减少其他视觉症状的出现频率或严重程度。

当视觉系统承受的压力减少时，大脑解读视觉信息所需的努力也会减少。这可以提高舒适度，减轻认知疲劳，减少感官超负荷，并为 VSS 患者带来更易于控制的视觉体验。

有关控制视觉雪综合症的信息以及以减轻视觉系统压力为重点的治疗方案，请访问我们的 治疗视觉雪页面。

视觉雪花/静态首次出现在 美国眼科学会论文集 1944 年。弗兰克-D-卡罗尔（Frank D. Carroll）发表了关于 6 名患者在洋地黄（一种治疗心脏病的药物）诱发下出现视觉障碍的描述。这些症状包括 “雪花状视觉、闪光和闪烁、花朵状图形、绿色和黄色视觉以及彩色漂浮物”。所有 6 名患者都接受了眼科检查，结果均为阴性。卡罗尔推测，洋地黄损害了中枢神经系统，刺激大脑导致紊乱。如需了解更多信息，请查看 “视觉雪 “时间轴。

视觉雪综合症（VSS）是以其最常见、最主要的症状 “视觉雪”（VS）命名的。”视觉雪 “是指全天候（无论睁眼或闭眼）在整个视野中看到静态、闪烁的点和闪烁的光。在经历 VS 时试图看东西，通常被比喻为试图在暴风雪中或通过被摇晃过的雪球看东西；因此，”视觉雪 “或 VS 就是这样得名的。

在一些正常、良性的情况下，包括揉眼睛、从亮光切换到暗光或从暗光切换到亮光的条件下，都可能会使人暂时看到静电或视觉雪花（VS）。如果 VS 持续三个月以上，并伴有我们的 诊断标准中的症状，则可归类为视觉雪症候群（VSS）。最好咨询有资质的专业医生，以获得正式诊断。

要符合视觉雪花症（VSS）的诊断，您必须在整个视野中（睁眼和闭眼时）出现视觉雪花/静电，持续时间超过三个月。还可能伴有《视雪综合征诊断标准》中的其他症状。 VSS 诊断标准.

视觉雪综合征的视觉和非视觉症状也可能与其他疾病有关，尤其是那些神经眼科疾病。然而，视觉雪花症状，或全天候看到整个视野静止不动，是视觉雪花症的标志性症状。事实上，”视觉雪综合征 “这一医学症状就是以其主要症状 “视觉雪 “命名的。

最好还是咨询有资质的医疗专业人士，他们能准确识别、诊断和解决你的症状。向医生出示 VSS 诊断标准在此过程中会有所帮助。

视觉雪综合症（VSS）是一种独特的神经系统疾病，以一系列持续的视觉和非视觉症状为特征。

VSS 的核心症状是视觉雪花（VS）：整个视野中不断出现闪烁的小点或静电，就像未调谐的电视屏幕上的 “雪花 “或静电。这些小点可以是黑白的、彩色的或透明的，还可能看起来会移动或闪烁。

视觉雪花症是一种标志性症状，但视觉雪花症通常还包括其他视觉障碍，如眼球后视症（残像）、眼球内视现象增强、畏光症（光敏感）和夜视症（夜视困难）。还可能出现非视觉症状，包括耳鸣、人格解体、失眠、焦虑、抑郁、麻痹和其他感觉障碍。患有 VSS 的患者，无论光线条件如何，也无论眼睛是睁开还是闭上，视觉雪花都会全天候出现；他们的 “静态 “是持续的，不会消失。

与此相反，其他没有视觉障碍的人所经历的视觉雪通常是暂时的，并与特定的触发因素有关。视觉雪花可能在各种情况下出现：作为 VSS 的一种症状，或由于偏头痛（尤其是有先兆的偏头痛）、使用致幻或精神作用药物、脑震荡或头部创伤、极度紧张、焦虑或睡眠不足等情况而暂时出现。

根据官方的 诊断标准如果视觉雪持续三个月以上，并伴有概述的特定附加症状，则可归类为视觉雪综合症。不过，正式诊断应始终由合格的专业医生做出。

视觉雪综合征（VSS）和视觉雪（VS）也有不同的 ICD-11 分类.

虽然视觉雪综合征（VSS）和幻觉持续感知障碍（HPPD）有一些重叠的症状，并可能涉及类似的神经生物学途径，但目前的科学证据表明，它们是不同的疾病，具有不同的病因、临床表现、诊断标准和潜在机制。然而，这种部分重叠有可能为合作研究提供有意义的见解，有可能有助于促进对这两种疾病以及偏头痛等其他相关疾病的理解和管理。

VSS 是一种神经系统疾病，可能自发产生，也可能自出生起就存在，或在各种诱因（如偏头痛、感染、脑震荡或极度的生理或心理压力）后出现。许多 VSS 患者都没有吸毒史，有些人从孩提时代就开始出现症状。相比之下，HPPD 是一种物质诱发的感知障碍，只有在使用迷幻剂（如迷幻剂、迷幻药或摇头丸）后才会出现。

最显著的区别之一是视雪本身的性质。在 VSS 中，所有患者都会出现持续不变的视觉雪花（全天候持续出现在视野中的静态点）。而在 HPPD 患者中，视觉雪花可能与其他症状同时出现，但并不总是存在或一致。

这两种病症都可能包括视觉症状，如残像或拖尾、畏光或光敏感、浮游物或蓝场内视效应等内视现象增强，以及夜盲症，即夜间视物困难。它们还可能涉及非视觉症状，包括全身麻痹或刺痛感、耳鸣、人格解体或去人格化。然而，HPPD 更可能涉及幻觉和扭曲的感知体验，而这些体验通常与 VSS 无关。这包括大视野或小视野（物体看起来异常大或小）、几何幻觉、色彩强化和闪回。虽然这两种疾病都可能涉及偏头痛和耳鸣，但半数以上的 VSS 患者表示 偏头痛和偏头痛先兆，这通常是有科学证据支持的共同诱因或合并症。这些特征在 HPPD 中较少出现。

在神经学上，VSS 与舌回代谢亢进、丘脑皮质节律紊乱和视觉皮质过度兴奋有关。有关 HPPD 的研究较为有限，但研究表明，使用致幻剂后，感觉门控会发生紊乱，血清素信号转导会发生改变，尤其是涉及 5-HT2A 受体的信号转导。虽然这两种病症都涉及大脑皮层过度兴奋和神经递质失调，尤其是血清素能通路，但这些重叠并不意味着等同。在抑郁症、强迫症和焦虑症等不相关的疾病中也会出现类似的神经递质异常，这些疾病在临床上和机理上与 VSS 和 HPPD 都是不同的。同样，其他涉及血清素、GABA 或谷氨酸等神经递质紊乱的疾病也不会产生与 VSS 或 HPPD 相同的症状。同样的科学原理也适用于此：机制相同并不一定意味着疾病相同。

VSS 在神经学和眼科学领域得到认可，有官方诊断标准支持，并被列入 ICD-11 中。相比之下，HPPD 被医学界归类为药物相关障碍，并被列入 DSM-5。

它们的临床过程也各不相同。VSS 往往是慢性和终身性的，但有些人可能会通过有针对性的干预措施缓解症状或改善生活质量。而 HPPD 的症状则更容易波动，有些人会随着时间的推移而得到改善或缓解，尤其是在戒除致幻剂后。

虽然 VSS 和 HPPD 有一些共同的症状，并可能涉及类似的神经化学通路，但它们在起源、症状、进展和诊断标准上都有所不同。尽管如此，这种部分重叠仍能为联合科学研究提供宝贵的机会，从而有助于推进这两种疾病以及偏头痛等相关疾病的研究和治疗方案。

视觉雪症候群（VSS）与偏头痛/偏头痛先兆不同。视觉雪综合征是一种独立的疾病，具有视觉和非视觉症状，偏头痛/偏头痛先兆是其中之一。

研究表明，与健康对照组相比，VSS 患者大脑视觉皮层、岛叶、颞极和眶额区血清素网络的功能连接性降低。 偏头痛/偏头痛先兆患者的血清素网络连通性也有所降低。虽然VSS和偏头痛/偏头痛先兆被归类为不同的实体，但它们之间可能存在生物学或遗传学上的联系。

更多历史背景

“偏头痛中的持续阳性视觉现象“（Liu 等人，1995 年，《神经病学》）研究了 10 名偏头痛患者整个视野中的静态或雪花等视觉症状。尽管神经和眼科检查结果正常，但这些症状持续了数月甚至数年。

这项研究对我们今后了解视觉雪综合征（VSS）至关重要。最初，人们认为视觉雪综合征仅与偏头痛先兆有关，但它所描述的症状与传统偏头痛并不完全一致。相反，它们与 VSS 相吻合，而 VSS 在当时尚未得到认可。这是第一批探索 VSS 与偏头痛之间的重叠和差异的现代研究之一，最终帮助将 VSS 定义为一种独特的神经系统疾病，具有持续的视觉障碍，既伴有偏头痛，也不伴有偏头痛。

虽然有些患者在偏头痛后会出现 VSS 症状，但许多 VSS 病例与偏头痛无关。与偏头痛不同的是，偏头痛的视觉症状会逐渐消失，而视觉雪症的症状则持续存在，全天候影响着患者。视觉雪倡议组织（VSI）与 VSS 研究人员一起开展的宣传工作澄清了 VSS 与偏头痛之间的关系，有助于减少误诊。随着VSI的VSS官方诊断标准的确立，继续提高人们对这些差异的认识对于改善全球患者的治疗效果和在医学界进一步开展VSS教育至关重要。

视觉雪综合症（VSS）不是精神病或心理疾病的结果。这是一种令人反感的、不合逻辑的、原始的、在科学上被否定的观点。自从 VSS 的临床标准和资助研究的证据确立以来，已经证明 VSS 是一种独特的神经系统疾病（具有视觉和非视觉症状），会影响视力、听力、感觉处理、认知和生活质量。VSS 症状使人衰弱的性质，加上医学界历来对 VSS 患者的边缘化、误诊和虐待，都会对他们的心理健康产生深远的负面和破坏性影响，这种危险和错误的观念也是如此。

任何年龄段、国家或种族的人都可能受到 VSS 的影响。 VSS 研究人员最近报告说，最常见的突然发病时间是青少年时期和青年时期。以前的一项 研究也表明，VSS 最常见于平均年龄为 29 岁的年轻人，其中 40% 的人称他们从童年或记事时起就有 VSS 症状。临床研究已对 12 岁的 VSS 患者病例进行了调查。 临床研究.

虽然视觉雪综合症的确切病因尚不清楚，但可能与遗传因素有关。有 有一些关于家族性 VSS 的报道，包括单卵双胞胎中出现 VSS 的病例。 在对被诊断为 VSS 的患者进行的临床研究中，21% 的患者表示家族中有类似的视觉障碍病史。 不过，要全面了解视觉雪症的遗传方面，还需要进行更多的研究。视觉雪倡议 “团队对进一步探索这一问题非常感兴趣。当务之急是加深我们对 VSS 的了解，包括遗传成分/遗传因素。

许多患者报告说，在身体或精神压力增大时，他们的 VSS 症状会加重。一旦压力减轻，这些症状通常就会稳定或减轻。一般来说，压力 神经系统疾病可导致多种疾病复发并加重相关症状；VSS 也是如此。然而，由于其起源于神经系统，VSS 与人体的整体神经系统有关。VSS 患者的神经系统通常更为敏感，因此容易受到感官刺激和其他压力因素的影响。任何影响整体神经系统并导致大脑内神经递质改变的因素，如身体或精神压力，都有可能影响 VSS。 然而，由于每个人的具体症状、个人诱因和病史不同，每个人的 VSS 病例也不尽相同；因此，每个人的经历可能也不尽相同。据报道，对许多自发性抽动秽语综合征患者来说，镇静自律神经系统的治疗干预和生活方式改变能产生积极的效果，减轻或稳定症状，这很可能就是上述原理的原因所在。

视觉雪综合症（VSS）涉及大脑视觉皮层、丘脑和显著性网络等区域对视觉信息的异常处理。这些区域在睡眠时仍处于活跃状态，但大脑的感官调节功能在整个睡眠周期中会发生显著变化，尤其是在从睡眠向清醒过渡的过程中。醒来后，大脑从静止状态转入完全警觉状态，这通常会导致视觉皮层神经元的兴奋性增加。与此同时，大脑对 “神经噪音 “的正常过滤功能尚未完全发挥作用。对于患有 VSS 的人来说，这种神经噪音（已经升高）会让人感觉更加强烈，表现为更强的视觉静态。

此外，丘脑起着感觉过滤器的作用，它与大脑皮层的沟通效率可能会在清醒时暂时降低。这会让更多未经过滤的不规则信号到达视觉处理区域，进一步强化静态感知。即使在昏暗的环境中，您的眼睛也在适应从黑暗到光明的条件，这种转变对于患有 VSS 的人来说可能具有挑战性，尤其是当他们对光线更加敏感或难以适应对比度时。

清醒时自律神经系统的变化会导致流向大脑和眼睛的血液快速波动，从而暂时影响视觉信号的处理。最后，刚睡醒时，认知上的分心往往较少，因此大脑可能会更加专注于视觉静态等内部感官信息，从而使症状感觉更加明显。

从本质上讲，睡眠后大脑处于 “启动 “状态，感官过滤系统尚未完全进入工作状态。这会导致视觉噪音感知的暂时增加。这并不意味着您的 VSS 会长期恶化；相反，它反映了大脑在从睡眠过渡到完全清醒时对感官处理的自然调整。

许多患有视觉雪综合症（VSS）的妇女和少女都报告说，她们的症状在月经期间和/或排卵后，即月经前的黄体期会加重。主要的观察结果是，视觉雪花/静电会变得更加强烈，但许多其他视觉和非视觉症状也会如此。经前期综合症（PMS）和经前期多愁善感症（PMDD）会加剧视觉雪花/静电。一些患者还报告说，她们是在怀孕期间开始出现 VSS 的，而其他已经患有 VSS 的妇女则表示，VSS 会加重她们原有的症状。然而，并非所有 VSS 患者的情况都是如此，有些患者在怀孕期间症状没有任何变化。据报告，在所有这些病例中，一旦经前综合症、晚期腹痛、妊娠和相关的荷尔蒙波动消退，症状就会恢复到基线水平。

经前综合症、早孕反应和妊娠也会因荷尔蒙波动和身体生理变化而加重各种病症。然而，对于神经系统疾病（如 VSS）来说，一个关键且独特的考虑因素是经前期综合征、晚期反常和妊娠会加剧神经递质活动/失衡的变化，尤其是在月经周期期间。

就激素而言，它们对大脑有广泛的影响，包括神经递质调节、神经元功能和神经可塑性。激素水平的变化会影响对激素波动敏感的神经系统疾病的症状。经前期综合症和晚期多发性硬化症也与神经递质活动的改变有关，尤其是血清素。血清素在情绪调节中起着关键作用，经前期综合征或 PMDD 期间血清素水平的紊乱会加剧 VSS 的非视觉症状，如抑郁、焦虑和去理想化。恶心和头晕是 VSS、经前综合症、经后综合症和怀孕的常见症状，这些症状也可能会加重。此外，一些女性在经前期综合症或 PMDD 期间会对疼痛更加敏感，这可能会加重 VSS 症状，如偏头痛、头痛、感觉障碍/”脑震荡 “和麻痹。此外，经前期综合症和经后期综合症与体内炎症加重和失眠有关，而失眠是 VSS 的常见症状。最后，经前综合症和后期综合症会增加压力水平。压力水平与 VSS 恶化之间的相关性已被详细记录。

视觉雪花综合症（VSS）可能会加重或加剧这些视觉障碍。

蓝视野内视现象指的是当人可以观察到自己的白细胞（也称为白血球）在黄斑视网膜毛细血管中流动时。在整个视野中都能观察到这些白细胞。漂浮物是指黑点似乎漂浮在人的眼前，并随着人的移动而移动。

蓝场内视现象和玻璃体漂浮物既可以在有 VSS 的情况下出现，也可以在没有 VSS 的情况下出现。它们是常见的症状，通常与眼科和视光医学领域有关，特别是玻璃体漂浮物，通常与人体的自然衰老过程有关。然而，在较罕见的情况下，一些浮游物可能是神经问题的副产品。

然而，患有 VSS 的人不仅更有可能出现蓝场内视现象和浮游物等视觉障碍，而且这些障碍对他们来说通常也更强烈。增强的内视现象是 VSS 的视觉症状之一。视雪症的标志性症状是在整个视野中看到动态的、连续的小圆点（持续时间超过三个月），除了视雪症，视雪症患者还通常会出现各种类型的视觉障碍，即增强的内视现象。根据 VSS 诊断标准的诊断标准，这包括过度的蓝视野内视现象（在观看同质明亮表面如蓝天时，双眼视野中出现不可计数的灰色/白色/黑色小点或环状物）、双眼过度浮游物、眼球自发光（在黑暗中闭眼时感觉到彩色波浪或云）和/或自发性光视（强光闪烁）。

这些视觉障碍在没有 VSS 的情况下也可能存在，但当它们增强或过度并伴有视觉雪花/静态时，才会被归类为 VSS 的症状。

虽然科学研究表明，视觉雪症候群（VSS）不会退化，也不会导致永久性失明，但由于持续的视觉和感觉障碍，这种疾病会严重影响患者的生活质量。许多 VSS 患者对视觉和听觉刺激非常敏感，因此更容易出现 “感觉超载”。对有些人来说，他们的 VSS 症状使日常工作（如驾驶或工作）变得非常困难。其他人则在上学、社交活动、阅读、享受大自然和使用科技设备时面临挑战。VSS 还可能导致焦虑、抑郁和其他情绪困难。

并非每种视觉雪症候群（VSS）的病例都相同。视觉雪崩综合症的程度从轻微到严重不等，其影响也会因个体因素的不同而大相径庭。 有关 VSS 对每个人产生不同影响的方式/原因的更多信息，请访问 “了解 VSS“页面。

虽然 VSS 会影响一个人的生活，但其影响程度因人而异，取决于多个因素。

这方面的例子包括

• 出现 VSS 症状的时间
• 他们有哪些具体的 VSS 症状
• 症状的严重程度
• 哪些诱发因素会加重他们的 VSS 症状
• 向了解自闭症协会知识的医生或医疗保健提供者寻求帮助
• 生活方式
• 可为他们提供的便利，尤其是在工作或学校中
• 支持程度
• 个性
• 病史

虽然 VSS 并不常见，但也并不罕见。据估计，多达 2-3% 的人可能会出现某种形式的 VSS 症状。此外，许多先天性 VSS 患者可能并不知道自己患有神经系统疾病，因为他们以为别人和他们一样看待世界。因此，全世界的实际病例数可能更高。

科学研究表明，视觉雪综合症（VSS）不是一种退化性疾病，也不会导致永久性失明。

目前，还没有科学证据表明 VSS 会随着年龄的增长而恶化。

然而，它会造成严重的视觉障碍，影响患者的生活质量。

视觉雪倡议 “与达米亚诺-佩里（Damiano Perri）和萨曼塔-蒙托亚（Samantha Montoya）等研究人员一起，对持续暴露于视觉刺激（包括 “视觉噪音”、虚拟现实（VR）和其他视觉雪模拟）以缓解视觉雪综合症症状的潜力进行了研究。(有关我们过去在这一领域的工作和研究成果的更多详情，请 点击此处.)

我们将继续致力于探索以科学为基础的多种方法来治疗视觉雪综合症。每当研究人员表示对视觉刺激、虚拟现实或视觉雪模拟感兴趣时，我们都会欣然分享我们的资源，以支持和推动他们的工作。这仍是一个不断发展的领域，虽然前景广阔，但要充分了解其潜力，还需要进一步的研究。

向您信任的家人、朋友或亲人寻求支持是有益的。然而，向他人解释视觉雪综合症（VSS）有时会很困难，因为这是一种复杂且经常被误解的疾病。 我们尽力在网站和社交媒体上以通俗易懂的方式解释 VSS，这些都是有用的资源。

考虑向他们展示有关 VSS 的信息 在我们的网站上随处可见。其他电子信息 您可以通过 VSI 的平台获取教育内容，包括每种 VSS 症状的照片 以及每个人的不同 症状 表现、视频、TikToks 等。您还可以分享视觉雪地勇士的个人故事，以引起您的共鸣。

我们还制作了视频《什么是视觉雪综合症？

此外，VSI 还推出了 视觉雪综合症 (VSS) 模拟器(仅限台式机）。这款功能强大的工具由 Finnian-Charlton Jones 制作，可演示 VSS 患者的生活状态–持续的静态视觉、闪光、浮游物、眼球震颤等，可用于帮助 VSS 患者向朋友、家人和医疗专业人员解释自己的症状。

用语言描述视觉现象可能比较困难，因此向他人展示准确描述您症状的照片或视频可以帮助他们更好地理解和想象您正在经历的事情。

类比和使用 为人们提供熟悉的参考点（包括术语和可视化）也是有益的。例如，有人可能不熟悉 “视觉雪”，但你可以把它比作以下任何一种情况：试图看穿模拟电视静电、成群的蚊子、大雨或密集的暴风雪 – 所有这些人们可能都很熟悉 。

I您可能想用 “持续频闪灯 “来代替 “磷光体”。

至于 “眩晕症”，你可以把它比作 “当有人开着闪光灯给你照相时，闪光灯非常亮，所以即使照完相后，你的视线中仍然能看到闪光灯”。

但是，您可以使用任何与您最相关、最舒适的词汇、可视化效果和其他参考点。 但您可以使用任何与您最相关、最适合您的参考点。

您可能还想提醒人们，虽然这种病症被称为 “视觉雪综合症”（VisualSnow Syndrome），并以其独特的视觉症状 “视觉雪 “命名，但它还有许多其他视觉和非视觉症状。这样，他们就能更好地理解这种病症的多面性，以及它如何以各种方式对您产生影响。

在整个过程中保持体贴和耐心是很有帮助的，特别是如果有人以前从未听说过志愿服务系统。

如果您的孩子出现视觉雪综合症（VSS）的症状、 VSI 4 Kids为患有视觉雪综合症的儿童和青少年提供一系列有用的资源。作为视觉雪地行动（VSI）的一个专门分支，VSI 4 Kids 包括

– 画出你的症状 “部分

– 分享你的故事 “功能

– 交互式 VSS 字母表

– 供儿童表达情感的人工智能聊天机器人

– 清晰的解释和直观的指南，帮助儿童和青少年了解志愿服务系统

– 如何与朋友、老师和家人谈论志愿服务的技巧

VSI 4 Kids 还为家长提供资源，帮助他们更好地了解 VSS 及其对孩子的影响。在家庭、学校和社交场合促进坦诚的对话，可以为孩子营造一个相互支持的氛围。

了解更多信息，请访问： https://vsikids.org/

免责声明：有关视觉雪综合症（VSS）的儿科护理和医疗指导，最好咨询熟悉该病症的专业医生。视觉雪盲症倡议（VSI）网站上有一份专门从事视觉雪盲症（VSS）治疗的医生名单，其中包括儿科神经眼科医生。您可在此处找到 VSI 全球医生名单：VSI 医生目录

目前，VSS 尚无已知的治愈方法。不过，许多患者表示，通过各种治疗方法、应对策略和生活方式的改变，他们的症状有所改善（请访问我们的 管理 VSS了解更多信息）。视觉雪倡议 “的最终目标是找到治愈 VSS 的方法，并在此过程中帮助患者。我们资助并支持探索 VSS 各个方面的研究，包括生物学、病理生理学和潜在的网络机制。通过这些研究获得的知识，研究人员将更接近于确定可能的药物干预、非侵入性治疗方法，并最终找到治愈 VSS 的方法。

如需了解各种治疗方案和控制视觉雪综合症症状的技巧，请访问以下页面： 治疗视觉雪综合症

在本页中，我们只能分享有科学证据、临床研究或 VSS 患者报告支持的 VSS 治疗/管理方案，且不接受赞助。如果您希望我们分享已发表的有关 VSS 的科学研究报告和有用的方法，请随时发送电子邮件至 联系我们的团队。谢谢 你

有关药物和视觉雪综合症的全面信息，请访问我们的 治疗视觉雪症：治疗视觉雪综合症的药物页面。

全球 VSS 研究人员一致认为，首先必须对 VSS 的病理生理学进行研究，进一步了解其生物标志物以及作为一种网络紊乱的潜在机制，以便确定可能的药物治疗方法。这些药物干预不仅要能有效治疗症状，而且要有针对性、安全，并获得 VSS 患者群体的认可。

迄今为止，VSS 研究人员一致报告称，经过测试的药物干预效果相对较差，并可能带来风险（要么没有明显改善，要么症状明显加重）。 此外，大多数药物都会产生有害的副作用，给患者的整体健康带来风险，而且往往会加重他们的 VSS 症状。此外，对于一小部分使用药物治疗后症状略有改善的患者来说，这些药物也与其他患者的 VSS 发病有关（例如，临床研究表明，一些药物具有抑制再摄取的特性）。 临床研究).

此外，弗兰克-D.-卡罗尔（Frank D. Carroll）首次将患者出现视觉雪花/静态视力的病例与一种名为洋地黄的药物联系在一起，他发表了他的 报告在 美国眼科学会论文集上发表了他的报告。

在不完全了解病情的情况下进行药物试验可能会有危险，尤其是那些会影响整个神经系统的药物。这就强调了在引入药物干预之前，必须小心谨慎并更深入地了解 VSS。

开展研究以探索 VSS 的治疗方法需要研究人员具备资金、获得可测试的干预措施（药物或非侵入性）的途径，以及有关该疾病的专业知识。但并非所有医疗专业人员、医疗保健机构或制药组织都具备这些条件。尽管最近对 VSS 进行了科学验证，并提高了对 VSS 的认识，增加了教育、资源和研究，但全球只有少数研究人员专门从事这一领域的研究。我们支持具有 VSS 专业知识的研究人员开展多方面的综合工作。他们会考虑到 VSS 的复杂性，以及任何经过测试的治疗方法会如何对研究参与者的健康产生潜在影响并与 VSS 的潜在机制相互作用。

视觉雪倡议 “资助了多项研究，调查目前正在进行的确凿治疗方法（包括药物治疗和非侵入性治疗）。详情可在我们的网站（即 新闻与研究和 帮助方式页面）。我们的团队将继续分享这些研究的结果。

关于我们 管理 VSS页面上，我们列出了目前有临床研究和科学证据支持的治疗方案，以及有助于缓解 VSS 症状的小贴士。在实践中，医护人员可能会根据他们治疗 VSS 患者的个人经验以及患者可能成功采用的方法提出其他建议。虽然有些患者表示某些药物会导致他们的 VSS、使症状加重或有助于减轻症状，但目前的临床研究并不支持任何药物作为 VSS 治疗的有效性或安全性。重要的是要咨询有资质的专业医生，以便他们根据你的具体 VSS 症状和病史制定最适合你的安全的个性化治疗方案。

神经视力康复疗法（NORT）是一种非侵入性的个性化治疗方法，用于治疗各种疾病（包括 VSS 等神经系统疾病）导致的视觉障碍。NORT 的目的是通过使用各种专用镜片、棱镜、滤镜和眼保健操，重新训练与视觉功能相关的大脑神经过程。这些都是根据每位患者的具体症状和病史量身定制的。研究表明，接受 NORT 治疗的 VSS 患者在多个方面的症状都有所改善。这些症状包括一般视力、复视、视神经麻痹、视觉雪花感（VS）和其他相关的视觉障碍、眼球运动障碍、心理健康、角色障碍、依赖性、衰弱、社会功能和整体生活质量。VSS 患者还报告说，他们的驾驶、阅读、工作和有效执行近距离或远距离日常任务的能力都有所提高。

有关 NORT、相关研究、出版文献和 NORT-VSS 从业人员名单的更多信息，请访问以下页面：管理 VSS：NORT

有关神经视力康复疗法（NORT）中常用的视力治疗练习和方法的完整列表，请访问我们的 治疗视力障碍：NORT 页面.

神经视力康复疗法 (NORT) 中常用的练习和方法列表：

视力治疗练习

– 跟踪练习：重点提高顺利追踪移动物体的能力，帮助眼睛协调，减少复视或聚焦困难等症状。

– 眼球运动：旨在提高视线在不同点之间移动时的速度和准确性，从而提高阅读能力和视觉处理速度。

– 辐辏练习：加强双眼聚焦于一点的能力，解决眼睛疲劳和视力模糊等问题。

棱镜透镜

– 棱镜眼镜：特殊镜片：设计用于帮助调整视线和眼睛协调，减少复视、头晕或视觉处理问题引起的不适等症状。棱镜有助于大脑协调双眼的视觉输入。

翻转器

– 翻转镜片：用于视力治疗练习的特殊镜片，可提高眼睛的灵活性和强度。这些练习有助于近距离和远距离视觉的快速交替，训练眼睛适应焦距的变化。这有助于缓解模糊和对焦困难等症状，并改善辐辏、调节（对焦能力）和整体视觉清晰度。

修补

– 遮盖：用于治疗复视，方法是遮盖一只眼睛或一只眼睛的部分视野，以消除到达大脑的冲突图像。这有助于大脑处理单一、清晰的图像，提供暂时的缓解，减少视觉混乱。

视觉感知训练

– 视觉整合：帮助大脑将视觉信息与其他感官输入（如空间感和深度知觉）进行整合的技术。

– 模式识别：练习提高识别和处理复杂视觉模式的能力，减少视觉任务中的混淆并提高清晰度。

眼手协调训练

– 协调练习：结合视觉跟踪和手部动作的活动，以提高协调能力和在动态环境中处理视觉刺激的能力。这些活动可能包括接球、绘画或使用工具等任务。

平衡和姿势训练

– 视觉整合：有助于将视觉信息与其他感官输入（如空间感和深度知觉）相结合的技术。

– 模式识别：通过练习提高对复杂视觉图案的识别和处理能力，减少混淆，提高任务的清晰度。

神经反馈

– 生物反馈技术：训练大脑以改善功能，如减少过度活跃的大脑活动。这有助于缓解光敏感或脑迷雾等症状，还能改善放松和集中注意力。

光敏感度管理

– 有色镜片：有特定色调的镜片（如 FL-41、灰色或玫瑰色），可降低视觉雪症候群（VSS）的常见症状–对光的敏感度。

– 光脱敏：在可控环境中逐渐接触光线，帮助大脑逐渐降低对光线的敏感度。

视野训练

– 周边视觉练习：提高对周边视力的认识和使用的练习，尤其是针对难以发现直接视线以外物体的人。

– 视网膜缺损训练：为有视野障碍的人提供锻炼，帮助大脑补偿盲点，提高整体视觉感知能力。

更多

这些方法结合使用，可以帮助 NORT 患者改善视觉和认知功能，缓解视觉雪综合症的症状，提高整体生活质量。具体治疗方法可能因个人需求、症状和病史而异。

有关神经视力康复疗法 (NORT) 的全面信息，包括研究文章、练习、常用方法（可能因个人症状和病史而异），以及在 NORT 和视觉雪综合症 (VSS) 方面经验丰富的医生名录，可在我们网站的” “栏目下查阅。治疗视觉疲劳：NORT“页面。如需更多资源，我们还在YouTube 频道上提供了有关 NORT 治疗 VSS 的信息视频。

在客观的脑部 fMRI 扫描和患者报告的支持下，研究表明，基于正念的认知疗法（MBCT）可通过针对和调节大脑中功能失调的视觉网络、影响神经递质、诱导神经可塑性等，有效改善视觉雪综合症（VSS）的症状。研究表明，MBCT 能够通过调节视觉网络的功能连接失调，改善非视觉和视觉症状，如视觉雪花/静态、残像、畏光、拖尾现象和视觉先兆。MBCT可促进新神经连接的生长，并调节血清素等神经递质，血清素是一种与VSS的生物学基础相关的重要脑化学物质。它可以镇静神经系统，减少身体压力反应系统的激活，帮助解决神经过度兴奋和压力荷尔蒙的问题，这些问题与神经退行性过程和认知能力下降有关。MBCT 还可以帮助调节边缘系统的功能，并对激活人体的内源性阿片系统产生影响，从而使患者能够处理各种感觉，而不会被这些感觉所淹没。

有关 MBCT 的更多信息，请访问以下页面：管理 VSS：MBCT

要访问黄博士的研究、MBCT/MBCT-视觉研究信息以及相关常见问题，请查看以下链接：

• 基于正念的认知疗法可通过调节静息状态功能磁共振成像连接性改善视觉雪综合征：开放标签可行性研究
• MBCT-vision 网站
• MBCT-视觉：常见问题

包括功能性核磁共振成像（fMRI）在内的先进神经影像学研究提供了客观证据，证明正念认知疗法（MBCT）–最初是针对心理疾病开发的–通过针对关键大脑网络中的功能障碍，在治疗视觉雪综合症（VSS）方面大有可为。这些网络包括视觉网络，该网络负责处理感觉输入，在 VSS 中会受到干扰，从而导致视觉雪花/静态、残像、畏光、拖尾现象和视觉先兆等症状；注意网络，该网络负责聚焦和过滤刺激，在 VSS 中通常会受到干扰；以及显著性网络，该网络负责确定感觉输入的重要性，同样也会受到影响。MBCT侧重于调节这些网络，从而有可能解决视觉症状，如视觉雪花/静态、残像、畏光、拖尾现象和视觉先兆，以及非视觉症状，如感觉超载和情绪困扰。

fMRI 研究显示，在 MBCT 治疗后，这些网络内的功能连通性有了明显改善，这表明 MBCT 能够降低过度兴奋性、调节不适应通路并促进神经可塑性。通过解决这种失调，MBCT 有助于恢复大脑连接的功能平衡，缓解视觉和非视觉症状，如感觉超载和情绪困扰。这些证据证明，MBCT 作为一种非侵入性方法，具有减轻 VSS 影响和改善日常生活的潜力。

MBCT 干预前后进行的 fMRI 扫描显示大脑活动发生了可测量的变化，为其影响提供了客观证据。这些变化反映出 MBCT 能够诱导神经可塑性，促进新神经连接的生长，并重新连接涉及感觉处理、情绪调节和注意力的不适应通路。通过调节功能连接和调节神经递质（如血清素，一种与 VSS 相关的关键化学物质），MBCT 可以帮助恢复大脑视觉和视觉外网络的平衡。

MBCT 还能镇静神经系统，降低过度兴奋性和皮质醇等压力荷尔蒙，这些荷尔蒙与神经退行性过程和认知能力下降有关。此外，MBCT 还能改善边缘系统的功能，激活人体的内源性阿片系统，使人们能够更有效地处理难以承受的感觉。

这种将神经可塑性、神经递质调节和减压相结合的方法，使 MBCT 特别适用于影响感觉处理的神经系统疾病，如 VSS。通过鼓励大脑的功能性变化，MBCT 解决了导致这些疾病的不良神经通路，为症状管理提供了一种非侵入性的系统方法。

黄博士的 MBCT 方案是首个专门针对 VSS 的改编方案，得到了系统研究和神经影像学的支持，为了解 MBCT 如何针对感觉处理条件下的神经功能障碍奠定了基础。

虽然 VSS 目前无法治愈，但 MBCT 是一种有科学依据的方法，已得到现代研究和神经影像学的证实，显示出作为一种非侵入性方法的潜力，可帮助患有影响感觉处理的神经系统疾病（如 VSS）的患者控制症状并提高生活质量。

VSS 患者的偏好、症状和病史各不相同。我们分享这些信息是为了帮助您做出明智的决定，了解哪些方法可能对您有益，并确定控制症状的最佳方法。

如需了解更多信息，请访问此页面。

当然，”视觉雪国倡议 “鼓励个人分享他们关于 VSS 的个人故事和/或项目。如果您想分享有关 VSS 的个人故事或项目，请填写 此表格.您的经历可以激励他人，提高人们对 VSS 的认识！

视觉雪国倡议（VSI）和 AnCan 基金会合作，通过主办虚拟的每月支持小组，为视觉雪国综合症（VSS）社区提供面对面的支持和人际联系。这是一个由同伴主持的空间，可提供友好的面对面交谈和情感支持。您可以点击此处了解更多详情并加入我们的视觉雪综合症虚拟支持小组。

(请注意：本组不是医疗建议。如有医疗问题，请咨询合格的医疗保健提供者）。

与了解你的挣扎的人建立联系，既能给你安慰，又能为你提供信息。您可以提出问题，并从社区中学习。

社交媒体是联系、分享经验和从了解病情的人那里获得支持的绝佳方式。VSI 活跃于多个社交媒体平台，包括TikTok、Instagram、Facebook、Twitter、YouTube 和LinkedIn。

有几个针对 VSS 患者的在线支持小组。研究有信誉的资料来源，并与有类似经历的人建立联系。

分享您的故事可以帮助和激励其他有同感的 VSS 患者。分享您的症状和经历还有助于医学界了解 VSS，从而在研究和患者护理方面取得更好的成果。

视觉雪综合症虚拟支持小组：期待什么

视觉雪症倡议组织（Visual Snow Initiative，VSI）与 AnCan 基金会合作，为视觉雪症（Visual Snow Syndrome，VSS）患者创建了首个视频聊天支持小组。这个由同龄人主持的小组提供了一个温馨的安全空间，让视觉雪综合症患者及其亲人可以在一个休闲、友好的虚拟环境中面对面交流、分享经验和相互支持。

该支持小组旨在通过与有类似经历的人建立联系，帮助自闭症患者感到被理解，减少孤独感。该小组还旨在促进联系，为参与者提供建立友谊的机会，并在应对自闭症挑战的过程中分享鼓励。

无论您是 VSS 患者，还是寻求理解和建议的亲人，或者仅仅是有共鸣的人，这个空间都为您提供了一个机会，让您就 VSS 患者的生活进行公开对话，向处于类似历程中的其他人学习，并接受或提供情感支持。

主要功能

1. 同伴主持：该小组由 VSS 患者担任主持人，营造出一种亲切而富有同情心的氛围。虽然他们不是医疗保健专业人员，但他们会帮助促进有意义的联系，提供鼓励，并为小组成员提供情感支持。

2. 轻松、友好的对话：重点是非正式讨论，参与者可以在讨论中分享个人经历，相互支持，相互鼓励。

3. 面对面交流：无论是通过视频聊天还是打电话，参与者都可以与真正了解他们经历的人进行实时对话。这个小组是一个结识朋友的好地方，可以让他们交到朋友，减少孤独感。

4. 向所有人开放：无论您是患者还是您的亲人，我们都欢迎所有受 VSS 影响的人加入。这是一个不带偏见、相互支持的空间，我们鼓励所有人参与其中并建立关系，如果他们愿意，也可以倾听。

虚拟 VSS 支持小组每月举行一次会议，提供一个与全球经历相似历程的个人建立联系的持续机会。该小组旨在提供一个安全的学习、亲近、建立友谊和寻求团结的空间，同时还在应对自闭症方面提供鼓励和相互支持。

支持小组形式

每次会议开始时，主持人都会询问是否有人希望发言。如果您想分享，请告知主持人，他们会确保每个人都有机会有序参与。每位与会者都将被逐一点名，因此我们恳请您等待轮到您发言。

如果您在会议开始后加入，主持人会询问您是否愿意发言，并将您纳入发言顺序。请耐心等待，因为我们会优先考虑较早到达的发言者。

我们感谢大家的合作，共同维护一个相互尊重、相互支持的环境。

小组免责声明和目的说明

视觉雪倡议和 AnCan 虚拟支持小组不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。本小组不用于与健康有关的咨询或医疗指导，此类咨询或指导应直接向有执照的医疗保健提供者提出。本小组由视觉雪综合症（VSS）患者主持，旨在提供一个休闲讨论、个人分享和相互支持的空间。主要重点在于同龄人之间的亲和力和经验分享，而不是提供专业的医疗解决方案。

我们鼓励会员相互联系、结交朋友并分享他们的个人故事。这是一个相互支持的空间，大家可以在这里就 VSS 患者的日常挑战、应对策略和情感方面进行交流。我们相信，提供和接受他人的支持、鼓励和理解对于应对这种病症至关重要。但请注意，这些讨论是非正式的，不应取代个性化的医疗护理。

如果您有具体的医疗问题或需要专业指导，我们建议您咨询有执照的医疗保健提供商。如需了解有关 VSS 和 VSI 的更多信息，请随时联系我们或访问我们网站上的资源，如常见问题页面等。

团体准则

我们要求所有小组成员维护一个相互尊重、相互体谅的环境。由于志愿服务系统的多样性，个人的感受、经历和观点可能会有所不同，我们欢迎意见分歧。但是，在表达这些意见时，应始终保持尊重和建设性的态度，不得贬低他人或对他人造成伤害。

严禁以下行为

1. 欺凌、骚扰、暗示、攻击或任何其他针对他人的不当行为

2. 使用任何诋毁、有害或威胁性语言

3. 以任何形式不尊重或不容忍其他成员的个人经历

注意： 如果您在没有视频的情况下拨打电话，请在房间里显示您的名字，以便我们知道是谁在发言，并能正确地称呼您。

版主保留删除违反这些准则的任何人的权利。感谢您帮助我们为每个人维护一个相互支持、相互尊重的空间。

地点和位置

小组会议在 AnCan 的 Schmier 会议室举行，时间是每月第一个星期一晚上 8:00（东部时间）：https://www.gotomeet.me/ancanschmier。

请注意：为了营造一个安全、温馨的空间，让参与者能够舒适、坦诚地分享，我们的互助小组通常不进行录音。对于特殊活动，可能会根据演讲嘉宾、与会者和/或 AnCan 的偏好考虑录制。我们衷心感谢您的理解，并希望您能参加我们的现场活动。

我们希望在那里见到您！

欲了解更多信息并加入该小组，请访问AnCan 网站。

有关视觉雪综合症 (VSS) 的统计数据和人口统计信息，请访问 这里.

如今，在医疗界，各类内科医师和专科医生都会接诊视觉雪症候群（VSS）患者，包括神经眼科医师、神经科医师、眼科医师、神经视光师以及接受过管理和治疗视觉雪症候群症状培训的视力治疗师。

一个重要的原因是，医学院从未向医生传授过有关 VSS 的知识。直到最近，这种病症的有效性还受到怀疑、猜测和排斥。得益于临床标准的建立、全球意识的提高、教育和研究的开展，VSS 现在已被科学界公认为是一种合法、独特的神经系统疾病，同时伴有视觉和非视觉症状。

一些医生认为 VSS 没有可行的治疗方案。这可能是因为他们不知道有这样的选择，也可能是因为他们不熟悉目前支持有效治疗 VSS 症状的临床证据。

通常情况下，一个医学专业的医生可能会质疑另一个专业的医生所使用的方法，这是因为他们所接受的培训和方法不同。在医学内部，可能存在等级偏见，即一些医生主要坚持植根于自己研究领域的意识形态。此外，一些医生可能了解某些治疗方法，但由于这些方法不属于他们的专业范畴而无法实践。

医生通常通过自己的专业视角来看待医疗状况，这是由他们的培训、临床经验和各自领域中常见的框架所决定的。有些医生主要关注与其专业领域最相关的知识和方法。另一些医生则采用更广泛的多学科视角，积极参与多个领域的最新研究，并与同事合作，对复杂的病情有更全面的了解。

由于这些差异，一些医生可能更了解和更容易接受较新的诊断和治疗方法，如治疗视觉雪综合症的方法，而另一些医生则可能继续依赖他们已经习惯了一段时间的方法。这两种观点都源于对患者护理的承诺，但对不断发展的科学知识的开放程度可能会有所不同，这取决于每位医生的经验和对医学不断学习的态度。

需要考虑的一个重要因素是医生的医学理念和方法。医生可能对治疗方法有不同的看法，包括以治愈疾病为目的的治疗方法和以缓解症状为重点的姑息治疗方法。有些医生认为只有完全治愈疾病才算治疗，而其他许多医生则认为症状控制是一种有价值的治疗方式。此外，一些医生只支持药物干预，而另一些医生则结合了脑眼疗法和其他各种方式。一些医生倾向于传统医学，而另一些医生可能支持替代方法。最终，治疗选择取决于医生的观点和他们提供的服务。

近年来，”视觉雪倡议”（VSI）与全球研究人员和医疗专业人员合作，帮助开发诊断工具、研究、支持性资源和各种治疗方法。在此之前的几年里，人们对 VSS 了解甚少，认识有限，也没有被广泛接受的诊断工具或治疗方案。从那时起，通过不断加大研究力度和提高人们的认识，包括开发有助于更好地识别和控制病情的资源，我们已经取得了进展。由于这些进展相对较新，而且并非所有医生都有时间或机会了解本专业以外的最新进展，因此有些医生可能仍不了解最新信息，也不知道这些资源对他们的临床实践和患者都有帮助。

分享 “视觉雪倡议 “网站可能会有所帮助，因为该网站提供了有关 VSS 的最新信息，包括诊断标准、小册子、教育网页、研究新闻、症状图片参考等。这可以增进医生的知识、患者护理、沟通、及时诊断以及根据每位患者的需求和病史量身定制的症状管理。

如今，许多医生都知道了治疗视力障碍的可行方法，并在他们的临床实践中定期使用这些方法。视觉雪倡议 “每天都会收到患者和家属的推荐信、电子邮件和电话，报告我们网站上详细介绍的临床研究支持的治疗方法取得了显著、积极的效果。

迄今为止，尚无治疗 VSS 的通用疗法。现有的治疗方案减轻了许多患者的症状，改善了他们的生活质量，但每个病例都是独一无二的。在我们的 “了解 VSS “页面上，我们解释了为什么每个病例的治疗反应都不尽相同，并提供了图片参考。根据症状和病史，对一个人有效的治疗方法可能对另一个人无效。情况相似的患者更有可能从相同的方法中获益，但差异性依然存在。如果一种治疗方法无效，可以探索其他选择和症状管理策略，详情请参见我们的 “管理 VSS “页面。

因此，在开发治疗方法的同时，我们还资助 VSS 研究。研究 VSS 可以增加对这种疾病的了解，从而开发出更多的治疗方案并优化现有疗法。医生和研究人员可能会对 VSS 采取不同的方法和观点，这种多样性往往会扩大研究范围和潜在的治疗方法。我们支持对多个领域进行探索的各种研究，以最大限度地提高我们的努力和找到解决方案的机会。这些研究在整个 VSI 网站上都有介绍。

几年前，只有少数医学专家认识到视觉雪综合症是一种真实存在的疾病；还有许多人对此一无所知或不屑一顾。随着人们接受程度的提高，预计广大医学界可能需要一段时间才能完全认可目前有效、科学和循证的治疗方案。

是的，研究正在进行中，科学家们正在努力更好地了解视觉雪综合症 (VSS) 的病因、机制和治疗方法。

视觉雪盲倡议（VSI）已经并将继续资助多个国家的研究，调查视觉雪盲综合症（VSS）的关键方面，以增进对该病症的了解，确定安全有效的治疗方法，最终目标是找到治愈方法。

所有向视觉雪倡议（VSI）的捐款都将直接资助以视觉雪综合症为重点的研究。

更多信息请参见以下网页：

与 VSI 开展研究

捐赠与资助

有关视觉雪综合征临床试验的更多信息，请访问ClinicalTrials.gov或ICH GCP。

除上述数据库外，我们还通过我们的网站（在 新闻与研究部分）、时事通讯和社交媒体渠道分享研究参与机会和 VSI 资助/支持的研究信息。

如果您想与 VSS 研究人员分享可能对他们有帮助的病例信息，也可以联系他们。您可以在我们的全球 医生和专家目录.

对于 VSI 资助/支持的研究，参与机会将通过 VSI 以及任何附属机构或大学公布。否则，研究人员将通过自己的网站和/或社交媒体分享这些机会。

注：通常情况下，由于（隐私/法律）规定，研究参与者必须通过研究人员所属的机构或大学招募。医生和研究人员在诊疗过程中或当面诊治的患者通常被认为是研究的有利候选者。不过，也有例外情况，研究人员在寻求研究参与者时可以直接通知自愿者服务社区。他们将与研究人员分享研究资格要求以及他们将在研究中探索的自闭症的哪些具体方面。

视觉雪倡议（VSI）的所有捐款都直接用于资助视觉雪综合症（VSS）的研究。

您可以在我们的网站上了解更多有关我们的使命以及向 VSI 捐款如何直接支持视觉雪综合症研究的信息。 捐款与资助页面。

此外，我们的 VSI 研究页面详细介绍了由视觉雪倡议（VSI）支持的视觉雪综合症研究的重点领域、研究方法和拨款金额。该页面还包括每个研究团队收到获奖金额支票的照片，作为支持其工作的资金文件。

VSI 支持广泛的科研项目，旨在促进对 VSS 的了解、诊断和治疗，最终目标是找到治愈方法。我们的 全球研究团队与顶尖的 VSS 专家合作，评估并筛选出最有前途的提案。由于申请数量众多，我们会与研究人员协商，优先考虑那些最有可能产生重大影响的项目。

我们资助的每个研究项目都能提供有价值的见解，帮助医生、患者和科学家更好地了解病情，探索控制症状的方法，最终提高生活质量。这些研究成果还可用于指导开发安全、有效的治疗方法。我们资助的研究涵盖药物和非侵入性方法，我们将继续与专家密切合作，推动创新。

我们还在 新闻与研究页面和社交媒体渠道上定期提供最新信息。这些更新包括概述每项研究的目标、方法、参与机构和研究人员以及所提供资金的深度文章。

感谢您对 “视觉雪国计划”（VSI）的捐助！ 向 VSI 捐款非常简单。 您可以访问我们的网站，点击 捐赠 按钮，进行安全的在线免税捐赠。 我们非常感谢您对推进视觉雪综合症研究的支持。

视觉雪盲症倡议（VSI）为旨在了解和解决视觉雪盲症（VSS）的各种科学研究提供资金，最终目标是找到治疗方法。

我们的 与 VSI 合作研究 这些举措旨在揭示 VSS的根本原因，开发有效的治疗方法，改善患者的生活质量，最终目标是找到治愈方法。

通过 VSI 开展全球合作

VSI 与世界各地的学术机构和医疗组织合作。约翰-霍普金斯大学等机构利用 VSI 的平台招募研究参与者，即使不是由 VSI 直接资助的研究也是如此。

有关 VSI 全球研究团队及合作对象的更多信息，请访问我们的 了解 VSI 团队.

VSI 还通过与来自以下国家的研究人员和临床医生定期举行虚拟会议，将全球各地的专家联系起来：

• 加州大学洛杉矶分校（UCLA，美国）
• 麻省理工学院（麻省理工学院，美国）
• 牛津大学（英国）
• 莫纳什大学（澳大利亚）
• 伯尔尼大学（瑞士）
• 伦敦国王学院（英国）
• 科罗拉多大学丹佛分校（美国加州大学丹佛分校）
• 更多

VSI 全球研究团队的讨论重点是在顶尖专家建议的指导下，确定并资助最有前途的研究提案。由于收到的提案数量众多，VSI 会优先考虑最有可能取得有影响力成果的项目。

您可以在我们的网站上了解更多有关我们的使命以及向 VSI 捐款如何直接支持视觉雪综合症研究的信息。 捐款与资助页面。

致谢和资源

推荐信和合作者名单可在 致谢 页面 。

新闻与研究

如需了解 VSI 的研究以及我们在研究、提高认识、教育和开发视觉雪综合症解决方案方面的最新进展，请访问我们的 新闻与研究页面。

联系信息

如果您是医生、科学研究员，或代表医疗机构有志愿服务计划研究项目需要考虑，请 通过我们网站上的表格或电子邮件地址 与我们联系。

您还可以 这里.

视觉雪症候群（VSS）及其相关症状在个体之间存在很大差异，导致人们对其对生活质量的影响有不同的认识。有些人将 VSS 的发病归因于药物，尤其是针对神经系统的药物。因此，出现了药物治疗与非侵入性治疗的偏好。

人们可能会因为过去的良好经历或相信药物的疗效而偏爱药物。相反，有些人则希望避免服用药物，尤其是那些在服用药物后出现 VSS 的人，他们担心药物的副作用和症状的恶化。对药物依赖性或耐受性的担忧也会影响这种偏好。非侵入性治疗对一些人有吸引力，因为它们能解决身体、情感和社会方面的健康问题，而且风险和依赖性较低。成本和可及性也起着重要作用，各国医疗保健系统和法规的差异也会影响治疗的可及性。

开展研究以探索 VSS 的治疗方法需要研究人员具备资金、获得可测试的干预措施（药物或非侵入性）的途径，以及有关该疾病的专业知识。但并非所有医疗专业人员、医疗保健机构或制药组织都具备这些条件。尽管最近对 VSS 进行了科学验证，并提高了对 VSS 的认识，增加了教育、资源和研究，但全球只有少数研究人员专门从事这一领域的研究。我们支持具有 VSS 专业知识的研究人员开展多方面的综合工作。他们会考虑到 VSS 的复杂性，以及任何经过测试的治疗方式可能会对研究参与者的健康产生的潜在影响，以及与 VSS 潜在机制之间的相互作用。

随着可供选择的、多种多样的、可行的 VSS 治疗方案的增多，我们更有能力有效地满足全球 VSS 患者的各种需求、症状和偏好。视觉雪倡议（VSI）的研究工作由经验丰富、勤奋好学、充满热情的 VSS 研究人员领导，他们对该疾病的各个方面进行了全面的研究探索。研究人员广泛关注多个领域，以优化全球研究并确保获得潜在的药物和非侵入性治疗。在这些努力中，重要的是要对各种症状保持警惕，并优先考虑 VSS 患者的安全和福祉。

在我们为治愈疾病而努力的同时，倡导获得各种类型的治疗方案也至关重要，这样，那些报告 VSS 对其造成负面影响的患者就能在此期间缓解症状和/或提高生活质量。在找到彻底治愈 VSS 的方法之前，患者可以根据自己的症状、舒适度和需求选择治疗方法，从而对自己的健康做出明智的决定。

有些人可能更倾向于选择无害副作用风险最小的非侵入性方法，这对那些有误诊或虐待史的人来说尤为重要。其他人可能会选择药物干预或探索最适合自己的替代方法。虽然干预措施的效果可能各不相同，但在视觉雪倡议（VSI）的支持下，越来越多的科学研究和宣传活动不断为人们提供新的选择，其中有许多是以前无法获得的。VSI 并不提倡任何具体的干预措施。相反，VSI 提供全面的循证信息，让个人有机会探索各种治疗方案，并在医疗保健提供者的指导下确定哪些方案可能有益。通过改善科学治疗方案的获取途径，VSI 旨在使个人有能力就其护理做出明智的决定。

视觉雪综合症（VSS）的研究耗时费钱。(有关原因的详细信息，请参阅我们网站的常见问题页面下的问题：”为什么视觉雪综合症的研究需要如此长的时间和如此高昂的费用？“)在 VSI 资助的所有研究完成并发表后，我们会通过网站、通讯和社交媒体渠道分享信息。在此期间，我们还会根据自愿服务协会研究人员向我们报告的情况，持续分享研究的最新进展，尤其是在我们的 新闻与研究页面.

VSI 已经并正在资助多个国家开展研究，探索 VSS 的各个方面，以便更好地了解病情，并研究药物和非侵入性治疗方法。所列的探索领域、方法、主要研究人员和更多详细信息可在我们的网站上找到，包括文章 “Active-VSI 资助的视觉雪综合症研究”。Active-VSI 资助的视觉雪综合症研究“.

我们的网站，特别是我们的 新闻与研究页面是获取有关 VSS 新信息的宝贵资源。您还可以订阅我们的时事通讯，并在社交媒体上关注 VSI，以便随时了解最新动态，浏览各种与 VSS 相关的内容。感谢您的支持！

视觉雪症候群（VSS）的研究既费时又费钱。许多其他病症也是如此，尤其是那些复杂的神经/神经眼科病症，或曾被医学界误解的病症。VSS 研究对于增进我们对 VSS 的了解和治疗至关重要，其最终目标是找到治愈方法。

针对自愿SS 的科学研究需要先进的技术。要获得使用这种技术的权限、批准和资金，既费时又费钱。

有效的 VSS 研究通常还需要神经科医生、眼科医生、验光师、放射科医生、技术人员等多学科的合作。协调这些工作，确保各专科之间的沟通和数据整合，增加了复杂性和成本。

监管和伦理审批也是一个重要的考虑因素。它们可能会因地点和所涉及的任何附属医疗/科学组织或学术机构而有所不同。 鉴于研究人脑和眼睛的潜在风险，获得监管和伦理方面的批准有时会进展缓慢。确保符合国际医学研究标准也增加了研究的时间和成本。

此外，有些研究必须是纵向的，或者是长期进行的，这样才能彻底、安全地评估自 愿服务系统以及任何相关的研究成果。在招募和保留研究参与者后，监测和跟踪对于收集可靠的数据至关重要。此后，研究人员必须对数据进行分析和解释。从神经学/神经，眼科研究得出的数据往往庞大而复杂，需要进行统计分析和专家解读。这就需要对了解 VSS 及其复杂性的专业医疗人员进行投资。分享研究成果还可能涉及在科学杂志上发表论文的相关费用。

对于像 VSS 这样历来被主流医学边缘化的病症的研究，资金可能是一个挑战，尤其是对于那些可能无法立即投入商业应用的研究。这可能会影响研究项目的范围和进度。

能否开展这项研究取决于各种因素。这些因素包括（但不限于）资金（主要是）、所涉及的医疗、科学或学术机构/组织冗长的审批流程，以及研究人员全面开展研究、分析和发布数据所需的时间。

研究对于进一步了解 VSS 至关重要，它能让我们进一步了解这种疾病，并为所有受影响的人找到解决方案。

通过视觉雪倡议（VSI），您可以支持 VSS 研究。对 VSI 的所有捐款都将直接用于 VSS 研究。

VSI 已经并正在资助多个国家开展研究，探索视觉雪崩综合症的各个方面，以便更好地了解这种疾病，并确定有效的药物和非侵入性治疗方法。有关 VSI 资助的视觉雪综合征研究的详细信息，可在我们的网站上找到，特别是题为”VSI 资助的积极 视觉雪综合征 研究 “和”4VSI 资助的视觉雪综合征研究 “的文章。

当研究人员向我们报告有关 VSS 或研究更新的任何新信息时，我们的团队将继续与大家分享。

在此期间，您还可以通过我们的 “新闻与研究 “页面了解更多研究信息。

我们不知道治愈 VSS 的确切日期，因为治愈、新疗法和有关 VSS 知识的发现速度取决于研究。此外，开展这项研究的能力也取决于各种因素。这些因素包括（但不限于）资金（主要是），所涉及的医疗、科学或学术机构/组织的冗长审批程序，以及调查人员全面开展研究、分析和公布数据所需的时间。针对自愿SS 的研究既费时又费钱。

然而，通过与全球 VSS 研究人员的持续合作，我们正在积极努力地寻找治疗方法，因为这是我们非营利组织的核心使命。研究对于了解更多有关视觉雪症的信息至关重要，它能让我们进一步了解这种疾病，并为所有受影响的人找到解决方案。通过 “视觉雪倡议”，您可以支持视觉雪综合症的研究，使其能够持续进行。我们的团队将继续分享研究人员向我们报告的任何有关视觉雪综合症的新信息或研究更新。

在此期间，有多种可用的治疗方法，通过客观的 fMRI 脑部扫描和科学研究证明，这些方法有助于 VSS 患者缓解症状。您可以在我们网站的 “管理 VSS “页面找到这些方法。您还可以通过 “新闻与研究”页面查看相关研究。

视觉雪综合症（VSS）和视觉雪倡议（VSI）的进展时间表见 这里.

感谢您有兴趣成为 “视觉雪倡议 “的志愿者。我们衷心感谢您的支持，并邀请您加入我们的行列，共同改善视觉雪综合症患者的生活。请联系我们并告知您感兴趣的领域，以探索当前的志愿服务机会。

感谢您有兴趣成为 “视觉雪国计划 “的志愿者并帮助我们的事业。我们非常感谢您的支持，并希望您能加入我们的团队，为视觉雪综合症患者创造一个更美好的世界。请联系我们并告知您感兴趣的领域，以了解目前是否有可用的志愿者机会。

不，”视觉雪国计划 “不提供任何医疗建议或诊断。我们网站上的信息仅供参考/教育之用，不能替代专业医疗建议。重要的是要向合格的医疗保健专业人员咨询，以获得 VSS 的准确诊断、症状管理和/或治疗。

您可以通过访问我们的网站并点击 联系选项卡。您也可以通过我们的社交媒体渠道联系我们，或给我们发送电子邮件，提出您的问题或反馈。我们力求及时回复。

在我们的 VSS 新闻视频系列和 理解治疗视频系列中，VSI 的专家团队为您解答与视觉雪综合症有关的各种问题。

如需进一步咨询，请访问我们的 联系页面。

当我们的团队发布研究参与机会时，我们会提供参与研究的研究人员的联系信息（电子邮件地址等），供有兴趣的人报名参加。您可以通过 VSI 网站，特别是有关特定研究的 “新闻与研究 “文章和我们的全球 VSS 医生目录，以及我们的社交媒体文章和时事通讯找到这些信息。如果您没有收到他们的回复，研究人员很可能已经达到了其研究的最大参与人数。我们会根据视觉雪综合症研究人员的报告持续分享研究参与机会。您还可以通过以下数据库获取研究参与机会：ClinicalTrials.gov和Ichgcp.net。

如果研究人员没有回复您关于特定研究的询问，可能有几个原因：

• 注册人数可能已满–许多研究可接受的参与者人数有限。一旦达到这个限制，研究人员可能不再筛选或回复新的咨询。
• 学术、医疗和资金承诺–研究人员经常要兼顾多种责任，包括学术教学、临床工作、确保资金和管理其他研究项目，这可能会延误回复。
• 筛选工作由研究人员负责–参与者筛选和沟通工作完全由研究团队负责，通常需要根据某些法规的要求，通过其附属机构或在实践中就诊的患者进行招募。

视觉雪倡议 “共享与视觉雪综合症有关的研究信息，包括我们资助或支持的研究。但是，我们并不监督参与者的注册、交流或这些研究的管理。对于我们支持的研究，我们将与社区分享研究人员提供的任何参与机会。当研究人员为推进视觉雪综合症的研究而在严格的协议、学术和医疗责任以及资金方面遇到困难时，我们感谢您的理解。

(视觉雪倡议 “不管理研究项目的注册或沟通流程。所有与研究相关的咨询均应直接联系负责具体研究的研究团队。 )

医学界、科学界和学术界的支持与合作对于推动全球在了解和治疗视觉雪综合症 (VSS) 方面取得进展至关重要。您的专业知识和参与有可能为受此疾病影响的人们带来深远而持久的改变。

针对医生和医疗专业人员：

如果您是医生或合格的医疗专业人员 ，目前正在为视觉雪综合症患者看病/治疗，我们鼓励您加入我们的全球视觉雪综合症医生目录。该名录将患者与了解视觉雪综合征的全球医疗保健专业人员网络连接起来。您的加入将确保视觉雪综合征患者能够找到了解他们独特需求的医生，帮助他们获得知情护理，更有效地控制病情。

VSS 诊断标准》、《VSS 手册》（有多种语言版本）、《VSS 患者指南》（针对患者）以及我们网站上的其他资源都是 VSI 与医生和研究人员合作开发的有用工具，可在医疗机构、诊室和实践中使用。

面向研究人员、教授和学生：

如果您是研究人员、教授或学生，正在进行有关视觉雪综合症的学术或科学研究，我们欢迎您的参与。视觉雪倡议（VSI）可以通过研究招募、合作支持和扩大研究范围来协助您的工作，以确保更多的受众了解您的研究。通过共同努力，我们可以扩大知识基础，提高人们对这种疾病的认识。

感谢您致力于通过促进认识、教育、研究和患者护理来产生积极影响。您的参与对塑造一个更好地认识、理解和正确治疗 VSS 的未来至关重要。

如有兴趣，请联系视觉雪计划，或填写提交研究提案页面上的表格。

有关视觉雪综合症和视觉雪的 ICD 编码的全面信息，包括官方分类、描述以及对患者、医生和研究人员的益处，请访问以下页面： 视觉雪综合征（VSS）和视觉雪的 ICD 编码：详细分类、描述及更多信息

Visual Snow Syndrome (VSS) and Visual Snow (VS) are officially recognized in the World Health Organization’s ICD-11 classification. The ICD-11 code for Visual Snow Syndrome is 9C4Y, and the ICD-11 code for Visual Snow (the symptom) is MC1Y. This represents an important advancement that improves medical recognition, facilitates better access to care, and supports ongoing research into Visual Snow Syndrome. To learn more, please visit our website’s “Visual Snow ICD Codes” page.

As more countries adopt the updated ICD-11 coding system and modernize medical documentation, ICD-11 codes for Visual Snow Syndrome will become the global standard for diagnosis and classification. However, in regions where the older ICD-10 system is still used, healthcare providers may use ICD-10 codes such as H53.9 (unspecified visual disturbances) or H53.19 (subjective visual disturbances) to document Visual Snow Syndrome, though these codes may not fully capture the condition or always be accepted. While these codes do not fully reflect all aspects of Visual Snow Syndrome, including its visual and non-visual symptoms, they may help your healthcare provider document the condition to support patient care and access to potential resources until ICD-11 is more widely adopted. Detailed information about ICD codes for Visual Snow Syndrome (condition) and Visual Snow (symptom) is available on our website’s “Visual Snow ICD Codes” page.